Red Ed. Het ‘heerlijke lief’ van Onze Vrouw heeft jullie stamcellen nodig, of anders gaat hij dood. (deel 2)

, door (kd)

120
ed 2
© kd

Lees deel 1, 'De ontmoeting in Barcelona' »

Het moment waarop hij ziek werd

Mei 2013. Er is natuurlijk nooit een goed moment om ernstig ziek te worden, maar dit is echt  wel de slechtst mogelijke timing ooit. Na een jaar over en weer reizen tussen Birmingham en Gent dachten Ed en ik eindelijk zorgeloos ons leven te kunnen beginnen, maar het lot dat ons een jaar eerder nog had samengebracht, besliste daar helemaal anders over. Ed krijgt plots dagenlang hoge koorts. Een bloedonderzoek toont aan dat z’n witte bloedcellen schrikwekkend laag staan, wat op een immuunstoornis wijst.

Het wordt al snel duidelijk dat we ons zorgen moeten maken: Eds bloedwaarden zijn compleet verstoord – volgens de dokter zijn ze vergelijkbaar met die van een aidspatiënt. Het lijkt er zelfs zo goed op, dat ze hem verschillende keren op HIV testen. Telkens negatief. Meer bloedtests, een PET-scan en een ziekenhuisopname volgen.

Begin juni vinden de dokters de oorzaak van z’n hoge koorts: de boosdoener is het Epstein-barrvirus (afgekort tot EBV), hetzelfde virus dat bij ‘normale’ mensen klierkoorts veroorzaakt, maar bij Ed ontaardt in een kwaadaardige klieraandoening. Zijn immuunsysteem kan het virus zelf niet overwinnen, door een defect in de antilichamen voor het virus. Ongeloof. Het meest banale virus van de planeet – 90% van de wereldbevolking is drager van EBV en is het virus dus ooit in zijn leven tegengekomen – maakt mijn lief ernstig ziek.

‘Bij gezonde mensen die drager zijn van EBV, ligt de viruswaarde tussen de 0 en de 300.’, krijgen we te horen.
‘Bij jou, Ed, is het iets hoger.’
Hoeveel hoger dan precies, willen wij weten. 2000? 10.000, misschien?
‘Bij Ed is de viruswaarde in zijn bloed 40.000.’ Ed en ik beginnen plots te lachen, omdat het zo belachelijk hoog is. Ed maakt er zelfs een grap over: ‘Forty million trillion!’  Maar de realiteit is helemaal niet grappig. ‘Het probleem is dat er voor een virale infectie geen kant-en-klare behandeling bestaat. Maar we gaan je starten op een medicijn dat er werkzaam tegen is en afwachten hoe dat verloopt.’

Het verloopt niet goed: na letterlijk honderden pillen blijft de viruswaarde hoger dan normaal, en beginnen de klieren over zijn hele lichaam op te zwellen. Extra antilichamen helpen ook niet, en met Ed gaat het zienderogen achteruit: hij moet dagelijks overgeven, en kan geen vijf passen doen zonder buiten adem te raken. Hij heeft koortspieken tot 40,5 graden Celsius, zelfs onder het maximum aantal toegelaten koortsremmers – en gezien mijn zus verpleegster is, weet ik dat een volwassene 42 graden koorts niet overleeft. Ed wordt weer in het ziekenhuis opgenomen. Paniek. Ik word boos op de verplegers, ook al weet ik dat zij geen schuld aan de situatie hebben: ‘Doé dan toch iets!’

Na een beenmergpunctie blijkt dat Ed ook nog eens een erg zeldzame complicatie op het Epstein-barrvirus heeft: hemofagocytose, wat betekent dat zijn cellen zichzelf opeten. ‘Erg zeldzaam. We hebben nog nooit een patiënt gehad die aan deze aandoening lijdt, en er is in het algemeen weinig over bekend, dus we kunnen niet terugvallen op gelijkaardige gevallen.’
Mijn lief is een medisch curiosum. Great. Was hij maar zo doorsnee als de pest. Niet wetende wat te moeten zeggen, zeg ik dwaasweg tegen Ed: ‘You really are one in a million!’ Hij glimlacht.

Van verschillende mensen krijg ik te horen: ‘’t Is precies zoals in ‘House M.D.!’ Tot op vandaag zap ik weg als er een herhaling van ‘House M.D.’ op de tv passeert. Als ik bij het googelen te weten kom dat hemofagocytose voor de helft van de patiënten fataal is, zinkt m’n hart.

Lees deel 3, 'Chemo, en wat het met je doet' »

'Red Ed - Word stamceldonor', de Facebook-pagina »

Registreer jezelf als stamceldonor in 3 stappen »

Humo.be-updates in je Facebook-nieuwsfeed?

U bent wellicht ook hierin geïnteresseerd: