null Beeld ANP
Beeld ANP

Open Venster

‘Chronische patiënten die geen kanker hebben, blijven in de kou staan’

Geregeld fluisteren patiënten met aandoeningen die hun levenskwaliteit neerhalen onderling: ‘Had ik maar kanker.’ Vermoedelijk komt uw haar recht bij het lezen van die zin, maar mijn nieuwsgierigheid was getriggerd en ik ging op zoek naar antwoorden. Wat brengt iemand ertoe zichzelf kanker toe te wensen?

Ons zorgsysteem was verrassend genoeg een deel van het antwoord. Een kankerdiagnose wordt door elke zorgverlener terecht zeer ernstig genomen. Geen enkele arts zal je symptomen in twijfel trekken of ze toewijzen aan stress. Jammer genoeg gebeurt dit wel bij andere aandoeningen. Sommige specialisten doen bijvoorbeeld de moeite niet een patiënt met CVS of fibromyalgie fysiek te onderzoeken. Heb je de pech een psychische kwetsbaarheid te hebben, dan is de kans nog groter dat lichamelijke symptomen, zélfs met een somatische diagnose, gewoon genegeerd worden.

Als kankerpatiënt kun je in zo goed als elk ziekenhuis hulp vinden en opgenomen worden. Voor de zeldzamere vormen zijn vaak samenwerkingsverbanden met universitaire ziekenhuizen aangegaan, waardoor de behandeling toch in eigen regio kan gebeuren. Het Ehlers Danlos-syndroom, een genetische bindweefselziekte, valt in België onder geen enkel specialisme in het ziekenhuis en is bij artsen amper bekend. Kun je je voorstellen hoe moeilijk het is om de nodige zorg te vinden? Of hoe opnames soms geweigerd worden omdat men gewoon niet weet op welke afdeling ze de patiënten moeten leggen?

Ziekenhuizen voorzien extra ondersteuning voor hun kankerpatiënten, zoals ontspannende massages, een crea-namiddag, een wandeltocht, zelfzorgsessies… Hoewel ik die activiteiten toejuich omdat ze empowerend werken, heb ik me altijd al afgevraagd waarom dat telkens beperkt blijft tot wie aan kanker lijdt. Iedereen met een ernstige en/of chronische aandoening zou er ongelofelijk veel baat bij hebben.

Kom op tegen Kanker had in 2020 32 miljoen euro inkomsten. Een recordbedrag, waardoor bewustwording over en onderzoek naar kanker gefinancierd kon worden. Het resultaat is dat voor vele kankers intussen een behandelmethode is gevonden. Een aantal van die miljoenen zijn subsidies van de overheid. Dankzij die financiële positie heeft Kom op tegen Kanker de luxe personeelsleden in dienst te nemen die zich voltijds kunnen inzetten voor fondsenwerving, lobbywerk, campagnes…

Veel patiëntenorganisaties krijgen amper tot geen subsidies van de overheid en draaien volledig op vrijwilligers. Vaak zijn het mensen die zelf de aandoening hebben waarvoor ze zich inzetten, waardoor de energie en kracht ontbreekt voor grootse projecten. Hierdoor kunnen zij nooit voldoende druk op het beleid zetten om te focussen op de noden van hun doelgroep. Een concreet gevolg is weinig of geen financiering voor onderzoek voor de meer vergeten aandoeningen, zélfs als er nog geen behandelmethode bestaat.

‘Ja maar, wie kanker heeft, ziet toch af?’ Absoluut, maar dat kan ook het geval zijn bij andere aandoeningen. Ik ken mensen zonder kanker die 24 uur per dag bedlegerig zijn, die door clusterhoofdpijn met hun hoofd tegen de muur willen bonken of die door een neuromusculaire aandoening pijlsnel aftakelen. Wie de beelden van Marieke Vervoort in ‘Mijn huis’ zag, zal nooit vergeten hoe erg iemand die volledig kankervrij is, kan afzien.

Kankerpatiënten kunnen dankzij de vele succesvolle campagnes over het algemeen op veel steun en begrip rekenen van hun omgeving. Het begrip voor andere aandoeningen is er vaak veel minder. De uitspraak ‘Collega X met migraine is opnieuw afwezig, maar ze kon vorige week wel naar het communiefeest van haar dochter gaan’ of een variatie daarop klinkt vermoedelijk niet onbekend. Om één of andere mysterieuze reden worden patiënten met andere chronische aandoeningen veel sneller veroordeeld en bekritiseerd, terwijl ze zich ook maar proberen te beredderen met hun manke lijf.

‘Oké, maar aan kanker kan je sterven.’ Ook helemaal waar, maar je kunt er ook van genezen, dankzij jarenlang voldoende gefinancierd onderzoek. Voor allerlei aandoeningen is er niet eens een behandeloptie. Je krijgt een diagnose en moet er maar mee zien te leven, soms nog een halve eeuw lang. Patiënten die kampen met een ziekte die hun levenskwaliteit keldert, verkiezen soms de dood boven jarenlang afzien. Of zoals een patiënte het verwoordde: ‘Chemo en/of bestraling bij kanker geven je een kans om de ziekte te overwinnen, al is het afzien en voel je je hondsberoerd. Faalt de behandeling, dan verlost de ziekte je uit je lijden. Ik werd als jonge twintiger veroordeeld tot decennia afzien en huisgebonden zijn zonder enig wapen om terug te vechten. Ik heb mezelf al vele malen dood gewenst.’

Patiënten zien met lede ogen toe wat er allemaal mogelijk is voor wie aan kanker lijdt, terwijl ze zelf niet of onvoldoende de nodige hulp vinden. De dag tegen kanker met alle lintjes, grote financiële gebaren, tv-zenders die focussen op kanker… doet bij velen pijn en vergroot het gevoel aan hun lot overgelaten te zijn. We falen als maatschappij als patiënten met een ernstige aandoening zichzelf kanker toewensen om geholpen, gehoord en geloofd te worden. We falen als beleidsmakers als we blijven fondsen pompen in kankeronderzoek en intussen andere ziektes zonder behandelopties vergeten. We falen als zorgsysteem als we alleen zorgpaden en ondersteunende activiteiten voorzien voor een beperkte doelgroep patiënten.

Het is hoog tijd om de discrepantie tussen aandoeningen weg te werken. Kom op voor alle patiënten en omring hen met evenveel zorg zoals we met kankerpatiënten doen. Bewustwording over wat patiënten met vergeten aandoeningen onderling fluisteren en wat de oorzaken hiervan zijn, is een eerste stap. Onszelf durven afvragen of de grote campagnes naar aanleiding van de dag tegen kanker nog nodig zijn en of we ons misschien moeten focussen op andere ziektes, de volgende.

Lynn De Pelsmaeker, chronic care consultant De Brug, Menen.

Hebt u ook een brief in de pen zitten? Mail naar openvenster@humo.be of vul onderstaand formulier in:

Meer over

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234