Tot Altijd: herlees het afscheidsinterview met Mario Verstraete

105
altijd

(Verschenen in Humo 3224 in juni 2002)

'Ik word uit de handel genomen, zo simpel is het'

MS-patiënt Mario Verstraete stapt binnenkort uit het leven

'Als het vet van de soep is, wil ik het recht hebben een eind aan mijn leven te maken.' Mario Verstraete (39) herinnert zich nog precies wat hij twee jaar geleden in Humo zei. Verstraete lijdt al negen jaar aan multiple sclerose, een ongeneeslijke ziekte van het centrale zenuwstelsel, en sinds een paar weken is de pijn ondraaglijk geworden. Zelfs de morfinepleisters helpen nog amper, zegt hij. 'Wel, het vet is nu van de soep. Ik heb beslist, en ik ben er klaar voor.'

In zijn knusse appartement aan de rand van Gent zit Mario Verstraete in zijn rolstoel aan tafel, sigaretten binnen handbereik. De telefoon naast hem gaat om de haverklap over: weer een vriend die afscheid wil komen nemen. Telkens klinkt hij even opgewekt; af en toe maakt hij een grapje. Tijdens ons gesprek golft er operamuziek door de kamer.
MARIO VERSTRAETE «Op 3 juli 1993 kreeg ik te horen dat ik MS had. Een vriendin kwam me in het ziekenhuis bezoeken. Ik zei haar dat ik me blauw ergerde aan de zever op de radio, en toen deed ze me een cassette met wat Mozart en Bach cadeau.

»Ik was meteen verslingerd, en nu ben ik voortdurend met klassieke muziek bezig. Platen beluisteren, uitvoeringen vergelijken, lezen over het leven van componisten... Al lukt lezen niet meer zo goed, want mijn ogen zijn zwaar aangetast door de ziekte.

»Vooral opera vind ik prachtig. Een goede voorstelling voert je mee naar een andere wereld, een wereld waar Emotie nog met een hoofdletter wordt geschreven. Helaas kan ik al een tijdje niet meer gaan. Dat heeft meegespeeld in mijn beslissing eruit te stappen.»

HUMO Twee jaar geleden hoopte je in Humo dat je die beslissing nog lang zou kunnen uitstellen. Is je ziekte sneller bergaf gegaan dan verwacht?

VERSTRAETE «Niemand weet hoe MS ontstaat, en de evolutie ervan verschilt van patiënt tot patiënt. Je hebt mensen die te horen krijgen dat ze de ziekte hebben, maar vervolgens dertig jaar lang nauwelijks ergens last van hebben. En er zijn er ook die nog veel vlugger aftakelen dan ik. Het is compleet onvoorspelbaar.»

HUMO Heb je jezelf nooit de vraag gesteld: waarom ik?

VERSTRAETE «Nee, waarom zou ik? In België zijn er ongeveer vijftienduizend MS-patiënten. Het is een toevalstreffer; ik heb gewoon een slecht lootje getrokken, meer niet. Ik ben ook niet bitter of zo. De eerste jaren vond ik het kloterig dat ik niet meer kon doen wat ik allemaal nog had willen doen; ik was actief in een heleboel verenigingen, en dat heb ik allemaal moeten afbouwen.

»Maar ik heb van in het begin geprobeerd mijn ziekte zo nuchter mogelijk onder ogen te zien. Ik ben blijkbaar een heel rationeel mens (lacht)

Mario Verstraete: een mooie dood

HUMO Je hebt altijd mee aan de kar van de euthanasiewet getrokken.

VERSTRAETE «We komen van ver: tien jaar geleden was euthanasie nog onbespreekbaar. Ik ben er trots op dat ik, samen met een heleboel andere mensen en met de vereniging Recht op Waardig Sterven, voor die nieuwe wet heb gevochten. Ik heb veel interviews gegeven, ik ben overal in Vlaanderen lezingen gaan geven, ik heb aan ontelbaar veel debatten deelgenomen, ik ben in de Senaat gaan getuigen toen ze de wet aan het voorbereiden waren...

»Ik ben lang bang geweest dat de wet door politieke spelletjes of onder druk van de CD&V toch weer op de lange baan zou worden geschoven. Toen ze half mei dan toch werd goedgekeurd, was dat een heel belangrijk moment voor mij. Dezelfde dag nog heb ik contact opgenomen met mijn artsen.»

HUMO Alsof je toen pas het groene licht kreeg om het te 'mogen' doen?

VERSTRAETE «Ja, het was echt een bevrijding. Ik ging zo razendsnel achteruit dat ik er echt naar snakte de knoop door te kunnen hakken. Op 1 mei ben ik voor de allerlaatste keer buiten de deur geweest; daarna ging het gewoon niet meer, van de ene dag op de andere was het gedaan. Ik kon zelfs niet meer naar de opera: dat was de doodsteek.

»Ik zal een heel mooie dood hebben. Ik ben nu uitgebreid afscheid aan het nemen. Vrienden en kennissen komen me bezoeken, of ik praat met ze aan de telefoon. Mijn familie en ouders zijn vrijwel constant bij me. Een paar vrienden zullen binnenkort bij me thuis een klassiek mini-concertje komen spelen, en we hebben ook nog een huisrecital met liedjes van Brel en Brassens gepland. Ik voel me daar heel goed bij.»

HUMO Je hebt een zoon van bijna veertien. Hoe vertelt een vader aan zijn kind dat hij er binnenkort niet meer zal zijn?

VERSTRAETE « Ruben weet natuurlijk al jaren dat ik met euthanasie bezig ben: hij heeft er onlangs nog een spreekbeurt over gegeven op school. Hij snapt dus heel goed waar het om gaat, en hij heeft altijd geweten dat ik voor een zachte dood zou kiezen als ik sommige dingen niet meer zou kunnen.

»Op 15 mei heb ik hem gezegd dat het zover is. Dat was best moeilijk, maar hij zei: ‘Papa, we wisten dat het ooit zou gebeuren, en ik zie ook wel hoe snel je achteruitgaat.’ Hij had gehoopt dat ik het nog een paar jaar zou volhouden, tot hij naar de universiteit kan, maar dat haal ik niet meer.

»Ik vond zijn reactie erg volwassen, maar je weet natuurlijk nooit zeker wat er in iemand anders omgaat, zelfs niet in je eigen kind. Ruben wordt in elk geval begeleid door een bevriende psychologe.»

HUMO Heeft niemand geprobeerd je om te praten, of je tenminste zo ver te krijgen dat je je beslissing zou uitstellen?

VERSTRAETE «Mijn familie had het er het moeilijkst mee. Aanvankelijk reageerden ze heel emotioneel, maar toen ze zagen hoe vastberaden ik was, hebben ze zich erbij neergelegd. Ze weten dat ik een koppigaard ben. Een paar vrienden hebben me nog voorgesteld dat ik me zou laten opnemen in een ziekenhuis of een centrum voor palliatieve zorg, maar dat wil ik niet.»

HUMO Waarom niet?

VERSTRAETE «Ik heb thuis mijn eigen palliatieve zorg georganiseerd. Ik ben constant omringd door familie en vrienden. En ik heb dit… (laat de morfinepleister op zijn borst zien) en nog andere zware pijnstillers. Ik heb geen zin meer in ziekenhuizen of instellingen. Het is te veel geweest. Ik wil op een mooie manier gaan.»

Mario Verstraete: dichter bij God

HUMO Gelovige mensen hebben het er moeilijk mee dat niet-terminale patiënten zoals jij nu ook euthanasie mogen plegen. Heb je begrip voor dat standpunt?

VERSTRAETE «Mijn beslissing is helemaal volgens de regels van de nieuwe wet: ik ben ongeneeslijk ziek, en mijn toestand kan niet meer verbeteren. Ik heb al in 1995 een levenstestament opgesteld, dat ik elk jaar opnieuw heb aangepast. Ik heb dus herhaaldelijk en expliciet mijn wens bekendgemaakt: het is geen bevlieging.

»Ik heb wel stevig moeten argumenteren, ook tegenover de artsen. Veel mensen in de zorgsector hebben weinig of geen ervaring met euthanasie. Ik heb ze moeten overtuigen van mijn vastberadenheid.

»Voor mij kan het nu niet vlug genoeg gaan: het wachten wordt me te veel, mijn tijd is op. Maar ik wil het risico niet lopen dat mijn artsen achteraf problemen zouden krijgen, en daarom moet ik nu nog wachten tot de euthanasiewet in het Staatsblad is verschenen.

»Ik hoop dat dat vlug gebeurt, want dit hou ik geen maanden meer vol. Ik ben niet terminaal ziek, maar ik kán gewoon niet meer. In theorie kan ik misschien nog twintig jaar in deze rolstoel blijven hangen, maar welke kwaliteit heeft mijn leven dan nog? Ik kan niet meer gaan werken, terwijl mijn baan alles voor me was.

»(Verstraete werkte tot eind april als communicatiespecialist op het kabinet van de Gentse burgemeester Frank Beke; het grootste deel van zijn carrière heeft hij gewerkt voor de SP.A en op ministeriële kabinetten, red.) Een avondje stappen met vrienden, een pint gaan drinken in het Geuzenhuis, het is allemaal onmogelijk geworden.

»Ik heb constant hulp en verzorging nodig. Ik kan niet eens meer meerijden in een auto. Niks, voor altijd afgelopen. Ik heb ook steeds meer pijn - en vergeet niet, er is niet de minste kans dat het ooit zelfs nog maar een klein beetje beter zou kunnen gaan.

»Ik begrijp de mensen wel die tegen euthanasie voor niet–terminale patiënten zijn. Ik vraag van hen alleen hetzelfde begrip.»

HUMO Heb je het gevoel dat je dat begrip niet krijgt?

VERSTRAETE «Tijdens een debat over euthanasie heeft een parlementariër van de christen-democraten me eens letterlijk gezegd: ‘Meneer Verstraete, kunt u dan niet begrijpen hoe een klein beetje lijden u dichter bij God kan brengen?’ (Windt zich op)

»Wat schiet ik daarmee op, als ik niet in God geloof? Ik heb die man geantwoord dat, als ik dan toch bij hun allerhoogste zou willen geraken, ik in plaats van die ondraaglijke pijn wel een andere ascenseur zou nemen.

»Dit is geen strijd van vrijzinnigen tegen katholieken. De afgelopen jaren heb ik veel katholieken ontmoet die achter de wet staan en ook mijn beslissing steunen. Eén van hen heeft het heel mooi verwoord: ‘Ik geloof dat het leven een geschenk van God is - maar als een cadeau niet meer de moeite waard is, mag je het teruggeven.’

»Niemand kan daar in mijn plaats over oordelen: alleen ik weet hoe het is om ’s ochtends wakker te worden en in al je vezels te voelen dat je niet meer kúnt. Bovendien: geen enkele arts is verplicht te helpen bij euthanasie.»
 

Mario Verstraete: het afscheid

De telefoon gaat. Verstraete noteert nog een bezoeker in de agenda die voor hem ligt en neemt een slokje thee. Dan steekt hij glimlachend zijn zoveelste sigaret op.

VERSTRAETE «Ik heb nooit echt volgens het boekje geleefd, nee. Als ik dat wel had gedaan, had ik er misschien nog een jaartje extra aan kunnen breien, maar dat is het me niet waard.

»Ik heb nu alleen nog wat tijd nodig om van iedereen afscheid te kunnen nemen. Ze blijven maar komen of bellen. ’s Avonds ben ik gewoon bekaf. Ik vind al dat bezoek wel prettig, maar ik snak echt naar het einde.»

HUMO Hoe zal dat einde precies in z'n werk gaan?

VERSTRAETE «Het gebeurt hier thuis in Gent. Ik ben een geboren West-Vlaming, maar na mijn studie ben ik blijven hangen in de mooiste stad van Vlaanderen (lacht).

»Ik weet perfect hoe alles technisch zal verlopen, dat stelt me gerust. Ik zal een drankje krijgen; dan ben ik nog anderhalf uur goed bij bewustzijn, en in die tijd neem ik definitief afscheid van mijn ouders, familieleden en vrienden.

»Dan word ik in m’n bed gelegd en krijg ik een spierverslappend middel ingespoten, waardoor mijn hart zal stoppen met pompen. Dat is het. Ik word gewoon uit de handel genomen.»

HUMO Zeg je met een glimlach.

VERSTRAETE «Ja, natuurlijk. De houdbaarheidsdatum van het merk Mario Verstraete is verstreken, meer is het niet.»

HUMO Je hebt ook zelf je uitvaart geregeld?

VERSTRAETE « Ja, ik word gecremeerd. Ik heb met het uitvaartcentrum gebeld om de details te regelen. (Glimlacht) Het was waarschijnlijk de allereerste keer dat een klant daar zelf voor belde.

»Ik heb ook al mijn muziek gekozen: het 'Deutsches Requiem' van Brahms, uiteraard ook de Internationale, en mijn lievelingsaria 'Casta Diva', in de uitvoering van Maria Callas. Het wordt echt heel mooi.

»Een paar weken geleden moest mijn zoon naar een communiefeest van een neefje. Net voor hij vertrok, vroeg hij of hij mijn cd van Callas mocht meenemen.

»Hij zou op het feest dj spelen, maar zelf is hij gek van rapmuziek, en ik zei hem dat Callas niet echt geschikt was voor zo’n gelegenheid. Maar hij wilde per se. Die avond heeft hij 'Casta Diva' gedraaid en heeft hij de microfoon genomen: ‘Jullie weten allemaal dat mijn papa niet meer naar hier kan komen. Ik speel nu zijn lievelingsnummer; zo is hij toch nog een beetje bij ons.’

»Dat had hij helemaal zelf bedacht. Iedereen kreeg natuurlijk een krop in de keel of begon te snotteren. (Zwijgt en slikt) Ik vond het zo ontroerend toen ik dat achteraf hoorde...»
 

Mario Verstraete: mensenrecht

HUMO De Nederlandse schrijfster Karin Spaink, zelf ook MS-patiënte, wil zelfmoord plegen als haar tijd gekomen is. Heb jij daar nooit aan gedacht?

VERSTRAETE «Nee, dat heeft me nooit aangetrokken. Het is een hoop gedoe, het kan mislukken, en als je onder de trein springt, krijgen je nabestaanden achteraf nog een gigantische factuur van de spoorwegen ook. Maar de belangrijkste reden is dat euthanasie voor mij altijd een mensenrecht is geweest. Dat laatste drankje neem ik ook zelf in, daar sta ik op. Dat maakt het wellicht ook wat makkelijker voor de artsen.»

HUMO Karin Spaink ergerde zich onlangs in een interview: ze heeft het gevoel dat ze zich voortdurend moet verantwoorden omdat ze zelf wil beslissen hoe en wanneer ze zal sterven. Herken je dat?

VERSTRAETE «Ze heeft gelijk dat ze zich ergert: het is mijn beslissing, niet die van mijn ouders, mijn familie, mijn kind of wie dan ook.

»Ach, misschien is het ook wel goed om jezelf uitgebreid te verantwoorden, wie weet kan je nog een tegenstander van euthanasie overtuigen. (Lacht) Misschien moet ik op de valreep kardinaal Danneels nog eens op de koffie vragen.

»Het klinkt misschien gek, maar ik vind het leven heel mooi en waardevol, ook al maken veel mensen er een rotzooi van. Alleen: voor mij is het genoeg geweest.»

HUMO Je wilde absoluut dit afscheidsinterview geven. Waarom?

VERSTRAETE «Omdat we het debat niet alleen aan de artsen en de politici mogen overlaten: iederéén moet weten dat euthanasie een fundamenteel mensenrecht is, en dat we nu eindelijk een zeer humane euthanasiewet hebben. Daarom heb ik ook getuigd voor de Senaatscommissie - die getuigenis heeft trouwens indruk gemaakt, want nadien hebben veel mensen naar de tekst gevraagd. Ik heb de rivier niet verlegd, maar ik heb wel een kiezeltje in het water gegooid, en misschien is het water daardoor wel een beetje sneller gaan stromen.

»Mijn grote voorbeeld is altijd de vader van onze sociale zekerheid geweest (wijst naar een groot portret van Achille Van Acker aan de muur). Als België nu bij de vijf welvarendste landen ter wereld behoort, is dat voor een groot stuk aan de sociaal-democraten te danken. Ik heb in ontwikkelingslanden gereisd; daar besef je pas dat we hier nauwelijks wat te klagen hebben.»

HUMO Als je terugkijkt, is de balans dan positief?

VERSTRAETE «Ja. Ik ben tevreden over mijn leven.

»Ik ben niet religieus, en ik heb ook geen surrogaat-god nodig. Hoe meer ik de eindstreep nader, hoe meer ik nadenk over wat er na de dood zou kunnen zijn, en ik ben er meer dan ooit van overtuigd dat er helemaal niks meer is. Na de dood is het gedaan. (Glimlacht) Maar als er ooit een God zou hebben bestaan, dan zou die hebben geklonken als Maria Callas.»

Op de achtergrond hoor ik de aria 'Casta Diva' uit ‘Norma’ van Bellini. De stem is onmiskenbaar: Callas.

'…Ah! Bello a me ritorna
Del fido amor primiero;
E contro il mondo intiero
Difesa a te sarò.'

'…Voer mij terug naar onze eerste
Zo veelbelovende liefde;
Dan zal ik je beschermen
Tegen de hele wereld.'
 

Humo.be-updates in je Facebook-nieuwsfeed?

U bent wellicht ook hierin geïnteresseerd: