De herstelbare mens: leven op bestelling en dood naar keuze (2)
Deze week hebben de achtbare leden van de commissies voor medische ethiek van de grote ziekenhuizen het over de nieuwe dilemma’s op het hobbelige pad tussen wieg en graf.
Lees ook: "De maakbare mens (deel 1)"
Deze week hebben de achtbare leden van de commissies voor medische ethiek van de grote ziekenhuizen het over de nieuwe dilemma’s op het hobbelige pad tussen wieg en graf. Onder meer de betaalbaarheid van de toekomstige ziekteverzekering komt aan bod.
'We zijn nog niet zo ver dat we 70-plussers niet meer behandelen, maar er wordt wel hardop over nagedacht.' Léon Luyten
Een arts wil de maag van een zwaarlijvig kind van 10 laten verkleinen. De minimumleeftijd voor een maagverkleining is normaal gesproken 18 jaar.
Paul Schotsmans (Raadgevend Comité voor Bio-ethiek) «Wie extreem zwaarlijvig is, kan ernstige gezondheidsproblemen krijgen: diabetes, hart- en vaatziekten, noem maar op. Als de arts geen andere uitweg meer ziet, kan hij beslissen de maag te verkleinen. Op voorwaarde dat klassieke diëten hebben gefaald en de ouders bij het overleg betrokken zijn.»
Een vrouw lijdt aan een obsessieve dwangneurose. Ze heeft al alle mogelijke therapieën uitgeprobeerd, niets helpt. Tot ze een elektrode in haar hersenen laat inplanten, die bepaalde breincircuits onder stroom zet.
Schotsmans (tevens lid RIZIV-commissie hersenimplantaten) «Ik heb die vrouw ontmoet: haar toestand was onleefbaar. Toen ik de koffiekan op de tafel verplaatste, raakte ze totaal van slag. Ze werd pas rustig wanneer ik de kan weer op dezelfde plaats zette, de plaats waar die volgens haar hoorde.
»Met een elektrode kan ze weer een min of meer normaal leven leiden. Omdat het een experimentele ingreep blijft, hebben we na drie jaar een evaluatie gemaakt: de vrouw heeft het gevoel dat ze haar leven heeft teruggekregen. Voor haar omgeving is het een verademing. Haar man, die vroeger het huis uitvluchtte, is opnieuw graag thuis. Ook hun kinderen komen weer op bezoek.
»Heel wat ethici vinden dat je mensen van hun vrije wil berooft als je hun hersencircuits van buitenaf gaat beïnvloeden: ‘Blijft het wel dezelfde persoon?’ Maar ik denk van wel. Die vrouw met haar dwangneurose heeft in een brief omstandig uitgelegd dat ze zich nog altijd dezelfde voelt – met dit verschil: haar leven is weer draaglijk. Ze kan de elektrode ook zelf aan- en uitzetten, waardoor ze de controle behoudt.»
Dirk Matthys (voorzitter commissie UZ Gent) «Het is best mogelijk dat diephersenstimulatie iemand verandert, maar dat geldt toch ook voor zware medicijnen of hersenoperaties? In het universitair ziekenhuis planten we experimentele elektrodes in om parkinson te behandelen, soms ook epilepsie. Als commissie wegen we de voordelen af tegen de nadelen. Als iemand om de 15 seconden een aanval van epilepsie krijgt, en medicijnen helpen niet, dan kan dit een oplossing bieden. Maar de patiënt moet wel beseffen dat het een experiment is.»
Patrick Cras (voorzitter commissie UZ Antwerpen) «Eind 2012 heeft neurochirurg Dirk De Ridder in het UZA een elektrode ingeplant bij een alcoholicus. Die patiënt beweert dat hij geen zin meer heeft in drank, maar is hij daarmee ook effectief van zijn alcoholprobleem verlost?
»Soms moet je durven te experimenteren. Een Canadese onderzoeksgroep heeft een elektrode ingeplant bij een alzheimerpatiënt: plotseling kon hij zich weer een wandeling uit vroegere dagen herinneren, inclusief de geur en kleur van de bloemen die hij onderweg tegenkwam. Zulke experimenten kunnen als ze transparant gebeuren en wetenschappelijk onderbouwd zijn.»
Schotsmans «In weloverwogen gevallen moet het kunnen. We hebben al een implantaat goedgekeurd voor iemand die aan een schoonmaakneurose leed – ze stopte nooit met wassen en plassen. Van psychiaters hebben we aanvragen gekregen om elektrodes bij anorexiapatiënten in te brengen, maar daar zijn we niet op ingegaan. Voorlopig gaat onze voorkeur daar nog altijd uit naar een psychiatrische behandeling.»
Een man van 40 heeft de bloederziekte. Als hij valt of zich stoot, krijgt hij oncontroleerbare inwendige bloedingen. Hij heeft een behandeling met stollingsfactor nodig – een peperduur medicijn. Na zes weken is de factuur opgelopen tot 3 miljoen euro.
Léon Luyten (hoofd medische informatie, lid commissie UZA) «Toen de factuur zo hoog begon op te lopen, heeft de ziekenhuisdirectie de commissie medische ethiek om advies gevraagd: zijn zulke uitgaven nog te billijken?»
Cras «Toen hadden we als ethische commissie een belangenconflict. We kunnen in alle onafhankelijkheid werken, maar we behoren natuurlijk ook tot het ziekenhuis. De directie vroeg zich af of dat bedrag wel terugbetaald zou worden. Ons advies was dat je een therapie – eenmaal die is begonnen – niet halverwege kunt stopzetten. Dat was ook het enige mogelijke antwoord.»
Luyten «De betaalbaarheid van de gezondheidszorg is één van de belangrijkste ethische kwesties van vandaag. Veel ziekenhuizen hebben het niet onder de markt. En er komen steeds meer technische mogelijkheden, die alsmaar duurder worden.»
Schotsmans «Zorg wordt stilaan onbetaalbaar. In Nederland heeft de overheid, na een heftig debat, uitgeklaard wat ze zal financieren en wat niet. Wij moeten nog aan die discussie beginnen.
»De gepersonaliseerde geneeskunde zit eraan te komen: behandelingen op maat van de genen van de patiënt. Oké, dat is toekomstmuziek, maar bij studies met nieuwe geneesmiddelen wordt steevast ook het DNA bekeken. En die aanpak is niet goedkoop.
»Neem de oncologie. Soms zijn nieuwe medicijnen levensreddend, maar doorgaans zijn ze ook peperduur. Dat veroorzaakt dilemma’s. Kun je een vrouw met borstkanker een nieuwe, haast onbetaalbare kankertherapie ontzeggen als ze twee kinderen heeft? Artsen kunnen alsmaar meer medische problemen oplossen, maar het wordt zo duur dat je keuzes moet maken. Dat is tragisch. Ik durf daar geen standpunt over in te nemen.»
Wim Distelmans (ethische reflectiegroep UZ Brussel, Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, oncoloog) «Er duikt bij wijze van spreken elke dag nieuw speelgoed op voor oncologen. Fantastisch! Maar eerlijk gezegd: we weten vaak niet hoe groot het voordeel voor de individuele patiënt zal zijn. En de farma-industrie zet de regering onder druk omdat ze return on investment wil. Daardoor lopen de bedragen voor behandelingen – waarvan je de uitkomst niet kent – op tot 100.000 euro of meer.
»Moet je een patiënt met een kwaadaardige hersentumor die nog hooguit enkele maanden heeft, een peperduur medicijn geven waarmee hij een paar weken langer zal leven?»
Schotsmans «Ik zou niet graag in de schoenen staan van een minister die beslist over een patiëntje als Viktor Ameys (die jongen lijdt aan een zeldzame immuunziekte, de behandeling kost 18.000 euro per maand, red.). Je kunt zijn leven alleen redden als je een ongelooflijk hoge prijs betaalt. Maar tegenover die ene patiënt met een gezicht, staan tienduizend anonieme patiënten bij wie je moet besparen.
»Je komt automatisch in een geneeskunde met twee snelheden terecht. In de Verenigde Staten lossen ze dat op met privéziekenhuizen: de superrijken laten zich daar behandelen met de meest geavanceerde technologie. Ik pleit nog altijd voor solidariteit, maar die evolutie is ook bij ons volop aan de gang. Kijk naar wat zich in sommige Brusselse ziekenhuizen voltrekt: in de praktijk kunnen uitsluitend kapitaalkrachtige patiënten daar terecht.
»In Nederland heeft men scherpe keuzes gemaakt. Alleen zwaar hulpbehoevende ouderlingen mogen er nog in een woon-en zorgcentrum verblijven. Dat is hard, maar op lange termijn is het wel de enige manier om wie echt nood heeft aan hulp, te kunnen blijven verzorgen.»
Een man van 80 is er erg slecht aan toe. Zijn buik zwelt op, zijn organen blokkeren, zijn nieren laten het afweten. De arts stelt voor toch met nierdialyse te beginnen.
Schotsmans «Een nierdialyse brengt veel op voor het ziekenhuis, maar kost tegelijk ook een fortuin. Door zo’n dialyse leeft de man waarschijnlijk wel een jaar langer, wat neerkomt op: één jaar lang bedlegerig zijn in het ziekenhuis. Sorry, maar in mijn ogen is dat onverantwoord.
»Ik ben een voorstander van de afbouw van medische ingrepen aan het einde van het leven. Als je weet dat er geen optimale levenskwaliteit meer mogelijk is, hoef je geen behandelingen meer op te starten. Je moet nutteloze behandelingen durven stop te zetten. Cru gesteld: dat zijn kosten op het sterfhuis. We moeten met meer realiteitszin naar de ziekteverzekering kijken.
»Bij mijn schoonzus hebben ze in de laatste maanden van haar leven de gekste onderzoeken uitgevoerd. Ze lag in een Waals ziekenhuis te wachten op de dood. Ze gaf aan dat ze klaar was voor het einde. En toch bleef de diagnostische apparatuur maar draaien. De kosten van haar laatste maand waren ongeoorloofd. Ik heb haar arts met veel argumenten moeten overtuigen dat afbouwen geen moord is. Mijn schoonzus was zelf ook verbaasd toen ik die woorden uitsprak: ‘Un prêtre qui me dit ça!’ Maar de kerk zegt al lang: als een behandeling nutteloos is, moet je stoppen. Eerlijk gezegd, ik dacht dat de tijd van therapeutische verbetenheid voorbij was.
»Artsen willen alles doen voor hun patiënt, maar soms spelen ook economische motieven mee. De dure apparatuur moet opbrengen, zeker in regionale ziekenhuizen. Het is buiten proportie. En: het is te duur voor onze ziekteverzekering. Als we aan het einde van het leven afbouwen, kunnen we veel geld besparen.»
undefined
'Moet je nog een pacemaker steken bij een 90-jarige met hartritmestoornissen? Hij heeft er geen last van. En de kans dat hij aan iets anders overlijdt, is reëel' Wim Distelmans
Distelmans «Artsen zijn doeners. Zeker nu we de speeltjes in handen hebben gekregen waarvan vorige generaties alleen konden dromen. Het lijkt wel of we alles kunnen oplossen – de dood wordt een taboe.
»Ik strijd al lang tegen therapeutische hardnekkigheid. Voor mij is dat vandaag, in ethisch opzicht, de grootste uitdaging. We zijn de eerste generatie die inziet dat je met al die nieuwe technologie ook schade kunt berokkenen. Moet je nog een pacemaker steken bij een 90-jarige met hartritmestoornissen? Hij heeft er geen last van. En de kans dat hij aan iets anders overlijdt, is reëel. Steeds meer artsen vinden dat we niet alles wat beschikbaar is ook moeten gebruiken. Maar terwijl wij daarover debatteren, komt er alweer een nieuw speeltje op de markt. Zo hard gaat het tegenwoordig.»
Schotsmans «In een Amerikaans ziekenhuis hebben ze op de spoedafdeling beslist onbehandelbare patiënten niet langer naar de afdeling intensieve zorg te brengen. ‘Patiënten met code 3’ – zo worden ze genoemd – worden begeleid naar het sterven. Wij zouden ook fors kunnen besparen, als we dat zouden doen.
»Belgische woon- en zorgcentra hebben al advanced care-plannen. Bewoners maken bij hun aankomst afspraken: moeten ze bij een hartinfarct nog naar een ziekenhuis worden overgebracht of niet? Op die manier voorkom je veel misbruik van geneeskunde. Er waren tijden dat mensen overleden op weg naar het ziekenhuis, omdat artsen niet durfden te zeggen dat behandelen geen zin meer had. Die tijden zijn gelukkig voorbij: de geesten van artsen zijn stilaan rijp om te zeggen waar het op staat.»
Luyten «Het is niet onethisch de vraag te stellen of behandelen nog wel zin heeft. Het is wél onethisch om dat namens iemand anders te beslissen. Als een patiënt het maximum uit het leven wil, wat geeft een arts of een verpleger dan het recht de stekker eruit te trekken? Als iemand door een hartinfarct wordt geveld, heeft hij bij reanimatie misschien 20 procent kans op een kwaliteitsvol leven op lange termijn. Betekent dat dan dat je niet meer hoeft te reanimeren? Je moet mensen vragen wat ze zelf willen. Anders creëer je twee groepen: degenen die je nog wél behandelt, en de rest. We zijn nog niet zo ver dat we 70-plussers niet meer behandelen, maar er wordt wel hardop over nagedacht. We schuiven op.»
Een vrouw van 35 wil de overgangskwalen van de menopauze vermijden. Ze heeft een plan om haar biologische klok ‘on hold’ te zetten: ze wil een stukje eierstok laten invriezen om het rond haar 50ste weer te laten inplanten.
Herman Tournaye (hoofd reproductieve geneeskunde, voorzitter ethische reflectiegroep UZ Brussel) «Wij vriezen nu al eierstokweefsel in om vrouwen met kanker de kans te geven na een behandeling met chemotherapie alsnog kinderen te krijgen. Waarom zouden we dat procedé niet gebruiken om klachten over de menopauze tegen te gaan? In de Verenigde Staten en Denemarken kunnen vrouwen al gebruik maken van zo’n anti-aging-behandeling.
»Een gemiddelde vrouw wordt tegenwoordig 90. Dat betekent dat ze het de helft van de tijd moet redden zonder vrouwelijke hormonen, met allerlei verouderingsprocessen tot gevolg: botontkalking, blaasverzakking, verrimpelen van de huid, vapeurs, enzovoort. Als vrouwen vanaf hun 50ste om de vijf jaar een stukje eierstokweefsel laten inplanten, maken ze weer hormonen aan en voelen ze zich goed. Ze vermijden dat de werking van hun eierstok stilvalt, maar ze moeten wel een stukje laten invriezen vóór hun 35ste.
»Voorlopig doen we het niet. Maar als een vrouw het vraagt, zullen we het voorleggen aan de commissie. Waarom zouden we het niet doen? Het is beter dan wat we tot voor kort deden: vrouwen in de menopauze vol hormonen stoppen. Mijn moeder ziet verschrikkelijk af van vapeurs en andere klachten, maar van haar huisarts mag ze geen hormonen meer nemen omdat die het risico op borstkanker en hart- en vaatziektes verhogen. Ze heeft dus geen andere keuze dan het – letterlijk – uit te zweten. Dat is toch erg?»
Een alcoholicus heeft zijn lever kapotgedronken. Hij heeft een levertransplantatie nodig, maar hij drinkt nog altijd.
Luyten «Ga je die therapie starten of niet? Een transplantatie is duur, en de kans is niet gering dat de patiënt zijn lever opnieuw om zeep drinkt.»
Matthys «Voor levertransplantaties bij alcoholisten zijn er duidelijke afspraken bij Eurotransplant: ze krijgen alleen een nieuwe lever als ze zes maanden droog staan.»
Schotsmans «De Brusselse transplantatiearts Vincent Donckier bestrijdt die regel. Volgens hem zou een alcoholicus ook stoppen met drinken als je hem meteen transplanteert. Hij noemt de regel van zes maanden zelfs gevaarlijk vanuit medisch oogpunt. Mede door zijn vasthoudende kritiek hebben we in het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek een werkgroep Levensstijl opgestart. Je hoort geregeld de verzuchting dat rokers en alcoholici gestraft zouden moeten worden om onze gezondheidszorg betaalbaar te houden. Maar voor longaandoeningen, obesitas of leverfalen zijn zovéél factoren aan te wijzen dat je daarvoor niemand persoonlijk verantwoordelijk kan stellen.
»Nu, in Groot-Brittannië is het al zover. Daar komen alle rokers op de laatste plaats voor een longtransplantatie. Wij discrimineren rokers nog niet.»
Luyten «En wat als de gezondheid van een alcoholist sneller dan verwacht achteruitgaat? Wat als er plotseling een lever beschikbaar is vóór de zes maanden zijn verstreken? Dan moet je die regel herbekijken.»
undefined
'Als jij je longen wil kapotroken, is dat je volste recht, maar behoud je dan ook de onbegrensde toegang tot de gezondheidszorg?' Dirk Matthys
Matthys «Ik druk mijn studenten op het hart dat een dokter geen rechter is. Elke patiënt heeft evenveel recht op behandeling, zelfs mensen met de meest verwerpelijke levensstijl. Maar er zijn grenzen. Als jij je longen wil kapotroken, is dat je volste recht, maar behoud je dan ook de onbegrensde toegang tot de gezondheidszorg? Je kan een alcoholicus niet de ene levertransplantatie na de andere geven.»
Luyten «Het beeld van wat normaal is, verengt voortdurend. We mogen niet roken, niet drinken, geen vet eten. Ik ervaar dat stilaan als behoorlijk dwingend. Wat als je autoverzekeraar binnenkort wil testen of je geen alcoholgebruiker bent? Dat gebeurt nog niet, maar er bestaan wel tests die nagaan hoeveel iemand op lange termijn drinkt. Dat is verontrustend, want wie bepaalt de grens van het toelaatbare?»
Man zonder papieren dringt bij arts aan voor een attest voor medische regularisatie: in zijn thuisland kan hij niet even goed behandeld worden, zegt hij. En met het attest zal hij niet worden uitgewezen.
Schotsmans «De vraag neemt toe. Artsen voelen zich onder druk gezet om zo’n attest af te leveren. Meestal gaat het ook om zieke mensen. Wat doe je dan? Het is kiezen tussen de pest en de cholera: als artsen het attest niet afleveren, veroordelen ze iemand tot uitwijzing. Als ze het wel doen, hebben ze het gevoel dat ze niet helemaal rechtvaardig oordelen. De facto beslissen zij over iemands verlengde verblijf.»
Luyten «Ook dringende medische zorg voor mensen zonder papieren is problematisch: het is een helletocht om hen te behandelen en daarna een terugbetaling te krijgen. Volgens de wet beslist een arts of zorg dringend is, maar in de praktijk beslist het OCMW: ‘Wij betalen niet, want het is niet dringend.’ Bij twijfelgevallen zie je de ziekenhuizen afwachten: zal het OCMW tussenbeide komen of niet?»
Cras «Laatst hadden we een dossier van een meisje van wie de nieren bijna niet meer werkten. Haar moeder wou een nier afstaan, maar ze hadden geen verblijfsvergunning. Het OCMW weigerde een transplantatie terug te betalen met het vaste argument: ‘Het is niet dringend’, ook al dacht de nierspecialist dat een transplantatie goedkoper én beter zou zijn dan nierdialyse. ‘Nee,’ zei het OCMW, ‘eerst dialyse, pas daarna betalen wij terug.’ Uiteindelijk is dat meisje aan de dialyse gegaan en heeft ze later een transplantatie gekregen.»
Luyten «Bij psychiatrische problemen is hoogdringendheid nog moeilijker te bewijzen. De psychiater van ons centrum in Duffel meldt dat de stapel onbetaalde rekeningen voor mensen zonder papieren hoog begint op te lopen. Ook al vinden psychiaters een behandeling dringend, het OCMW denkt daar vaak anders over. Maar als arts kun je mensen niet blijven behandelen zonder betaling.»
Een werknemer van een ziekenhuis krijgt een acute psychose. Een oplettende arts neemt hem apart, begint een behandeling en legt een dossier aan. Later vraagt de werknemer het voorval uit zijn dossier te verwijderen, uit angst voor het medeweten van zijn collega’s.
Luyten «De werknemer was bang dat hij professionele kansen zou missen vanwege die eenmalige psychose. Het is ook gevoelige informatie. Na overleg met de commissie medische ethiek hebben we beslist het toch in het dossier te laten staan. Als de werknemer nog eens een psychose zou krijgen, kan een arts sneller ingrijpen. Je moet ook denken aan de veiligheid van de andere patiënten.
»We hebben wel afgesproken dat alleen de behandelende arts het dossier mocht raadplegen. En we hebben de toegang gelogd zodat we kunnen controleren of niemand het dossier onrechtmatig inkijkt. Daarmee bescherm je de werknemer enigszins, maar als iemand het toch inkijkt en de feiten rondbazuint, is het kwaad geschied.
»De mogelijkheden om gevoelige medische informatie op te slaan en te delen zijn met de digitalisering explosief toegenomen. Er zijn nog geen duidelijke afspraken over hoe we daarmee moeten omgaan. Om één voorbeeld te noemen: tal van medische apparaten zijn via sensoren en het internet verbonden met externe servers bij de producenten van de apparaten. Dat is noodzakelijk voor het onderhoud en een eventuele herstelling, maar zo krijgen externe technici ook toegang tot databanken met gevoelige gegevens van patiënten. Dat hoeft geen probleem te zijn – ze zijn gebonden aan het beroepsgeheim – maar je creëert wel tal van toegangspoorten tot die data. Dat betekent: extra risico’s. Soms vergeet iemand domweg de toegangspoort te sluiten, of hij heeft er belang bij om ze open te laten staan. Medische data zijn goud waard. Laatst zijn de dossiers van 80 miljoen klanten bij de tweede grootste privéziekteverzekeraar van de Verenigde Staten gehackt.
»Uit gespecialiseerde internationale beveiligingsrapporten blijkt dat een groot deel van het hacken vanuit Rusland of China gebeurt. Als je kunt achterhalen dat een president zware psychiatrische of gezondheidsproblemen heeft gehad, kun je druk uitoefenen. In het bedrijfsleven geldt hetzelfde. Bij grote fusies of overnames kun je met gevoelige informatie manipuleren.
»Als hoofd van het medisch archief merk ik dat er veel vraag is om medische gegevens te delen. Ook de overheid moedigt de uitwisseling van data aan, maar dat is niet noodzakelijk in het voordeel van de patiënt. De vraag is: hoe bescherm je de patiënt?
»Verzekeraars zijn erg geïnteresseerd in het medisch dossier van hun klanten. Ze mogen dat niet rechtstreeks aan ziekenhuizen vragen, maar artsen signaleren geregeld dat patiënten er zelf om vragen: ‘Omdat we anders onze schuldsaldoverzekering niet krijgen.’ Artsen moeten patiënten in bescherming nemen, maar als puntje bij paaltje komt, moeten ze de dossiers wel geven. De patiënt is de eigenaar, al beseft hij zelden welke risico’s hij loopt als hij het dossier doorspeelt: het bevat vertrouwelijke gegevens waar verzekeringsmaatschappijen geen zaken mee hebben.
undefined
'Miljoenen Britten die niet wilden dat hun medische gegevens met privé-instanties werden gedeeld, worden uitgesloten van preventieprogramma’s zoals een kankerscreening. Dat is toch straf? ' Léon Luyten
»Niemand durft nog vragen te stellen over de verregaande verzameling van gegevens, want dan hou je zogezegd de vooruitgang tegen. Je hebt bijna geen keuze meer. Miljoenen Britten die niet wilden dat hun medische gegevens met privé-instanties werden gedeeld, hebben te horen gekregen dat ze worden uitgesloten van bepaalde preventieprogramma’s zoals een kankerscreening. Dat is toch straf?»
Een Amerikaanse onderzoeker wil een internationale databank aanleggen van patiënten met zeldzame ziekten. Ook van patiënten uit België, die hij niet om toestemming wil vragen.
Matthys «Voor ons kan zoiets uitsluitend als de patiënt ermee akkoord gaat én de gevolgen beseft. Hoe zeldzamer de ziekte, hoe makkelijker je kunt achterhalen om wie het gaat. Dat is zeer gevoelige persoonlijke informatie. Als voorzitter van de commissie worstel ik dagelijks met dat conflict als wij advies geven over klinisch onderzoek, dat gegevens van patiënten verzamelt. Ik moet onderzoek stimuleren – ook industrieel onderzoek – maar ik moet tegelijk waken over de rechten van patiënten.
»Een patiënt geeft misschien toestemming voor één specifiek onderzoek, maar hij weet niet waarvoor die informatie in de toekomst zal worden gebruikt. Hoe ga je die data beschermen tegen werkgevers, verzekeraars, dataverwerkers?
»Vandaag staan de campussen van ziekenhuizen vol diepvriezers met restmateriaal van operaties: bloedstalen, darmweefsel, kraakbeen, noem maar op. Met de evolutie van de genetica kun je daar meer uit afleiden dan vroeger. Wat als ze na onderzoek van stalen ontdekken dat je genetische risicofactoren hebt op voortijdig overlijden? Of op alzheimer? Wat als het restmateriaal wordt doorverkocht aan een bedrijfje dat nieuwe technieken ontwikkelt? Vroeger belden bedrijven gewoon naar de afdeling Pathologie en regelden ze het onder elkaar, zonder dat iemand het wist. Nu staat de inspraak van de patiënt centraal. Het restmateriaal geeft niet alleen informatie vrij over hemzelf, maar misschien ook over zijn familie. Een patiënt heeft ook het recht níét te weten welke aandoeningen hem misschien zullen treffen.»
Drie dagen na de geboorte neemt de vroedvrouw met een hielprik enkele druppels bloed af bij elke baby. Het bloedstaal wordt getest op stofwisselingsziekten. Er zijn plannen om binnenkort alle baby’s te testen op mucoviscidose (taaislijmziekte), een ernstige en ongeneeslijke ziekte. En misschien meteen ook een volledig genetisch paspoort van elke baby te maken.
Kris Dierickx (ethicus KU Leuven) «De standaardprik voeren we al vijftien jaar uit. Ook al krijgt maar een kleine groep kinderen stofwisselingsziekten, de voordelen zijn te groot om het niet bij alle baby’s te doen: je kunt de ziekten behandelen als je ze op tijd ontdekt.
»Het plan bestaat om ook mucoviscidose te testen met die prik. Daar valt wat voor te zeggen: als je die aandoening vroeg ontdekt, kan dat de levensverwachting en -kwaliteit van het kind ten goede komen. De vraag is met welke test je mucoviscidose gaat opsporen. Met de oude of met een nieuwe, waarmee je een bijna volledig genetisch paspoort van het kind zou krijgen? Daarmee heb je véél meer informatie. Wil je dat? Wil je wel weten dat je kind jaren later misschien door een zware aandoening zal worden getroffen? Er is nog geen toestemming voor de mucotest, maar de discussie is volop aan de gang.»
Een jongetje van 3 ontwikkelt zich veel trager dan zijn leeftijdsgenootjes. Hij kan niet goed spreken en heeft een motorische en sociale achterstand. Genetici voeren test uit naar kleine chromosoomafwijkingen, maar ontdekken dat er een stuk ontbreekt ter hoogte van de borst- en eierstokkankergenen.
Koen Devriendt (UZ Leuven) «Dat stukje te weinig verklaart de ontwikkelingsstoornis van dat jongetje niet, maar het heeft wel verregaande gevolgen voor de rest van zijn familie. Zoiets noemen we een incidental finding: je ontdekt een defect met mogelijk zware gevolgen, terwijl je er helemaal niet naar op zoek was. Het zal steeds vaker gebeuren omdat de nieuwe genetische tests niet gericht zoeken, ze controleren alle DNA.
»Hoogstwaarschijnlijk heeft het jongetje het defect geërfd van één van zijn ouders. Komt het van zijn moeder, dan maakt zij kans op borst- of eierstokkanker. Wat doe je met die informatie? Wij hebben het aan zijn ouders verteld omdat het haar leven zou kunnen redden, of dat van haar familieleden: dat soort borstkanker kunnen we behandelen. Maar het is natuurlijk de omgekeerde wereld: die vrouw kwam binnen als bezorgde moeder, maar ze ging buiten als patiënte.
»Wat doe je als je ziekten ontdekt waarvoor géén behandeling bestaat? Als wij bij een prenatale genetische test van een foetus een erfelijke vorm van alzheimer vaststellen, zullen wij dat niet zeggen. Omdat die ziekte zich pas op latere leeftijd manifesteert én omdat er geen behandeling bestaat.»
undefined
'Moeten we alles over onze genetische voorbestemming weten? We stellen vast dat steeds meer mensen kiezen voor het recht om het niet te weten' Paul Schotmans
Schotsmans «Als we het hele genoom gaan screenen, weten we wat er in de toekomst allemaal kan misgaan. Hoe ga je daarmee om? Een kind dat weet dat het drager is van het pancreaskankergen, waarvan je op latere leeftijd heel ziek kunt worden, hoe staat dat in het leven? Zal het zich ten volle ontwikkelen of door angst geremd worden? Moeten we alles over onze genetische voorbestemming weten? We stellen vast dat steeds meer mensen kiezen voor het recht om het niet te weten. Het is niet fijn om met het zwaard van Damocles boven je hoofd te leven.»
Bij een genetische test van een meisje met een ontwikkelingsstoornis blijkt een stuk te ontbreken in een gen voor de ziekte van Duchenne – een dodelijke spierziekte die hoofdzakelijk bij jongens voorkomt.
Devriendt «Voor de gezondheid van dat meisje was dat geen probleem, maar het was wel belangrijke informatie voor de ouders. Die hadden namelijk nog een kinderwens. Als de moeder drager van het defect is, heeft dat geen gevolgen voor haarzelf, maar ze kan het wel doorgeven aan een zoon. Als ze opnieuw zwanger zou worden, was er dus één kans op de vier dat het een jongen zou zijn met de ziekte van Duchenne. Bij die ziekte takelen de spieren langzaam af. De meeste patiënten overlijden vóór hun 25ste.
»Het was belangrijk om dat te vertellen. We hebben de verschillende opties besproken: ze konden besluiten geen kinderen meer te nemen, of in het geval van een zwangerschap te kiezen voor pre-implantatie genetische diagnose – waardoor het embryo gezond zou zijn. Maar voor ouders is dat onwaarschijnlijk verwarrend. Ze komen binnen voor de aandoening van hun dochter, en ze gaan buiten in het besef dat ze hun kinderwens misschien moeten opbergen.»
Bij een genetische test van een peuter met een ontwikkelingsstoornis treffen artsen DNA aan dat niet van de vader of de moeder is. Conclusie: de vader van de peuter is niet de biologische vader.
Devriendt «Een ongemakkelijke incidental finding. Het gebeurt, maar minder frequent dan de meeste mensen schijnen te denken. We melden het als het van belang is voor het overerven van ernstige ziekten, anders niet.
»Ikzelf heb het nog niet meegemaakt, maar wel dat moeders mij – in afwezigheid van hun partner – bekennen dat één van hun kinderen niet van hun partner afkomstig is. Als moeders horen welke gevolgen het kan hebben, vertellen ze dat spontaan. Als het geen medische gevolgen heeft, melden wij dat niet aan hun partners. Ik geef de moeders wel de raad om het vroeg of laat aan hun kinderen te vertellen.
»Moeders weten wie de vader is – enfin, meestal toch (lacht). Als piepjonge arts had ik ooit een vrouw in de wachtzaal, samen met twee vrienden. Ze was zwanger, en ze wist niet van wie. Ze vroeg of ik uitsluitsel kon geven. Zo’n vraag krijgen we wel vaker: ‘Kunt u vóór de geboorte misschien het vaderschap bepalen?’ Dat doen we niet. Je mag geen vaderschapstest uitvoeren bij ongeboren kinderen of minderjarigen. Dat kan enkel als de rechter daarvoor toestemming verleent. Ik heb die vrouw niet kunnen helpen. Ze moest zelf maar beslissen met wie ze verder door het leven wou.»
