'Nadat ik het overleefd had, móésten we blij en vrolijk zijn. Zeggen dat ik nog met nare herinneringen zat, werd hoe langer hoe moeilijker.' Beeld Humo
'Nadat ik het overleefd had, móésten we blij en vrolijk zijn. Zeggen dat ik nog met nare herinneringen zat, werd hoe langer hoe moeilijker.'Beeld Humo

dossierkinderkanker

‘Door de behandeling werd mijn lichaam kapotgemaakt. Vergiftigd. Dat draag ik van daag nog altijd met me mee’

Al 80 procent van de patiëntjes overleeft kinderkanker, maar de overlevers moeten nog zeventig jaar verder met een lichaam en ziel getekend door de ziekte en de behandeling. Hoeveel leven is er écht na kinderkanker? ‘Ex‑patiënten hebben problemen met de concentratie, de vruchtbaarheid, de schildklieren, het gehoor, hart- en vaatziekten, andere kankers...’

Anneke De Wit uit Schilde is met haar 73 jaar één van de oudste mensen in Europa bij wie wetenschappers de langetermijneffecten van kinderkanker onderzoeken. In 1964, toen ze 15 was, kreeg ze te horen dat bij haar heiligbeen een zeldzame tumor gegroeid was. Ze woonde toen nog in Nederland.

ANNEKE DE WIT «Ik herinner me nog helse pijnen in de zomer van 1963. Ik wilde gaan zwemmen met mijn vrienden, maar dat lukte niet meer. Zelfs stappen was na een tijdje onmogelijk. Ik heb lang in een klein ziekenhuis gelegen; de dokters kwamen maar niet met een diagnose. De chirurg had me al opgegeven. ‘Behandelen heeft geen zin meer’: dat stond letterlijk in mijn dossier. Het was een andere tijd, hè. Ze verwachtten dat ik na een tijdje zou sterven, zoals wel meer kinderen toen.

»We wilden naar een professor in Leiden. Die chirurg zag daar het nut niet van in, maar mijn vader heeft me na stevige discussies eigenhandig uit dat kleine ziekenhuis gedragen, rechtstreeks een taxi in.

»In Leiden ontdekten de dokters dat ik een chondrosarcoom had, een kwaadaardige tumor die gelukkig vrij traag groeide. Ik werd behandeld met kobaltbestraling ter hoogte van mijn bekken. Elke dag bracht de ziekenwagen me daarvoor naar een ander ziekenhuis. Ik kreeg dosissen te verduren die vandaag niet meer verantwoord zijn, maar anders had ik het misschien niet overleefd. Ik weet niet meer hoelang die periode geduurd heeft – wellicht zo’n halfjaar.»

HUMO Wat herinnert u zich nog?

DE WIT «Pijn. Veel pijn. Ik voelde me erg ziek door de bestraling, meestal lag ik zowat halfdood in bed. De verpleegsters lieten me mijn eten zelf kiezen – ze waren erg lief – maar doordat de stralingszone bij mijn darmen en maag lag, had ik nergens trek in. Ik verloor goed 20 kilo, ongezond veel voor een kind.

»En er was de verveling. God, wat heb ik me vervééld. Ik lag vaak helemaal alleen in dat ziekenhuiskamertje, zonder dat mijn ouders me een boekje konden voorlezen. Ik had nauwelijks spelletjes, had geen telefoon om op te tikken. Ik had alleen een transistorradiootje. Ik zong graag mee, bijvoorbeeld met Charles Aznavour – de teksten ken ik nog altijd uit het hoofd omdat ik ze in die tijd zoveel heb gehoord.»

HUMO Wat gebeurde er nadat u kankervrij was verklaard?

DE WIT «Ik wilde niets meer met die ziekte te maken hebben, vooral omdat ik in mijn thuisdorp overal aangestaard werd. Wanneer de kerkklokken luidden, vroeg men aan mijn moeder: ‘Is dat voor je dochter?’ Zelf kreeg ik keer op keer te horen: ‘Ben jij dat meisje van De Wit dat zo ziek is geweest?’ Ik lachte dat weg: ‘Nee. Dat is mijn zusje.’ Het was alsof ik tyfus had.

»Het was eigenlijk best paradoxaal. Enerzijds was kanker een enorm taboe, mensen spraken over ‘de K’. Anderzijds was de ziekte alomtegenwoordig. De buitenwereld vereenzelfdigde me ermee. De kanker nam mijn identiteit over. Ik voelde: ik moet hier weg. Op jonge leeftijd ben ik al naar de stad verhuisd.

»Ook later wilde ik het er nooit over hebben. Als ik op café een biertje dronk met vrienden, moest ik soms zitten omdat rechtstaan te lastig was voor mijn been en heup. Maar als iedereen staat en jij zit, blijf je buiten de gesprekken. Dus nam ik op café een soort hoog stoeltje mee dat je ook kunt gebruiken als stok. Als mensen me vroegen wat ik had meegemaakt, maakte ik gewoon een grap: ‘Gevallen bij het schansspringen!’ Hilariteit alom – en ik was weer van een vervelend gesprek verlost. Ik wilde gewoon op café gaan met vrienden, ik wilde heus niet altijd praten over die kanker.

»In de jaren na de behandeling ging ik dikwijls op controle, maar al bij al kon ik snel terugkeren naar het normale leven. Tenminste, dat dácht ik. (Haalt een stapel papieren boven) Zo, dit is mijn medisch dossier. Een boek! De bestraling was maar het begin geweest. Tot vandaag draag ik er de gevolgen van.»

Anneke De Wit (midden): ‘Golfen, fietsen, zwemmen: dat is mijn therapie. Als mijn been pijn doet, sport ik gewoon nóg wat harder.’
 Beeld rv
Anneke De Wit (midden): ‘Golfen, fietsen, zwemmen: dat is mijn therapie. Als mijn been pijn doet, sport ik gewoon nóg wat harder.’Beeld rv

HUMO Welke zoal?

DE WIT «In mijn rechterbeen heb ik nauwelijks kracht, en het doet nog elke dag pijn. Ik heb dat nooit echt aan mijn hart laten komen. Jarenlang heb ik hockey en tennis gespeeld, en ’s winters ging ik skiën. Het voordeel op de skipiste was dat ik de koude nauwelijks voelde in mijn been. Gezond was dat niet, maar ik kon wel een hele dag blijven gaan. Omdat ik niet lang op één been kon staan, wilde ik wel altijd snel verder skiën — mijn vrienden noemden me ‘de slavendrijver’ (lachje)

HUMO Sport u nog altijd?

DE WIT «Dagelijks. Vorige winter ben ik bijna elke middag buiten gaan zwemmen, ook bij min 10 graden. En elke week ga ik vijf keer golfen met mijn vrienden, die bijna allemaal 10 of 15 jaar jonger zijn. Mijn dokter noemt dat mijn redding, mijn therapie.»

HUMO Haalt u kracht uit de pijn?

DE WIT «Ik maak er soms een soort competitie van, ja. Ik spreek vaak over mijn been als over een vreemd object. Ik heb het lang ‘de poot’ genoemd (lacht). ‘De poot wil weer niet mee? Goed, dan sport ik nóg wat harder.’ Waar ik even later weer spijt van had, natuurlijk. Ik heb de dokter wel honderd keer beloofd dat ik het rustiger aan zou doen. Tot het weer zaterdag was – dan ging ik weer vol door. Ik ben eigenlijk te hevig voor mijn lichaam. Meer dan eens ben ik gevallen bij het fietsen, omdat ik plots moest stoppen en op mijn zwakke been moest steunen. Ik brak mijn schouder, scheurde mijn kniepezen... Ik heb moeten leren om eerst te denken en dan te stappen.

»Met het ouder worden ben ik wat liever geworden voor mijn rechterbeen. De laatste jaren zet ik het wat vaker in een badje en smeer ik het in met crème. Door de bestralingen heb ik in dat been geen lymfeklieren meer en wordt het lymfevocht niet goed afgevoerd. Warm weer is daardoor gevaarlijk voor mij: ik krijg snel bacteriële ontstekingen. (Haalt de schouders op) Maar ik blijf gewoon doen wat ik graag doe: bewegen en bij mijn vrienden zijn. Ik heb dan wel pijn, maar die maak ik ondergeschikt aan het plezier. Het is een mentale kwestie, geen fysieke.»

HUMO Daar moet u sterk voor in de schoenen staan.

DE WIT «Ik kan er niets aan veranderen, dus sta ik gewoon positief in het leven. Ik heb nooit een psycholoog nodig gehad. Ik ga golfen, fietsen, zwemmen, tuinieren of lekker koken. Als het moeilijk gaat, mep ik wat harder tegen de bal. Ik vind altijd wel een oplossing. Autorijden met een gewone versnellingsbak doet te veel pijn, dus rij ik nu met een automatische. Zo kan ik alles met m’n linkerbeen doen. Een parkeerkaart voor personen met een handicap heb ik lang niet gewild: te ijdel (lacht)

Pieter Vandekerckhove: ‘Door mijn crises in het ziekenhuis ben ik later filosofie gaan studeren. Nu werk ik aan een proef- schrift over jonge mensen met kanker.’ Beeld Marco Mertens
Pieter Vandekerckhove: ‘Door mijn crises in het ziekenhuis ben ik later filosofie gaan studeren. Nu werk ik aan een proef- schrift over jonge mensen met kanker.’Beeld Marco Mertens

ALWEER AZNAVOUR

HUMO Went de pijn?

DE WIT «De zenuwpijn in mijn been is het ergst: het lijken wel bliksemflitsen. Ik moet elke nacht twee of drie keer uit bed omdat mijn been hallo komt zeggen. Ik heb ook jarenlang buikpijn en darmproblemen gehad. Deze maand heb ik alweer een afspraak in het UZ Leuven. Door een baarmoederverwijdering hebben mijn darmen, die tegen de bestralingswand aanleunden, wel wat meer ruimte gekregen.

»En dat zijn dus allemaal naweeën van bestralingen van meer dan vijftig jaar geleden. Ik vind dat soms ongelofelijk. Vandaag zou het gelukkig anders verlopen zijn. De dokters zouden mijn baarmoeder en darmen hebben kunnen sparen. Ze zouden voorzichter geweest zijn, gezien de effecten op lange termijn. Er is ook een nieuwe methode: protonbestraling, waarmee ze preciezer te werk kunnen gaan.

»Maar eigenlijk is het antwoord op uw vraag: ja, pijn went. Ze is een deel van mijn leven. Ik neem zelden pijnstillers. De ergste zenuwpijnen krijg ik er toch niet mee onder controle. Dus neem ik een ijszak, zet ik mijn been klem en schenk ik wat wijn uit. Liever een glas dan een pil: dat is mijn motto. En omdat één glas ook maar wat zielig is, schenk ik vaak meteen een tweede uit (grijnst)»

HUMO Welke effecten hebben de bestralingen nog meer?

DE WIT «Ik heb al 24 keer huidkanker gekregen in de zone die destijds bestraald is. De kankercellen zijn telkens weer weggehaald: soms weggesneden, soms weggebrand met stikstof. Door de kobaltbestraling is de huid zo hard als steen geworden. Wanneer dokters erin willen snijden, kunnen ze me niet eens lokaal verdoven: de naald breekt gewoon af. Ze kunnen hooguit een verdovend zalfje smeren.

»Ik ben het al bijna gewend. Elk halfjaar ga ik op controle en na het douchen check ik vaak mijn huid. Ik weet intussen hoe huidkanker voelt en eruitziet. Als kind een agressieve tumor overleefd hebben, en dan jaren later sterven aan een banale huidkanker: dat wil ik niet.»

HUMO Uw leven wordt voortdurend bedreigd door uw eigen lichaam. Is dat, ondanks uw optimisme, niet lastig om te dragen?

DE WIT «Natuurlijk heb ik slapeloze nachten door mijn gezondheid. Soms moet ik wat afstand nemen of ik word… (twijfelt) bang. Heel bang. Pijn went misschien, maar wéér maar eens een scan in het ziekenhuis kan me enorm veel stress geven. Als ik binnenkom in een ziekenhuis, stopt mijn bloed met stromen. Ik blokkeer soms van de angst. Ik weet dat de vele controles mijn overlevingskans vergroten, maar ook het slechte nieuws is telkens dichtbij.

»Ik herinner me nog dat ik voor de zoveelste keer naar het Kanker Instituut in Amsterdam reed voor een scan, omdat er weer kanker was gevonden. De radio speelde Charles Aznavour. Het voerde me terug naar die eenzame maanden als kind in het ziekenhuis. Ik dacht: wéér kanker, dan kan ik toch evengoed gewoon de gracht inrijden? (stil)

»Maar dat was maar even. Ik doe meer met één been dan veel mensen met twee benen. Dat het vandaag regent, kan me niets schelen: ik ga toch lekker golfen.»

HUMO Ook opvallend: u bent bestraald aan uw buik, en toch hebt u een kind gekregen.

DE WIT (trots) «Inderdaad. Na de behandelingen op mijn 15de zijn mijn maandstonden twee jaar weggebleven. Toen ze terugkeerden, geloofden de dokters niet dat ik ooit kinderen zou krijgen. De rechterkant van mijn buik was bestraald, inclusief een eierstok en een deel van mijn baarmoeder. In mijn dossier stond het klaar en duidelijk: ‘Ik kan me haast niet voorstellen dat ze menstrueert, en zeker niet dat ze ovuleert.’

»Toch raakte ik op natuurlijke wijze zwanger, maar ik verloor de baby na zes maanden. Dat is me drie keer overkomen. Vandaag krijgt zo’n kind een naam en een begrafenis, maar mijn gynaecoloog vond dat te veel gedoe. Een doekje erover en naar de ijskast ermee, en er werd niet meer over gesproken. ‘Het zal wel met uw bestraling te maken hebben, mevrouw,’ klonk het – en ik mocht weer naar huis. Ik had die kindjes nog zo graag even willen vasthouden.

»Ik wilde het blijven proberen. Die oncoloog begreep dat niet, omdat mijn eicellen misschien beschadigd waren en de baby gehandicapt kon zijn. ‘Hou toch eens op over die kinderen!’ riep hij. Ik ben dan zelf naar een professor in Nijmegen gestapt. Hij heeft mijn vierde zwangerschap op experimentele wijze begeleid. Het probleem was dat mijn baarmoeder aan flexibiliteit ingeboet had, dus het kindje moest klein blijven in mijn buik. Hij schreef me een streng dieet voor, zonder vet en suiker. Na zeven maanden is Judith Désirée geboren. Heel vroeg, en dat was griezelig, maar vandaag is ze gezond, afgestudeerd en moeder.

»(Breed lachend) Mijn dochter is De Langverwachte. Het grote geluk van mijn leven. Ze is altijd zo’n lief kind geweest. En nu is ze een prachtige vrouw. Zoveel ongeluk ik heb gehad met mijn gezondheid, zoveel geluk heb ik in de rest van mijn leven. Ik ben geboren in een warm nest en ik krijg veel liefde van mijn vier zussen. Ik heb een warme man, een prachtig kind en vier kleinkinderen. Wat wil een mens nog meer?»

Valerie Strategier: ‘Een volwassene kan begrijpen wat chemo is, maar een 7-jarige niet. Ik zag zó op tegen die prik. Het was een nachtmerrie voor iedereen in mijn omgeving.’ Beeld rv
Valerie Strategier: ‘Een volwassene kan begrijpen wat chemo is, maar een 7-jarige niet. Ik zag zó op tegen die prik. Het was een nachtmerrie voor iedereen in mijn omgeving.’Beeld rv

VERBORGEN PROBLEEM

Europa telt vandaag een half miljoen overlevers van kinderkanker. De langetermijneffecten van hun behandeling hebben pas de voorbije jaren volop aandacht gekregen van onderzoekers. Oncologe Anne Uyttebroeck van het UZ Leuven is één van hen.

ANNE UYTTEBROECK «75 procent van alle mensen die als kind kanker doormaakten, heeft op latere leeftijd gezondheidsproblemen door de ziekte of de behandeling. Dat probleem is lang verborgen gebleven. De grootste groep overlevers kreeg als 3- of 4-jarige acute leukemie. Een deel van hen heeft geen gezondheidsproblemen meer, anderen klagen vooral over vermoeidheid. Maar wie zware chemotherapie onderging, en zeker wie bestraald werd, kan stevig blijven sukkelen.»

HUMO Anneke De Wit vertelde over vruchtbaarheidsproblemen, darmklachten, lymfoedeem en zenuwpijnen.

UYTTEBROECK (knikt) «Oud-kankerpatiënten hebben 5 tot 20 procent meer kans om te sterven aan hart- en vaatziekten. Dat kan komen door chemo die schadelijk is voor de hartspier of omdat de hartvaten in de bestralingszone zitten. Zelfs bij veertigers nemen hartinfarcten en vaatproblemen al toe.

»De klachten van ex-patiënten zijn erg uiteenlopend: problemen met de concentratie, de vruchtbaarheid, de schildklieren, het gehoor, en ga zo maar door.»

HUMO De Wit bleef als volwassene ook secundaire tumors ontwikkelen.

UYTTEBROECK «Dat zien we alsmaar vaker, nu de groep van overlevers groeit. Veertigers en vijftigers die als kind kanker hadden, worden vaker getroffen door andere kankertypes. Ze krijgen om te beginnen vaker huidkanker. Als je bestraald bent in het halsgebied, loop je meer risico op schildklierkanker. Gebeurde het in het bovenste deel van de borst, dan neemt je kans op borstkanker toe.

»Dat kankerbehandelingen soms tot kanker leiden, is een onderschat probleem. Vaak gaat het om agressieve tumors of vormen van leukemie die soms moeilijk te behandelen zijn.»

HUMO Raakt de behandeling van kinderkanker daaraan aangepast?

UYTTEBROECK «Alsmaar meer, ja. Patiëntjes hebben vaak nog 70 levensjaren voor de boeg, en daar houden we nu rekening mee. We kijken ook naar de levenskwaliteit. We geven therapie op maat, we analyseren geval per geval of we chemo of medicatie in lagere dosissen kunnen toedienen, en we vermijden radiotherapie zoveel mogelijk. Zeker bij het bestralen van hersentumors lopen jonge kinderen risico op cognitieve schade en IQ-verlies.

»Een goed voorbeeld is hodgkin of kanker van het lymfestelsel. In de jaren 90 gaf de medicatie bijna 100 procent overlevingskans, maar bijna alle jongens raakten onvruchtbaar. Door gecontroleerde studies is de chemotherapie nu aangepast; vandaag heeft meer dan de helft geen bestraling meer nodig. We hopen binnenkort een positief effect te zien op de vruchtbaarheid.»

HUMO Sommige mensen die als kind kanker doormaakten, weten wellicht niet eens dat sommige van hun klachten daaruit voortvloeien. Wat kunnen we daaraan doen?

UYTTEBROECK «We kunnen in kaart brengen wie als kind welke behandeling heeft ondergaan en welke klachten die mensen daardoor hebben. Samen met de Stichting Kankerregister zijn we nu voor het eerst de langetermijneffecten van pediatrische kanker aan het verzamelen. We willen om de vijf jaar alle klachten van elke patiënt aanvullen in een database. Het doel moet zijn om overlevers systematisch te checken: is hun bloeddruk in orde? Wat met hun nierfunctie, hun schildklier, hun hart? Zijn ze voldoende op de hoogte van de extra risico’s als ze roken of te weinig bewegen? Zo kunnen we problemen oplossen voor ze zich ontwikkelen.

»Er staat ook een Europees project in de steigers om overlevers een soort paspoort te geven met hun diagnose als kind, de dosissen chemo of bestraling die ze hebben gehad en de parameters die ze moeten laten checken. Die informatie moet in hun globaal medisch dossier belanden: zo informeer je ook de patiënten zelf, die soms niet eens weten wat er precies met hen gebeurd is toen ze 3 waren.

»Zeker de oudere overlevers werd door het taboe op kanker bijna niets verteld. Daardoor maken ze de link met hun jeugd niet als ze opnieuw kanker krijgen. Maar als hun oncoloog niet weet welk type chemotherapie ze hebben gekregen als kind, lopen die patiënten extra risico’s. Hoge dosissen kunnen bij hen tot hartfalen leiden. Zulke drama’s moeten we vermijden.»

null Beeld Marco Mertens
Beeld Marco Mertens

ALS DE DALTONS

Eén klacht komt bij overlevers van kinderkanker vaker voor dan de medische wereld verwachtte: stress. Pieter Vandekerckhove (33) en Valerie Strategier (37) houden weinig fysieke klachten over aan hun ziekte, maar de psychische impact voelen ze nog elke dag.

VALERIE STRATEGIER «Ik was 7 toen ik met mijn vader en moeder in de praktijk van de oncoloog zat. We woonden toen nog in Luxemburg, waardoor alles in het Frans en Duits verliep. Ik begreep er geen woord van, maar merkte dat er iets ernstigs aan de hand was. Mijn vader was geschokt en moest huilen: toen ik dat zag, voelde ik de grond onder mijn voeten wegzinken.»

HUMO Hoe werd jou verteld wat er aan de hand was?

STRATEGIER «Ik had een Wilmstumor in mijn nier, en had een chirurgische ingreep en zware chemotherapie nodig. Om uit te leggen wat een tumor was, verzamelde de dokter beeldjes van kikkers in zijn praktijk. ‘Er zit een kikkertje in je buik, Valerie. Dat moeten we eruit krijgen.’ Terwijl hij me onderzocht, maakte hij grappige kwaakgeluiden. Ik wist wel dat er niet écht een kikker in mijn buik zat, maar snapte dat er ‘iets’ was dat daar niet thuishoorde.»

HUMO Volstond dat beeld ook om de chemotherapie te doorstaan?

STRATEGIER «Nee. Ik kreeg dikke naalden in de rug van mijn hand – heel pijnlijk – en ik merkte snel dat ik daardoor kotsmisselijk werd. Een volwassene kan begrijpen wat chemo is, maar een 7-jarige niet. Ik zag zó op tegen die prik. Het was een nachtmerrie voor iedereen in mijn omgeving. Ik verstopte me, rende weg, vocht fysiek met de dokters – op die leeftijd kun je de stress niet goed onder woorden brengen. Maar die spuit kreeg ik toch. Dat heeft bijna een jaar geduurd. Het was een ronduit traumatische periode.»

HUMO Kon je daar wel over praten toen je kankervrij verklaard was?

STRATEGIER «Nee. Iedereen was zo opgelucht dat ik het overleefd had: we móésten blij en vrolijk zijn. We gingen verder alsof het nooit gebeurd was, terwijl ik nog altijd maar 8 à 9 jaar was en er veel met me gebeurd was dat ik niet begreep. Het werd hoe langer hoe moeilijker om te zeggen dat ik nog met nare herinneringen zat. Ik neem dat niemand kwalijk, het is nu eenmaal een moeilijk bespreekbaar onderwerp.»

PIETER VANDEKERCKHOVE «Op mijn 14de werd ik in het UZ Gent opgenomen met acute lymfoblastische leukemie, een snelle vermenigvuldiging van mijn witte bloedcellen. In het begin merkte ik daar amper iets van, mijn klieren waren alleen een beetje gezwollen. Dat ik door de behandeling sterk begon te veranderen, vond ik des te moeilijker te begrijpen. Ik verloor mijn haar en kwam in geen tijd 14 kilo bij. Ik mocht een halfjaar niet naar school en begon me vervreemd te voelen van mijn leeftijdgenoten. In het begin draaide mijn traject om overleven: ik nam alle problemen zoals ze kwamen. Maar na een tijd begon alles op me te wegen.

»Op je 14de zit je in een belangrijk moment in je ontwikkeling. Ik snakte als puber naar sociaal contact, naar experimenteren met meisjes – ik voelde de hormonen door mijn lijf gieren. Het is de periode waarin je de populairste van de klas wilt zijn, maar ik was zelfs niet part of the game. Dat werkt vandaag nog altijd door: ik heb een enorme hang naar sociaal contact. Familie, vrienden en relaties zijn van enorm belang voor mij. Ik ben een mensenmens geworden.»

HUMO Voor Valerie was de behandeling traumatisch. Voor jou ook?

VANDEKERCKHOVE «Ja. Het was alsof een mechanische arm me uit mijn normale omgeving had geplukt en me in een gevangenis had gedropt. Zoals de Daltons in de strips van Lucky Luke aan een bal gekluisterd waren, zo had ik mijn katheter. Je bent overgeleverd aan de structuur van de dag. Het eten wordt voor je neus gezet, daarna is het tijd voor een onderzoek of therapie, en om de twee weken wordt je lichaam bij wijze van spreken kapotgemaakt. Vergiftigd. Dat is de realiteit, ondanks alle pogingen van het ziekenhuispersoneel om er een menselijke ervaring van te maken. En dat draag je voor altijd met je mee.»

STRATEGIER «Op een bepaald moment geloofde ik dat de mensen in het ziekenhuis me opzettelijk ziek maakten en dat ik zou sterven. Toen het niet goed ging, ervoer ik zelfs een soort berusting: ‘Ik ga dood. Laat het maar over zijn’ – en dat op mijn 7de. Heel raar.»

VANDEKERCKHOVE «Pas jaren later besefte ik dat ik tijdens mijn behandeling een heel rouwproces had doorlopen. In gesprekken met mijn moeder haalde ik allerlei dingen aan die ik verkeerd had gedaan – het was alsof ik haar om vergiffenis vroeg. ‘Is mijn leven wel oké geweest?’ Dat gebeurde niet bewust, ook al zag ik de dood voortdurend om me heen. Ik besefte gewoonweg niet hoe ernstig mijn ziekte was.»

STRATEGIER «In mijn tienerjaren merkte ik dat ik het trauma nog niet verwerkt had. De nare herinneringen bleven me achtervolgen. Praten met een therapeute heeft me erg geholpen. In het begin raakte ik niet uit mijn woorden, tot ze me aanraadde om mijn gevoelens op papier te zetten. Plots vloeide alles eruit. Mijn dagboeken en notities vormden in 2011 het geraamte van het boek dat ik zelf graag had willen lezen toen ik jonger was: ‘Een kikker in mijn buik’.

»Voor dat boek heb ik ook mijn ouders geïnterviewd. Als interviewer kon ik me op een afstandje plaatsen, en daar heb ik veel uit geleerd. Dat mijn vader vaak overweldigd was in het ziekenhuis en daardoor nauwelijks kon praten, bijvoorbeeld. Tijdens consultaties was hij voortdurend aan het huilen. Mijn moeder pakte het allemaal veel rationeler en nuchterder aan. Ik kan iedereen in mijn situatie zo’n open gesprek aanraden.»

BEN IK GEK?

STRATEGIER «Mijn kinderen zijn nu ongeveer even oud als ik toen ik mijn diagnose kreeg. Toen ik dat besefte, was dat een schok. Ik mag er niet aan denken dat zij zoveel nare dingen moeten meemaken. (Stil) Soms word ik helemaal teruggeworpen naar mijn eigen beleving als kind. Toen één van mijn kinderen een virus te pakken had, moest hij alsmaar overgeven. Hij riep: ‘Mama, laat het stoppen!’ Dat is precies wat ik altijd zei tegen mijn ouders. Op zulke momenten moet ik me even vermannen.

»Als mijn kinderen een gezondheidsprobleem hebben, communiceer ik altijd open en precies. ‘Dit is er aan de hand,’ zeg ik dan, ‘en dit staat je te wachten.’ Daar zou ik als kind veel aan gehad hebben.»

HUMO Staan jullie nu anders in het leven?

VANDEKERCKHOVE «Ik herken me in wat Anneke De Wit zegt: ik geniet van elke dag. Het is moeilijk te zeggen hoe die kanker mij precies veranderd heeft, want ik ken alleen mijn leven van nu. Maar mijn keuzes zijn er in elk geval door beïnvloed. Door mijn existentiële crises in het ziekenhuis ben ik later filosofie gaan studeren. Ik belandde in de gezondheidszorg, daarna in de farmawereld, en nu werk ik aan een proefschrift over zorgtrajecten voor jonge mensen met kanker. Het speelt nog altijd een grote rol in mijn leven.»

STRATEGIER «Een jaar geleden ben ik verhuisd naar een huis met een tuin. We hebben heel mooie vogels en bloemen – ik raak er maar niet op uitgekeken. (Glimlacht) Elke dag komt een eekhoorntje langs in de tuin, en telkens weer maakt me dat ontzettend blij. Soms vraag ik me af: ben ik gek, misschien? Maar volgens mij is die mindset een logisch gevolg van wat ik heb meegemaakt. Het had zomaar de andere kant uit kunnen gaan.

»Het mooiste was nog dat ik nog twee kinderen heb kunnen krijgen. Omdat mijn eierstokken in de bestralingszone lagen, was dat niet vanzelfsprekend. Als kind was ik in het ziekenhuis voor iets dat helemaal niet in m’n lijf hoorde. Iets dat doodde. Twintig jaar later was ik opnieuw in het ziekenhuis, maar dan met leven in mijn buik. Dat vind ik van een grote schoonheid.»

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234