Elise uit ‘Taboe’: ‘Wereldautismedag: genoeg awareness, tijd voor actie’

In de aflevering van ‘Taboe’ over autisme legde Philippe Geubels de vinger op de wonde toen hij vroeg of het niet lastig was dat mensen mijn autisme niet kunnen zien. ‘Omdat ze het niet zien, begrijpen ze vaak niet dat er dingen zijn die ik niet kan. Ze vinden dat ik gewoon harder mijn best moet doen,’ legde ik uit. ‘Maar tegen iemand die verlamd is, zeg je toch ook niet dat hij harder zijn best moet doen om te lopen?’

GEEN RAINMAN MEER

Dankzij programma’s zoals ‘Taboe’, maar ook boeken, blogs, podcasts… die de laatste jaren zijn verschenen over autisme, is er veel meer aandacht voor gekomen. Dankzij deze toegenomen awareness zijn de kennis en het algemene beeld bij het grote publiek er wat op vooruitgegaan. We weten nu dat er een heel breed spectrum is, dat er ook vrouwen met autisme zijn en dat niet iedereen een beetje autistisch is. Wie nog denkt dat Rainman representatief is voor alle personen op het autismespectrum, heeft de voorbije jaren onder een steen gelegen.

AUTISME OP HET WERK

Maar al deze aandacht en kennis zijn alleen maar zinvol als er iets mee gedaan wordt. Slechts 15 procent van de volwassenen met ASS werkt voltijds, 9 procent deeltijds. Maar van de mensen met autisme die geen werk hebben, wil 80 procent het wél. De diagnose schrikt sommige werkgevers af of de werknemer met autisme valt uit, vaak door een gebrek aan aanpassingen.

Meestal is het niet de functie zelf die werken moeilijk maakt, maar de omstandigheden. Nochtans kunnen een paar aanpassingen al een groot verschil maken. Zo zit ik bijvoorbeeld aan een bureau in een hoek zonder passage. Tussen twee collega’s in zitten met mijn rug naar een open ruimte lijkt voor anderen misschien van weinig belang, maar zou voor mij een ramp zijn. We mogen ook werken met een koptelefoon en vóór corona mocht ik al één dag per week van thuis werken. Dit zijn allemaal weinig ingrijpende aanpassingen waar zowel mijn werkgever als collega’s weinig last van hebben, maar die voor mij wel het verschil maken tussen wel en niet kunnen werken en daar ben ik erg dankbaar voor.

Maar zulke aanpassingen worden ook weleens geweigerd omdat het ‘niet eerlijk is tegenover de anderen’, wat nergens op slaat. Want daar waar een dag extra thuiswerk of een rustige plek op kantoor voor een ander gewoon aangenaam is, is het voor iemand met autisme een noodzaak om het werkleven te kunnen volhouden. (Dit is uiteraard niet enkel een noodzaak is voor mensen met autisme, maar ook voor heel wat anderen, denk maar aan hoogsensitieve personen, mensen met ADHD enzovoort.)

VERSCHILLEN VIEREN

Planten die direct zonlicht nodig hebben of net niet, zet je toch ook niet allemaal op dezelfde plek? Je zet elke plant daar waar hij zal bloeien en niet meteen sterft. Maar een persoon die niet kan werken op een drukke plek moet er blijven zitten en ‘harder zijn best doen’. Waarom geven we planten de juiste omstandigheden om te groeien, maar mensen niet?

Mensen zijn nu eenmaal verschillend en hebben dus ook verschillende omstandigheden nodig om optimaal te kunnen functioneren, ook mensen zonder autisme natuurlijk. En die diversiteit is net goed. Omdat ik anders denk dan mijn collega’s, merk ik ook totaal andere dingen op of kom ik op heel andere ideeën dat is nu net zo waardevol, zeker in een werkomgeving.

‘COMMUNICATIEPROBLEEM’

Inclusie is natuurlijk niet alleen belangrijk op het werk, maar overal. Ik merk het vaakst dat ik autistisch ben wanneer ik iets van officiële communicatie moet interpreteren. De policy van een webwinkel, een e-mail van mijn notaris, de richtlijnen om van energieleverancier te veranderen, een bordje aan het covid-testcentrum waarop staat dat ik hier moet wachten terwijl ik eigenlijk moet doorwandelen naar achter… Voor mij zijn er altijd gaten, dingen die niet gezegd worden en die ik nodig heb om alles te begrijpen. Mensen met autisme hebben heldere, ondubbelzinnige communicatie nodig, terwijl mensen zonder autisme vaak tussen de regels spreken en informatie weglaten. Toch zijn het de mensen met autisme die volgens de DSM-V een ‘communicatieprobleem’ hebben. Het is maar vanuit welk standpunt je het bekijkt.

GOEDE RICHTING

Gelukkig zijn er ook initiatieven in de goede richting. Zo zet Emino zich elke dag in om mensen die moeilijk hun plek vinden op de arbeidsmarkt duurzaam en volwaardig aan het werk te helpen. Momenteel werken ze samen met de KU Leuven aan het ‘ESF Vlaanderen project Werkbaar werk’, waarvoor ze een opleidingsproject voor leidinggevenden en HR-medewerkers uitwerkten rond neurodiversiteit op de werkvloer.

Een mooi voorbeeld van aangepaste communicatie zien we bij het Vlaams Expertisecentrum Suïcidepreventie. Naast een richtlijn voor jongeren, volwassenen en ouderen gaan ze ook een richtlijn voor suïcidepreventie bij mensen met autisme uitwerken om de communicatie hierover te faciliteren. Ze gaan hiervoor samenzitten met de doelgroep om concrete adviezen te kunnen geven aan hulpverleners.

AUTISME MAG ER ZIJN

Die opnameweek van ‘Taboe’ is voor mij een heel bijzondere ervaring geweest. Daar waar ik normaal mijn autisme compenseer en wegdruk om de anderen op hun gemak te stellen, stond autisme nu op de voorgrond. Het mocht er zijn. Er werd rekening met ons gehouden en eigenlijk was daar niet zoveel voor nodig. De crewleden deden hun best om ons te begrijpen en duidelijk te communiceren. Ze stelden vragen luisterden, oordeelden niet en waren vooral gewoon lief. En dat was heel veel.

Elise Cordaro (1987) heeft autisme en ADHD. Ze verscheen eind december in de aflevering van ‘Taboe’ over autismespectrumstoornis. Ze schreef het boek Anders gaat ook – Hoe ik functioneer met autisme en ADHD en schrijft regelmatig over neurodiversiteit op haar sociale media (https://www.instagram.com/elisecordaro/) en blog https://www.mysig.be/.