Tieners over hun leven met kanker:
'Ik zou genieten van liefdesverdriet. Dan heb ik dat tenminste gekend'

, door (kd)

jong en ziek

'Ik heb misschien minder reden om gelukkig te zijn, maar ben wel gelukkiger met wat ik heb'

De auteurs van ‘Jong! (en ziek)’ sprokkelden de verhalen van de jongeren op – het moet de meest trieste alliteratie aller tijden zijn – het kinderkankerkamp dat jaarlijks door Kom op tegen Kanker georganiseerd wordt. De rode draad is ontnuchterend: in plaats van zich onsterfelijk te wanen, denken deze tieners aan de dood. Ze goochelen met medische termen – osteosarcoom, bilaterale hemianopsie, anafylactische shock – die ze nog niet zouden moeten kennen. En ze hebben het over het stuitende onbegrip van hun omgeving, waardoor vriendschappen stuklopen.

Dat Stef (21) en Anne-Sophie (17), twee van de jongeren die in het boek hun ervaringen delen, geen zorgeloze jeugd hebben gekend, is eufemistisch uitgedrukt. Stiekem zijn we dan ook opgelucht wanneer Stef ons onderweg naar het Gentse Citadelpark – we willen het taterende volk op de overvolle terrasjes vermijden – opgewekt over zijn treinrit vertelt: ‘Ik zat in een wagon met drie meisjes die allemaal een wit T-shirtje droegen. Zonder bh! Misschien moet ik maar wat vaker de trein nemen.’ Boys will be boys. Gelukkig maar.

HUMO Jullie wisten beiden al van kleins af aan dat er iets niet in orde was.

Stef «Toen ik 2,5 jaar was, kreeg ik een serieuze neusbloeding die mijn hele bedje rood kleurde. Dat kon verholpen worden met medicatie, waardoor het leek alsof we ons niet te veel zorgen hoefden te maken. Tot ik op mijn 10de van een scoutskamp terugkeerde vol abnormale blauwe plekken – echt smurfenblauw – en de huisdokter ons meteen doorverwees naar het UZ Gent. Eerst dachten ze aan leukemie, maar dat werd al snel uitgesloten na een beenmergpunctie. Het heeft nog enkele weken geduurd voor de dokters erachter kwamen dat ik aplastische anemie had: een zeldzame vorm van bloedarmoede. Simpel uitgelegd: mijn beenmerg functioneerde niet naar behoren. En aangezien alles begint in je beenmerg – zowel je witte en rode bloedcellen als je bloedplaatjes worden er aangemaakt – is het moeilijk daar iets aan te veranderen: er bestaat geen medicatie voor. Wat de dokters ook probeerden, het haalde niet veel uit.

»Na een tijdje voelde ik me een proefkonijn: ‘Kunnen jullie niets doen? Ik ben dat beu!’ Tien jaar heeft het geduurd voor er schot in de zaak kwam. Enkel een stamceltransplantatie bood volgens de dokters garantie op genezing, maar omdat de risico’s van zo’n transplantatie enorm hoog waren, was dat de allerlaatste optie. Bovendien heeft het lang geduurd voor er een geschikte donor gevonden werd.»

HUMO Hoe zou je nu je toenmalige levenskwaliteit omschrijven?

Stef «Niet al te positief. In afwachting van een donor kreeg ik constant bloedtransfusies: daardoor voelde ik me even beter, om niet veel later weer te verzwakken. Ik kon niet sporten, en tijdens het gamen kon ik me niet lang concentreren. Ik had het gevoel dat ik níéts kon. Heel vervelend voor een competitief iemand als ik. Doordat ik een tekort aan rode bloedcellen had – waardoor er niet genoeg zuurstof naar mijn hersenen ging – liep ik ook constant met barstende hoofdpijn rond: er waren momenten dat ik niet meer kon stappen omdat m’n hoofd te hard bonkte.

»Als ik er nu op terugkijk, ben ik verbaasd over mezelf: ik ging heel veel wandelen met m’n hond, ging naar festivals en ging uit, maar dat moet puur op wilskracht geweest zijn. Omdat je weet dat ze je niet kunnen helpen, schuif je je ziekte zoveel mogelijk naar de achtergrond.»

Om dit Humo-artikel verder te kunnen lezen,
heeft u een abonnement nodig:

Humo.be-updates in je Facebook-nieuwsfeed?

U bent wellicht ook hierin geïnteresseerd:

De website van Humo maakt gebruik van cookies.   Meer info   Deze melding niet meer weergeven