De man die aids overwon: ‘Ik voel me als iemand die de Lotto heeft gewonnen’

Vandaag is het Wereld AidsDag. Wereldwijd stilgestaan bij de strijd tegen aids en wordt er opgeroepen tot meer solidariteit met mensen met hiv en aids.

Dat hij drager was van hiv, het virus dat aids veroorzaakt, daar leerde Adam Castillejo na veel moeite mee te leven. Maar negen jaar later vertelden de dokters hem dat hij ook aan de ziekte van Hodgkin leed. 'Het was alsof ik voor de tweede keer een doodvonnis had gekregen. Maar toen ze zeiden dat ik Kerstmis niet zou halen, ging er een schakelaar om in mijn hoofd.' Vandaag is hij niet alleen genezen van hodgkin, hij is ook verlost van het aidsvirus.

De Britse arts Ravindra Gupta sloeg in maart 2019 de deelnemers van een congres in Seattle met verstomming: een patiënt van hem, een 40-jarige man met hiv, had een stamceltransplantatie ondergaan en was nu virusvrij. The London patient, zoals hij werd genoemd, was de tweede mens ter wereld die van hiv was genezen. Thuis volgde Adam Castillejo, de patiënt in kwestie, de opwinding op televisie. Hij keek half verdoofd naar de nieuwsuitzendingen, zag een tweet van president Trump passeren over 'het goede nieuws van zijn genezing' en vroeg zich af of hij het ooit allemaal zou kunnen vatten. Anderhalf jaar na die onthullende nieuwskoppen kan hij nog altijd niet geloven hoeveel geluk hij heeft gehad.

ADAM CASTILLEJO «Ik voel me als iemand die de Lotto heeft gewonnen. Soms denken mensen dat geld het belangrijkste is in de wereld, maar je gezondheid is véél belangrijker.»

Eigenlijk zou hij niet tegenover me mogen zitten in deze pub in het oosten van Londen. In coronatijden behoort hij tot de risicogroep. Hij is gezond, maar voelt zich zwak: het afgelopen jaar heeft hij vijf operaties ondergaan. Een minder prettig gevolg van de stamceltransplantatie is ook dat zijn gehoor er sterk op is achteruitgegaan: hij draagt nu een hoorapparaat. Maar hij is zich ervan bewust dat mensen nood hebben aan hoopvolle verhalen, nu meer dan ooit. En wat hem is overkomen, is een prachtig voorbeeld van de wonderen die de geneeskunde kan verrichten.

Adam Castillejo is geboren in Venezuela, maar verhuisde als tiener naar Europa en settelde zich in 2002 in Londen. Een jaar later kreeg hij te horen dat hij hiv had, hij was amper 23.

CASTILLEGO «Ik hoor het de verpleegster nog zeggen. Ik sloeg prompt in paniek. Ik kon alleen maar denken: ik ga dood, ik ga dood!»

Begin jaren 2000 was die diagnose echter niet langer een doodvonnis. De dokters verzekerden hem dat hij zeker nog tien tot twintig jaar kon leven als hij de juiste medicatie slikte.

CASTILLEJO «Ik had het geluk dat mijn vriend me enorm steunde en me hielp mijn situatie te aanvaarden. Ik kon aan de slag als souschef in een hip fusionrestaurant en probeerde een zo gezond mogelijk leven te leiden. Ik stopte met roken en dronk geen alcohol meer, begon te fietsen en ging geregeld naar de fitness.

»Ik herinner me nog wanneer ik voor het eerst een pil moest slikken waarmee ik het virus onder controle kon houden. Tegelijk besefte ik dat ik die medicatie voor de rest van mijn leven zou moeten nemen. Dat was een schok. Ik bracht enkele mensen op de hoogte - het taboe rond hiv was nog altijd groot - maar voor het overige ging het leven zijn gangetje.»

In 2011 voelde Adam zich plots onwel. Hij dacht dat het kwam door zijn verminderde weerstand en volgde een antibioticakuur, maar de klachten verdwenen niet. Toen hij op bezoek was bij vrienden in New York en met hen ging brunchen, kreeg hij een telefoontje van het ziekenhuis in Londen: hij moest zo snel mogelijk terugkeren. Terug thuis vertelde zijn arts hem dat hij aan de ziekte van Hodgkin leed, een soort bloedkanker die het immuunsysteem aantast.

CASTILLEJO «Dat kwam binnen als een tweede doodvonnis. Opnieuw raakte ik in paniek, en deze keer had ik het gevoel dat het gevaar reëler was, omdat kanker je veel sneller kan doden. De dokters probeerden me gerust te stellen: ze zeiden dat de ziekte te genezen was en dat de prognoses in mijn geval goed waren. Ik kreeg chemotherapie, maar de kanker kwam snel terug. De volgende vier jaar volgde ik de ene kuur na de andere. Nu eens mocht ik een week op adem komen, dan weer drie maanden, maar de ziekte bleef terugkeren. Ik herinner me een periode waarin ik zo uitgeput was dat ik op intensieve zorgen belandde. Finaal kreeg ik het verdict dat de behandeling niet had geholpen. Ik was er kapot van.»

Na elke sessie begreep hij dat de kans kleiner werd dat hij de kanker zou overleven. Dat hij hiv-drager was, maakte zijn geval nog gecompliceerder. Er is weinig bekend over hoe je mensen met hiv en hodgkin moet behandelen, omdat hiv-patiënten doorgaans uitgesloten worden van medische proeven. Telkens als de oncologen de doses voor de chemotherapie bijstelden, moesten de aidsdokters zijn hiv-medicatie aanpassen.

CASTILLEJO «Op dat moment werden beide ziekten één ziekte, want de artsen moesten ervoor zorgen dat de aidsremmers de werking van de chemotherapie niet verstoorden en vice versa.»

Vaak was er een overgangsperiode nadat de medicatie was gewijzigd en de dokters moesten nagaan of zijn conditie goed genoeg was om een nieuwe chemotherapie te volgen. Zelfs de specialisten moesten toegeven dat ze zich op onbekend terrein bevonden: ze konden niet altijd verklaren welke nevenverschijnselen door welke behandeling werden veroorzaakt. Eind 2014 hadden de artsen alle mogelijkheden uitgeput.

CASTILLEJO «Ze wisten niet wat ze nog moesten doen. Ik voelde me machteloos. Ik had de controle over mijn leven verloren en had het gevoel dat alles voorbij was. Maar ik wilde niet sterven in een palliatieve afdeling of op intensive care. Ik overlegde met de dokters en mijn familie - mijn moeder woonde bij me in Londen en was al die jaren mijn steun en toeverlaat - en besloot ten slotte om contact op te nemen met Dignitas, een Zwitserse organisatie voor euthanasie.»

Zijn familie had alle begrip voor zijn beslissing. Niet veel later verdween Adam Castillejo echter van de aardbodem. Zijn naasten vreesden het ergste en gaven hem op als vermist, maar vier dagen later werd hij aangetroffen in een buitenwijk van Londen. Hij kreeg meteen psychologische ondersteuning, maar kan zich nog altijd niet herinneren wat zich toen heeft afgespeeld.

CASTILLEJO «Mijn geheugen heeft die vier dagen gewoon gewist. En aan het begin van de zomer vertelden de dokters me dat ze niets meer voor me konden doen. Ze gaven me nog zes maanden en zeiden dat ik Kerstmis wellicht niet zou halen. Die boodschap draaide een schakelaar in mijn hoofd om. Plots veranderde mijn moreel. Ik aanvaardde niet langer dat ik dood zou gaan, ik was vastberaden om de ziekte te overwinnen.»

HET GENIALE GEN

Na heel wat opzoekingswerk kwam hij te weten dat er soms een stamceltransplantatie wordt uitgevoerd bij patiënten met hodgkin in een vergevorderd stadium, maar de artsen hadden het nog nooit geprobeerd bij een hiv-patiënt. Met de hulp van een vriend vond Adam Castillejo toch een specialist die zo'n transplantatie ooit had uitgevoerd, en zelfs met succes. Enkele dagen later zat hij in de praktijkruimte van dokter Ian Gabriel in het Chelsea and Westminster Hospital.

CASTILLEJO «Er waren twee opties, zei dokter Gabriel me. De minst riskante was om stamcellen uit mijn eigen lichaam te halen. De andere, een transplantatie met cellen van een donor, was een erg agressieve behandeling die het uiterste van mijn lichaam zou vergen. De gevaarlijkste optie wilde hij amper in overweging nemen, omdat hiv-patiënten niet goed reageren op zo'n ingreep.»

De artsen van University College London (UCL) gebruikten twee keer Castillejo's eigen stamcellen, telkens zonder positief resultaat. De enige optie die overbleef, was een transplantatie met donorstamcellen. Om de kwaadaardige cellen in het bloed met succes te kunnen bestrijden met een stamceltransplantatie moet de patiënt eerst een chemokuur volgen om zijn immuunsysteem te verzwakken. De donorcellen ontwikkelen zich dan tot nieuwe immuuncellen die de kwaadaardige cellen te lijf gaan.

CASTILLEJO «Een succesvolle behandeling was allerminst gegarandeerd, maar voor mij was het simpel: ik had geen andere keuze. Als ik toch moest sterven, dan liever strijdend.»

Dokter Gabriel nam contact op met dokter Eduardo Olavarria van Hammersmith Hospital, die daar de bloedbank beheerde, en de twee artsen gingen op zoek naar de best mogelijke donor. Dokter Gabriel was niet zo optimistisch wegens Adam Castillejo's Zuid-Amerikaanse roots, maar deze keer had de jongeman het geluk aan zijn kant. Toen Adam in een dubbeldeksbus onderweg was naar het ziekenhuis voor een controleonderzoek, kreeg hij een telefoontje: dokter Gabriel had verscheidene geschikte donoren gevonden. Eén van hen, een Duitser, was zelfs drager van een genetische mutatie waardoor hij nooit met hiv besmet kon raken.

Een transplantatie met cellen van een donor met die bewuste mutatie was eerder al succesvol geweest bij de behandeling van één andere hiv-patiënt. In 2008 had Timothy Ray Brown, de zogenaamde Berlijnse patiënt, een stamceltransplantatie gekregen van iemand met dezelfde genmutatie en in 2011 haalde hij het wereldnieuws als de eerste mens die was genezen van hiv.

CASTILLEJO «Het begon me te duizelen: pas nog was me verteld dat ik nog maar zes maanden te leven had, nu zei de dokter me dat ik zowel van de kanker als van hiv genezen kon worden.»

Dokter Gabriel riep de hulp in van dokter Ravindra Gupta, een vroegere collega en viroloog aan University College London die gespecialiseerd is in hiv-behandelingen, en die nu professor in de microbiologie is aan de universiteit van Cambridge.

RAVINDRA GUPTA «Ik was heel optimistisch, al was de behandeling niet zonder risico. Er zijn gevallen bekend van patiënten die stopten met de aidsremmers en vervolgens zwaar ziek werden toen de stamcelbehandeling om diverse redenen niet aansloeg. Het was zeer goed mogelijk dat de therapie helemaal niet zou werken.»

Met Kerstmis 2014 moest Adam Castillejo niet naar het ziekenhuis: voor het eerst in jaren mocht hij op adem komen.

CASTILLEJO «Ik bracht kerstdag door met mijn moeder en een vriend, we aten kalkoen en vierden het einde van een opmerkelijk jaar. Maar ik mocht niet al te veel hopen. De dokters hadden me aangeraden te focussen op de kanker. Ik was zeer pragmatisch ingesteld: een deel van mij koesterde hoop, een ander deel had vooral oog voor de feiten.

»De transplantatie was gepland voor 31 mei 2016, en ik werd ongeruster naarmate de dag naderde. Ik was hoopvol en tegelijk doodsbang.»

Die dag hield een verpleegster hem voortdurend op de hoogte van de procedure. Ze vertelde hem wanneer het koffertje met de donorcellen in het vliegtuig werd gedragen, wanneer het toestel in Londen was geland en hoelang het nog zou duren voor het in het ziekenhuis arriveerde. Toen het koffertje de operatiezaal werd binnengebracht, feliciteerde ze hem met de eerste dag van zijn nieuwe leven. Maar het zou maanden duren voor ze zeker wisten of de transplantatie een succes was.

IAN GABRIEL «Na dertig dagen kunnen we meten of het lichaam de stamcellen aanvaardt, maar pas na honderd dagen hebben we meer zekerheid - er kan heel veel fout gaan. Om het cru te stellen: meer dan één patiënt leeft tegen dan niet meer.»

CASTILLEJO «De herstelperiode was een nachtmerrie. Ik kon maar moeilijk eten - mijn mond zat vol zweren - en ik moest mijn medicatie toch kunnen kauwen en doorspoelen. Op een bepaald moment waren meer dan veertig zorgkundigen in de weer voor mij en moest ik zestig pillen per dag slikken. Ik zei tegen de dokters dat een dag niet genoeg uren telde om al mijn geneesmiddelen te kunnen innemen. Ik leefde van uur tot uur en focuste me op eenvoudige taken: ik moest opnieuw leren staan, lopen en bestek vasthouden zonder het van uitputting te laten vallen. Soms was iemand tegen me aan het praten en viel ik in slaap.»

VIRUS VERSLAGEN

Het menselijk lichaam kan heftig reageren op een stamceltransplantatie: Timothy Ray Brown werd destijds in coma gebracht en het scheelde geen haar of hij was overleden. Het is ook niet ongewoon dat er een tweede transplantatie volgt. Maar een jaar later waren de artsen ervan overtuigd dat de ingreep een succes was geworden bij Castillejo. De kanker was niet teruggekomen en zijn gezondheid ging er sterk op vooruit.

CASTILLEJO «Iemand suggereerde dat ik misschien kon stoppen met de aidsremmers, zodat ze mijn hiv-status konden controleren. Het was een verwarrende tijd voor me: ik was bang dat het virus nog altijd in mijn lijf zat, maar ik voelde ook dat ik het hele medische team veel verschuldigd was. Ik wist hoeveel de artsen in mij hadden geïnvesteerd. Ik voelde dat ik mijn verantwoordelijkheid moest nemen tegenover hen, de wetenschap en de samenleving.

»Ik was me ook erg bewust van de discriminatie en alle negatieve ervaringen waarmee hiv-patiënten moeten leven. Toen ik mensen vertelde dat ik kanker had, toonden ze begrip en medelijden. Maar zeg je dat je hiv hebt, dan krijg je vaak te horen dat het je eigen schuld is, dat je terecht gestraft bent. Ik wilde zo graag hiv-negatief zijn!»

Hij stopte met de medicatie op zijn 38ste verjaardag. Een eerste test wees uit dat er geen virus meer in zijn bloed zat. Ook de tweede test was negatief. Maar de dokters wilden geen overhaaste conclusies trekken: andere patiënten die negatief getest hadden, waren negen maanden later toch hervallen. In maart 2019 had dokter Ravindra Gupta er echter alle vertrouwen in en maakte hij het nieuws wereldkundig. Vandaag is Adam Castillejo voor 99 procent zeker dat het virus niet meer zal opduiken in zijn bloed.

Stamceltransplantaties zullen nooit een routinebehandeling tegen hiv worden - daarvoor zijn de risico's te groot. Maar het geval-Castillejo opent wel mogelijkheden in het domein van de gentherapie. Vooral de symboliek van de genezing is van belang. De Londense patiënt heeft een ziekte overwonnen die miljoenen mensen ellende heeft berokkend en velen zelfs het leven heeft gekost. Hij heeft bewezen dat het mogelijk is een virus te verslaan dat onoverwinnelijk leek.

Sinds dokter Gupta hem van hiv genezen heeft verklaard in Seattle, worstelt Adam Castillejo met zijn plaats in de geschiedenis, maar hij krijgt veel steun van Timothy Ray Brown. De twee mannen zijn aan elkaar voorgesteld door hun dokters, en ze spreken elkaar elke week.

CASTILLEJO (lacht) «We zijn net broers. Toen Timothy de eerste keer de telefoon opnam, zei hij: 'Welkom in de familie!'»

Sindsdien heeft Castillejo een nieuw e-mailadres en een Twitteraccount aangemaakt - 'The London Patient' - om een duidelijk onderscheid te maken tussen zijn medische identiteit en zijn eigen persoon. Vandaag ziet hij er tevreden uit. Hij heeft zijn haar laten groeien, gewoon omdat het weer kan, en lacht graag en veel. Castillejo woont nog altijd in Londen met zijn moeder en zou in de nabije toekomst graag weer in een restaurant aan de slag gaan.

CASTILLEJO «Ik ben niet kwaad omdat de ziekte een groot deel van mijn leven heeft bepaald. Integendeel, ik ben er nu meer dan wie ook van doordrongen hoe belangrijk optimisme is, zeker in coronatijden. Mensen moeten de rangen sluiten en elkaar steunen. Ja, ik zou mezelf graag als een ambassadeur van de hoop zien.»

© The Sunday Times