Anke liet haar borsten preventief verwijderen

Het zal je maar overkomen. Dertig lentes jong, in de fleur van je leven. Je hebt een fijne man en enkele schatten van kinderen. Het leven lacht je toe. Tot je plots drager blijkt te zijn van een verdomd gen. Verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Brute pech. Twijfels en vragen dringen zich op. Keuzes moeten gemaakt worden. Zopas nog kwam Hollywoodster Angelina Jolie met haar verhaal naar buiten, dichter bij huis maakte de Antwerpse Anke Stevens hetzelfde mee. Zij besliste twee jaar geleden om haar borsten en eierstokken preventief te laten verwijderen.

Lees ook fragmenten uit het Humo-interview met Anke uit 2011, vóór de operatie »

Anke Stevens «Het was een heel moeilijke beslissing. Al vond ik de ingreep eigenlijk moeilijker dan de beslissing zelf. Voor ik de genetische test liet uitvoeren, had ik voor mezelf uitgemaakt dat ik me zou laten opereren als ik positief werd bevonden. Mijn moeder heeft borst- en eierstokkanker gekregen, tegen die laatste vecht ze nog steeds. Ik wou niet meemaken wat zij heeft moeten doorstaan. Maar toch. Toen ik hoorde dat ik drager was van het gen, heb ik bijna twee weken aan een stuk gehuild. Omdat ik het er erg moeilijk mee had, wou ik het niet langer dan nodig laten aanslepen. Het moest zo snel mogelijk voorbij zijn. In één keer.»

HUMO Hoe reageerde je omgeving?

Stevens «Het was toch wel een taboe. Mensen begrijpen het niet echt. Ik wist er toen zelf ook niet veel over. Buitenstaanders vroegen mij waarom ik het deed of vonden het straf dat ik die beslissing zo kon nemen. Maar je moet de hele geschiedenis en wetenschappelijke achtergrond kennen vooraleer je daarover kan oordelen. Zonder operatie zou ik 85 procent kans gehad hebben om borstkanker te krijgen. Als je aan een pokertafel zou spelen voor je leven en je hebt 85 procent kans om te verliezen, dan gok je niet. Nu, na de ingreep, heb ik nog minder dan 1 procent kans om de ziekte te krijgen. Dan weet je het wel.»

HUMO Kon je de impact van die operatie een beetje inschatten?

Stevens «Je maakt je op voorhand wel een voorstelling over hoe het zou zijn. Je zal in je menopauze terecht komen, je lichaam zal veranderen en je borsten zullen niet meer voelen zoals voordien. Dat weet je. Maar het is zwaar. Na de operatie begin je aan een lange herstelperiode. Het was een zware ingreep: 14 uur onder narcose, waarop ik bovendien nog eens slecht reageerde. Mijn kindjes waren ook nog klein, Emma was bijna twee en Lars vier. Mijn man heeft toen tijdelijk verlof moeten nemen om mij te kunnen verzorgen. Je zit letterlijk vast in een ziekenhuisbed in de living. Zelfs de kinderen knuffelen ging niet. Verder moet je wennen aan een nieuw lichaam. Je moet jezelf terug leren kennen, je partner moet je opnieuw leren kennen. Dat is aftasten. Het heeft zijn tijd nodig gehad. Pas na een jaar kon ik er stilaan aan wennen.»

HUMO Is de hele ingreep ondertussen achter de rug?

Stevens «Volgende week laat ik mijn borsten helemaal afwerken. Ik had nog geen tepels. Twee maanden geleden hebben ze een tatoeage gezet en volgende week laat ik dan de tepelreconstructie doen. Pas dan ben ik helemaal 'af' en zal ik het voor een stukje achter mij kunnen laten. Ik heb even tijd nodig gehad vooraleer ik de afwerking liet doen - mentaal was het even genoeg geweest.»

HUMO Nooit spijt gehad?

Stevens «Geen moment. Het gevoel dat ik voor de ingreep had, was verschrikkelijk. Dat kan ik zelfs niet beschrijven. Maar onmiddellijk na de operatie viel er een blok van mijn schouders. Ik heb al gevloekt en gesakkerd op dit lichaam, maar ik had geen keuze. Het is mijn lichaam en daarmee moet ik het doen.»

HUMO Je hebt zelf kinderen. Dragen zij het gen ook?

Stevens «Dat weten we nog niet. Mijn zus is ook drager, maar haar kindje is met een PGD-behandeling op de wereld gezet. Daardoor konden ze de slechte eitjes, die het gen droegen, scheiden van de goede. Dat is gelukt. Ik wist nog van niks toen mijn kinderen geboren werden. Er is één kans op de twee dat ze het ook hebben. We kunnen enkel hopen dat we goed gedobbeld hebben. Ik probeer daar niet teveel aan te denken, want dan word je gek. De wetenschap staat niet stil, ze zijn er heel hard mee bezig. Op hun achttiende mogen de kinderen zelf kiezen of ze zich al dan niet laten testen. We zullen wel zien.»

Lees ook fragmenten uit het Humo-interview met Anke uit 2011, vóór de operatie »
Dossier Voorspellende Geneeskunde

(Verschenen in Humo 3713/44 op 31-10-2011)

Het zit in je familie. Je denkt: vroeg of laat krijg ik het misschien ook. Je laat een genetische test doen, die met een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid voorspelt of je in de toekomst inderdaad ziek zult worden. En daarna is het bang afwachten voor wie het defecte gen draagt: hoe leef je verder met dat zwaard boven je hoofd? Dossier voorspellende geneeskunde: een moeder en haar twee dochters versus het borstkankergen.

Erlynn «Na de test dacht ik: ‘Hier stopt het. Vanaf nu gaat het alleen bergaf.’»

Anke «Dat is het gewicht van het te weten.»

Erlynn «Van tevoren denk je: ‘Als het tegenvalt, laat ik me amputeren.’ tot je het te horen krijgt. Dan denk je: ‘Ik wil mijn borsten we?l houden!’»

Anke «Toen ik het wist, dacht ik: ‘Ze gaan eraf.’ binnenkort ga ik on- der het mes.»

Erlynn «Ik dus niet – ik ben er zo tevreden over (lacht).»

Thomas (man van Anke) «Met het gen heb je 15 procent kans dat je het ni?e?t krijgt. Dat is veel te weinig om het risico te nemen.»

Anke «En dan heb je het nog alleen over borstkanker. Vergeet niet dat er ook een heel grote kans is dat je eierstokkanker krijgt.»

Thomas «Ik heb laatst met een vriendin gepraat, en die begreep maar niet waarom Anke tot amputatie had besloten. ‘kun je niet beter nog even wachten? De medische wetenschap staat niet stil, misschien vinden ze nog iets.’»

Anke «Zulke opmerkingen, sorry, daar kan ik niet meer tegen.»

Thomas (knikt) «Als ze nu een nieuw medicijn ontdekken, kun je nog vijftien jaar wachten voor het verkrijgbaar is.»

Anke «Nog zo’n vraag die je geregeld krijgt: ‘Heb je al een tweede opinie ingewonnen?’ Hoeveel opinies heb je nodig om te weten wat je genetische test uitwijst?»

Erlynn «Alle dokters zeggen hetzelfde.»

Anke «Voor mij was het eenvoudig: ik wil mijn kinderen zien opgroeien. Ik kan geen vijf jaar meer wachten: ik ben 30, en na je 35ste gaat het risico exponentieel omhoog. Nu is dat risico er trouwens ook al – en het is groter dan e?e?n op acht.»

Erlynn «De dokters zeiden tegen ons: ‘Jullie mama heeft vrij jong borstkanker gekregen; de kans is groot dat jullie het ook jong zullen krijgen, misschien zelfs jonger dan je mama.’ Ik ken vrouwen die al op hun 21ste hun borsten hebben laten weghalen. Als het vroeg genoeg ge- beurt, kunnen ze er nog mooie borsten van te laten maken: er zit alleen een litteken rond de tepel, en dat tatoee?ren ze weg. Vrouwen die borstkanker hebben gehad, hebben een litteken over de he?le borst.»

Anke «Het zal wel niet meer hetzelfde zijn: ik zal geen gevoel meer hebben in mijn borsten.»

Erlynn «Maar ze zullen nog wel warm aanvoelen.»

Anke «En het zal heel natuurlijk lijken, zegt mama. Ik heb er lang met haar over gepraat.»

Linda «Uren hebben we gepraat, over hoe het zal zijn. Moeders en dochters praten normaal niet over seks; wij hebben dat we?l gedaan. omdat ik vond dat ik het moest doen. Want die ‘kinderen’ komen na zo’n ingreep wel in de menopauze: op hun dertigste! Als je eierstokken worden verwijderd, wordt je hormonenaanmaak afgebroken. (Zucht) De nevenwerkingen van de menopauze, die dingen ga je dan met je jonge dochter bespreken.»

Anke «Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik leef soms echt naar die operatie toe. Ik wil het eindelijk kunnen loslaten, niet meer stilstaan bij elke aanraking van Thomas, of bij elk moment dat je jezelf uitkleedt. Maar dat neemt niet weg dat ik schrik heb van de eerste keer dat ik mijn borsten weer te zien zal krijgen. Wat als het toch tegenvalt... (zwijgt)

»Zonder kinderen had ik mis- schien wat langer gewacht, nu wil ik het niet meer uitstellen. Ik heb altijd gezegd: ‘Ik laat het doen zodra Emma kan lopen.’ Emma loopt; nu moet het maar.

»Ik ben ook naar mama’s psychologe gegaan, omdat ik met de vraag zat: wat gaat die operatie met ons gezin doen? Ik had het gevoel dat Thomas niet op dezelfde golflengte zat. Ik liep ook op de toppen van mijn tenen: voor het minste schoot ik uit mijn krammen.»

Thomas «Ik ben van nature een optimist: alles komt wel goed. Pas nu de operatie er aankomt, besef ik hoe zwaar die is.»

Anke «Daarom botste het tussen ons. Ik was er in mijn hoofd voortdurend mee bezig, en jij niet.»

Thomas «Ik weet niet wat er komen gaat, maar ik ben wel blij met de zekerheid dat mijn vrouw hoogstwaarschijnlijk nooit borst- of eierstokkanker zal krijgen. Oke?, de prijs die zij betaalt is hoog, maar je probeert met argumenten pro en contra de balans in evenwicht te houden. Ik ben blij dat wij niet door de shit moeten waar je mama is doorgegaan.»

Linda «Ik heb mijn kinderen niet bei?nvloed in hun beslissingen, tenminste: niet bewust. Het beste bewijs is Erlynn: zij heeft besloten te wachten met een ingreep tot haar 35ste. Ze is nu zwanger van haar eerste kindje, misschien wil ze daarna nog een tweede – en dan zal ze weer ontzettend grote hoeveelheden hormonen toegediend krijgen, wat ni?e?t goed is als je borstkanker wil vermijden. ‘Meisje, laat je zo snel mogelijk opereren,’ denk ik. Maar wie ben ik om een kinderwens tegen te houden?»

Erlynn «Anke heeft al kinderen, ik moet ze nog krijgen. Ik heb nog alles nodig (lacht). Om eerlijk te zijn: ik sta niet stil bij de risico’s die ik neem, ik zit met andere gedachten in mijn hoofd. Om het halfjaar word ik grondig gescreend: op die dagen sterf ik van de angst, maar op zich voel ik me gerust.

»Nu, de fertiliteitsbehandeling is een tijd geleden hervat, en je ziet het aan mijn buik: met succes. Binnenkort krijgen we een kindje, en dankzij de wetenschap weten we: het zal een gezond kindje zijn.»

(ja)