Humo sprak met hiv-patiënt Liesbeth: ‘Ik had het pas een mirakel gevonden als ik géén aids had gekregen’

Vandaag is het Wereldaidsdag. Wereldwijd wordt er stilgestaan en aandacht gevraagd voor hiv en aids. Elke dag worden in ons land 2,4 hiv-diagnoses vastgesteld. Hoewel leven met het hiv-virus steeds beter kan, is het taboe errond nog groot. Humo had enkele jaren geleden al een openhartig gesprek met Liesbeth Demeyer over leven met hiv. Herlees het hier.

(Verschenen in Humo 3709/40 op 4 oktober 2011)

Dat het houten picknickbankje waarop we ons wilden installeren in de Gentse binnenstad onder een laag vogeldrek zou liggen, daar hadden we geen rekening mee gehouden. Maar Liesbeth weet raad: zonder enige aarzeling zwiert ze haar jeansjasje neer over de vlekken en gebiedt ze haar moeder, haar tweelingzus Marijke en haar neef Neil (niet noodzakelijk deelnemer aan het interview, maar vooral grote Humo-fan) om plaats te nemen.

Liesbeth is geen vrouw is die bij de pakken blijft zitten. Ze spreidt zoveel goedgemutstheid tentoon dat je je naast haar haast een onverbeterlijke negativo gaat voelen. Ook vandaag zullen haar doorrookte lachsalvo's - zij en haar zus roken met net zoveel goesting als ze leven - voorbijgangers verrast doen omkijken.

HUMO Je raakte besmet als junkie halverwege de jaren 80, toen aids nog een onbekende ziekte was. Wat wist jij erover?

LIESBETH DEMEYER «Simpel: niks. Ik had wel al iemand door aids zien aftakelen in het afkickcentrum waar ik zat. 't Is te zeggen: hij kreeg opeens hoge koorts, maar niemand wist waarom. Ze hebben zelfs nog al zijn tanden getrokken, omdat zijn mond vol infecties zat. Niks hielp. Op een paar weken tijd was het afgelopen. Officieel hebben ze de doodsoorzaak nooit achterhaald, maar achteraf viel mijn frank: dat kan alleen maar aids zijn geweest.

»Een tijdje later, toen de epidemie volop aan de gang was en duidelijk werd dat behalve homo's ook drugsverslaafden bij de risicogroep hoorden, hebben ze iedereen in het afkickcentrum een aidstest laten doen. Ik was op dat moment niet ziek, vertoonde ook geen symptomen. Ik heb het nieuws te horen gekregen van één van de andere drugsverslaafden in het centrum. Het lab had opgebeld, en aan de eerste de beste die de telefoon opnam hadden ze gezegd: 'Zeg maar aan mevrouw Liesbeth Demeyer dat ze seropositief is.' (lacht)

»Die sukkelaar wist niet goed hoe hij het mij moest vertellen, dus nam hij me mee naar het appartement van vrienden. Daar kraakte hij een fles champagne. Ik dacht: 'Wat doet die nu!' - we mochten eigenlijk geen alcohol drinken. Zo heb ik het te horen gekregen: bij een glas champagne.

»Van andere seropositieven hoor je weleens: 'Mijn wereld stortte in toen ik het hoorde.' De mijne niet. Misschien omdat ik al zoveel ellende had gezien: vrienden die van het ene moment op het andere niet meer wakker werden uit een overdosis, of die kapotgingen aan andere ziektes die in het drugsmilieu de ronde deden - syfilis, hepatitis, noem maar op.»

MOEDER «Ik was in het begin wel wat opstandig. Verdraaid nog aan toe, zei ik, heeft ze zoveel jaren moeten vechten om te ontwennen, is ze eindelijk van die drugs af en baf! Daar was ik wel kwaad over, ja.»

HUMO Marijke, jou hoorde ik op tv over je zus zeggen: 'We vreesden al lang dat we haar zouden verliezen. Toen ik hoorde dat ze aids had, dacht ik: 'Liever dat dan in de goot.''

MARIJKE DEMEYER «Dat klinkt misschien cru, maar tijdens haar verslaving wisten we soms niet eens waar ze was en of ze nog leefde. Die machteloosheid vond ik vreselijk. In de goot sterven aan de drugs, zonder dat je er zelf eigenlijk van bewust bent, leek me veel erger dan sterven aan een ziekte. Van een zieke mens kan je tenminste nog waardig afscheid nemen.

»Liesbeth heeft het nieuws eerst aan onze ouders verteld; daarna vertelde mijn vader het door aan mij. Ik schrok er erg van, maar dat ging snel over toen ik haar zelf opbelde. 'Zeg,' zei ze, 'we gaan hier niet triestig doen, hè. Ik ben ziek, jij niet.'»

MOEDER «Van bij het begin stond haar besluit vast: 'Ik ga hier niet op mijn dood zitten wachten. Ik wil bij het centrum blijven en daar anderen helpen.' Dat heeft ze sindsdien altijd gedaan, bij verschillende centra. Dat ze in al haar ellende dacht aan die andere patiënten en niet enkel aan zichzelf, dat maakte me zo trots. Want heel veel van die eerste aidsslachtoffers bleven wél bij de pakken zitten: 'Over een paar jaar zijn we dood, dus wat heeft het nog voor zin.'»

LIESBETH «Dat was in die tijd ook zo: er bestond geen enkel medicijn om de ziekte af te remmen. Werd je ziek, dan was het afgelopen met je. Dat merkten we vrij snel in het centrum. Ze vielen bij bosjes, een ramp was het.

»Zelf heb ik altijd enorm veel geluk gehad.»

HUMO Huh?

LIESBETH «Ja, natuurlijk heb ik geluk. Ik ben er nog altijd, toch? Eén ding was zeker toen ik de diagnose kreeg: het jaar 2000 zou ik niet halen.»

HUMO Ben je dan nooit door een fase van woede en ongeloof gegaan? Je was pas 27: je leven moest nog beginnen!

LIESBETH «Toen ik te horen kreeg dat ik besmet was, had ik me er eigenlijk al bij neergelegd dat ik jong zou sterven - door mijn verslaving. Aids betekende in die tijd dat je nog zeven jaar te leven had. Zeven! Dat leek nog zo lang. Ik was zelfs blij (lacht). Hadden ze nu gezegd dat ik nog maar één jaar had, dán misschien...

»Er zijn zoveel mensen die hun 27ste niet eens halen. Zelfs kleine kinderen gaan dood! Mijn vader had een keer, toen hij zelf aan kanker leed, een programma gezien over kinderen met kanker. Achteraf zei hij: 'Waarom zou ik mezelf beklagen? Ik ben 70!' Dat vond ik mooi. Mij helpt het ook om zo te redeneren. Mensen vinden het maar normaal dat we allemaal 80 of 90 worden, maar zo vanzelfsprekend is dat niet. En wie zegt dat ik zal sterven aan aids? Misschien rij ik straks tegen een boom.

»Ik heb nooit gedacht: waarom ik? Integendeel: natúúrlijk was ik besmet. Ik had het pas een mirakel gevonden als ik géén aids had gekregen.»

HUMO Jij spreekt altijd over aids hè, niet over hiv.

LIESBETH «Tegenwoordig hebben ze het enkel over aids als je ziek en stervende bent. Ik zeg liever aids, omdat ik vind dat seropositieven zich wegstoppen achter de term hiv. Het klinkt gewoon minder erg dan aids. bovendien: veel mensen weten nog altijd niet wat hiv is. Mijn buurvrouw, bijvoorbeeld. toen ik zei dat ik hiv had, zei ze: ‘Wat is dat?’ Ik zei: ‘Awel, aids!’ – ‘Ah ja!’ (giert het uit)»

HUMO In de jaren 80 stond hiv nog bekend als de homokanker.

LIESBETH «Niks tegen homo’s, in tegendeel, maar wij vrouwen met hiv voelden ons wel een beetje uit gesloten. In die beginjaren ben ik één keer naar het hiv-café in Ant werpen geweest. Dat hadden ze opgericht om seropositieven een ontmoetingsplek te geven, maar ik ben er maar een halfuur gebleven. er zaten alleen homo’s, en die keken me aan met een blik van: wat komt die hier doen? Alsof ik een spion was! er zat daar zelfs een dokter aan de bar: hij deelde het ene na het andere voorschrift uit. Geen idee wat voor medicatie hij precies voorschreef. Antidepressiva of morfine wellicht, of drugs. Aidsremmers waren het in elk geval niet – die bestonden toen nog niet.

»Je hebt nog steeds homo’s die doen alsof aids alleen hén toe behoort. toen ik een keer op een congres zat en iemand uit het sprekerspanel een vraag stelde, zei die vlakaf tegen mij: ‘Wat weet jij nu van aids!’ Hij kon niet geloven dat ik ook seropositief was. Of neem nu de kaft van het boek dat bij de tv-reeks hoort: aanvankelijk stond daar enkel een man op, die ze van op z’n rug hadden gefotografeerd. Ik zei: ‘Waarom moet dat nu weer een man zijn? er staan toch ook getuigenissen in van acht sero positieve vrouwen.’ toen hebben ze de foto veranderd: nu staan er twee mannen en één vrouw op. Ze hebben er meteen een Afrikaanse vrouw van gemaakt. Misschien w ren ze bang dat Helen (De oegandese vrouw uit ‘Hiv+’, red.) zou ko men klagen: ‘Zeg, waarom zijn dat hier allemaal blanken?’ (lacht)

»Die Benetton-reclame – met die uitgemergelde aidspatiënt op zijn sterfbed, omringd door zijn huilende familie – die heb ik ook nooit goed gevonden. Niet dat het beeld niet klopte, ik denk gewoon niet dat het veel heeft uitgehaald. Da’s net als met die zwarte rokerslongen op de pakjes sigaretten tegenwoordig: moet een mens daar nu op zitten te kijken terwijl hij een sigaretje rookt? Hier zie, ik steek er nog eentje op.»

Perfect gezin

HUMO In wat voor gezin zijn jullie opgegroeid?

LIESBETH «Een perfect gezin. tot ik met drugs begon te experimenteren, was er geen vuiltje aan de lucht. Mensen die in mijn jeugd gaan graven op zoek naar een reden voor mijn verslaving: daar krijg ik het van op mijn heupen.»

HUMO Zulke mensen zouden wel licht aanhalen dat jullie op je zeventiende een broertje van dertien hebben verloren.

LIESBETH «Verdriet maakt deel uit van het leven. Er zijn mensen die veel ergere dingen hebben meegemaakt dan ik en die nooit aan de drugs zijn gegaan.»

HUMO Deed je het dan om te rebelleren?

LIESBETH «Nee.

»Kijk, wij zijn opgegroeid in Izegem. In die tijd had je daar verschillende cafés: bij welk café je hoorde bepaalde wie je vrienden waren, welke kleren je droeg, naar welke muziek je luisterde – en of je gebruikte. Mijn zus zat altijd aan de overkant van de markt, bij het chiquere volk; ik zat bij de hippies en de hardrockers. Zo ging dat gewoon.»

HUMO Jij hebt nooit gebruikt, Marijke?

MARIJKE «Nee.»

LIESBETH «Maar ze dronk wel veel. Ha ja, in die chique cafés hadden ze tenminste nog geld om drank te kopen (lacht).»

HUMO Was de één braaf en de ander stout?

MOEDER «Nee. Liesbeth was net makkelijker in huis dan Marijke.»

MARIJKE «Ik werkte in die tijd hele nachten in de horeca, dus overdag was ik altijd moe of liep ik chagrijnig rond met een kater. We waren allebei even stout; we zaten gewoon in andere milieus.»

MOEDER «Liesbeth deed heel erg haar best om haar drugsgebruik te verstoppen. Ik wist wel dat ze gebruikte, maar ik slaagde er niet in haar te betrappen. En haar hele kamer omkeren om wat drugs te vinden, dat zag ik niet zitten. Ik praatte er wel over met haar, maar wat ik zei deed ze af als flauwekul: een stickie roken was toch helemaal niet zo erg?»

LIESBETH «In die tijd deden ze nog alsof je al verslaafd was na één keer gebruiken.

»Ik heb lange tijd alleen in het weekend gebruikt, maar de over gang van weekendgebruiker naar verslaafde gebeurt zo geleidelijk dat je het zelf haast niet merkt. Je bent het hele weekend wakker gebleven door de drugs, dus neem je op maandagochtend een pepmiddel, gewoon om de werkdag door te komen. En voor je het weet kan je niet meer zonder.»

MOEDER «Ik zag het ook aan het soort vrienden dat ze had. Daar was ik niet zo gelukkig mee. Maar ja, ik was gelovig, dus moest ik wel van iedereen houden. Dat wisten ze allebei heel goed tegen me te gebruiken als het hen uitkwam (Liesbeth en Marijke proesten het uit).

»Eigenlijk zat ik gewoon te wachten tot het een keertje uitkwam. Geloof me: dan ga je door de hel. Daar kan Marijke over meespreken.»

MARIJKE «We hebben Liesbeth een tijdlang niet zo vaak gezien. Af en toe kwam ze aankloppen met een zogenaamd afkickplan, om wat geld van ons los te peuteren.»

MOEDER «Daar ben ik nooit ingetrapt.»

LIESBETH «Geen frank gaf ze! (lacht)»

MARIJKE «Het is ook een keer gebeurd dat haar man ’s nachts bij mij aan de deur stond, omdat hij Liesbeth niet meer wakker kreeg. Kwam ik binnen, lag ze daar in een coma door een overdosis. Op een gegeven moment woog ze nog 32 kilo, schrijnend om te zien. Ik bracht haar dan naar het zieken huis, waar ze haar weer oplapten.»

LIESBETH «Als je in die verslaving zit en grof spul pakt, ben je je van veel dingen niet bewust. Pas achteraf ga je inzien hoe abnormaal je bezig was. Ik ben vaak door het oog van de naald gekropen.

»Mijn man – enfin, ’t was mijn eerste man – is een keer bijna 48 uur klinisch dood geweest. Hij wil de maar niet wakker worden, dus hadden we er niks beters op gevonden dan hem in bad te leggen. Niet te geloven dat hij het heeft gehaald. Later is hij toch nog gestorven aan een overdosis.»

MOEDER «Op de duur raak je al in paniek als je de politie in de straat hoort. Ik zat een keer op een gespreksavond voor ouders van drugsverslaafden. Veel ouders waren Franstalig en ik spreek absoluut geen Frans. Maar toen het woord ‘combi’ viel, keken we elkaar allemaal begrijpend aan.»

LIESBETH «Ik heb een paar keer in de cel gezeten, maar nooit lang. op een keer had ik, samen met mijn man en mijn schoonzus, wat kandelaars gestolen in een kapel. een onnozele zaak, maar ze wilden ons voor het hof van assisen brengen, wegens (somt het op) voorbedachten rade, bendevorming – we waren verdorie met drie! – heiligschennis... In assisen ben ik nooit geraakt. In plaats daarvan stuurde de rechter me naar dat afkickcentrum, waar het me lukte om clean te worden. Van de eerste keer! In ’84 was dat.

»Een paar jaar later kreeg ik te horen dat ik besmet was.»

Gaatjes in de schedel

HUMO Door al die waanzin van je verslaving weet je niet hoe je precies besmet bent, of door wie. Je lijkt het niet eens te wíllen weten.

LIESBETH «Wat zou dat uitmaken? Ik hoop wel dat ik niemand anders heb besmet, maar ook dat kan ik niet met zekerheid zeggen. Ik was altijd een redelijk propere spuiter – ik spoot niet om het even waar. Maar in die tijd was er nog geen sprake van spuitenruil of naalden bedeling voor verslaafden. Af en toe kocht iemand wat insulinespuiten, en die werden dan zo vaak op nieuw gebruikt – we vijlden er elke keer opnieuw een punt aan, op de zijkant van een luciferdoosje – tot ze zo bot waren dat je er niks meer mee kon aanvangen.

»Wat ik wél zeker weet, is dat ik drugs verkocht heb aan mensen die nog niet verslaafd waren, en hen zo ook de verslaving heb ingetrokken. Daarom ben ik blij dat ik nu al zo veel jaar met jonge drugsverslaafden werk. op die manier kan ik toch iets terugdoen.»

HUMO Op tv zeg je: ‘Ik wist dat ik risico’s nam. Dat maakt het misschien makkelijker om te dragen.’ Maakte dat gebrek aan een schuldige het net niet moeilijker om het te verwerken?

LIESBETH «Nee. Het was míjn keuze om te gebruiken. Dat maakt me zo kwaad: dat er nu, anno 2011, nog altijd mensen vrijen zonder condoom – en achteraf versteld staan dat ze besmet zijn. Ik vind het ook absurd dat er nog altijd mensen zijn die kwaad zijn op hun partner die hen heeft besmet. Je weet dat het altijd kan gebeuren als je geen condoom gebruikt. Ik heb zelf altijd veilig gevreeën, behalve met mijn tweede man, maar die was zelf seropositief. en zelfs toen raadden de dokters ons aan om een condoom te gebruiken, want het schijnt dat je elkaar altijd opnieuw kan besmet ten met een ander subtype van het virus.»

HUMO Meteen na je hiv-diagnose ben je ook palliatieve begeleiding gaan doen bij aidspatiënten.

LIESBETH «In de ziekenhuizen had den ze in die tijd nog geen idee hoe ze met de ziekte moesten omgaan. Mijn eerste aidsdode zal ik nooit vergeten. Het was een man uit het afkickcentrum, en hij vertoonde de typische aidskenmerken: hij was totaal uitgemergeld, en zijn hele gezicht stond vol koortsblazen. Ik ben bij hem gebleven tijdens zijn laatste dagen in het ziekenhuis.

»Op een bepaald ogenblik ben ik even naar huis gegaan om andere kleren aan te trekken. Tegen dat ik terugkwam, was zijn kamer leeg. Ik ging zijn lijk bekijken in de frigo, en toen zag ik dat ze zijn schedel half kaal hadden geschoren en twee gaatjes aan weerszijden van zijn voorhoofd hadden geboord. Jarenlang heb ik me afgevraagd wat er gebeurd was, tot Bea, mijn vaste dokter in het UZ, me zei: ‘Daar mee hebben ze hem waarschijnlijk immobiel gemaakt.’ Telkens als hij even ontwaakte uit zijn coma, spar telde hij enorm tegen en trok hij alle infusen en buisjes uit zijn lijf. Terwijl ik weg was, moet hij weer wakker zijn geworden, en zullen ze hem hebben vastgelegd met schroeven in zijn hoofd. Zo heeft die man dus zijn laatste uren doorgebracht. Dat was toch nergens voor nodig – hij was al zo goed als dood!»

HUMO Dacht je niet: straks lig ik hier ook zo te zieltogen?

LIESBETH «Nee. Ik was net blij dat ík daar niet lag. En ik zal je eens wat zeggen: mij was zoiets nooit over komen. Eén ding wist ik zeker: als ik hoge koorts had gekregen, dan had ik er zelf wel een eind aan ge maakt. Eén overdosis en gedaan. Nu ja, dat zeiden we allemaal in het centrum.

»Later heb ik lange tijd met aidspatiënten gewerkt in Normandië. We hebben er in het ziekenhuis nog de eerste palliatieve kamers ingericht, waar de familie op het gemak afscheid kon nemen. Ik ben ermee gestopt toen ik voelde dat het een routine begon te worden. Niet dat het me niet meer kon schelen om mensen te zien sterven, maar op den duur werd het zoiets van: ‘Allee, het is gedaan. Op naar de volgende.’ Die mensen verdienen dat niet, dacht ik. Dus ben ik ermee gestopt om in Wallonië met jonge drugsverslaafden te gaan werken. Dat doe ik nog steeds.»

HUMO Je hebt veel vrienden verloren aan de ziekte. Hoeveel ben je er verloren aan het taboe?

LIESBETH «Geen enkele. Nog voor dat ik iemand goed en wel leer kennen, zeg ik al dat ik besmet ben met hiv. Ik geef ze de kans niet om het níét te weten. Voor mijn part doen ze er daarna mee wat ze willen.

»Maar als ik zie hoe anderen totaal verstoten worden door hun familie en zelfs door sommige vrienden, dan weet ik dat ik makkelijk praten heb. Ik heb enorm veel geluk: mijn hele familie aanvaardt me zoals ik ben. En ik kom niet eens uit een bijzonder progressief nest – het is eenvoudige arbeidersklasse.»

MARIJKE «Aids is zeker geen onderwerp op onze familiefeestjes. Op 1 december, Wereldaidsdag, spelden we wel allemaal ons aidsspeldje op. Dat doen we dan met Lies in ons achterhoofd.»

MOEDER «Helemaal in het begin hing er echt een banvloek over de ziekte. Ik weet nog dat ik een vrouw die ik ken uit de kerk allerlei niet zo ruimdenkende dingen hoorde zeg gen over mensen met aids. Een beetje later biechtte ik haar op dat mijn dochter ook besmet was. Ze legde haar hand op mijn arm alsof ze wilde zeggen: mijn steun heb je. Ze kwam zelfs een kijkje nemen op de opendeurdag van het centrum waar Liesbeth werkte. Je ziet: men sen kunnen je altijd verrassen.»

HUMO Aartsbisschop Léonard verraste niet toen hij zei dat aids ‘een vorm van immanente gerechtigheid’ is.

MOEDER «Ik kan het ook weleens eens zijn met wat die man zegt – dat we er te veel op los leven en zo. Maar als hij weer zulke wereldvreemde uitspraken doet over aids of homoseksualiteit, dan voel ik me plots heel erg protestants (lacht).»

MARIJKE «Ik kan zelfs niet kwaad zijn op die vent. Ik denk alleen: ocharme toch, zielige mens. Hij verloochent één van de basisidee en van zijn geloof – verdraagzaamheid – dus je kan hem niet eens goeie christen noemen.»

LIESBETH «Twee keer heb ik me gediscrimineerd gevoeld. Jaren geleden was ik eens aan het rondbellen om een tandarts te vinden: niet één wilde me helpen. En dan was ik nog zo vriendelijk om erbij te zeggen dat ik besmet was – bedenk maar eens hoeveel andere aidspatiënten wijselijk hun mond hielden.

»De tweede keer was ik naar het ziekenhuis voor een endoscopie. Ik lag al op de behandelingstafel, maar toen ik de dokter vertelde dat ik seropositief was, was het opeens gedaan met behandelen: ik moest maar eens op een andere dag terugkomen. om tien uur ’s avonds, alle andere patiënten waren al naar huis. Pff, ze hebben me daar nooit meer teruggezien.

»Ook vervelend was dat ze vroeger in het ziekenhuis een groot kruis op mijn dossier zetten met dikke rode stift. Dan zag je iedereen in de wachtkamer den ken: ‘Wat heeft die aan de hand?’ (lacht)»

MARIJKE «In de familie hebben we nooit het gevoel gehad dat we enig risico op besmetting liepen. Zelfs niet in het prille begin. Toen Neil geboren werd, was mijn moe der wel even bezorgd: ‘Zou je dat wel doen, Liesbeth op de baby laten passen?’ Ik had daar niet eens bij stilgestaan. Ik heb Lies altijd voor de volle 100 procent vertrouwd. En sowieso: ‘Lies, je mag niet meer op Neil passen omdat ik bang ben dat je hem zou besmetten’ – zoiets zou ik nooit over mijn lippen hebben gekregen.

»Eén keer is er een vriendje van Neil met ons meegegaan op reis naar Spanje. Voor het vertrek hadden we zijn ouders verteld dat Lies en haar man – toen was ze nog samen met haar tweede man, van wie ze intussen is gescheiden – allebei seropositief waren. Je zag aan hun gezicht dat die mensen daar niet mee opgezet waren, maar ze hebben die jongen toch laten meegaan. Zijn we toch wel niet allemaal uit Spanje teruggekeerd met tuberculose zeker! Waarschijnlijk had Lies of haar man de ziekte opgelopen in het centrum waar ze toen allebei werkten – seropositieven zijn veel vatbaarder voor besmetting dan wij. Moest dat vriendje van Neil ocharme aan de tbc-pillen! (hilariteit)»

Hoe vettiger, hoe prettiger

HUMO In de eerste aflevering van ‘Hiv+’ zagen we Frankie een hele vracht pillen inslaan bij de apotheek. Moet jij ook zo’n dagelijkse medicatiecocktail slikken?

LIESBETH «Niet meer. toen eind jaren 90 de nieuwe aidsremmers op de markt kwamen, verminderde mijn dosis pillen van 20 à 30 per dag tot een handvol. Maar de bij werkingen zijn altijd dezelfde gebleven: diarree, braken... Ik heb eens zo’n erge diarree gehad dat ik 6 kilo kwijt was.

»Hoe vettiger je eet, hoe minder last je hebt van al die bijwerkingen. Een dieet van gestoomde groentjes is voor mij dus geen goed idee. Alleen: omdat ik mijn pillen altijd moet slikken tijdens de maaltijd, heb ik na al die jaren een afkeer van eten gekregen. Nu heb ik bijna nooit meer honger – ik eet maar één keer per dag. De ideale kandidaat voor ‘Expeditie Robinson’, haha.»

HUMO Is dat de reden waarom je af en toe je medicatie niet in neemt?

LIESBETH «Af en toe sla ik een weekje over. Als ik griep heb bij voorbeeld, of als ik hevige last heb van bijwerkingen en er een speciale gelegenheid is. Je wilt toch niet je hele verjaardagsfeest op de pot zitten met diarree. Natuurlijk is het niet goed dat ik mijn pillen niet in neem – waarschijnlijk raak ik zo sneller resistent. Maar ik denk dan: al die bijwerkingen zullen op den duur ook wel hun tol eisen van mijn lichaam. ’t Is allebei even ongezond.

»Mijn dokter heeft liever dat ik elke dag mijn medicatie neem. Net zoals ze me al vijftien jaar lang zegt dat ik moet stoppen met roken. Maar ze zit niet de hele tijd op me te vitten. Dat heeft geen zin, dat weet ze. Ze is al lang tevreden dat ik het haar allemaal braafjes opbiecht op mijn driemaandelijkse controles.»

HUMO Jullie zijn een eeneiige tweeling: daardoor zijn de effecten van het virus en al die medicatie bij jou extra zichtbaar, Liesbeth. Is dat niet confronterend?

LIESBETH «Bij mij zit het lichaamsvet op andere plaatsen dan bij Marijke: mijn gezicht, benen en achter werk zijn mager, terwijl mijn buik en borsten dikker zijn geworden – door de pillen. Natuurlijk heb ik ook momenten dat ik mezelf niet wil zien in de spiegel, maar mijn zus zorgt ervoor dat ik altijd zo goed mogelijk voor de dag kom.»

MARIJKE«Dan kom ik eens langs om haar hele kleerkast in de vuilnisbak te kieperen en nieuwe spulletjes te kopen. Of ik stuur haar naar de kapper, of naar een gezichtsbehandeling.»

LIESBETH «Dat helpt wel, want de medicatie droogt je huid vreselijk uit.

»Natuurlijk heb ik ook dagen dat ik niet zo vrolijk rondloop. Ik wil er gewoon niemand mee lastigvallen – iedereen heeft z’n zorgen.»

MARIJKE «Als het niet goed gaat, dan horen of zien we Lies niet. Dat weten we intussen. Ik ben daar compleet anders in: zodra er iets met me scheelt, bel ik haar op. toen Neil volop in z’n puberteit zat, stond Lies ook altijd klaar om hem een paar dagen in huis te nemen. De omgekeerde wereld, eigenlijk.»

LIESBETH «Toen mijn vader ziek werd, ben ik op aanraden van mijn dokter een keer naar een psycholoog gestapt. Dat vond ik zo onnozel. Ik hoorde mezelf van alles vertellen en dacht: ‘Maar dat wéét ik toch al allemaal!’ en wat kon die psycholoog eraan doen? Mijn vader genezen? Mijn vader had kanker en ging dood: ik had geen psycholoog nodig om me dat te vertellen. Mag een mens zich daar dan niet slecht om voelen? Geen verwijt aan mensen die wekelijks een psycholoog bezoeken, maar zelf heb ik daar geen behoefte aan. Ik was al razend dat ik 50 euro moest betalen (lacht).»

Normen en waarden

HUMO Doe jij op je job dienst als wandelend waarschuwingsbord?

LIESBETH «De generatie van nu is alle normen en waarden verloren. Oké, wij lagen ook in de goot, maar we begonnen de avond nooit met het idee: ‘We gaan ons eens platspuiten.’ We wilden vooral plezier ma ken, dansen. Nu zuipt de jeugd zich bewust in een coma, gewoon omdat ze niks beters te doen hebben.

»Natuurlijk wil ik jongeren bewust maken van wat het betekent om met hiv te moeten leven. Daarom werk ik ook mee aan het programma. Die aflevering over relaties – waarin pijnlijk duidelijk werd dat de meeste seropositieven geen partner meer vinden – zal jongeren hopelijk doen nadenken voor ze weer eens onveilige seks hebben. Want nu kan het ze niks schelen, hun leven is toch leeg. Dat zie ik vaak genoeg bij onze drugsverslaafden.»

HUMO Raak je al die miserie niet beu? Het leven heeft je al zoveel lelijks getoond: wil je je niet liever concentreren op het mooie?

LIESBETH «Wat is er nu mooier dan iemand van de drugs afhelpen? Of iemand die je jaren later een bericht stuurt op Facebook: ‘Bedankt, zonder jou was ik er niet meer geweest.’ Ik voel me absoluut geen Moeder Teresa, maar mijn werk heeft me al die tijd in leven gehouden – ik had het gewoon te druk om ziek te worden.

»Ik hoop het nog lang te kunnen doen. De levensverwachting van een seropositieve is tegenwoordig haast net zo hoog als die van een gezonde mens, dus waarom zou ik het niet nog jaren kunnen volhouden? Niet dat ik 90 wil worden. Doe mij maar 65: dan moet ik met pensioen, en daar heb ik toch het geld niet voor (lacht).»

HUMO Je hoort weleens dat seropositieven een feest geven, om te vieren dat het virus hen nog altijd niet heeft kleingekregen.

LIESBETH «Een feest geven? Waarom zou ik?»

NEIL (droogjes) «Awel, omdat ge nog niet dood zijt.»

LIESBETH (lacht luid) «Da’s nog eens een goed idee! Dat gaan we doen. Alle redenen zijn goed om te feesten.»