‘Een autist kan perfect functioneren, maar hij moet wel de juiste structuur krijgen’

Ik ben net 57 jaar geworden en kreeg pas 2,5 jaar geleden na uitgebreide testen de diagnose van asperger en autismespectrumstoornis. Het kwam heel hard aan te horen dat het een aangeboren beperking is waar geen medicatie voor bestaat en die evenmin te genezen is. Ik heb een zware inzinking doorgemaakt en stond daarna, na verschillende doorverwijzingen, op een wachtlijst voor gespecialiseerde hulp. Die is nu pas opgestart.

Al tien jaar krijg ik een uitkering als invalide. In die periode heb ik verschillende psychologen en psychiaters gezien en heb ik verschillende verkeerde diagnoses gekregen, gaande van zware depressie tot borderline en niet-definieerbare persoonlijkheidsstoornis. Ik heb medicatie gekregen die niet hielp en ik heb zelfs van een aantal deskundigen te horen gekregen dat ik maar beter euthanasie zou plegen.

Heel mijn leven heb ik in een doolhof gezeten. Als kind werd ik gepest en had ik geen vriendjes. Later kon ik niet samenwerken met collega’s en snapte ik niet waarom. Ik heb verschillende depressies en relatiebreuken meegemaakt, lichamelijke klachten en een onbehaaglijk gevoel bij sociaal contact, en ik heb zelfmoordgedachten gehad. Ik heb drugs gebruikt om sociaal contact mogelijk te maken en drempels aan te kunnen. Ik ben naar het buitenland gevlucht en heb verkeerde keuzes op mijn levenspad gemaakt.

Doordat ik niet wist waaraan ik leed en geen antwoord op mijn vragen kreeg, ben ik telkens opnieuw in valkuilen terechtgekomen en heb ik verkeerde wegen bewandeld, waardoor mijn familie afstand van mij heeft genomen.

Veel onheil had voorkomen kunnen worden als ik eerder de juiste diagnose had gekregen. Specialisten in de geestelijke gezondheidszorg zouden meer begrip moeten tonen voor moeilijke gevallen, net als de maatschappij. Als ik mensen zeg dat ik ASS heb, krijg ik meestal de reactie: ‘O, ik denk dat ik dat ook wel heb.’ Dat doet pijn. De impact ervan op je leven wordt zwaar onderschat.

Een autist kan perfect functioneren in de maatschappij, maar hij moet wel het juiste kader en de juiste structuur krijgen. Daar kan familie een grote rol in spelen. Om mijn steentje te kunnen bijdragen heb ik beslist om de cursus ervaringswerker te volgen. Die cursus is bedoeld voor mensen die door hun doorleefde visie een bijdrage kunnen leveren door in het contact met lotgenoten mee het verschil te helpen maken, of door vorming te geven.

Het is een problematiek die meer aandacht verdient, en daar wil ik me voortaan voor inzetten.

E.W., via mail.

Hebt u ook een brief in de pen zitten? Mail naar openvenster@humo.be of vul onderstaand formulier in: