Cannabis voor kinderen: van autisme tot epilepsie

Sinds ‘Koppen’ toonde hoe een 6-jarig meisje met een zware vorm van epilepsie er spectaculair op vooruitging dankzij cannabisolie, hopen steeds meer ouders hun kind te genezen met het nieuwe wondermiddel.

'Het verschil is ongelooflijk. Bijna te mooi om waar te zijn'

Sandra Vanderauwera en Stefan Strouwen uit Sint-Truiden waren vorig jaar ten einde raad. Hun zoontje Bo – diagnose: ADHD, ASS (autismespectrumstoornis) en Gilles de la Tourette – had op zijn 6de al drie jaar Rilatine en andere zware medicatie achter de rug en omdat die hem soms meer kwaad dan goed leek te doen, hadden ze die afgebouwd. Maar met of zonder pillen, Bo werd niet beter. En net toen ze een psychiatrische opname overwogen, besloten ze nog één alternatief te proberen: cannabisolie op voorschrift. ‘Het verschil is ongelooflijk. Bijna te mooi om waar te zijn.’

Sandra «Bo was al anders als baby. Hij wilde constant aan de borst, maar werd daar in tegenstelling tot andere baby’s nooit rustig van. Mijn man en ik hebben allebei kinderen uit vorige huwelijken en Bo is ons zesde kind samen: we hebben dus ervaring. Hij huilde veel en zwaaide veel met zijn armpjes. Later speelde hij minder goed met de blokken en keek hij ons niet goed aan. In de eerste kleuterklas zeiden ze aanvankelijk gewoon: ‘Bo is Bo.’ Opstandig, maar niets abnormaals. Later werd dat ‘onhandelbaar’. Samenspelen was moeilijk en hij haalde veel gevaarlijke toeren uit.

»We stuurden hem naar een freinetschool, in de hoop dat het beter zou gaan. Maar daar hoorde hij niet thuis, vonden ze, en ze raadden een onderzoek aan. ADHD, luidde de eerste diagnose in het psychiatrisch kinderziekenhuis. Vanaf de eerste afspraak kreeg Bo daar Risperdal voorgeschreven. Later kwamen er als diagnose nog ASS en Gilles de la Tourette bij. Intussen zat Bo in de tweede kleuterklas, op alweer een nieuwe school, en had hij tics ontwikkeld: van keelschrapen en roepen tot zichzelf krabben. En aan wielen draaien! Thuis hadden we ouderwetse koffiemolens waar hij dwangmatig aan bleef draaien.»

Stefan «Na de Risperdal kwam de Rilatine, een tijdlang moest hij ze allebei nemen. Van een ander medicijn – dexamfetaminesulfaat – werden zijn ogen rood en glazig, stond zijn mond scheef, kwijlde hij en werd hij agressief. Daar zijn we snel mee moeten stoppen. Therapie kreeg hij niet, maar we mochten het ziekenhuis altijd bellen en om de zoveel tijd gingen we op controle.»

Sandra «Na een paar jaar wilden we stoppen met de medicatie. Want hoewel Bo intussen op zijn plek zat in het bijzonder onderwijs, met veel begeleiding, werd hij niet beter. Waarom kon hij zo kwaad worden? Waarom drongen we niet tot hem door? Je weet op den duur niet meer wie je kind is. Wat zijn de neveneffecten van de medicijnen? Op een gegeven moment waren we ten einde raad. In het psychiatrisch kinderziekenhuis stelden ze een opname voor en dan was het ook beter dat Bo ‘clean’ binnenkwam. Zo konden ze weer van voren af aan beginnen met de pillen. Het heeft een half jaar geduurd om álles af te bouwen. Maar we kregen het niet over ons hart om hem te laten opnemen. Rond die tijd zagen we een reportage over medicinale cannabis. ‘Zég,’ dachten we, ‘geven die ouders écht drugs aan hun kinderen?’ Tot we zagen hoe andere kinderen met autisme en Gilles de la Tourette ermee geholpen werden. Toen we onze dokter vroegen om een voorschrift, reageerde die verrassend positief: ‘Jullie hebben al zulke zware medicatie geprobeerd, die olie zal de minst gevaarlijke zijn.’ Eind augustus vorig jaar zijn we begonnen. Eerst zagen we niet veel verschil, maar in de derde week... Ik zie het nog voor me. Bo was rustig aan het puzzelen! Wat later ging hij een boek lezen. Dat was nog nooit gebeurd (lacht).»

Stefan «Het was de eerste nacht in jaren dat we hebben doorgeslapen. Voordien trippelde hij ’s nachts rond en haalde hij zijn zusje uit bed om te spelen – ook nadat hij gestopt was met alle medicatie. Daarom weten we zeker dat de cannabisolie werkt. Hij neemt nu één druppel per dag. Het is bijna te mooi om waar te zijn. We zijn vier maanden verder en het verschil is ongelooflijk. Lezen en schrijven, optellen en aftrekken... Alsof hij zijn achterstand aan het inhalen is. Bo kan zich beter uitdrukken en bloeit open.»

Sandra «Het blijft een kwajongen, hoor. Hij is anders. Maar wel gelukkiger. Ik heb het gevoel dat de echte opvoeding nu pas kan beginnen. We zijn nu aan het ontdekken wie Bo is. We zijn geconditioneerd om dingen niet te doen maar beginnen nu te dromen van een uitstapje, of een vakantie. We kunnen opnieuw een sportclub voor hem zoeken. Vroeger voetbalde hij, maar wedstrijden lukten niet. Plots zette Bo zich dan in het midden van het veld neer en wanneer hij een goal probeerde te maken, snapte hij niet langs welke kant dat moest (lacht). Ooit mocht hij meelopen met de spelers van Stayen, op de tv, maar dat durfden we niet omdat Bo altijd ‘fok’ zei met zijn Tourette. Dat ging de hele dag van: ‘Fók-fók-fóóóóóóók!’. Met vloeken is hij gestopt, keelschrapen doet hij nog af en toe.»

Stefan «Ik ben blij dat we ons gevoel hebben gevolgd. Soms moet je durven vragen: ‘Is die zware medicatie wel oké?’ Ik vind het wel belangrijk dat we een voorschrift hebben. Het moet streng gecontroleerd blijven. Maar leuk is het niet, er helemaal voor naar Nederland rijden.»


Apotheek in Den Haag

Hoeveel kinderen in België medicinale cannabisolie op voorschrift krijgen, is niet bekend. ‘Op dit moment tellen we 9 minderjarige patiënten onder onze leden, op een totaal van 236,’ zegt Pieter Geens van vzw Medcan, een belangenvereniging voor medicinale cannabisgebruikers. ‘De jongste patiënt is 17 maanden oud. De laatste tijd krijgen we steeds meer vragen over medicinale cannabisolie; daarom waarschuwen we iedereen voor malafide verkopers. Je moet altijd een voorschrift hebben van de dokter en de Nederlandse apotheek is momenteel de enige plek waar je gecontroleerde medicinale cannabis kunt kopen, of het nu in de vorm van olie is of niet. Indien nodig helpen we patiënten met het zoeken naar een arts die het voorschrijft en de nodige opvolging doet achteraf. We hebben weet van 68 artsen die patiënten begeleiden.’

In Nederland bestaan er vijf variëteiten medicinale cannabis, die elk verschillen in samenstelling en sterkte. Naargelang de aandoening is een patiënt beter geholpen met de ene of de andere soort. De toedieningswijzen variëren van inhalatie via een vernevelaar tot thee trekken, en van deze variëteiten worden ook oliën gemaakt met een eigen sterkte en samenstelling. Er is maar één apotheek in Nederland die daar een officiële vergunning voor heeft: de Transvaal Apotheek in Den Haag.

‘Als patiënt uit België of ouder van een patiënt mag je medicinale cannabisolie kopen bij die Nederlandse apotheek, ermee de grens oversteken mag niet,’ legt dokter en voormalig politicus Patrik Vankrunkelsven uit. Hij schrijft soms medicinale cannabis voor, maar heeft nog maar één keer medicinale cannabisolie voorgeschreven.

Patrik Vankrunkelsven «In de studies over medicinale cannabis werd voornamelijk inhalatie als toedieningswijze gebruikt. We weten dus niet precies hoeveel het lichaam opneemt van de werkzame stoffen in cannabisolie, zelfs niet bij volwassenen. Ik heb nog nooit medicinale cannabis voorgeschreven bij kinderen. Het mag, vanuit de therapeutische vrijheid van de arts, maar die is daar dan wel verantwoordelijk voor. Kinderen die cannabis gebruiken, hebben op latere leeftijd een groter risico op psychoses en het effect op de hersenen is onbekend. Ik vind het gevaarlijk om cannabisolie te zien als passe-partout voor allerlei problemen. Ik sluit niet uit dat er hier en daar een kind minder symptomen vertoont – maar dat bewijst niets.

»In België zijn we met een werkgroep van het FAGG (Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, red.) tot de consensus gekomen dat er geen enkele indicatie is om medicinale cannabis als eerste middel te gebruiken, al kan cannabis wel aanvullend zijn, vooral bij bepaalde pijnaandoeningen. In Nederland vinden ze dat medicinale cannabis ook aangewezen is bij epilepsie en Gilles de la Tourette, maar de studies daarnaar zijn te beperkt.»

Meer over

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234