De maakbare mens: leven op bestelling en dood naar keuze
Op ethisch vlak loopt België voorop in de wereld, maar met de kwantumsprongen van de moderne technologie worden ook de morele keuzes almaar ingewikkelder: wat kan nog wel en wat niet? Humo drong binnen in de cockpit van de medische ethiek. Deze week deel 1: verhalen uit de wieg.
De commissie voor medische ethiek is een soort raad van wijzen in een ziekenhuis. De leden gaan, met de inzet van al hun grijze cellen, in debat over de morele kwesties die in het ziekenhuis spelen. Ze hebben het over klinische studies: verlopen alle onderzoeken wel volgens de regels van de kunst? Maar ze hebben het ook over concrete gevallen, waar behandelende artsen met de handen in het haar zitten over wat de meest aangewezen behandeling voor een patiënt is. Dat is niet vanzelfsprekend in een tijd waarin de nieuwe technologie voortdurend een loopje neemt met onze oude zekerheden. ‘De genetica roept nieuwe vragen op,’ zegt ethica Kristien Hens (KU Leuven). ‘Wil je al je toekomstige kwalen kennen of niet? Beschouw je autisme als een ziekte of niet? Hoe weeg je de drang om een genetisch eigen kind te hebben af tegen de risico’s? Wat met verregaande vruchtbaarheidstechnieken die een sprong in het diepe betekenen? Gebruiken we die echt om mensen te helpen, of omdat onderzoekers het spannend vinden om ze uit te proberen?’
Niet simpel om op zo veel ingewikkelde vragen een helder antwoord te formuleren. ‘De eed van Hippocrates volstaat al lang niet meer,’ zegt Wim Distelmans (VUB). Maar hij beschikt wel over vier handige vuistregels die in de meeste gevallen uitsluitsel bieden. ‘Eén: je moet goed doen voor een patiënt. Twee: je mag een patiënt geen schade berokkenen. Drie: je hebt respect voor de autonomie van een patiënt. En vier: je wendt de geneeskundige middelen aan op een wijze die voor alle patiënten rechtvaardig is.’ Humo toetste, aan de hand van concrete voorbeelden, de waardeschaal van de commissieleden in de grote ziekenhuizen af. Hoe oordelen zij over de meest delicate ingrepen tussen wieg en graf?
Vrouw heeft eierstokken en eicellen maar geen baarmoeder. In het UZ Gent staat ze op de wachtlijst voor een baarmoedertransplantatie.
Petra De Sutter (hoofd reproductieve geneeskunde UZ Gent) «We krijgen geregeld aanvragen van zulke vrouwen – vrouwen met het syndroom van Rokitansky. Vijftien jaar geleden hebben we voor het eerst toegestaan dat een moeder de draagmoeder werd voor haar dochter met Rokitansky, na een uitgebreide screening. Dat verliep uitstekend. Als er een familiale band bestaat, is het risico klein dat een draagmoeder het kind na de geboorte zal willen houden.
»Nu hoeft draagmoederschap niet meer in zulke gevallen. We werken samen met een Zweeds centrum dat in staat is baarmoeders te transplanteren. In Zweden zijn inmiddels de eerste gezonde kinderen geboren.
»Het blijft natuurlijk een controversiële ingreep: de eerste transplantatie heeft tien uur in beslag genomen. De donor was 62. Mag je dat risico nemen voor een niet-levensnoodzakelijk orgaan? Wij zullen, als we er in 2016 aan beginnen, met overleden donoren werken. Maar zelfs in dat geval moet de wensmoeder twee jaar lang medicatie nemen om de baarmoeder niet af stoten. Zware medicatie, enkel om iemands kinderwens te vervullen. En: de ingreep kost 30.000 euro.»
undefined
'We krijgen steeds meer aanvragen voor zwangerschapsafbrekingen na 30 weken. Ook voor aandoeningen die niet levensbedreigend zijn, maar die wel het beeld van 'het perfect kind' verstoren'
Dirk Matthys (hoofd pediatrie, voorzitter ethische commissie UZ Gent) «Het ethisch comité heeft groen licht voor de ingreep gegeven, maar in de schoot van het comité woedt de discussie over hoever we moeten gaan in de beheersing van het begin van het leven. Is een kind krijgen een recht of een voorrecht? Ikzelf vraag me af of we zo’n dure en uitzonderlijke transplantatie niet moeten centraliseren.»
De Sutter «Oké, een baarmoedertransplantatie is voor de happy few. Maar wij hebben in Gent topexperts inzake transplantatie én reproductie. Dan denk je toch: ‘Misschien moeten wij het ook proberen?’ Zo zijn we in één moeite door verlost van de draagmoederproblematiek.
»Vrouwen zonder baarmoeder schakelen nu wellicht een draagmoeder in: ze vragen een derde persoon hun kind te dragen, met alle ethische, juridische en psychologische risico’s van dien. Sommigen reizen zelfs naar India op zoek naar een draagmoeder, die hen misschien oplicht of zelf wordt uitgebuit. Nee, dan lijkt transplantatie me een betere optie.
»Voor transplantatie komen alle vrouwen zonder baarmoeder in aanmerking, maar de afspraak is dat het alleen kan op voorwaarde dat ze nog geen kinderen hebben. Baarmoeders liggen niet voor het grijpen, hè. De bedoeling is dat een baarmoeder voor de zwangerschap wordt gebruikt en er daarna weer uitgaat.»
Homokoppel wil kind via draagmoeder. Op het internet vinden ze een vrouw die graag helpt.
De Sutter «In zo’n verregaande vorm van altruïsme met homokoppels geloof ik niet. Je hoeft niet lang naar school te zijn geweest om te weten dat zo’n vrouw het voor het geld doet of psychische problemen heeft. Als wij vaststellen dat een homokoppel een draagmoeder op het internet heeft gevonden of de vrouw al heeft proberen te insemineren, weigeren wij onze medewerking. De draagmoeder mag de eicel ook niet aanleveren.
undefined
'Typerend voor de fertiliteitsbusiness: privécentra gaan in op vragen van wanhopige patiënten, die bereid zijn voor alles te betalen' Petra De Sutter
»Drie jaar geleden hebben wij, als enige ziekenhuis, het draagmoederschap mogelijk gemaakt voor homokoppels, op grond van de antidiscriminatiewet. In een land waar het homohuwelijk, de adoptie door homokoppels en het meeouderschap is geregeld, kan je het draagmoederschap niet verbieden.
»Homokoppels kiezen niet voor een draagmoeder omdat ze per se een kind met hun eigen genen willen, maar omdat adoptie bijna niet meer mogelijk is: de wachtlijst is véél te lang – gemiddeld tien jaar. Het is te zeggen: de binnenlandse adoptielijst, voor de buitenlandse komen homokoppels zelfs niet in aanmerking. Daarom komen homokoppels naar ons fertilisatiecentrum, desnoods voor een zevende poging. Ik vind dat erg. Dat is toch de omgekeerde wereld?»
Jani Kazaltzis wil met zijn vriend een kind via een draagmoeder. Opdat ze niet zouden weten wie van hen beiden de biologische vader is, willen ze hun zaad laten mengen en daarmee de eicel van een Belgische vrouw bevruchten. Het embryo zouden ze bij een Amerikaanse draagmoeder inplanten.
De Sutter «In de fertiliteitscentra doen wij ons uiterste best om alles zo correct mogelijk te laten verlopen, maar dergelijke avonturen zetten ons werk op losse schroeven.
»Wij screenen de aanvragen voor draagmoeders een halfjaar lang in gesprekken met psycholoog, psychiater en andere specialisten. De helft weigeren wij. En daarna weigert de ethische commissie nog eens de helft. Zo was een draagmoeder die na een ontslag depressief was geworden, door onze eerste selectie geraakt. We redeneerden dat iedereen een depressie kan krijgen, de vrouw maakte het intussen ook goed. Maar de ethische commissie heeft haar alsnog geweigerd: ze vonden haar niet stabiel genoeg om een kind voor een ander te dragen.
»Onze psychologen vissen commerciële draagmoeders er snel uit. Tien jaar geleden ontdekten ze bijvoorbeeld dat een draagmoeder in het bedrijf van de vader van één van de wensouders werkte. Die vrouw werd geweigerd.»
Herman Tournaye (diensthoofd reproductieve geneeskunde, voorzitter reflectiegroep centrum reproductieve geneeskunde UZ Brussel) «Draagmoederschap mag in België, maar de wet deugt niet. De wet op de afstamming bepaalt dat de vrouw die bevalt de wettige moeder is. Gevolg: als een draagmoeder beslist het pasgeboren kind te houden, blijven de wensouders met lege handen achter. Zelfs als het kind is verwekt met het zaad van de wensvader, zoals indertijd bij baby D.»
Vrouw wil zwanger worden met het zaad van haar man, die aan kanker is overleden. Man heeft, voor hij chemotherapie kreeg, zaad laten invriezen. Moeder van de man is het idee heel erg genegen.
Patrick Cras (diensthoofd neurologie, voorzitter ethische commissie UZ Antwerpen) «De behandelende arts heeft contact met de commissie opgenomen omdat hij de indruk had dat de vrouw door haar schoonmoeder onder druk werd gezet. Die hoopte alsnog op een kind van haar overleden zoon. We hebben de vrouw gevraagd het idee een poosje te laten bezinken. Daarna hebben we niks meer vernomen.»
Tournaye «Wij hebben iets soortgelijks meegemaakt: een jonge weduwe kwam met haar schoonouders op consult met hetzelfde verzoek. De schoonouders waren nogal opdringerig, terwijl de vrouw twijfelde. We hebben het verzoek geweigerd, om formele redenen: die mensen hadden wel officiële papieren met het stempel van een notaris, maar ze hadden geen contract met ons centrum. En dat is een wettelijke voorwaarde, wat weinig notarissen schijnen te weten. Uiteindelijk zijn ze met het zaad naar een Spaans fertiliteitscentrum getrokken.
»Post-morteminseminatie lijkt vreemd, maar het duikt wel vaker op, omdat het taboe op een alleenstaande moeder is verdwenen. Volgens de wet mag het ten vroegste zes maanden en ten laatste twee jaar na het overlijden van je partner. Wij houden ons daar strikt aan, wat betekent dat wij soms hartverscheurende keuzes moeten maken.
»Je kunt ook sperma afnemen bij een lijk via elektro-ejaculatie, een techniek die ook wordt aangewend voor rolstoelpatiënten van wie het ruggenmerg is beschadigd. Met een elektrode in de anus wek je een stroomstoot op, je laat lokale spieren samentrekken, en je veroorzaakt een ejaculatie. Stephen Seager, dé Amerikaanse expert op dat vlak, is een goede vriend van mij. Hij krijgt wekelijks telefoon dat een vrouw snel nog wat zaad wil van haar verongelukte man. ‘Hij is nog warm, kan je helpen?’
»Tot twee dagen na het overlijden is het zaad oké. Uiteraard kan je je de vraag stellen of een man dat bij leven wel zou hebben gewild. Maar als ergens op papier staat dat het koppel de intentie had kinderen te nemen, is er geen bezwaar: afspraak is afspraak in de VS.
»Of wij het ooit gedaan hebben? (Denkt na) Eén keer, of toch bijna. Bij de eerste vrouw die ooit zwanger is geraakt met het zaad van haar overleden man, de Britse Diane Blood. Haar man was plotseling aan een hersenvliesontsteking bezweken, en artsen hadden bij hem, toen hij al in een coma lag, zaad afgenomen. Zij is bij ons geïnsemineerd.»
André Van Steirteghem (destijds diensthoofd, nu emeritus en voorzitter ethische commissie UZ Brussel) «Na veel gepalaver had een Britse rechter beslist dat Diane in het buitenland mocht worden geïnsemineerd. Ze verkoos het bij ons te laten doen, maar wij hadden daar geen wettelijk kader voor. De commissie heeft er vijftien maanden over gediscussieerd, Diane en haar schoonouders zijn verscheidene keren het kanaal overgestoken, maar uiteindelijk kon het. Eén argument was: ‘We moeten een alleenstaande vrouw helpen.’»
Tournaye «Ik heb indertijd tegengestemd, dat moet ik eerlijk toegeven. Maar ik had ongelijk: Diane is een modelcasus. Ze heeft twee fantastische kinderen.»
Vier broers komen op consult. Eén van hen is onvruchtbaar. Hij wil dat één van zijn broers zaad doneert, maar hij en zijn vrouw mogen niet weten wie precies.
Tournaye «We hebben besloten de drie broers zaad te laten geven, dat vervolgens at random gebruikt werd. Het was heel plezierig, een familiegebeuren. Het koppel heeft nu twee kinderen, met het zaad van één van de broers – niemand weet van wie. Vandaag is zo’n spermacarrousel niet meer mogelijk. Je moet weten wie de donor is en een contract met de betrokken partijen opstellen.
undefined
'Spermadonatie tussen ouders en kinders zullen we nooit toestaan, hoewel het niet tegen de wet is. Wat voor toestanden krijg je dan? Grootvaders die vader worden van hun eigen kleinkind?' Herman Tournaye
»Donatie tussen broers en zussen kan, maar donatie tussen ouders en kinderen zullen we nooit toestaan, hoewel het niet tegen de wet is. Wat voor toestanden krijg je dan? Grootvaders die sperma aan hun zoon doneren en vader worden van hun eigen kleinkind?
»Je merkt in dergelijke familiegeschiedenissen vaak dat de donor onder druk staat. Een klassiek voorbeeld: een gescheiden moeder van 43 die met een nieuwe en jongere partner weer kinderen wil. Omdat ze zelf geen goede eicellen meer heeft, stelt ze haar dochter van 20 als donor voor. Maar als je een beetje doorvraagt bij de dochter, merk je dat zij zich daar niet lekker bij voelt: ‘Ik ben het verschuldigd aan mijn moeder.’ Dat is een ongezond begin. We overwegen het alleen bij een medische indicatie, en dan bouwen we nog een vangnet in.
»Soms raakt zo’n situatie vanzelf opgelost. Een oudere vader wou spermadonor zijn voor zijn zoon. De schoondochter zat er bleekjes bij, alsof het buiten haar wil om werd beslist. Toen we uitlegden dat we ervoor zorgen dat een anonieme donor toch altijd wat lijkt op de wensvader, zag dat koppel dat plots toch zitten.
»Wettelijk mogen we geen informatie over een anonieme donor verstrekken – we moeten de anonimiteit garanderen – maar het is logisch dat we wensvader en donor matchen: de kleur van haar en ogen, de lengte, het gewicht. Voor mannen met vruchtbaarheidsproblemen is dat een hart onder de riem. Soms zijn ze bang dat het kind helemaal niet op hen zal lijken. Dan vragen ze al lachend: ‘Je gaat toch geen zwarte donor nemen, hè?’ Natuurlijk niet.
»We krijgen wel soms vragen van blanke koppels die een zwarte donor willen, en één keer vroeg een Maghrebijns koppel om ‘blanke’ eicellen. Ze wilden dat hun kind er zo wit mogelijk zou uitzien. Dat hebben we geweigerd, omdat ze niet van plan waren om hun kind de waarheid te vertellen. Dat is om problemen vragen. Kinderen aanvaarden dat ze gemaakt zijn met donorsperma, maar je mag er geen geheim van maken.»
Alleenstaande vrouw van 38 heeft borstkanker gehad, maar overweegt in-vitrofertilisatie ondanks de aanwezigheid van het ‘Angelina Jolie-borstkankergen’. Ze kan het doorgeven aan haar kind.
Tournaye «Je probeert te vermijden dat het kind van zo’n vrouw erfelijk belast wordt. Als een dochter het gen erft, maakt ze kans op borstkanker. Als een jongen het erft, op prostaatkanker. Daarnaast dreigt het kind op jonge leeftijd ook wees te worden. De oncoloog moet inschatten hoe groot het risisco is dat de vrouw opnieuw ziek wordt. En: de vrouw moet instemmen met een pre-implantatie genetische diagnose – een controle of het embryo drager is van het bewuste gen. We plaatsen alleen gezonde embryo’s terug.»
Van Steirteghem «Pre-implantatie genetische diagnose is ontstaan toen we wilden voorkomen dat ouders ernstige geslachtsgebonden ziekten aan hun kinderen zouden doorgeven. Als een ziekte zich uitsluitend bij jongens ontwikkelde, plaatsten we alleen vrouwelijke embryo’s terug.
»In de begindagen moest ik aan de ethische commissie telkens opnieuw uitleggen waarom we pre-implantatie genetische diagnose aanvroegen. Nu hoeft dat niet meer, tenzij ouders aandringen om embryo’s te selecteren op hun geslacht. Dat is verboden zonder medische aanleiding, maar de vraag blijft wel terugkeren.
»Eén keer hebben dove ouders gevraagd of we er via pre-implantatie genetische diagnose voor konden zorgen dat hun kind ook doof zou zijn. Zulke vragen wijzen we af.»
Tournaye «Soms weten mensen dat er een ziekte in de familie is en willen ze hun kind die besparen, maar ze weten níét of ze zelf drager van het gen zijn en ze willen het ook niet weten. De ziekte van Huntington, bijvoorbeeld, komt pas op latere leeftijd tot uiting en is niet te genezen. We kunnen ervoor zorgen dat ze de ziekte niet doorgeven aan hun kind, maar toch zelf in het ongewisse blijven.
»Met pre-implantatie genetische diagnose vind je vandaag vaak meer dan één genetische ziekte. Dat maakt het weer wat ingewikkelder. In-vitrofertilisatie levert dan soms maar één gezond embryo op de zestien op – waardoor de kans op zwangerschap héél klein wordt. Soms vragen ouders ons alleen de ergste genetische ziekte uit te sluiten: borstkanker bijvoorbeeld. Met pakweg overgeërfde cysten op de nieren kan je veertig jaar lang zonder probleem leven, pas op latere leeftijd moet je aan de dialyse.»
Man uit Saoedi-Arabië hoopt, na mislukkingen in thuisland, dat het UZ Brussel alsnog bruikbare zaadcellen in teelballen zal detecteren. Helaas, ook in Brussel lukt het niet. Tweede vraag: kunnen ze van zijn beenmerg sperma maken, met behulp van stamceltechnologie?
Tournaye «De stamcelhype leeft. Patiënten vragen geregeld of we al artificiële zaad- en eicellen kunnen aanmaken. Een Saoedische patiënt heeft een Oekraïens instituut 16.000 dollar betaald om beenmerg te laten wegnemen. Hij heeft me het document laten zien waarin in Google Translate-Engels staat uitgelegd hoe ze het beenmerg met weefsel uit zijn teelbal en cellen uit placentaweefsel in kweek zullen zetten om zaadcellen te bekomen. Voor dat laatste moest hij nog eens 20.000 dollar extra neertellen, al waren ze zo eerlijk te vermelden dat het resultaat twijfelachtig was. Ik vertel patiënten dat ik niet kan beloven wat niet bestaat. Maar we verrichten wel onderzoek naar artificiële zaad- en eicellen, samen met het UZ Gent.»
De Sutter (enthousiast) «Stel je voor: we doen een kleine huidbiopsie en maken daar duizend ei- of zaadcellen van. Wat dan allemaal mogelijk wordt, prachtig! Dan hebben we geen in-vitrofertilisatie meer nodig, geen eicel- of spermadonatie, geen social freezing (het laten invriezen van je eigen eicellen voor later gebruik, red.). En waarom zouden we ons nog laten tegenhouden door een leeftijdsgrens? Het zal de hele voortplanting op zijn kop zetten!
undefined
'Genetische modificatie maakt mensen bang omdat het 'tegen de natuur' ingaat, maar de wteneschap dóét niks anders. Als we niet tegen de natuur waren ingegaan, zouden er vandaag geen treinen rijden' Petra De Sutter
»(Op dreef) Waarom zouden we van huidcellen van vrouwen geen zaadcellen maken? Of eicellen van huidcellen van mannen? Op die manier zullen homoseksuele en lesbische koppels zichzelf voortplanten. Lesbische koppels, die nu gewend zijn met donorsperma te werken, verklaren allemaal dat ze voor eigen artificiële zaad- en eicellen zullen kiezen – ook al zouden ze uitsluitend dochters hebben. Want je kan in theorie dan wel zaadcellen van vrouwen maken, je kan nooit het mannelijke Y-chromosoom doorgeven.
»Je moet zoiets wel eerst aan de samenleving voorleggen. Daarom hebben we in ons onderzoeksproject meteen ethici, religieuze vertegenwoordigers, patiënten én onderzoekers rond de tafel gebracht. Indertijd zijn we gaan klonen, en achteraf zei iedereen: ‘Dit willen we niet.’ Daarom discussiëren we nú al. Katholieken vinden de techniek te ver gaan, terwijl joden het fantastisch vinden. Zij hechten groot belang aan het doorgeven van je eigen genetisch materiaal.
»Momenteel lijkt het erg ingewikkeld, maar stel dat het over tien à vijftien jaar veilig, efficiënt en goedkoop kan: danzal de discussie over genetische manipulatie pas goed losbarsten. Van een stamcel een hartspiercel maken, is tot daar aan toe. Maar er een zaadcel van maken, en daarmee kinderen verwekken, die op hun beurt weer kinderen krijgen: dat is de genetische modificatie van de mens.»
Vrouw van 42 wil nog een kind, maar haar eicellen zijn te oud. Ze vraagt haar eicellen te ‘verjongen’, zoals een Amerikaans privébedrijf beweert te doen.
De Sutter «Ook centra in Spanje en Duitsland beweren eicellen te verjongen, zonder dat daar bewijzen voor zijn. Typerend voor de fertiliteitsbusiness: privécentra gaan in op vragen van wanhopige patiënten, die bereid zijn voor alles te betalen. Er is een grote markt voor de verjonging van eicellen. Op hun 40ste hebben vrouwen weinig kans nog zwanger te worden, op hun 42ste is de kans bijna nul: het aantal eicellen daalt aanmerkelijk, net als de kwaliteit ervan.»
Tournaye «De kwaliteit gaat achteruit door problemen met de chromosomen, maar ook de machinerie in de eicel zou haperen. De mitochondriën – de energiebatterijtjes van de cel – zouden minder goed functioneren.»
De Sutter «Een Amerikaans bedrijfje, Ovascience, beweert dat ze stamcellen in eierstokken vinden, hoewel niet iedereen ervan overtuigd is dat dergelijke stamcellen bestaan. Uit de stamcellen halen ze naar eigen zeggen ‘jonge’ mitochondriën, die ze in eicellen injecteren. Ovascience heeft een patent op de procedure genomen, terwijl niemand weet of het werkt.»
Tournaye «In het Midden-Oosten is het al te koop.»
Het Britse parlement heeft beslist dat artsen in welbepaalde gevallen een baby met het DNA van drie ouders mogen maken.Critici waarschuwen voor de gevaren van de ‘drie-oudertechniek’: het zou de eerste genetische manipulatie van de mens zijn.
De Britse Sharon Bernardi heeft zeven kinderen verloren aan een zeldzame genetische ziekte. Na de dood van haar vierde kind, dat vorig jaar op zijn 21ste overleed, ontdekten artsen de oorzaak: in de energiebatterijtjes van Sharons cellen, de mitochondriën, zat een defect waardoor het centrale zenuwstelsel van haar kinderen werd aangetast. Defecte mitochondriën worden van moeder op kind doorgegeven. De drie-oudertechniek werd goedgekeurd om mensen als Sharon Bernardi toch een gezond én genetisch verwant kind te gunnen.
Van Steirteghem «Met de drie-oudertechniek voorkom je dat ouders ernstige ziekten aan hun kinderen doorgeven. Een interessant experiment: je brengt de kern van de eicel van een zieke vrouw in de leeggemaakte eicel van de gezonde donor. Daaruit is de eigen kern verwijderd, maar de gezonde mitochondriën zijn gebleven. Daar voeg je het sperma van de vader aan toe. Als voorzitter van de federale commissie voor embryo-onderzoek heb ik daar weleens een theoretische vraag over gekregen, maar het is nooit tot een concreet project gekomen.»
Tournaye «De overdracht van de meeste ernstige erfelijke aandoeningen kunnen we voorkomen door embryo’s te screenen met pre-implantatie genetische diagnose, maar in uitzonderlijke gevallen is dat dus niet voldoende. Deze ingreep veroorzaakt veel beroering, maar ik weiger te stellen dat het om kinderen met drie ouders gaat. Nee, het gaat om kinderen met 2 plus 0,001 ouder, zoals de Britse ethica Gillian Lockwood terecht opmerkte. Kern-DNA maakt je tot wie je bent, het bepaalt je wezenlijke kenmerken, mitochondriaal DNA heeft daarop geen enkele invloed.»
De Sutter «De baby zal geen eigenschappen van drie ouders hebben. Als je door transplantatie een nier krijgt, heb je toch ook niet plots drie ouders?
»Het grootste risico van de Britse drie-oudertechniek zit ’m niet in de mitochondriën, maar in de kerntransfer: de overdracht van het kern-DNA van de moeder naar de grotendeels leeggemaakte eicel van de gezonde donor. Dat is de techniek van het klonen, en daar hou ik mijn hart voor vast. Zo’n gereconstrueerd embryo is nog nooit bij een vrouw teruggeplaatst. Misschien is zo’n transfer nefast? We weten het gewoon niet.
»Het UZ Gent heeft tien jaar geleden de eerste gekloonde muis van de Benelux gemaakt. Maar net daarom zijn wij terughoudend: de kloontechniek is nog niet op een mens toegepast. Het stoort me echter niet dat de drie-oudertechniek een genetische modificatie is. Bij stamcelonderzoek doe je voortdurend aan genetische modificatie. Dat maakt mensen bang omdat het ‘tegen de natuur’ ingaat, maar de wetenschap dóét niks anders. Als we niet tegen de natuur waren ingegaan, zouden er vandaag geen treinen rijden. Door het lawaai van treinen zouden koeien geen melk meer geven, zeiden ze indertijd. Nee, dat is geen argument.
»Laat ze het maar eerst in Groot-Brittannië uittesten, wij wachten wel af. Als het veilig kan, fijn. En dan nog zullen we niet weten wat het op lange termijn betekent.»
Nederlands koppel vraagt in België om abortus. Vrouw is 30 weken zwanger, haar foetus heeft een nierziekte die weliswaar laat is vastgesteld maar te behandelen is.
Paul Schotsmans (ethische commissie UZ Leuven, raadgevend comité bio-ethiek) «Wij hebben een negatief advies gegeven omdat er voor het probleem een medische oplossing bestond. Het was ook laat in de zwangerschap: de vrouw was zeven maanden ver. Maar het bleef een complexe zaak, de ouders hadden voor zichzelf al een besluit genomen. Wat ze uiteindelijk hebben gedaan, weet ik niet.
»We krijgen steeds meer vragen voor erg late zwangerschapsafbrekingen, ook voor aandoeningen die niet levensbedreigend zijn, maar wel de levenskwaliteit in het gedrang brengen. Aandoeningen die het beeld van ‘het perfecte kind’ verstoren.
»In onze wet is er geen maximumtermijn voorzien voor abortus om medische redenen. In Nederland is abortus verboden na een zwangerschap van 24 weken. Het gevolg is dat Nederlanders naar hier komen voor laattijdige zwangerschapsafbrekingen.»
Cras «Laattijdige zwangerschapsafbreking gebeurt steeds vaker voor aandoeningen waarover discussie mogelijk is. Je kan je daar vragen bij stellen. Wanneer kan het nog wel en wanneer niet? Het is moeilijk de grens af te bakenen. Doorgaans stemmen we in met de vraag om abortus als de gynaecoloog de ouders volgt.
undefined
'Homokoppels kiezen niet voor een draagmoeder omdat ze per se een kind met hun eigen genen willen, maar omdat adoptie bijna niet meer mogelijk is: de wachtlijst is gemiddeld tien jaar' Petra De Sutter
»Laatst vroeg een Nederlands koppel om abortus voor een afwijkende schedel van hun foetus. De vrouw was meer dan 30 weken zwanger. In een vorige zwangerschap had ze ook een abortus laten uitvoeren, maar de foetus was daarna niet onderzocht: we wisten niet of de schedelvervorming ook gepaard ging met mentale achterstand.
»Het koppel wist dat de kans op herhaling groot was bij een nieuwe zwangerschap. Na 16 weken ontdekten ze gelijksoortige afwijkingen bij de foetus, maar de artsen gingen ervan uit dat het goedaardige afwijkingen waren. Het koppel besloot de zwangerschap voort te zetten, maar later bedachten ze zich toch: na 29 weken wilden ze een abortus. Daarom kwamen ze naar België, eerst naar een ander centrum, daarna naar ons.
undefined
»De commissie bij ons was verdeeld, maar uiteindelijk hebben we ermee ingestemd. We hebben wel als voorwaarde gesteld dat het geaborteerde kind grondig onderzocht zou worden, om herhaling te voorkomen. De ouders hadden ons advies echter niet afgewacht. Ze hadden de abortus al in Londen laten uitvoeren.»
Matthys «We zien meer en meer laattijdige zwangerschapsafbrekingen na 30 weken. Helaas heb je in dit soort zaken geen checkpoint Charlie: je weet niet waar de grens ligt. We gaan allemaal akkoord met de abortus van foetussen waarbij delen van de hersenen ontbreken. Maar wat doe je met foetussen met open ruggetjes? Er is geen grens, het is een continuüm. En het schuift op.
»Toen ik nog als kindercardioloog werkte, hielden wij congressen over behandelingen en operaties voor kinderen met ernstige aangeboren hartafwijkingen. Nu kunnen precieze echografieën voorspellen of een foetus zo’n hartgebrek zal hebben. Om die reden worden zwangerschappen na 22 of 23 weken afgebroken. Mensen verkiezen een abortus boven een moeilijke operatie.
»Daarom leven we nog niet in tijden van eugenetica. Een abortus vindt alleen plaats als ouders daar zélf om vragen. Als we bij een foetus het syndroom van Down vaststellen en de ouders willen hun kindje behouden, respecteren wij hun wens. Maar ik stel wel vast dat ouders steeds meer perfectie eisen voor hun kroost.»
Cras «Die evolutie is al langer aan de gang. Dwerggroei geeft ook steeds vaker aanleiding tot abortus. Oké, dat kind zal een motorische handicap hebben en kleiner zijn dan zijn leeftijdsgenootjes, maar is een laattijdige abortus daarom te verantwoorden?»
Matthys «Het is flou. Gaat het om perfectionisme of om een niet te opereren gebrek? Onlangs kregen we de vraag om abortus omwille van een gespleten verhemelte bij een foetus. Ik dacht: ‘Toch niet hierom?’ Tot de plastische chirurg kwam vertellen dat het hele aangezicht defecten vertoonde, en het kind een zwaar spraakgebrek zou hebben. Geen enkele operatie zou dat ongedaan maken. Dat heeft niks met perfectionisme te maken, hè. Dan dreig je een monstertje op de wereld te zetten.»
Léon Luyten (hoofd van de dienst medische informatie, lid ethische commissie UZ Antwerpen) «Soms is het duidelijk dat de levenskwaliteit van het kind pover zal zijn, maar even vaak is het onduidelijk. Met meer verregaande prenatale tests zal de onduidelijkheid alleen maar toenemen. En het aantal moeilijke beslissingen.»
Schotsmans «Ethische commissies weten weinig over de indicaties voor zwangerschapsafbreking. Er zijn geruchten dat in België nog amper drielingen worden geboren, omdat men ze in de baarmoeder tot eenlingen reduceert. We hebben daar geen harde bewijzen voor, maar het lijkt in sommige ziekenhuizen wel plaats te vinden: gezonde drielingen worden, omdat het financieel te zwaar is voor de ouders, gereduceerd.»
Jonge vrouw wil weten of haar foetus het syndroom van Down heeft. Ze weigert een vruchtwaterpunctie, ze verkiest de nieuwe maar dure bloedtest NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test).
Kris Dierickx (ethicus KU Leuven) «Tot voor kort testten we het syndroom van Down uitsluitend bij zwangere vrouwen met een hoog risicogehalte – oudere vrouwen of vrouwen met slechte resultaten bij de nekplooimeting – door middel van een vruchtwaterpunctie. Maar voor heel wat vrouwen is zo’n punctie een drempel: één op de 150 keer eindigt het in een miskraam. Met de NIPT-test verdwijnt dat gevaar: je onderzoekt het bloed van de moeder. De test is snel en biedt voor 99,9 procent zekerheid.»
Koen Devriendt (klinisch geneticus UZ Leuven, lid ethisch overlegorgaan onder genetici) «Maar de NIPT-test kost 460 euro. Het risico bestaat dat alleen rijke koppels zich daarmee op het syndroom van Down laten screenen. Daarom pleiten wij voor een algemene terugbetaling.»
Dierickx «90 procent van de prenatale diagnoses van down door middel van vruchtwaterpunctie leidt nu al tot abortus. Met de NIPT-test zal de druk mogelijk nog toenemen. Wie van een kind met down bevalt, zal de vraag krijgen waarom ze zich niet heeft laten testen of de zwangerschap niet heeft laten afbreken. Een kindje met down wordt een gemiste diagnose.»
undefined
'Er zijn geruchten dat in België nog amper drielingen worden geboren, omdat men ze in de baarmoeder tot eenling reduceert' Paul Schotsmans
Devriendt «Het syndroom van Down kan uit onze samenleving verdwijnen. Dat kan het gevolg zijn, maar mag nooit de doelstelling worden. In de praktijk creëer je een beeld van wat normaal is en wat niet. Nu, het syndroom van Down is niet normaal. Maar belangrijker is de vraag hoe ver we dat begrip ‘abnormaliteit’ nog zullen oprekken. Binnenkort zullen we met NIPT-tests ook kleine chromosoomafwijkingen en genetische risicofactoren op ontwikkelingsstoornissen kunnen opsporen.»
Oudere zwangere vrouw laat vruchtwaterpunctie uitvoeren, in combinatie met een genetische test. chromosoom 16 vertoont een afwijking, wat het risico verhoogt op ontwikkelingsproblemen, verstandelijke beperking, leerstoornissen, autisme en epilepsie.
Devriendt «Zulke riscofactoren aan een patiënt meedelen valt me zwaar, omdat ik uitsluitend onzekere informatie kan geven. We weten dat de afwijking van chromosoom 16 vaker voorkomt bij mensen met ontwikkelingsproblemen, autisme en epilepsie dan bij de doorsneebevolking. Er is dus een oorzakelijk verband tussen die genetische risicofactor en die aandoeningen. Alleen, je kan drager van de afwijking zijn en toch perfect gezond.
»De afwijking veroorzaakt bij de helft van de dragers problemen, maar ook in die groep is er variatie van zwaar autisme tot milde leerstoornissen. Dit is niet meer de rechtlijnige erfelijkheidsleer van Mendel – je hebt een genetische fout, dus je hebt een ziekte. Nee, het is complexe genetica. Allerlei bijkomende factoren – andere genen, de omgeving – bepalen mee of de risicofactor effect heeft, én in welke mate.
»We hebben weet van 25 geregeld terugkerende risicofactoren. Zeven van die factoren delen we mee, omdat ze gepaard gaan met orgaanafwijkingen die je met een echografie kunt opvolgen en omdat ze vaker voor échte problemen zorgen.
»Maar het blijven moeilijke gesprekken, want je geeft ouders een soort toxische informatie mee. ‘Je kind loopt een ernstig risico,’ zeg je. ‘Maar het hoeft niet ernstig te zijn. Het kan zelfs helemaal niets mankeren.’ Neem als ouder dan maar eens een juiste beslissing.
»Het cliché wil dat de Vlaming een perfect kind verlangt. Ik geloof dat niet. Vlamingen hopen op zo’n kind, maar heel wat koppels zijn bereid onzekerheid te aanvaarden, als de kans bestaat dat het goed afloopt. De beslissing een kind te aborteren dat misschien kerngezond is, is niet eenvoudig. Weinig koppels gaan daar licht overheen.»
