De stamcelmaffia: hoe een Chinese dokter Vlaamse ALS-patiënten valse hoop geeft

Vier jaar geleden hoorde de Vlaamse ALS-gemeenschap voor het eerst over Huang Hongyun. Danny Vyvey, een West-Vlaamse ALS-patiënt, beweerde dat de Chinese dokter hem het leven had gered dankzij een uiterst onethische maar revolutionaire behandeling met 'primaire stamcellen'. Algauw werd de kliniek van dr. Huang in Peking een bedevaartsoord voor patiënten uit Vlaanderen en Nederland. Meer dan dertig Vlamingen boden zich - soms 'meer dood dan levend' - bij de wonderdokter aan.

"'Het is dát of wachten tot je doodgaat'"

Vandaag zijn er nog drie van die patiënten in leven. Danny Vyvey is daar niet meer bij: hij overleed in december 2007 aan de gevolgen van zijn ziekte. Dokter Huang zelf opereert nog steeds. En nieuwe, vaak niet minder dubieuze stamcelinstituten schieten overal ter wereld als paddenstoelen uit de grond.

25.000 euro

ALS of amyotrofe laterale sclerose is een zogenaamde degeneratieve ziekte - een broertje van alzheimer, parkinson of huntington, zeg maar. Bij ALS sterven de zenuwen af die de spieren besturen. Patiënten krijgen opeens last met schrijven, slikken of spreken, en dan begint een langzame aftakeling. De gemiddelde levensverwachting na de diagnose is drie tot vijf jaar: dit is een genadeloze killer.

ALS-patiënt Frank Turcq zit in een rolstoel. Hij kan sinds een paar jaar alleen zijn hoofd nog bewegen. Spreken lukt niet meer, maar als de emoties hem te machtig worden, stoot hij soms moeilijk verstaanbare klanken uit. Aan zijn bril is een laserlichtje bevestigd waarmee hij de toetsen van zijn 'Lucy' bedient, een soort toetsenbord. Letter voor letter danst het laserstipje over het bord; bij elke letter klinkt een hoge, luide pieptoon. Als Frank halt houdt op de 'Enter'-toets, leest de spreekcomputer de aldus gevormde zin hardop voor. Het zijn de woorden van een ervaringsdeskundige: 'ALS IS 1 VAN DE ERGSTE ZIEKTEN DIE JE ALS MENS KAN MEEMAKEN. JE ZIT GEVANGEN IN EEN DOOD LICHAAM BIJ JE VOLLE VERSTAND.'

De wetenschap staat voorlopig voor een raadsel, zegt neuroloog Wim Robberecht (UZ Leuven). In de meeste gevallen is niet duidelijk wat de ziekte precies veroorzaakt. Een geneesmiddel is er evenmin. Er bestaat een middel - Riluzole - dat de levensverwachting verlengt. Hoe lang? Niet lang genoeg, zucht Robberecht: 'Drie tot zes maanden. Dat is weinig. Wat je echt wil is een medicament waarvan je weet: vanaf nu ga je niet meer achteruit. En dat hebben we nog niet gevonden.'

En dus gaan patiënten zelf op zoek naar alternatieven. Danny Vyvey was vastberaden om de strijd tegen zijn ziekte niet te verliezen, vertelde hij in talloze kranteninterviews. Tijdens zijn urenlange speurtochten op internet kwam hij in contact met Jenn, een Amerikaanse lotgenote die blogde over een experimentele stamceltherapie in China. Vyvey was er vrijwel meteen van overtuigd dat zijn redding daar lag.

U vindt het volledige artikel in Humo 3527