'Toen de dokter vertelde dat Michel atypische hersenen had, lagen wij in een deuk’

dementiemichel van dousselaere

Acteur Michel Van Dousselaere en zijn geliefde over de dementie die zijn spraakvermogen aantast: 'Verschrikkelijk. Ik vind het verschrikkelijk!'

Michel Van Dousselaere vertolkt een premier in de Nederlandse theaterversie van ‘Borgen’, zijn allerlaatste rol. Van Dousselaere lijdt aan een vorm van dementie waardoor hij zijn taalvermogen verliest.


(Verschenen in Humo op 26 september 2016)

Het is een wending in de geest van grote romans en grote toneelstukken. De man die opstaat en tegen elk beter weten in de strijd aanbindt met een schimmig kwaad in zijn hoofd, al was het maar om te voorkomen dat de tragedie het laatste woord heeft. De man is Michel Van Dousselaere, rondborstig, onomwonden, bon vivant. Hij is veranderd. In de kern nog steeds krachtig en intens, maar uiterlijk meer ingetogen. Het kwaad is een hersenkwaal die hem berooft van wat hem zo dierbaar is: de taal.

Toch staat hij weer op de planken. Een laatste, bescheiden rol in een groot theaterstuk, met een souffleuse die hem via een oortje zijn tekst influistert. Is de homo ludens, de spelende mens, vooralsnog onaantastbaar?

Zijn gezicht klaart op. ‘Jaja. Zeker. Die is onaantastbaar.’

Irma Wijsman is zijn geliefde en noodgedwongen zijn woordvoerder. Ze deed aan taekwondo op internationaal niveau, volgde fysiotherapie en rondde haar toneelopleiding af in Utrecht. Nu maakt ze onder meer documentaires en coacht ze leiders en leidinggevenden in het bedrijfsleven.

IRMA WIJSMAN «Eind jaren 90 had ik een baantje achter de bar in Vlaams Cultuurhuis de Brakke Grond, in Amsterdam. We raakten aan de praat, heel gezellig. Na afloop vroeg hij mijn nummer. Dat heb ik gegeven. Dezelfde avond stond-ie gewoon voor mijn deur! Hij zei: ‘Ik kom binnen.’ Ik zei: ‘Dat dacht ik niet. Hállo?’ Het duurde een tijd voordat ik in de gaten had dat Michel ontzettend leuk is. Hij is veertien jaar ouder, en ik viel niet zozeer op oudere mannen. Maar hij heeft me versierd met verhalen vertellen. Echt.

»Hij nam me mee, met de auto, naar de waterkant. Champagne erbij, want het is natuurlijk een Belg, en hij las me verhalen en gedichten voor. Zoals Duizend-en-één-nacht, omdat hij had gehoord dat ik van sprookjes hield. Hij heeft mij echt bedwelmd met taal.

»Ik vond het Nederlandse toneel toen veel te cerebraal. Ik volgde een regie- en acteuropleiding en had niets met Toneelgroep Amsterdam, maar alles met de Blauwe Maandag Compagnie, het Antwerpse gezelschap waar Michel bij hoorde. Vlaamse acteurs zijn fysieker, gepassioneerder, spannender, bloemrijker. Dat trok mij ook enorm aan. Michel was virtuoos met taal en had een bijna fotografisch geheugen voor teksten. Hij wist wat hij ging zeggen, en vooral: waarom hij het ging zeggen.»

- Michel, waarom wilde je ooit acteur worden?

MICHEL VAN DOUSSELAERE (denkt even na) «Het enige wat ik wou is... zorgen dat ik mij kon uitdrukken. Dat is het enige. Dat is... ja.»

- Met gevoelens. Emoties.

VAN DOUSSELAERE «Ja. Met gevoelens, emoties.»

- Alleen uitdrukken? Of wil je via het vertellen van verhalen ook in contact staan met andere mensen?

VAN DOUSSELAERE «In contact staan met andere mensen ook, ja.»

- Het extraverte en het intense, de diepgevoelde beleving van een karakter, is kenmerkend voor je signatuur. Welke woorden kleuren de acteur Michel Van Dousselaere nog meer?

VAN DOUSSELAERE «Intens, ja. En verder... Pff, ik weet het niet.»

Hij blijft indrukwekkend kalm. Niet gelaten, eerder berustend.

- Kun je de woorden niet vinden?

VAN DOUSSELAERE «Nee.»

- Hoe ervaar je dat?

VAN DOUSSELAERE «Verschrikkelijk. Ik vind het verschrikkelijk!»

- Is het gêne? Pijn?

VAN DOUSSELAERE «Het is alles. Gêne, pijn... alles.»

Hoe het begon, de eerste symptomen, kan hij zich niet meer herinneren. Irma kijkt hem aan.

WIJSMAN «Tekst leren ging toch minder makkelijk?»

VAN DOUSSELAERE «Dat klopt.»

- Viel toen het woord dementie al?

VAN DOUSSELAERE «Nee, nee, dementie is nooit gevallen, hoor.»

WIJSMAN «Alzheimer, daar dacht je aan.»

Michel knikt.

WIJSMAN «Hij was al een tijdje stil. In mei 2014 gingen we op vakantie naar Sicilië, maar we misten het vliegtuig in Eindhoven. We moesten daar overnachten. Uiteindelijk vertelde Michel in de hotelkamer over het moeizaam leren van teksten en dat hij bang was dat hij alzheimer had. Ik zei: ‘Ben je gek! Idioot!’ Ik had nog niks gemerkt aan hem. Maar ik zei ook: ‘Als jij werkelijk dat gevoel hebt, ga ik jou absoluut serieus nemen. Dan moeten we naar de dokter.’»

Alzheimer was het niet. Dat kon de arts snel uitsluiten.

WIJSMAN «Wij waren enorm opgelucht. Toch?»

VAN DOUSSELAERE «Enorm opgelucht, ja.»

Op de scan constateerde de dokter wel dat Michel atypische hersenen had.

WIJSMAN «Toen lagen wij natuurlijk in een deuk. De vlindervorm van de hersenen was aan één kant groter. Op zich was dat wel vreemd. Maar het antwoord lag in het verleden. Mag ik dat vertellen?»

VAN DOUSSELAERE «Jaja.»

WIJSMAN «Michel was een ongewenst kind en groeide op in kostscholen. Een pittige tijd voor hem. Hij was heel goed in het creëren van zijn eigen fantasiewereld, met taal. Maar om zijn plek te bevechten heeft hij ook vaak moeten knokken met andere jongens. De opvoeders, de rooms-katholieke paters, gebruikten ook fysiek geweld. Al met al heeft Michel veel klappen gehad. De vraag was: heeft hij toen een soort beschadiging opgelopen die de atypische vorm verklaart? ‘O, ja, dat kan,’ zei de dokter. Maar hij wilde toch verder onderzoek. In december 2014 kwam het antwoord.»

- Wat was de diagnose?

VAN DOUSSELAERE «De diagnose? Ik zou het niet weten.»

Irma schatert, Michel lacht mee.

VAN DOUSSELAERE «Ik zou het echt niet weten!»

WIJSMAN «Je weet toch wel wat de dokter tegen je heeft gezegd?»

VAN DOUSSELAERE «Ja, wat ik heb. Dat was duidelijk. Ik heb... progressieve afasie.»

WIJSMAN «Een progressieve, niet-vloeiende afasie. Het is een neurologische aandoening in het frontale gedeelte van je hersenen die het spraakcentrum aantast. Ik vroeg nog: ‘Komt dat omdat-ie zoveel heeft gedronken?’ Nee, nee, dat had er niks mee te maken. En ‘niet-vloeiend’ betekent: zijn taal is er nog wel, in zijn hoofd, maar hij kan de woorden niet meer vinden.»

- Dus: je hebt de gedachte, maar die kun je niet meer vertalen?

VAN DOUSSELAERE «Precies. Ik kan het niet vertalen.»

- Hoe lang je er ook over nadenkt? Dat maakt niet uit?

VAN DOUSSELAERE «Dat maakt niet uit.»

WIJSMAN «Het gekke is: zijn Frans is nog redelijk goed. Terwijl dat niet eens zijn moedertaal is. Dan nog moet hij naar woorden zoeken, maar het gaat een stuk beter. Daar snappen ze in het ziekenhuis ook niks van. Maar goed, het Nederlands is de laatste maanden achteruitgehold. Michel is een leesmonster, ook dat wordt minder. Het begrip van taal verdwijnt. Het toekomstbeeld is: hij kan niet meer praten, niet meer lezen, niet meer schrijven. De korte zinnen die hij nu kan maken, dat lukt straks ook niet meer. Hij zal verwarder worden, steeds meer herinneringen verliezen. Dementie in lichte vorm komt dan wel langzaam om de hoek kijken.»

'Michel is een leesmonster, ook dat wordt minder. Het toekomstbeeld is: hij kan niet meer praten, niet meer lezen, niet meer schrijven'Beeld VMMA


Denken aan Hugo

- Hoe reageerde Michel in de weken en maanden na de onheilstijding?

WIJSMAN «Depressief. In shock. Hij viel in een zwart gat.»

- Wat heb je gedaan toen je zo verdrietig was?

VAN DOUSSELAERE «Pff, wat heb ik gedaan toen ik zo verdrietig was... Zelfs dat weet ik niet meer.»

- Is het paniekgevoel van toen ook weg?

VAN DOUSSELAERE «Ja.»

- Dat klinkt als een genade.

VAN DOUSSELAERE «Da’s een genade, ja.»

WIJSMAN «Hij werd nog stiller. Heel kwetsbaar. Overdag ging hij meer liggen, op bed. Door de depressie raakte hij steeds meer in een eigen wereld. Hij liet mij niet meer toe. Ik ben een vrij sterk mens en kan het lang volhouden, maar op een dag heb ik heel hard moeten huilen. ‘Michel, als je niet bij me blijft, als je niet met mij gaat praten, dan ga ik dit niet trekken.’ Een heftig moment. (Kijkt hem aan) Daar ben je toen erg van geschrokken. Je begreep het.»

Van Dousselaere (knikt) «Jaja. Dat begreep ik zeer goed.»

WIJSMAN «Voor mij is Michel vanbinnen altijd een mooie man geweest. Heel zacht, warm. Door de ziekte is hij toegankelijker geworden. Nog gevoeliger. Emotioneler. Fysieker ook. Met het verliezen van de taal is onze communicatie aan het veranderen: het zijn meer blikken, gebaren, elkaar vastpakken, laten merken dat je van elkaar houdt. Dat deden we altijd al, maar nu helpt de fysieke taal ons om dicht bij elkaar te blijven.

»Onze puur intellectuele relatie is nu ook anders. Ik wil niet dat dit verhaal over mij gaat, maar Michel was altijd een uitermate kritisch volger van mijn werk. Ik heb een serie filmportretten gemaakt over leiders, die vond hij gelukkig heel goed. We kunnen nog steeds sparren, hij blijft mijn klankbord, maar ja, het is minder.»

- Michel, ben je boos op je lot?

VAN DOUSSELAERE «Boos? Nee. Ik heb weinig keuze, hè. Het is een gegeven.»

WIJSMAN «Ik ben daar wel blij om, hoor. Michel kan vanuit zijn karakter héél boos zijn. Soms, als hij zich weer eens niet kan uitdrukken, kan hij heel krachtig uit z’n slof schieten: ‘Wel, godverrrdomme.’ In het verleden konden we hard botsen, want we zijn alle twee behoorlijk temperamentvol, maar ik kan niet echt kwaad meer op hem zijn. Hij belt mij bijvoorbeeld veel, omdat hij dingen vergeet. Laatst nog: ‘Jij moet die ene man bellen.’ ‘Wie, Michel? Iets meer informatie graag.’ ‘Ja, dâ-moe jij weten!’ Hallo? Moet ik weten? Tegelijkertijd is zo’n moment natuurlijk heel komisch.

»Feit is wel dat hij afhankelijk van mij is. Zelf zou ik dat heel lastig vinden. Ik vroeg hem: ‘Vind je dat niet ingewikkeld?’ Hij haalde zijn schouders op: ‘Neuh.’ Onze band is zo hecht, hij vertrouwt mij totaal.»

- Is er al gesproken over een voortijdig einde?

WIJSMAN «Nee. Ik vind dat Michel daar zelf mee moet komen. Ik begrijp wel dat je daar niet al te lang mee kunt wachten, maar hij staat zo zuiver en intuïtief in zijn gevoel... Dat bepaalt hij zelf wel.»

- Hugo Claus, een andere Vlaamse reus, besloot niet verder te leven toen alzheimer hem de taal had ontnomen. Michel, hoe kijk jij naar die keuze?

Van Dousselaere (zucht) «Dat is niet zo makkelijk. Voor mij is dat... Nee.»

- Ben je daar zelf niet aan toe?

VAN DOUSSELAERE «Daar ben ik nog niet aan toe.»

WIJSMAN «We hébben nog veel samen, hè. Michel heeft een dochter en een kleinzoon van 7, Eddie. Daar geniet hij van.»

Van Dousselaere (glimlacht) «Da’s waar.»

WIJSMAN «Als het plezier verdwijnt, zal het ingewikkelder worden.»


Pincode vergeten

Regisseur Ola Mafaalani van het Noord Nederlands Toneel had Michel Van Dousselaere gecast voor het theaterstuk ‘Borgen’, naar de Deense tv-serie. Michel zou de rol van de rechts-populistische politicus Svend Åge Saltum hebben gespeeld.

WIJSMAN «Dat kon dus niet doorgaan. ‘Fuck it,’ zei Ola. ‘Ik wil dat je meedoet. Wij gaan dat regelen.’ Via de dokter hebben we een logopedist om hulp gevraagd, maar het repeteren ging gewoon slecht. Michel kon zijn tekst maar niet onthouden. Ik zei: ‘Lieve schat, je bent al 35 jaar aan het werk. Je hebt niets meer te bewijzen. Waarom doe je het jezelf nog aan?’ En toen zei Michel, tegen alle adviezen in: ‘‘Borgen’ moet mijn afscheid worden. Dan maar in een kleine rol. Ik ga het glas helemaal leegdrinken.’ Míjn held, hè.

»Ik wilde eerder geen documentaire over Michel maken. Het is een progressieve ziekte, het wordt erger en erger, dan zou het alleen over verval gaan. Toen besloot ik dat portret wél te maken. Omdat hij zelf de regie in handen nam. Dit gaat over hoop.»

- Leiderschap tonen bij je eigen ziekte: in hoeverre kon jij hem daarin bijstaan?

WIJSMAN «Ik neem allerlei randzaken weg, zodat Michel zich nergens druk om hoeft te maken. Zo geef ik de spelende mens in hem vrij spel, daar wordt hij gelukkig van. Dat is míjn rol geworden.

»Michel deed in principe alles zelf. We hebben een gelijkwaardige relatie. Hij kookte altijd en deed de bankzaken. Koken doet hij nog steeds. Hij is een heel goede kok: vóór zijn ziekte las hij kookboeken alsof het romans waren. Dan maakte hij bijvoorbeeld lamsgebraad. Nu maakt hij de gerechten eenvoudiger.

»Financiële dingen heb ik wel overgenomen. Vergat-ie wéér de pincode van een nieuw bankpasje: dat gaf te veel gedoe. Maar als ik iets moet overschrijven, wil ik dat hij naast me zit. Niet dat hij achterlijk is, er is niks mis met z’n... Nou ja, er is wel iets mis met z’n hersenen, maar hij ís er nog gewoon. Michel heeft geen alzheimer. Dan is er een vliesje, dan ben je er niet helemaal bij.»

- Je doet het niet alleen.

WIJSMAN «In september vorig jaar hebben we voor familie en vrienden een bijeenkomst georganiseerd, met drank en lekker eten. Iemand van het Alzheimercentrum kwam iets vertellen over Michels ziekte. De mensen in onze omgeving waren wel op de hoogte, maar niemand wist precies hoe heftig het was, en wat de gevolgen zullen zijn. Vooral voor Michel was het zwaar. Hij staat graag in de belangstelling, maar niet op deze manier. Niet iedereen kon het opbrengen. Een oude geliefde van Michel vindt het te confronterend om hem zo te zien, omdat ze zelf haar moeder heeft verloren aan alzheimer. Dus: die is al een halfjaar aan het komen. Er is geen verwijt. Het ís ook moeilijk.

»De ontmoeting was de aanzet tot een kleine coöperatie van rond de vijftien mantelzorgers. Ik heb gezegd: ‘Jongens, help mij, sta ons bij, want ik trek dit niet in m’n eentje.’ Dat hebben ze geweldig opgepikt. Ze bellen op en nemen hem mee – naar het theater, naar de film, naar een restaurant. Of ze gaan met z’n allen naar de kroeg om live naar Ajax - Feyenoord te kijken. Michel laat zich graag meeslepen, hoor. En als meneer iets niet wil, doet-ie het ook zeker niet. Maar met deze initiatieven houden we hem erbij, om hem actief en scherp te houden.»


Aflossing van de wacht

Ruimte geven aan de acteur, daar is de mantelzorg vooral op gericht.

WIJSMAN «Michel rijdt niet mee met de cast en crew van ‘Borgen’ naar de theaters. De voorstelling duurt negen uur, en zijn rol is alleen in de eerste veertig minuten. Om dan elke keer urenlang te moeten wachten, terwijl zijn collega’s in hun volle kracht schitteren op het toneel... Dat is afschuwelijk. En waarom zou hij? Om op het einde met alle anderen het slotapplaus op te halen? Hij dóét deze rol niet voor het applaus. Michel reist dus apart. Hij kan nog wel autorijden, hoor. Korte ritjes, dat lukt nog wel. Hij kent de route. Maar in een vreemde stad met onbekende wegen en afritten en opdrachten van de TomTom-dame die hij snel moet opvolgen... Dan kan hij echt in paniek raken. Dus: voor elke voorstelling hebben we een chauffeur die hem naar het theater rijdt, en daarna weer terug naar huis. Dat doen onze vrienden dolgraag. Ik kan er gerust op zijn dat hij goed en op tijd aankomt.»

- Het publiek in de zaal weet niets van de taalroof die in Michels hoofd gaande is.

WIJSMAN «Tijdens de voorstelling heeft hij een oortje in. Marelien is de dame achter de schermen die hem souffleert. Dat was even een zoektocht. Ze hebben veel gerepeteerd, het is een heel mooi samenspel geworden.»

- Michel, kun je de zinnen goed genoeg onthouden?

VAN DOUSSELAERE «Ik kan de zinnen onthouden, ja. Die moet ik dan verder zeggen.»

- Dus de souffleur fungeert als een soort vliegwiel waarmee de raderen in beweging komen?

VAN DOUSSELAERE «Ik heb een vliegwiel nodig. Dat is het. Precies.»

- Je speelt de vertrekkende premier Lars Hesselboe. Hoe pak je die rol aan? Wat zit er van jou in?

VAN DOUSSELAERE «Oh, daar zit van alles in. Heel veel. Ik kan...»

Zijn hand gaat omhoog, als een dirigent die de woorden wil sturen. Hij glimlacht, laat zijn arm zakken en zwijgt dan weer.

WIJSMAN «Je ziet zijn klasse als acteur. Door alles heen. De dictie, de timing, het ritme, zijn plaats op het toneel: dat zit nog allemaal in zijn DNA. Je merkt niets. Zo knap.

»Michel zet die premier heel mooi neer. Het is een kleine rol met weinig tekst, maar wel een rol die bij een afscheid past, hè. Die van premier. Het mooiste moment is dat Birgitte Nyborg de vrouwelijke president van Denemarken wordt. Ze maakt een buiging naar Hesselboe. Hesselboe maakt een buiging naar haar. Het is een aflossing van de wacht. Heel mooi, heel statig, heel eenvoudig. (Richt zich tot Michel) Dat afscheid is natuurlijk heel dubbel, omdat het jouw afscheidsrol is. Alleen al de manier waarop jij op toneel je koffertje pakt...»

Voor het eerst is Michel zichtbaar geëmotioneerd.

WIJSMAN «Na de première van ‘Borgen’ stond Michel op het toneel – om het applaus op te halen. Toen schoot hij ook vol. Daar gebeurde heel veel. Toen we elkaar in de artiestenfoyer zagen, huilden we allebei. Vooraf zei iedereen: ‘Doe het niet.’ Ik ook, eigenlijk. Het is zo precair, hè. Zo kwetsbaar. Op de kostschool, in zijn vak, in de liefde – taal is altijd zijn forte en zijn overleving geweest. Die ziekte heeft hem in het hart getroffen, dat is gewoon gruwelijk. Maar hij is gaan vechten, hè. En dat applaus, op het podium... He did it. He nailed the bastard.»

- Daar gaan de tranen over?

Van Dousselaere (knikt)

WIJSMAN «Weet je wat ik een mooi woord vind? Herinnering. Her-inner-ing. Je beleeft het innerlijke opnieuw. Dat is wat we uiteindelijk overhouden.»

Dit interview komt uit ‘Het mooiste woord is herinnering’ (VUmc), waarin Bekende Nederlanders vertellen over hun ouders en andere dierbaren die lijden aan dementie.

Meer over

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234