Baby Pia is geen baby meer: ‘Ze zegt heel vaak: ‘Als ik later groot ben, zal ik kunnen stappen’’

Pia Boehnke roept haar ouders weleens toe: ‘Ik bén geen baby meer.’ Ze heeft gelijk: ze is al 4, en dan is 14 niet meer veraf. Maar iedereen kent haar als baby Pia, dankzij de oerkracht die haar mama Ellen De Meyer is: na Pia’s SMA-diagnose mobiliseerde ze het hele land om de levensreddende, maar peperdure behandeling van haar dochter te bekostigen. En daar stopte haar strijd niet. Nu heeft ze een boek geschreven: ‘Zorgen voor jou. Een eerlijk boek voor en door zorgouders’.

HUMO Waarom een boek? Had je te veel tijd omhanden?

ELLEN DE MEYER (lacht) «Je zou het denken, hè. Nee, ik heb het bijna letterlijk tussen de soep en de patatten geschreven. Als Pia om vijf uur nog een flesje wilde en ik daarna de slaap niet kon vatten, dan schreef ik. Ik vond het schrijfproces enorm louterend.»

HUMO Het moest een handboek worden voor andere zorgouders – ouders van een kind dat extra zorg nodig heeft. Maar tegelijk gaf het jou de kans te verwerken wat je is overkomen.

DE MEYER «Precies. Elke zorgouder moet door een rouwproces, maar ik had dat deel overgeslagen. Toen Pia de diagnose van de ongeneeslijke spierziekte spinale musculaire atrofie kreeg, ben ik meteen in vechtmodus gegaan. Niet alleen om die medicatie te krijgen: er moesten ook allerlei therapieën worden opgestart, een aangepaste crèche gezocht… Ik bleef maar gaan, puur op adrenaline. Ik raakte vijf kilo kwijt zonder dat ik er erg in had. Pas toen Pia eindelijk dat onbetaalbare spuitje had gekregen (het medicijn Zolgensma, red.) en ik twee maanden met haar thuis moest zitten omdat ze niet in contact mocht komen met de buitenwereld, viel ik stil, en viel ik meteen ook in een zwart gat. Ik heb toen hulp gezocht bij een psycholoog. Die zei: ‘Jij begint nu pas te rouwen om wat er nooit zal zijn.’»

HUMO Je rouwt niet om je kind, maar om de hoop en verwachtingen die je had.

DE MEYER «Als je zwanger bent, stel je je uitstapjes naar de zoo en weekendjes Center Parcs voor. Alle wegen liggen open. Blijkt je kind een beperking te hebben, dan zie je opeens zoveel slagbomen neerkomen: dít zal niet lukken, dát zal niet gaan, dát pad lukt misschien maar wordt héél moeilijk. Daar moet je echt om rouwen.

»Veel zorgouders durven het woord ‘rouw’ niet in de mond te nemen omdat hun kind er nog is. Natúúrlijk ben je daar blij om. Maar het neemt niet weg dat je je de toekomst anders had voorgesteld. En dat doet pijn. Soms verdwijnt die pijn een hele tijd naar de achtergrond, om dan opeens weer de kop op te steken. Zoals gisteren: Pia kreeg een uitnodiging voor het verjaardagsfeest van een klasgenootje. Heel lief, maar het feest vindt plaats in een binnenspeeltuin. Dan heb ik drie opties: Pia niet laten gaan – dat zou ze verschrikkelijk vinden. Pia wel laten gaan, maar zelf niet blijven – dan zit ze wellicht vooral alleen aan de kant. Of optie drie: zelf meegaan en de hele namiddag met haar in het ballenbad zitten, want dat is het enige wat ze daar kan. Natuurlijk begrijp ik heel goed dat andere ouders hun feestjes niet kunnen afstemmen op Pia, maar op zo’n moment besef ik weer: mijn kind kan niet wat andere kinderen kunnen. Dan zie ik de slagbomen weer neerkomen.»

HUMO Wat voor zorgen heeft Pia op dit moment nodig?

DE MEYER «Stappen lukt niet. Thuis kan ze zonder probleem alleen rondrijden in haar rolstoel. Ons hele huis is aangepast: we hebben een gladde gietvloer, veel open ruimte, en geen salontafel of bovenverdieping. Maar buitenshuis is het moeilijker. Als ik haar ’s ochtends naar de klas breng, duw ik haar altijd.»

HUMO Dankzij de medicatie boekt ze nog elke dag vooruitgang. Voelt elke kleine stap dan als een overwinning?

DE MEYER «Twee jaar geleden dacht ik nog dat ze nooit zou kunnen schrijven, dat ze met een spraakcomputer zou moeten werken. Maar haar fijne motoriek is goed. Ze tekent nu, en alles wijst erop dat ze ook zal leren schrijven. Zo is het met veel dingen. Ik weet nog dat ik dacht: ze zal nooit een biefstuk kunnen eten, dat taaie vlees kan ze niet kauwen en doorslikken, dat is veel te gevaarlijk. Maar als haar papa nu een steak eet, dan eet zij de helft ervan op.»

HUMO Praten kan ze als de beste.

DE MEYER «Ook dat konden ze ons aanvankelijk niet beloven. Er zijn kindjes met SMA die niet kunnen praten, omdat hun spieren te veel zijn aangetast. Pia is er wat later mee begonnen, maar ze heeft haar achterstand ruimschoots ingehaald. In die mate zelfs dat ik soms denk: kun je nu even twee seconden stil zijn? (lacht)»

HUMO Ze gaat naar dezelfde school als haar broer Briek.

DE MEYER «Mijn man en ik hebben buitengewoon onderwijs nooit echt overwogen. Maar inclusie mag dan een grondwettelijk recht zijn, in de praktijk bots je bij veel scholen nog op heel hoge drempels. Ze willen een kind met een beperking wel een kans geven, maar verbinden er zoveel voorwaarden aan dat je allang niet meer van een warm welkom kunt spreken.

»In de school waar Pia nu zit, kregen we wel meteen een volmondig ja van alle leerkrachten. Kine tijdens de turnles? Een speciale schommel voor Pia? Ze zien het allemaal zitten. Honderd procent zeker zijn we niet dat ze daar haar hele lagereschoolcarrière zal kunnen blijven, maar dat hopen we wel.»

HUMO Hoe gaat Pia’s klasje om met haar beperking?

DE MEYER «Heel goed. In het begin was het wat aftasten. In het instapklasje zagen sommige kindjes haar als een pop: dan durfden ze haar weleens in haar rolstoel door de klas te zwieren. Gelukkig is Pia mondig genoeg om te zeggen: ‘Ik wil dat niet.’ Intussen is het een mooi samenspel geworden van helpen en geholpen worden.

»In Pia’s klas wordt elke dag een helpertje gekozen. Dat kind helpt haar dan met haar brooddoos, of als ze ergens niet bij kan. Als ik zie hoe spontaan die kinderen dat doen, dan kan ik alleen maar denken wat voor meerwaarde het is om al op zo’n jonge leeftijd te leren omgaan met iemand met een beperking. Die kinderen nemen dat mee voor de rest van hun leven, en dan komt inclusie misschien ooit echt een stap dichterbij.»

HUMO Jij was blij met de open brief van William Boeva over ‘Down the Road’?

DE MEYER «Zó blij! Want hij heeft gelijk: échte inclusie is dat niet. Arjen Lubach had het in zijn talkshow onlangs nog over de overvloed aan tv-programma’s met mensen met het syndroom van Down: downentertainment, zo noemt hij het. Ze geven een vertekend beeld door van alle mensen met Down dat éne procent met een zeer lichte beperking op te voeren, dat nog best veel kan. En dan halen zenders zulke programma’s aan om te zeggen: ‘Kijk eens hoe inclusief wij zijn.’

»We hebben als samenleving nog een hele weg af te leggen. Je hóórt mensen bijna zuchten als je zegt wat er allemaal moet worden aangepast in overheidsgebouwen en op openbare plekken. En dan heb ik het alleen nog maar over fysieke aanpassingen, niet over de mentale switch die mensen moeten maken om iemand met een beperking gewoon een káns te geven.»

HUMO Pia is nu een zorgeloze kleuter, maar ooit komt het besef dat ze anders is dan de anderen. Probeer je haar te wapenen tegen het verdriet?

DE MEYER «Dat besef begint stilaan al te komen. Ze zegt heel vaak: ‘Als ik later groot ben, dan zal ik kunnen stappen, hè mama.’ Ik wil dan niet zeggen: ‘Nee schat, dat zal nooit gebeuren.’ Dat wéten we niet: we zien na drie jaar nog altijd evolutie, ze wint nog elke dag aan kracht. En wie weet wat de geneeskunde nog allemaal in petto heeft? Een resoluut nee zal ze van mij dus niet krijgen, maar ik zal haar ook niet het idee geven dat het probleem zich over een paar jaar op miraculeuze wijze oplost. We proberen haar een genuanceerd antwoord te geven: ‘Jij doet hard je best met je kine en je traint met de staprobot, en mama en papa doen al het mogelijke om ervoor te zorgen dat je op een dag kunt stappen. Maar als dat niet gebeurt, dan kun je ook best veel met je rolstoel.’»

HUMO Dat antwoord vindt ze oké?

DE MEYER «Ze vindt het oké, maar meestal eindigt het gesprek alsnog met: ‘En toch zal ik kunnen stappen.’ (lacht) Ach, liever dat dan dat ze opgeeft en denkt: waarom zou ik nog al die moeite doen?

»Ook Pia zal ooit moeten rouwen om wat ze niet zal kunnen. Ze zal nooit het wereldrecord sprint verbeteren, maar er is nog een wereld aan mogelijkheden tussen niks kunnen en alles kunnen. We zien wel waar we uitkomen. Ze is pas 4: voorlopig wil ze vooral spelen dat ze een prinses is. Of een piraat. Dan zeg ik haar: ‘Liefje, piraten met een houten been, dat is zo passé. Tegenwoordig rijden alle piraten in een rolstoel.’»