Wanneer dementie een bezoek in de weg zit: ‘Dat is mijn papa niet meer’

Als een familielid dementie heeft, voelt een bezoek soms moeilijk of zinloos. ‘Dat is mijn papa niet meer’, vertelde acteur Wim Willaert daarover in het programma ‘Viva La Feta’. Bestaat er een manier om het stille wegglijden toch te koesteren?

‘Ik kan het niet’, zei Wim Willaert. ‘Ik vind dat erg’, reageerde Jani Kazaltzis. Twee menselijke zinnetjes, uitgesproken op een Grieks eiland, die alles vertellen over hoe dementie niet alleen een mens maar ook zijn omgeving kan breken. Het lukte Willaert simpelweg niet een bezoekje aan zijn vader te brengen, die kort na de opnames van ‘Viva La Feta’ (Play 4) overleed. De enige keren dat hij zijn vader wel nog sprak, was bij zijn verjaardag of tijdens familiefeesten.

‘Ik beland na elk bezoek in een existentiële depressie van twee, drie weken. Het is puur verdriet’, aldus een emotionele Willaert. Of nog: ‘Dat is mijn papa niet meer.’ Hij brandde wel een kaarsje voor zijn ouders. Aan liefde geen gebrek.

Erg herkenbaar, vindt televisiemaker Wannes Deleu, die eind 2018 voor het programma ‘Voor ik het vergeet’ een maand met zijn grootmoeder met dementie in het woon-zorgcentrum spendeerde. ‘Toen mijn grootmoeder er voor het eerst belandde, ben ik ook gevlucht van die situatie. Praten lukte niet meer, wat voor mij erg frustrerend was. En ik wist: nog voor ik op de parking ben, is zij alweer vergeten dat ik langs ben geweest, dus voor haar leek het me even frustrerend. Het voelde allemaal een beetje zinloos.’

Omgekeerde zorgrelatie

Een maand in het woon-zorgcentrum deed zijn blik kantelen, maar dat initiële gevoel is wel iets waar heel wat familieleden mee kampen als ze niet meer herkend worden, geconfronteerd worden met agressie of een persoon naast zich zien die verzonken zit in totale apathie.

Dat dementie een wreed proces is, ook voor naasten, behoeft weinig uitleg. ‘Je neemt eigenlijk afscheid van een persoon in verschillende stukjes’, zegt arts Luc Tritsman, die regelmatig lezingen geeft voor Alzheimer Liga Vlaanderen. Naast het aftakelende geheugen zijn er de persoonlijkheidsveranderingen. ‘Sommige trekjes raken uitvergroot, andere worden microscopisch klein. Daarna verdwijnt de geur, de spraak, de interesse in wat er rond zich gebeurt.’ De persoon die ooit was, lijkt plots mijlenver weg.

Dat een familielid of vriend er in die late stadia voor kiest om niet meer langs te gaan is volgens Tritsman ‘heel normaal’. Sowieso is het voor veel mensen niet makkelijk om te accepteren dat dementie een zorgrelatie omkeert, zegt gerontoloog Veerle Baert (Arteveldehogeschool). ‘Plots kun je als kind niet meer terecht bij je ouder voor advies, steun of genegenheid. Jij neemt nu de zorgende rol op, maar soms weten familieleden niet hoe ze die situatie moeten aanpakken.’

Dergelijke situaties, zowel thuis als in een woon-zorgcentrum, doen zich steeds vaker voor door de vergrijzing van de bevolking. Tussen 2004 en 2019 klom dementie geleidelijk aan op tot de belangrijkste doodsoorzaak in België, zo blijkt uit cijfers van Sciensano. Op dit moment tellen Vlaanderen en het Brusselse Gewest zo’n 141.000 mensen met dementie, een aantal dat volgens prognoses binnen vijftig jaar verdubbeld zal zijn.

Een moeilijke vraag die daaraan vastgekoppeld is: hoe wijzen we families de weg naar een waardig afscheid? En bestaat dat überhaupt wel bij dementie? ‘Sowieso begint dat met een goed inzicht van het ziektebeeld. Daarvoor is ondersteuning nodig van families, via mantelzorgverenigingen of woon-zorgcentra’, zegt Baert.

In heel wat Vlaamse woon-zorgcentra is er al een referentiepersoon voor dementie, die hulpverleners en familie ondersteunt. ‘Zo wordt het thema ook meer bespreekbaar’, zegt Bart Reyniers, die de functie uitoefent binnen WZC Sint-Bavo te Wilrijk. ‘Soms zitten mantelzorgers met een schuldgevoel bij de verhuis omdat ze denken dat ze gefaald hebben.’ Binnen die rollercoaster van gevoelens is het zaak van de liefde voor een naaste niet op de achtergrond te laten verzeilen.

Voor Wannes Deleu blijft één van de belangrijkste lessen dat het geen zin heeft om de dementie te ontkennen. ‘Ik weet nog dat ik met mijn grootmoe naar het kerkhof ging, langs het graf liep van de man waarmee ze vijftig jaar lang samen was, en dat het haar niks zei. Maar het was vooral ik die daar iets van maakte, omdat ik zo graag wilde dat het haar wél nog iets zei.’

Hand masseren

‘In het nu, in het samenzijn, daar vond ik wel nog steeds momenten die telden’, zegt Deleu. Tritsman beaamt: ‘Het is belangrijk om te beseffen dat die persoon nog kan genieten, ook al is dat waardevolle moment ’s avonds alweer vergeten.’ Zo vertelt hij hoe zijn eigen vader ondanks de dementie nog genoot van de wolkenpracht aan zee of de geur van lavendel. ‘Het blijft een verschrikkelijke ziekte, maar die kleine momenten tellen. Je kunt een persoon altijd erkennen in wat hij wel nog kan.’

Als de communicatie verdwijnt, is er nog altijd het tactiele. ‘Een knuffel of een hand masseren, daar beleefde mijn moeder op het einde soms nog veel deugd aan’, zegt Marleen Mesuere, die in Turnhout de familiegroep van de Alzheimer Liga begeleidt. ‘Je hoeft geen uren langs te gaan, een half uurtje kan volstaan. Vooral de manier waarop je contact probeert te maken, bepaalt of je doordringt.’

En ja, soms kom je van een kale reis terug. ‘Natuurlijk is het gebeurd dat mijn moeder haar hand wegtrok of dat ze niet goed in haar vel zat. Maar even vaak zag ik in haar mimiek een klein momentje van geluk. Ook al herkende ze mij de laatste drie jaar niet meer.’

(DM)