Beeld ANP XTRA

Wereld dementiedag

Waarom veel alzheimerpatiënten geen recht hebben op euthanasie: ‘Hij kan niet meer praten. Hij herkent zijn eigen kinderen niet. Maar hij mag niet dood’

Vandaag is Werelddag Dementie. Elke 4 seconden krijgt iemand ergens ter wereld dementie. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is dementie prioriteit nummer 1. De algemene kans dat iemand dementie krijgt is 1 op 5. Het aantal personen met dementie in België wordt geschat op 202.000. Lees hier de getuigenis van Herman die de diagnose Alzheimer kreeg en voor euthanasie koos. Maar dat werd hem geweigerd omdat hij niet meer wilsbekwaam was. 

(Verschenen in Humo op 4 mei 2009)

Najaar 2003. Herman (48) heeft een bloeiende zaak in de bouwsector. Zijn bedrijf heeft een goed gevuld orderboek en vier vaklui in vaste dienst. Tijdens een zeldzaam dagje vrijaf krijgt hij een telefoontje van zijn boekhouder: er is iets fout gelopen met de btw-aangifte. Herman moet alleen even het correcte bedrag doorgeven en alles komt in orde. Maar: het lukt hem niet. Hij haalt de cijfers steeds weer door elkaar.

Zijn vrouw Martine moet het voor hem opschrijven. Twee jaar later, eind 2005, valt de onverbiddelijke diagnose: Herman heeft alzheimer. Hij wil de onvermijdelijke aftakeling niet tot het bittere einde doormaken: dat wil hij vooral zijn gezin niet aandoen. Hij kiest voor euthanasie.

Vandaag is Herman 54 en stilaan in de finale fase van zijn ziekte, maar van euthanasie is geen sprake, want: volgens de wet kan het niet, omdat hij niet meer wilsbekwaam is en ook niet voldoet aan de voorwaarde van ‘onomkeerbare bewusteloosheid’.

MARTINE «Het is toch niet te snappen dat die patiënten geen waardig levenseinde wordt gegund?»

HUMO Had u meteen door dat er meer aan de hand was toen Herman dat correcte bedrag niet kon opschrijven?

MARTINE «Nee. Iedereen haalt weleens wat getalletjes door elkaar, hè. Maar een paar weken na dat incidentje kreeg ik bezoek van een paar van zijn werknemers. Zij vertelden dat hij wel meer fouten maakte. Bestekken en offertes klopten vaak niet, hij gaf verkeerde maten en afmetingen door aan leveranciers, hij vergat afspraken met klanten enzovoort. Op de bouwwerven deed hij soms dingen die zijn collega’s in gevaar brachten.

»Herman en ik zijn dan naar de huisarts gegaan. Daar hoorden we een klassiek verhaal: overwerkt, stress, misschien een beginnende depressie. Het wás ook razend druk – ondanks de crisisjaren groeide de zaak nog. De arts schreef wat pillen voor en Herman besloot het een halfjaar rustiger aan te doen. Na dat halfjaar was er niets veranderd, en dus gingen we terug. Herman kreeg andere medicatie, maar het bleef aanmodderen. Ook onze relatie verslechterde.

»Op een dag vond ik thuis een paar weggemoffelde brochures over dementie en alzheimer. Zo kwam ik erachter dat Herman zelf al een stap verder had gedacht. We hebben er toen heel open over gepraat, maar ja, je redeneert dat weer weg, hè.

»Met het bedrijf ging het inmiddels van kwaad naar erger, en in 2004 zijn we dan naar een universitair ziekenhuis gestapt. Het heeft nog tot eind 2005 geduurd voor we het van een specialist te horen kregen: ‘Meneer, u hebt de ziekte van Alzheimer.’ Die man wond er geen doekjes om, en eigenlijk hadden we het liever zo. Hij vertelde er meteen bij dat hij ons niet kon helpen met alle sociale en praktische gevolgen: dat moesten we zelf uitzoeken. Je wereld stort in, want je krijgt een doodvonnis. Vanaf dat moment was ik Herman eigenlijk kwijt: zo voelde het.

»Ik ben huilend dat dokterskabinet uitgelopen. Herman kwam me achterna. Stel je voor: hij probeerde mij te troosten! ‘Alles komt goed,’ zei hij, terwijl hij perfect wist wat hem te wachten stond – een bejaard familielid van hem was aan alzheimer gestorven. Thuis ben ik eerst als een gek informatie bij elkaar beginnen te zoeken, maar na één brochure weet je al dat het hopeloos is. Die avond hebben we het personeel uitgenodigd en het hun verteld. Voor hen paste de puzzel plots in elkaar.»

NUL KOMMA NUL

HUMO Hoe hebt u het aan de kinderen verteld?

MARTINE «We hebben allebei kinderen uit een vorige relatie. Het waren toen nog tieners. Wij hebben ze zo neutraal mogelijk verteld wat papa had, en nadien hebben ze nog wat uitleg gekregen van een neuroloog. Maar ik denk dat ze het niet echt goed snapten.

»Pas later is het allemaal doorgedrongen, met alle gevolgen van dien: ons gezin is uit elkaar gevallen. Mijn oudste zoon, die bijna twintig is en aan de universiteit studeert, krijgt het er nu pas heel erg moeilijk mee. Een paar maanden geleden is hij in een depressie beland. (Aarzelt) Ik wil er liever niet over praten, maar eigenlijk dijt de ellende elke dag verder uit.

»De kinderen van Herman willen al een paar jaar niets meer met mij te maken hebben, omdat ik na een halfjaar het bedrijf heb opgedoekt. Ze geloven me niet, maar ik had geen andere keuze. Na de diagnose had Herman me gevraagd: doe alles om de zaak te redden. Ik heb het geprobeerd, ook al werkte ik zelf al voltijds en durfde ik die baan niet op te geven – het was onze enige materiële zekerheid. Voor en na mijn dagtaak en in de weekends probeerde ik me in te werken in de zaak, maar er was geen beginnen aan.

»Vrij snel heb ik een accountant gevraagd om de boekhouding eens grondig door te lichten. De laatste jaren had Herman er door zijn ziekte een puinhoop van gemaakt, zonder het zelf te beseffen: fouten in bestellingen, nooit betaalde facturen, btw-schulden enzovoort. Er was een put van 150.000 euro. Volgens de accountant zou het zeker vijf jaar duren voor ik alle schulden zou hebben weggewerkt. Die tijd had ik niet, en dus heb ik de boeken neergelegd.

»En toen kreeg Herman het gerecht nog over zich heen... Ze verdachten hem van frauduleus faillissement en kwamen hem steeds weer ondervragen. Ze wísten wel dat hij alzheimer had, maar op een dag stond er toch een curator voor de deur, met een mannetje dat meteen de hele inboedel begon op te schrijven om alles in beslag te laten nemen. Compleet gevoelloos en genadeloos.

»Herman kreeg paniekaanvallen. Hij voelde zich schuldig en wilde per se goed doen voor de overheid en het gerecht. Dat ging heel ver. Dan werd ik op m’n werk door de buren gebeld omdat hij op een druk kruispunt de rijbaan stond te vegen. Tijdens die aanvallen werd hij ook agressief. Verbaal – uit machteloosheid begon hij te tieren en te schelden – maar ook fysiek: hij deelde klappen uit. Dat maakte het heel zwaar voor zijn directe omgeving.

»Ik heb ons huis moeten verkopen om alle schulden te betalen. We hebben dan een appartementje gehuurd in een dorp.»

HUMO U hebt Herman nog een hele tijd thuis verzorgd?

MARTINE «Ja, zolang het lukte. In de eerste periode was hij nog behoorlijk helder en bleef hij overdag alleen thuis, terwijl ik aan het werk was en de kinderen naar school waren.

»Maar er gebeurde altijd wel iets. Ik kwam thuis en alle lichten brandden en alle deuren stonden wagenwijd open. Of het hele appartement was ondergelopen, omdat hij de douchekraan niet had dichtgedraaid. Of het toilet liep over omdat hij er van alles had ingepropt. Hij voelde zich diep ongelukkig: ‘Mijn zaak is weg, ik ben mislukt.’ Hij zwierf ook steeds meer rond op straat. Dat kon zo niet langer.

»Er bestaat geen gespecialiseerde opvang voor alzheimerpatiënten, maar na lang zoeken vond ik dan toch een dagcentrum voor mensen met een aangeboren hersenafwijking. Daar kon hij ’s ochtends naartoe, tot ik thuiskwam. We stelden het voor alsof dat zijn nieuwe baan was. Hij reed er de andere patiënten in hun rolstoel rond en voelde zich weer nuttig. Dat liep een tijdje goed, maar de ziekte vorderde razendsnel. Na een tijd hadden we dag en nacht opvang nodig, maar die ís er gewoon niet.»

HUMO Waar verblijft hij nu?

MARTINE «Hij is al ruim een halfjaar in een ziekenhuis opgenomen – onwettig, want na drie maanden moeten ze je eigenlijk ontslaan. Ik heb het halve land rondgebeld, maar nergens is er een geschikte plaats voor hem. Die zoektocht duurt nu al ruim twee jaar. De enige oplossing lijkt een bejaardentehuis. Maar zie je Herman, een jonge vijftiger, al zitten tussen al die oudjes? Ze kunnen hem daar alleen maar in een fauteuil neerplanten en hem vastbinden als hij een paniekaanval krijgt of raar doet. En dat is het dan.»

HUMO Heeft de overheid dan helemaal niets geregeld voor jonge alzheimerpatiënten?

MARTINE «Er loopt nu een experiment van de Vlaamse overheid: het persoonsgebonden budget (PGB). Als een persoon met een handicap aan een reeks voorwaarden voldoet, kan de overheid hém rechtstreeks subsidiëren – vroeger ging dat geld naar verpleegtehuizen en dergelijke. Maar de administratieve rompslomp is nauwelijks te overzien.

»Kijk, hier heb je een voorbeeldje. (Leest voor) ‘Hebt u zicht op de ondersteuning die u nodig hebt om een kwaliteitsvol leven te leiden? Hebt u zicht op uw toekomstverwachtingen?’ (Kwaad) Een kwaliteitsvol leven?! Laat me niet lachen! De toekomstverwachting van een alzheimerpatiënt is nul komma nul. Zo’n vraag voelt als een klap in je gezicht.»

HUMO Voelt u zich in de steek gelaten?

MARTINE «Ja. Door de artsen, door de overheid, door familie en kennissen – de vrienden die we hebben overgehouden, kan ik op de vingers van één hand tellen – en ook door de goegemeente. Je houdt het niet voor mogelijk hoe mensen je bekijken, en wat ze durven te zeggen. In de eerste maanden na onze verhuizing, toen Herman nog alleen thuisbleef, wandelde hij weleens in z’n eentje door een parkje hier in de buurt. Een dorpspoliticus heeft daar zijn beklag over gedaan: ‘Dat is niet comme il faut.’ Maar loslopende honden kunnen blijkbaar wél.

»Er was ook gezeur van een paar buren. In ons huis had Herman de gewoonte om ’s avonds zijn jas en schoenen in de hall uit te trekken. Na de verhuizing naar het appartement bleef hij dat gewoon doen, in de gemeenschappelijke hall van het gebouw. Hij wist niet beter. Ik nam zijn spullen dan wel weg, maar de bovenburen kwamen telkens aanbellen om te zeggen dat die schoenen in de hall toch echt niet konden. Terwijl het hele gebouw weet wat mijn man heeft.

»Zelf ben ik er alleen maar harder door geworden. Je hebt geen keus: het is dat of er zelf onderdoor gaan. Ik vraag geen medelijden, alleen een klein beetje verdraagzaamheid.»

HUMO Hoe is Hermans gezondheidstoestand nu?

MARTINE «Het gaat razendsnel bergaf.

»Een paar weken na de diagnose is zijn fijne motoriek weggevallen. Hij was een fantastische hobbykok, maar hij kon geen aardappel meer schillen. Gelukkig is hij nog een beetje mobiel: elke zondagmiddag ga ik hem halen voor een wandelingetje of om thuis wat met de poes te spelen. Dan veert hij op, omdat hij doorheeft dat hij dan naar buiten mag, ook al herkent hij me niet. Hij herkent niemand meer, ook zijn kinderen niet. En hij kan niet meer praten, er komen alleen onsamenhangende geluiden uit.

»In de literatuur heeft men het vaak over een ziekteperiode van acht à tien jaar. Voor Herman zou dat tot 2010 zijn, maar ik geloof niet in die statistieken. Ik wíl niet, ook al weet ik dat de laatste fase stilaan is aangebroken. Gelukkig weet hij zelf niet wat hem nog te wachten staat.»

CLAUS’ MOED

HUMO Hoe ziet u die laatste fase?

MARTINE «We hebben daar kort na de diagnose heel open over gepraat. Herman is onmiddellijk lid geworden van de vereniging Recht op Waardig Sterven en heeft alle paperassen in orde gebracht om euthanasie mogelijk te maken. Hij wilde absoluut niet dat ik over het einde van zijn leven zou moeten beslissen.

»Het probleem is: drie jaar geleden kon Herman nog zeggen: ‘Ik wil meteen dood,’ en hij had wellicht euthanasie gekregen. Maar hij was toen nauwelijks vijftig! Zoals hij er nu aan toe is, kan hij volgens de letter van de wet geen euthanasie meer krijgen, omdat hij niet meer in staat is om te zeggen wat hij wil. Ik ben een jonge veertiger, maar als ik morgen te horen kreeg dat ik alzheimer had, zou ik meteen voor preventieve euthanasie kiezen: dan laat je er een einde aan maken terwijl je nog helder bent, zoals Hugo Claus. Ik vond dat heel moedig van die man.

»Herman wilde niet meer leven als hij in een rolstoel zou zitten of incontinent zou worden. Binnenkort is het zover, en dat maakt me bang. Met een van pijn vertrokken gezicht, opgerold in foetushouding of vastgebonden en platgespoten in een bed wachten op het einde: dat wil ik hem besparen. Maar ik kan het niet! Wat moet ik doen? Moet ik hem tot het bittere einde die ziekte laten doormaken? Dat maalt constant door mijn hoofd.

»Die smerige ziekte is te erg voor woorden. Het is toch niet te vatten dat die patiënten geen waardig levenseinde wordt gegund?»

HUMO Wat zeggen de artsen?

MARTINE «Niets. Niet één praat over het levenseinde van Herman. Ze durven niet.»

HUMO U staat er alleen voor?

MARTINE «Ik heb wel veel steun aan de Vlaamse Alzheimer Liga. Iedereen daar heeft een herkenbaar verhaal over een zieke partner of familielid. We chatten veel. Soms gekruid met flink wat galgenhumor (lacht).

»De verhalen die je hoort... Partners die de diagnose niet aankunnen en zo vlug mogelijk scheiden. Heel erg. Ik zou er het hart niet voor hebben – Herman en ik zijn twintig jaar samen – maar ik moet wel zeggen: ik heb daar toch begrip voor.»

HUMO Praat u met die lotgenoten ook over euthanasie?

MARTINE «Nee. We zijn er allemaal mee bezig, maar in gesprekken lijkt het wel taboe. Ik denk dat veel lotgenoten bang zijn om veroordeeld te worden door de buitenwereld.

»Een tijdje geleden is een man met alzheimer in een bejaardentehuis door zijn vrouw gewurgd. De pure wanhoop die daaruit spreekt: verschrikkelijk! En wat gebeurde er? De lezersrubrieken en de blogs stroomden vol met verontwaardigde reacties. Geen greintje begrip! Ik heb zelf nog een paar brieven geschreven om het voor die vrouw op te nemen.»

HUMO Denkt u soms aan uw toekomst na Hermans dood?

MARTINE «Daar heb ik de moed niet voor. Soms zou ik willen dat het allemaal voorbij is, maar dan verdring ik die gedachte weer. Ik leef bij de dag. We zullen wel zien.»

ACHTER HET GORDIJN

Bie Van Waeyenberghe is voorzitster van de Vlaamse Alzheimer Liga, die familieleden van patiënten met dementie verenigt. Dementie is een verzamelnaam voor een reeks aandoeningen die de hersenen dermate aantasten dat zelfstandig functioneren op den duur totaal onmogelijk wordt; de ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende van die aandoeningen.

BIE VAN WAEYENBERGHE «In België wordt het aantal mensen met dementie geschat op honderdzeventigtot honderdnegentigduizend. We weten het niet precies, want niet iedereen is geregistreerd. We weten wél dat de groep razendsnel aangroeit, en over een jaar of tien wellicht zal zijn verdubbeld. Dat heeft te maken met de vergrijzing, want dementie komt vooral voor bij 65-plussers.

»Er hangt een hardnekkig taboe rond de ziekte. Mensen schamen zich omdat hun partner of familielid alzheimer heeft. Onterecht, maar begrijpelijk. Alzheimerpatiënten gedragen zich soms raar, tegendraads en agressief. Kanker is óók erg, maar een kankerpatiënt zien we nog als een normaal wezen, een alzheimerpatiënt niet. Dat maakt het extra zwaar.»

HUMO Herman is een jonge dementerende. Hoe vaak komt dat voor?

VAN WAEYENBERGHE «Steeds meer, soms al vanaf veertig jaar. De groep dementerenden onder de 65 wordt momenteel geschat op zevenduizend. Bij hen zijn de sociale en psychologische problemen dikwijls nog scherper. Ze hebben vaak een gezin: hun partner moet voor hen en de kinderen zorgen én moet gaan werken om het huis af te betalen, om de oplopende ziektekosten te dekken... Ik ken partners die een tweede baan hebben moeten nemen om rond te komen.»

HUMO Martine vreest dat haar man alleen in een bejaardentehuis terechtkan.

VAN WAEYENBERGHE «Tja, er is nauwelijks aangepaste opvang. Maar ook bejaardentehuizen zijn er totaal niet op voorzien. Een tijdje geleden ging ik naar de opening van een nagelnieuw rusthuis. Ik vroeg één van de directieleden wat ze met jonge alzheimerpatiënten zouden doen. Antwoord: ‘Die stoppen we hier wel achter een gordijn.’ Er is weinig respect.»

HUMO Hebben alzheimerpatiënten pijn?

VAN WAEYENBERGHE «Beseffen dat er iets fataals met je gebeurt en niet weten wat precies, niet kunnen vertellen wat je voelt omdat je spraaken denkvermogen wegvalt, weten dat je als een soort foetus zult eindigen: daar zie je van af, ja. Je zou van minder agressief worden. Wie het heeft zien gebeuren bij een familielid, is er ondersteboven van: ‘Ik zal zorgen dat het mij nooit overkomt!’ Ze zeggen nooit hardop wat ze dan wel van plan zijn, maar veel mogelijkheden zijn er niet, hè. Ik kan er geen aantal op plakken, maar een minderheid kiest voor zelfdoding. En soms worden alzheimerpatiënten ten einde raad naar een palliatieve afdeling gebracht. Maar of dat een goeie oplossing is...

»De vraag is: hoe kun je voor een waardig levenseinde kiezen als je daar geestelijk en fysiek niet meer toe in staat bent? Ik heb een bejaard echtpaar gekend van wie de man alzheimer kreeg en op een erg pijnlijke manier aftakelde. Zijn vrouw smeekte de artsen om hem te helpen sterven, maar die weigerden. Toen ze later zelf een ongeneeslijke kanker kreeg, heeft ze euthanasie gevraagd én gekregen. Een duidelijk voorbeeld van hoe er bij de behandeling van dodelijk zieken met twee maten wordt gemeten.»

GRIJZE ZONE

Daar knelt het schoentje bij de euthanasiewet: hij geldt niet voor dementerenden en alzheimerpatiënten, want zij kunnen geen helder, vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek tot euthanasie meer formuleren. Oncoloog Wim Distelmans, hoogleraar palliatieve geneeskunde aan de VUB, is voorzitter van de Federale Commissie Euthanasie en één van de pioniers van de wet.

WIM DISTELMANS «Steeds meer mensen worden in hun directe omgeving met alzheimer geconfronteerd. Dat verklaart wellicht de resultaten van een enquête van een paar jaar geleden: ruim tachtig procent antwoordde dat ze voor een waardig levenseinde zouden kiezen als hun hersenen definitief aangetast worden, wat de oorzaak ook is. De euthanasiewet schiet op dat vlak tekort.»

HUMO Wat is er tegen palliatieve zorg voor alzheimerpatiënten?

DISTELMANS «Palliatieve zorg is belangrijk en nuttig, maar bij alzheimerpatiënten is het dikwijls een hypocriete bedoening.

»Hoe gaat het in de praktijk? Men doet aan palliatieve sedatie – men brengt de patiënt in een kunstmatige coma. Na een paar weken vraagt de familie ‘hoe lang dat kan duren’. Stiekem – maar terecht – denken ze dat het niet lang meer mág duren, voor hun geliefde maar ook voor henzelf. Dus worden de verdovende dosissen verhoogd, zodat de patiënt overlijdt, officieel aan een natuurlijke dood. Is dat een menswaardig einde? Men misbruikt de term palliatieve sedatie om praktijken te verbergen die het daglicht niet mogen zien. Het komt neer op actieve levensbeëindiging zónder dat de patiënt daarom verzocht heeft, en dat kan niet.

»Acht procent van alle overlijdens in Vlaanderen gebeurt na palliatieve sedatie. In Wallonië is dat zestien procent. Lijden zieke mensen daar dubbel zoveel, of zegt het iets over de mentaliteit van de zorgverleners? Als je de cijfers voor euthanasie bekijkt, komt vijfentachtig procent van de aangiftes uit Vlaanderen en maar vijftien procent uit Wallonië. Dat klopt niet, en dat wijst duidelijk op een grijze zone bij de toepassing van de wet.

»Mij stoort het dat de vooraf opgestelde wilsverklaring tot euthanasie van een alzheimerpatiënt niet geldt in een gevorderd stadium van de ziekte, omdat hij niet voldoet aan de voorwaarde van ‘onomkeerbare bewusteloosheid’, zoals het in de wet wordt genoemd. Je kunt wél vooraf vastleggen dat je alle toekomstige behandelingen weigert, inclusief voedsel en vocht: artsen zijn wettelijk verplicht om zich aan die ‘negatieve wilsverklaring’ te houden. Maar euthanasie kan niet. Wat is voor een patiënt in die omstandigheden het meest menswaardige?

»Je kunt ook voor preventieve euthanasie kiezen, zoals Hugo Claus, maar dat wijst net op het zwakke punt van onze wetgeving: alzheimerpatiënten en dementerenden moeten het geluk hebben dat ze op het moment van hun euthanasieverzoek nog wilsbekwaam zijn, anders telt het niet. Ze moeten dus min of meer gokken. Hoe schat je zoiets in? Een alzheimerpatiënt van vijftig jaar zal daar wellicht anders over denken dan een hoogbejaarde. Maar de ziekte kan snel evolueren: in een week tijd kan je geestelijk helemaal wég zijn, en definitief niet meer in staat tot communicatie. Dan is het te laat voor je verzoek. Het is een onmogelijke situatie.»

HUMO Samengevat: je kunt als alzheimerpatiënt wel vooraf kiezen om te creperen van honger en dorst, maar niet om een zachte dood te sterven?

DISTELMANS «Daar komt het helaas zowat op neer.

»Tweeduizend vierhonderd jaar geleden noemde Plato het dwaas om een onderscheid te maken in de behandeling van ziektes van het lichaam en ziektes van de geest. Lichaam en geest kún je niet scheiden, vond hij. Onze euthanasiewet maakt dat onderscheid nog altijd.

»De hersenen zijn een orgaan als alle andere. Alleen, als de hersenen zwaar worden aangetast, zijn de gevolgen zeer ingrijpend: je wéét het niet meer, en je kunt geen hulp meer vragen of je eigen keuze maken. Als je longen, je lever of je hart ziek zijn, kun je dat meestal wel nog. Dementerende patiënten worden dus gediscrimineerd.

»Om daar een eind aan te maken, hoeft er maar één zinnetje in de wet te veranderen. Als de wetgever de voorwaarde van de ‘onomkeerbare bewusteloosheid’ vervangt door ‘wanneer je een aangetast bewustzijn hebt’, kunnen ook mensen met een ongeneeslijke hersenaandoening vooraf hun levenseinde bepalen.»

HUMO Critici zeggen dat je met zo’n uitbreiding op een gevaarlijk hellend vlak komt.

DISTELMANS «Dat argument werd ook in 2002 gebruikt, toen de huidige wet werd goedgekeurd: ‘We zullen overspoeld worden met vragen om euthanasie!’ Dat is níét gebeurd. Ik heb het eens berekend: een doorsnee arts zal in zijn hele carrière hooguit met één of twee gevallen van euthanasie geconfronteerd worden. Het is nog altijd aartsmoeilijk om euthanasie te krijgen, omdat artsen de wet onvoldoende kennen en niet goed weten welke middelen ze kunnen gebruiken. Een dokter geeft niet zomaar op simpel verzoek een dodelijk spuitje, hè.»

LAATSTE SPUITJE

HUMO De Leuvense professor en jurist Herman Nijs zegt dat de bestaande wet al uitgehold is, omdat mensen denken dat ze récht heb ben op euthanasie – terwijl ze alleen het recht hebben om euthanasie te vrágen. Een uitbreiding zou de ingreep nog meer banaliseren.

DISTELMANS «Wie dat zegt heeft euthanasie nog nooit in de praktijk meegemaakt. Dat laatste spuitje is het sluitstuk van een heel proces met de patiënt en zijn familie. Dat is nooit banaal maar juist bijzonder ingrijpend, ook voor zorgverleners.

»Bij de bevolking is het geen taboe meer om over euthanasie te praten. Gelukkig maar. Is euthanasie altijd de beste manier om uit het leven te stappen? Nee, maar van de mensen die ik de beslissing heb zien nemen, ging een onvoorstelbare kracht en rust uit. Ik ben er absoluut niet zeker van dat ik de moed zal hebben om die beslissing te nemen als ik zelf terminaal ziek zou worden.»

HUMO Mevrouw Van Waeyenberghe, hoe staat de Vlaamse Alzheimer Liga tegenover euthanasie?

VAN WAEYENBERGHE «Wij willen vooral mensen helpen, wat ze ook hebben beslist. Ik ervaar wel dat nabestaanden van patiënten die voor palliatieve zorg gekozen hebben met schuldgevoelens blijven zitten, alsof ze aan een moord hebben meegewerkt. Dat kán toch niet! Een aangepaste euthanasiewet zou daar komaf mee maken.»

DISTELMANS «Die schuldgevoelens zie je ook bij zorgverleners. Uiteindelijk moeten zij beslissen over een patiënt die niet meer aanspreekbaar is, bij de familie aftasten wat hij zou hebben gewild: onderschat dat niet.

»Zelfs de beste arts kan niet al zijn patiënten genezen, en ook dat is een taboe. In mijn specialisme – kanker – zul je niet snel een arts vinden die een patiënt helemaal géén chemotherapie voorschrijft, zelfs al heeft dat totaal geen zin meer. Diezelfde schroom speelt bij dementie.

»De enige goede houding is er één van respect, voor de patiënt en voor zijn wens. Hoog tijd dat de wetgever dat respect óók opbrengt.»

Meer informatie: LevensEinde Informatie Forum (www.leif.be, 078/15.11.55) en Vlaamse Alzheimer Liga (www.alzheimerliga.be, 0800/15.225)

Meer over

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234