Red Ed. Het ‘heerlijke lief’ van Onze Vrouw heeft jullie stamcellen nodig, of anders gaat hij dood. (deel 4)

, door (kd)

866
ed 4
© kd

Lees deel 1, 'De ontmoeting in Barcelona'
Lees deel 2, 'Het moment waarop hij ziek werd'
Lees deel 3, 'Chemo, en wat er daar bij komt kijken'

Mentaal is het zwaar

Begin december. Ed begint na drie hoopvolle maanden plots weer koorts te krijgen: die motherfucker van een EBV steekt de kop weer op. De dokters beslissen op zwaardere chemo over te schakelen, en hopen zo het virus te kunnen onderdrukken. Maar dat is geen definitieve oplossing: we krijgen te horen dat enkel een stamceltransplantatie Ed nog kan redden.

Vrienden en familie zeggen me vaak terloops: ‘Het is voor jou vast ook zwaar.’ Dat is nog eufemistisch uitgedrukt. Het is hartverscheurend om je lief zo te zien afzien, en machteloos te moeten toekijken. Telkens er een sprankeltje hoop lijkt te zijn, wordt die een tijdje later weer genadeloos de kop ingedrukt. Waarom wil zijn lijf toch niet meewerken?

Je moet met elkaar over de dood praten, en dat wens ik echt geen enkel koppel toe. Ik wil er niet aan denken. Maar ik doe het toch. En ik weet niet wat er met mij zal gebeuren als het slecht zou aflopen. Ik heb nog nooit zoveel gehuild als de afgelopen negen maanden, en ik barst ook overal in tranen uit – op de trein, op het werk, zodra er iemand vraagt hoe met me gaat. Het heeft ook een fysieke weerslag: ik krijg eczeem. ‘Van de stress’, volgens de huisdokter.

Vrienden willen me overal mee naartoe sleuren zodat ik m’n gedachten wat kan verzetten, maar dat heeft eerder een omgekeerd effect: op feestjes ga ik al na een paar uur naar huis omdat ik toch aan niets anders kan denken en me erger aan de banale onderwerpen van de gesprekken. Ik besef dat ik op een paar maanden tijd dertig jaar verouderd ben. De weken dat Ed thuis is, wil ik liever met hem doorbrengen, ook al moeten we wegens het hoge infectiegevaar noodgedwongen als kluizenaars leven. Restaurantbezoekjes of take away zijn verboden, want je weet niet hoe (on)hygiënisch de keuken is. Openbaar vervoer moet vermeden worden, want dat is een brandhaard van bacteriën. We gaan een paar keer naar de cinema, maar enkel in de namiddag, met die vijf andere enkelingen in de zaal. Ik kan ondertussen goochelen met medische termen – CHOP, CD20-receptoren en Natural Killer-cellen: ik weet allemaal wat het betekent. Maar ik zou liever een expert zijn in pakweg de habitat van de bidsprinkhaan.

Ik merk dat ik cynischer word. Ik ben jaloers als ik op straat zorgeloze koppels voorbij zie lopen of als ik foto’s van romantische vakanties op Facebook zie passeren. Ik krijg het schijt van spreuken als ‘When life gives you lemons, make lemonade’ of ‘What doesn’t kill you, makes you stronger.’ ’t Is eerder ‘Life’s a bitch and then you die.’ Onze toekomstplannen zijn voorlopig onbestaande.

En dan ben ik nog niet eens degene die verschrikkelijk ziek is. Op een vreemde manier is Ed optimistischer dan ik, waar ik hem heel hard voor bewonder. Hij is zich bewust geworden van zijn sterfelijkheid en heeft de afgelopen maanden natuurlijk ook wel gehuild, maar reageert er meer gelaten op dan ik. ‘It’s shit, but it is what it is. What can you do?’ Ik ben daar anders in: ik eis m’n recht op verdriet op.

Toen de dokters hem vorige week vertelden dat ze op zwaardere chemo zouden overschakelen, waar hij veel zieker van zou zijn, lachte hij dat weg door te zeggen dat hij in het verleden ook al zware katers heeft gehad. Een uitspraak waar hij op is teruggekomen, want hij moet om het halfuur overgeven: ‘There’s a Holocaust going on in my stomach.’ Hij kan niet eten, en krijgt ter vervanging kant-en-klare drinkvoeding. Ik heb al zes weken niet meer gewerkt, omdat ik zo veel mogelijk bij Ed in het ziekenhuis wil zijn. Het haar van zijn wenkbrauwen en zijn wimpers vallen nu ook uit. De cortisone en al het vocht van de chemo doen zijn gezicht opzwellen – wanneer ik oude foto’s herbekijk, is het enorm schokkend en pijnlijk om te zien hoe groot de fysieke transformatie op amper een paar maanden tijd is: hij is niet meer te herkennen. Hij ligt letterlijk te kermen van de pijn. En ik, ik kan alleen maar lijdzaam toezien.

Lees deel 5, 'Doe eens iets levensbelangrijk' »

'Red Ed - Word stamceldonor', de Facebook-pagina »

Registreer jezelf als stamceldonor in 3 stappen »

Bekijk Katrien en Ed in Terzake »

Humo.be-updates in je Facebook-nieuwsfeed?

U bent wellicht ook hierin geïnteresseerd: