Alopecia-vereniging na beruchte klap van Will Smith: ‘De omgeving moet laten weten dat het oké is om kaal te zijn’

De auto-immuunverstoring Alopecia staat opeens volop in de aandacht, door de grap die komiek Chris Rock tijdens de Oscaruitreiking maakte over Jada Pinkett-Smith, en de klap van haar man Will die daarop volgde. Volgens Johanna Kasperkovitz, bestuurslid van de Alopecia-vereniging, brengt de aandoening veel onzekerheid en verdriet met zich mee voor patiënten.

Het is het gesprek van de dag en het zal nog wel even doorsudderen. ‘G.I. Jane 2, can’t wait to see you.’ Een grap van Rock over Jada Pinkett-Smith, waarin de komiek verwijst naar de film G.I. Jane uit 1997, waarvoor actrice Demi Moore haar hoofd kaalschoor, schoot bij acteur Will Smith volledig in het verkeerde keelgat. Hij liep het podium op en verkocht Rock een klap, terwijl miljoenen mensen live op televisie meekeken. Smiths vrouw, Jada Pinkett-Smith, kampt namelijk al jaren met Alopecia areata, pleksgewijze kaalheid die zich overal op het lichaam voor kan doen.

Ongeveer twee procent van de mensen krijgt ooit te maken met Alopecia. Het immuunsysteem van het lichaam raakt dan verstoord en het afweersysteem valt de eigen haarzakjes aan. Dat kan zich uiten op verschillende manieren. Sommige varianten zijn tijdelijk, andere permanent. Soms blijft het niet alleen bij een kale plek, maar valt al het haar uit, inclusief het lichaamshaar. ‘Dat is de Alopecia universalis,’ vertelt Kasperkovitz. Het is ook de meest vergaande vorm. ‘Dan krijgen mensen ook minder mimiek, door het ontbreken van de wenkbrauwen en de wimpers. Maar welke vorm van Alopecia iemand ook heeft, hij of zij zal uiterlijk zo veranderen dat de identiteit voor een deel opnieuw zal moeten worden uitgevonden.’

Het krijgen van Alopecia brengt veel onzekerheid met zich mee, aldus Kasperkovitz, die de aandoening zelf ook heeft. ‘Er komt veel schaamte bij kijken, vooral bij vrouwen. Ze koppelen hun vrouwelijkheid aan hun haar.’ Ze denkt dat de samenleving een rol kan spelen in de acceptatie van de aandoening. ‘Als de omgeving laat weten dat het oké is om kaal te zijn, dan hebben mensen ook minder de neiging om het te verbergen. Nu nemen veel vrouwen vaak nog een haarwerk om het te verbergen.’

Over de bewuste klap zegt Kasperkovitz dat ‘geweld natuurlijk nooit een oplossing kan zijn’. ‘Maar het is begrijpelijk dat de emotie hoog kan oplopen. Een grapje kan heel erg kwetsen, ook bij naasten.’

Geen medicijn

Uitzicht op een medicijn of effectieve behandeling is er voorlopig nog niet. Wel wordt er geëxperimenteerd met behandelingen. Vaak hebben deze maar een beperkt of een tijdelijk effect, en er kunnen ook bijwerkingen optreden. De Alopecia-vereniging maakt zich al jaren sterk voor onderzoek naar nieuwe behandelingen voor de aandoening.

Kasperkovitz zelf besloot, net als Jada Pinkett-Smith, haar haren af te scheren. ‘Ik wilde één oplossing en niet iedere keer ander haar. Dus ik heb het afgeschoren en dat op LinkedIn gedeeld. Sindsdien heb ik alleen maar positieve reacties gekregen.’ Volgens haar helpt het om openheid te geven. ‘In Nederland gaat de samenleving daar heel prettig mee om. We moeten kijken naar de persoon achter de aandoening. Als je je vrouwelijkheid ook met kort haar kan laten zien, is dat al heel waardevol.’

(Het Parool)