‘Als je ze vraagt al fietsend een rekensom op te lossen, lukt dat niet. Heel bizar’

Honderden patiënten bezoeken speciale nazorgafdelingen in ziekenhuizen, omdat ze lange tijd klachten houden na een coronabesmetting. Artsen zitten met de handen in het haar; ze weten nog steeds niet wat long covid veroorzaakt. ‘Long covid-patiënten zijn mensen die de lat voor zichzelf hoog leggen.’

Ze heeft fysiotherapie, komt bij een ergotherapeut, bezocht al een osteopaat, doet aan mindfulness, ‘zingt zich sterk’, probeerde een chiropractor, krijgt psychische hulp. De 27-jarige Attie Schout uit Groningen zag nog nooit zo veel hulpverleners als afgelopen jaar. ‘Ik ben de hele week met zorg bezig, dus nee, ik verveel me niet.’

De ellende begon vorig jaar oktober toen Schout besmet raakte met het coronavirus. Ze was er flink ziek door, maar ging na een week thuis weer een beetje aan het werk. Dat bleek totaal niet te gaan. ‘Ik kreeg mist in mijn hoofd, had moeite met prikkels, hoofdpijn, was ontzettend vermoeid, kortademig en dat is niet meer weggegaan’, somt ze op.

Terugvallen

Long covid dus. Hoewel Schout zich tussendoor af en toe beter voelde en weer aan het werk ging, kreeg ze keer op keer het deksel op haar neus. Steeds kwamen die terugvallen, steeds moest ze het werk weer neerleggen. Totdat afgelopen zomer haar contract zelfs niet werd verlengd. ‘Daar was ik zo bang voor, dat ik mijn baan zou verliezen. En het gebeurde nog ook.’

Ten einde raad kwam de twintiger bij longarts Jolanda Kuijvenhoven van het Medisch Centrum Leeuwarden op het spreekuur. Deze longarts besefte vorig jaar augustus meteen dat een groep coronapatiënten langdurig klachten houdt en extra zorg nodig heeft. Ze zette een speciale nazorgafdeling op om de patiënten te zien en een goed beeld van de ziekte te krijgen. ‘De mensen met long covid zijn van nature mensen die de lat voor zichzelf hoog leggen’, constateert Kuijvenhoven nu.

Nog dagelijks kloppen nieuwe patiënten bij de nazorgafdeling aan. ‘Ze krijgen een uitgebreid onderzoek met allerlei testen, maar vaak vind ik niet eens afwijkingen. Toch kunnen ze geen inspanning aan. Als ze een trap oplopen, zijn ze uitgeput. Als je ze vraagt al fietsend een som op te lossen, lukt dat niet. Heel bizar.’

Alle onderzoeken ten spijt: longartsen staan nog steeds voor een groot raadsel, zo blijkt uit een rondgang langs nazorgafdelingen in het hele land. Ze zien patiënten met extreme klachten, maar kunnen daar geen lichamelijke oorzaak voor vinden. ‘Op dit moment behandelen we de symptomen maar weten we niet wat de oorzaak is. Het kost tijd om dat te onderzoeken’, reageert Merel Hellemons, longarts in het Rotterdamse Erasmus MC. ‘Ik heb wel goede hoop dat we meer te weten gaan komen, maar voor nu is ergotherapie het beste wat we ze kunnen bieden. Al is dat symptoombestrijding.’

Chronische vermoeidheid

Hebben deze patiënten dezelfde problemen als patiënten met chronische vermoeidheid? Zijn bepaalde cellen die zuurstof verplaatsen beschadigd? Is de immuunreactie doorgeschoten? ‘De vinger is nog niet op de zere plek gelegd. We weten het niet. En dat is voor patiënten, maar ook voor dokters frustrerend’, reageert revalidatiearts Natasja Jelsma van het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.

Toch hielp het voor Attie Schout dat ze op de nazorgafdeling begrip kreeg voor haar situatie. ‘Het was fijn dat ik bij iemand kwam die me echt begreep. Die alle opties nog eens doornam, me helemaal onderzocht.’ En bij haar bleek dat er wel degelijk schade aan de longen bestond. ‘Daar krijg ik nu medicatie voor en de longfunctie is al wat verbeterd.’

Het gros van de patiënten die bij de nazorgafdeling aankloppen, wordt toch weer verwezen naar een fysiotherapeut, ergotherapeut en soms een psycholoog. En dan is er tóch een lichtpuntje in de verhalen van longartsen. ‘Vaak is die aanpak wel succesvol. Het herstel komt wel, maar het duurt lang. We hebben niet goed in beeld wie op de lange termijn niet helemaal herstellen, maar dat is een relatief klein clubje’, beschrijft Yordi van Dooren, longarts in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda.

Grillig

Ook Rein Posthuma, longarts van het Maastricht UMC+, onderschrijft dat beeld. ‘Het bijzondere is dat het vrij grillig kan verlopen, dus soms gaat het een tijd goed en dan een tijd weer minder. Over het algemeen zien we bij de meeste mensen wel herstel na verloop van tijd, al kan dit van persoon tot persoon variëren.’

Zeker de groep patiënten uit de eerste coronagolf die zich nog steeds belabberd voelen, is voor de longartsen een zorg. ‘De mensen die ik zie, zijn best schrijnende gevallen. Ze zijn ten einde raad’, zegt de Rotterdamse longarts Hellemons. Op de nazorgafdeling vragen patiënten soms om een tweede of derde mening, omdat niemand hen kan helpen. Het valt Hellemons op dat ze veel jonge vrouwen voor haar neus krijgt die al sinds de eerste golf thuiszitten. ‘Die waren sportief, hadden een leuke baan of zaten op school. Maar zij zeggen dat hun leven al anderhalf jaar op pauze staat. Ze hebben alles geprobeerd, maar blijven met klachten kampen.’

Longarts Kuijvenhoven van het MCL probeert haar patiënten hoop te geven. ‘Ik geef ze mee dat het lang kan duren en dat ze niet moeten opgeven. Ik heb zelfs mensen van de eerste golf die er nu bovenop beginnen te komen.’ Toch ziet ze ook die andere kant van de medaille. ‘Ik heb een kleine groep al ruim een jaar onder controle. Die hebben alle trajecten doorlopen, maar ik zie nog steeds geen enkele vooruitgang. Voor hen zie ik niet goed wat we nog kunnen.’

Fit en afgetraind

De 27-jarige Attie Schout probeert de moed erin te houden. Toen ze net corona had gehad, had ze misschien 20 procent van haar oude leven terug. Nu is dat tussen de 30 en 35 procent. ‘Ik probeer positief te blijven, maar dat valt niet altijd mee. Het leven dat ik kende, is helemaal weg.’

Want ook Attie was een bezige bij. Ze werkte fulltime, sportte vijf keer per week, ging graag op stap met vriendinnen. ‘Mensen van mijn leeftijd zeggen: ik ben jong en gezond, dat gebeurt mij niet. Ik was ook hartstikke fit en afgetraind, maar mijn leven kwam acuut stil te liggen. Toch hoop ik nog steeds dat het goed komt.’

(AD)