Red Ed: Onze man wordt stamceldonor

, door (tp)

331
stamceldonor

8 januari, kwart voor vier: een e-mail van collega Katrien valt in de mailbox. Een ijzingwekkende cry from the heart, die niemand van de redactie onberoerd laat. De meesten wisten het al: Katriens lief Ed is ernstig ziek. Het Epstein-Barrvirus – nochtans belachelijk banaal, 90 procent van de wereldbevolking is drager – veroorzaakt bij Ed een kwaadaardige aandoening aan de klieren. Zijn eigen immuunsysteem is er niet tegen opgewassen, een ernstige complicatie bemoeilijkt de behandeling. Opeenvolgende kuren chemotherapie brengen verlichting, maar geen definitieve genezing: daartoe moet Ed een stamceltransplantatie ondergaan. En daar wringt dus het schoentje: nergens ter wereld is een geschikte donor met het juiste weefseltype geregistreerd.

Ik herlees Katriens mail nog een tweede keer, beslis in a split second om me te registreren, maar sla dan toch aan het aarzelen. Stamcellen: zitten die niet in je beenmerg? En worden die niet verzameld met een – naar verluidt – pijnlijke punctie? Een collega stuurt een mailtje naar Katrien, die al snel bevestigt dat de stamcellen in het overgrote deel van de gevallen via bloedafname worden gewonnen. De laatste twijfels zijn snel weg.

Ik registreer me via de website stamceldonor.be van het Rode Kruis, ik laat mijn contactgegevens achter. Vijf dagen later krijg ik telefoon. Ik maak een afspraak. Vijf minuten later belandt een bevestigingsmail in mijn mailbox.

Weer een week later, op een uitgeregende middag, meld ik me aan in het bloedtransfusiecentrum van het Rode Kruis op de campus van het Universitair Ziekenhuis van Brussel. In de karige ontvangsthal bots ik op een levensgrote foto van twee montere jongelui die de duimen in de lucht steken: ‘Welkom, beste kandidaat-stamceldonor’. Een verpleegster wenkt, ik mag meteen doorlopen naar de zaal waar de bloedafnames plaatsvinden: langs weerszijden van de kamer staan comfortabel uitziende fauteuils, met daarnaast gesofisticeerde medische apparatuur. Enkele mensen liggen, een infuus in de gestrekte arm, aangekoppeld. De sfeer is gemoedelijk.

De verpleegster vraagt me wat ik hier te zoeken heb. Plasmadonatie? Bloed? Bloedplaatjes? ‘Stamcellen,’ zeg ik, terwijl ik mijn identiteitskaart overhandig. Ze informeert of ik in één moeite door ook bloed of plasma wil geven. Een bloedafname duurt een klein kwartier: sure. Ik krijg vervolgens in de handen gestopt: een badge met foto en streepjescode, een munt voor een gratis frisdrank, een vragenformulier. Men wil weten of ik (sinds 1977) seks heb gehad met mannen, waar en wanneer ik op reis ben geweest, welke medicatie ik heb genomen, of ik drugs heb gesnoven dan wel gespoten.

Dan mag ik op consult bij de dokter. Ik overhandig het vragenformulier, ze noteert mijn gewicht en lengte en monstert de handtekening die ik neergepoot heb: ‘Wanneer heeft u zich geregistreerd? Voor of na de hype? We worden overspoeld, naar het schijnt.’ Ze zucht en meet mijn bloeddruk: 12 over 8. I’m good to go. De prik en bloedafname verlopen rimpelloos en volstrekt pijnloos. Na een goed halfuur is alles achter de rug. ‘Wat nu?’ vraag ik me af terwijl een verpleegster aan de haal gaat met mijn bloed.

‘Het is belangrijk om weten dat het papier dat u heeft getekend geen contract is, maar een engagement: u geeft te kennen dat u zich wil engageren. Hopelijk op de lange termijn.’ Christian Demanet is klinisch bioloog en hoofd van het laboratorium HLA & moleculaire hematologie van het UZ Brussel. HLA staat voor ‘Human Leucocyte Antigens’ – in bijna-mensentaal: weefseltypering. Ook bij Demanet kunt u dus terecht om zich te registreren als donor. Zijn kantoor bevindt zich – als bij wonderlijk toeval – in hetzelfde gebouw als het transfusiecentrum van het Rode Kruis: ook bij hem. Demanet legt me uit wat ik verder mag verwachten.

Christian Demanet «Uw bloedstaal is nu onderweg naar het laboratorium: daar zal een weefseltypering gebeuren op het DNA dat uit uw bloedstaal geïsoleerd zal worden. Het resultaat van zo’n typering is een combinatie van tien codes. Als die tien codes overeenstemmen met het weefseltype van een patiënt die stamcellen nodig heeft, is er sprake van een match en kan je doneren.

»Die typering kost aardig wat geld – 400 euro, ongeveer – en de laatste dagen is een discussie ontstaan over de financiering daarvan. Ik vind dat geen nuttige discussie, en ik kan me ook niet voorstellen dat het Rode Kruis die zelf heeft aangezwengeld. Wij zullen in ons labo in elk geval betalen voor élke registratie. De discussie moet niet om geld draaien. Belangrijker is: de motivatie. De kans bestaat dat mensen zich in een emotionele opwelling halsoverkop inschrijven en dan later – wanneer ze gebeld worden – niet beschikbaar zijn voor andere mensen. Daarom: weet dat de procedure enig engagement vraagt.»

HUMO Wat gebeurt er nadat mijn bloed is geanalyseerd?

Demanet «Dan ga je in de nationale databank, anoniem weliswaar. In principe blijf je daar tot je zestigste in zitten. De kans dat het ooit tot een match komt is héél klein, praktisch nihil, maar het kán voorvallen dat – ooit, ergens ter wereld – een patiëntencentrum op jouw weefseltypering stoot en geïnteresseerd geraakt. De kans dat je ‘geactiveerd’ wordt, bedraagt – op 30 jaar tijd – 5 à 10 procent. In dat geval is een tweede bloedafname de volgende stap. Dat staal wordt opgestuurd naar het labo van het patiëntencentrum, waar de match – hopelijk – bevestigd wordt. Opnieuw: de donor wordt niet verplicht, hij of zij houdt de vrije keuze. En als de match bevestigd wordt, dan betekent dat nog altijd niet dat het sowieso tot een transplantatie komt. Het kan gebeuren dat de patiënt overlijdt voor het zover is, of dat de donor na een medisch onderzoek toch niet geschikt wordt geacht. Dat is de volgende fase: een grondig onderzoek, dat een halve dag duurt en verloopt volgens een draaiboek dat overal ter wereld gebruikt wordt. Het hart wordt onderzocht, ze nemen foto’s van de longen, er gebeuren 40 of 50 biologische onderzoeken. Een onafhankelijke dokter beslist uiteindelijk of de donor geschikt is. Als die dokter een go geeft, wordt een datum gezocht voor de donatie.

»Vier dagen voor de eigenlijke donatie krijgt de donor medicijnen toegediend. Twee spuitjes per dag: hormonen die ervoor zorgen dat je stamcellen – die zich eigenlijk in het beenmerg in je botten bevinden – in je bloed komen ‘piepen’. De stamcellen worden op de vierde en eventueel – als er meer stamcellen nodig zijn – vijfde dag van die hormonenkuur verzameld. De afname zelf duurt drie uur en gebeurt via een perifere bloedcollecte: een naald in de ene arm voert je bloed naar een machine die de stamcellen uit je bloed filtert. Je bloed gaat er via de andere arm weer in je lichaam. Mensen verliezen dus geen bloed, per keer wordt ook maar 3 à 5 procent van de stamcellen weggenomen: na twee weken is je aantal stamcellen weer op peil.

»Na deze donatie word je uit de databank verwijderd. Een standaard en wereldwijd toegepast voorzorgsprincipe. Dat betekent niet dat je later niet nog ’s stamcellen mag doneren, bijvoorbeeld aan een vriend of familielid – als dat nodig zou zijn.»

HUMO Ik hoor dat de stamcellen in sommige gevallen via een beenmergpunctie worden verzameld.

Demanet «Zeer uitzonderlijk. In minder dan één procent van de gevallen worden ze uit je beenmerg gehaald, tijdens een operatie onder volledige narcose. Als de donor dat verkiest, bijvoorbeeld, omdat hij of zij schrik heeft van naalden. En bij bepaalde vormen van leukemie bij jonge kinderen, is beenmerg ook meer aangewezen dan bloed. Die procedure is omslachtiger: je moet al snel drie dagen ziekenhuis rekenen voor preoperatieve onderzoeken, de operatie zelf en het herstel. Maar zelfs zo’n beenmergpunctie is volstrekt pijnloos: je voelt er niks van. Ik spreek uit ervaring.

»Ik kan het niet genoeg benadrukken: wees je bewust van de stap die je zet, engageer je op lange termijn, weet dat je ook over tien of twintig jaar nog telefoon kan krijgen. Ik roep mensen op om te registreren, maar: registreer overwógen, denk goed en volwassen na. De kans op een match is klein, maar het is sneu als iemand iemand zich in het geval van een match bedenkt. We horen het meestal snel als mensen weifelen, we gaan ze ook nooit overtuigen om iets tegen hun zin te doen. Anders ligt het wanneer mensen een tweede bloedstaal hebben laten afnemen en de match bevestigd wordt: als ze dan terugkrabbelen, is dat een kleine ramp. Maar dat heb ik in mijn carrière nog maar twee of drie keer meegemaakt.»

Lees het verhaal van Katrien en Ed via humo.be/red-ed »

'Red Ed - Word stamceldonor', de Facebook-pagina »

Registreer jezelf als stamceldonor in 3 stappen »

Humo.be-updates in je Facebook-nieuwsfeed?

U bent wellicht ook hierin geïnteresseerd: