De nasleep van corona: ‘Na een jaar lukt zelfs fietsen nog niet’

Het is een van de grote coronavragen: hoe ernstig is de nasleep? In Amsterdam wordt volop onderzoek gedaan naar langdurige klachten. Meer dan de helft van de patiënten blijkt een half jaar na ziekenhuisopname nog last te hebben.

Alsof een olifant op je borst gaat zitten. Uitgeput terugkomen van een ommetje. Een wattenhoofd. Niet op woorden kunnen komen. Een schilferende huid. Maanden, soms zelfs wel een jaar na een besmetting met het coronavirus kampen mensen met de meest uiteenlopende klachten, waarvan vermoeidheid met stip op één staat.

Viroloog Menno de Jong van Amsterdam UMC, die onderzoek doet naar deze langdurige klachten – de zogeheten long covid – kan er uit eigen ervaring over meepraten. Tien weken geleden werd hij ziek, en hij is nog niet de oude. ‘Ik voel me een oude mobiele telefoon; het duurt te lang voor ik ben opgeladen, en ik loop te snel weer leeg.’

Hij was al nieuwsgierig naar de langdurige klachten en de dreun die covid hem heeft gegeven prikkelt de interesse nog meer.

Allereerst is het volgens De Jong goed om eerst overeenstemming te hebben over wat long ­covid eigenlijk is. Voor z’n onderzoek wordt de internationaal meest gangbare, maar arbitraire definitie aangehouden: pas als na drie maanden nog klachten bestaan, kun je spreken van langdurige covid.

80 procent

Met een subsidie van ruim 500.000 euro van ZonMw begon de groep onderzoekers van ­Amsterdam UMC en de GGD Amsterdam in mei vorig jaar met het volgen van zo’n 300 corona­patiënten. Een deel van hen kwam in beeld na een ziekenhuis- of ic-opname, een andere groep testte positief met milde klachten bij de GGD en ziekte thuis uit.

Wat blijkt? Zo’n 80 procent van de patiënten die in het ziekenhuis hebben gelegen, houdt ook na drie maanden nog één of meer klachten. Na zes maanden is dat bij meer dan de helft nog steeds het geval. Hoe dat na een jaar is, wordt nog onderzocht. Kortademigheid en vermoeidheid worden het vaakst genoemd.

De resultaten van de studie worden volgende week naar een wetenschappelijk tijdschrift ingezonden. Arts-onderzoeker Elke Wynberg van de GGD Amsterdam weet nog dat ze, toen ze de aantallen voor het eerst zag, begon te twijfelen. ‘Er kwamen zulke hoge percentages uit voor langdurige covid, dat ik eerst dacht dat dit niet waar kon zijn.’

Radeloos

Haar verwachtingen hadden op basis van een minder nauwgezette Engelse studie lager gelegen. In dat onderzoek, waarbij patiënten via een app vrijblijvend symptomen konden melden, bleek slechts een paar procent langdurige covid te hebben.

Wynberg: ‘Maar het ziektebeeld was compleet nieuw, dus we wisten eigenlijk niet goed wat we moesten verwachten. Wel wist ik dat onze resultaten waarschijnlijk betrouwbaarder zijn dan de eerste ­inschattingen over long covid, doordat wij de ex-patiënten vanaf het moment van infectie volgen.’

De onderzoekers keken ook naar wie nou het meeste risico loopt op een lange nasleep. Zoals te verwachten herstellen mensen die op de ic hebben gelegen langzamer, doordat ze meer ­lichamelijke schade hebben opgelopen. Opvallend is dat mensen met overgewicht langer restklachten houden, zelfs als ze zo ‘goed’ waren dat ze thuis konden uitzieken.

Patiënten zelf worden soms radeloos van de traagheid van het herstel, zo valt ook terug te lezen op lotgenotenfora. Want hoe kan het nou dat je een half jaar na covid nog steeds niet de puf hebt om naar de supermarkt te lopen? Dat je amper energie hebt voor twee afspraken op een dag? En dat je daarna op de bank in slaap sukkelt?

Longfunctie

Een mogelijke verklaring is wellicht dat de ­longen nog steeds niet de oude zijn. In het OLVG, waar ook onderzoek onder ruim driehonderd patiënten loopt naar de langetermijngevolgen van covid, kijken ze naar de longfunctie. Volgens longarts Paul Bresser van het OLVG wordt er bij dat onderzoek gekeken naar twee onderdelen. Eén: de longinhoud. Kunnen de longen bijvoorbeeld minder goed functioneren doordat ze kleiner zijn geworden doordat er nu littekenweefsel zit? En twee: Hoe verloopt de gaswisseling (diffusie) van de long? Met andere woorden: hoe goed zijn de longen nog in het ­afgeven van zuurstof aan het bloed? Er wordt daarbij ingezoomd op de longblaasjes. ‘Die ­covid zit in je longblaasjes en je verwacht daar eventueel schade.’

Wat blijkt bij die laatste test? Bij meer dan de helft bleek die gaswisseling na drie maanden wel verlaagd, maar bij het overgrote deel ‘vrij mild’. Dus zegt Bresser: ‘Het verklaart maar voor een deel waarom die mensen deze klachten nog hebben.’

Wat de onderzoekers ook zien, is dat de groep met een verstoorde gaswisseling maar langzaam herstelt. ‘Slechts 12 procent van hen was na zes maanden weer redelijk opgeknapt.’ Met de disclaimer dat deze uitkomst vertroebeld kan zijn, doordat meer dan de helft niet kwam opdagen bij dit halfjaarsonderzoek.

Stugger

Toch kan Bresser alleen op basis van de data uit de longonderzoeken de klachten van de ­patiënten niet helemaal verklaren. Een veel­gehoorde longcovidklacht is dat mensen bij inspanning snel uitgeput raken. Misschien, zegt de longarts, wordt die makke veroorzaakt doordat de long wat stugger geworden is. ‘Adem­halen kan dan als kortademigheid worden ervaren.’

Maar, zegt Bresser, vergeet niet dat er ook ­andere factoren een rol kunnen spelen. ‘Wij zien een groep patiënten van wie de meesten in het ziekenhuis hebben gelegen en heel erg ziek zijn geweest. Conditieverlies speelt zeker ook een rol en het idee dat je bijna dood bent gegaan draagt ook niet bij aan de kwaliteit van leven, een ic-verblijf met alle ellende erbij evenmin. In dit opzicht verschilt de ziekte niet van andere ernstige longinfecties.’

Is er ook goed nieuws? Ja, zegt onderzoeks­leider en internist-infectioloog Kees Brinkman van het OLVG. Na drie maanden vonden de onderzoekers geen afwijkingen meer in het bloed. Geen ontstekingswaarden, geen verstoorde nierfunctie, geen leverafwijkingen. Verder heeft iedereen na een jaar nog antistoffen in het bloed, wat aangeeft dat immuniteit er nog gewoon is. ‘En er is herstel. Ook al gaat het langzaam.’

Niet uniek

Aan de andere kant zijn er dan wel weer veel psychische klachten. Deze week nog bleek uit een artikel uit The Lancet Psychiatry dat een derde van de coronapatiënten na zes maanden nog geestelijke of neurologische klachten heeft. Onderzoekers keken naar de dossiers van 230.000 patiënten.

Brinkman herkent dat beeld uit het OLVG-­onderzoek, waar 20 tot 25 procent na een half jaar nog aangaf stemmingsklachten te hebben, zoals bijvoorbeeld een angst- of een somberheidsstoornis. ‘Dat is veel, ja. Maar je moet hierin wel meenemen dat de hele maatschappij op zijn kop is gezet. Mensen hebben geen baan meer en hebben onzekerheden over de toekomst. Daar horen stemmingsstoornissen bij – met of zonder covid.’

Al met al heeft Brinkman het idee dat het herstel van covid langzaam gaat. Máár, zegt hij, dat is ook bij een zware longontsteking. ‘Ik denk dat dit niet uniek voor covid is. Mensen met een ernstige aandoening hebben wel vaker dat ze een half jaar of een jaar nodig hebben om te ­herstellen. Een goed voorbeeld is de legionellabesmetting in de jaren negentig in Bovenkarspel. Ze hebben daar circa 120 mensen onderzocht. Bij een heleboel duurde het ruim een jaar voordat ze zich eindelijk weer een beetje normaal begonnen te voelen.’

Algemene klachten als vermoeidheid, spierpijn en concentratie- en geheugenverlies, komen vaak voor als nevenklachten van andere aandoeningen, zegt ook ziekenhuispsychiater Guus Eeckhout. ‘Bij ziekten als multiple sclerose en kanker zie je het ook. Door ertegen te vechten, los je die klachten meestal niet op. Je tempo afstemmen op wat wel haalbaar is, is op den duur effectiever. Maar mensen kunnen moeilijk accepteren dat ze minder aankunnen dan voorheen.’

Jonge mensen

Eeckhout is verbonden aan de solk-poli. ‘Solk’ staat voor ‘somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten’. Hij ziet geregeld patiënten met ernstige spier- en gewrichtspijn, maag- en darmklachten, vermoeidheid en duizeligheid, zonder dat daarvoor een somatische oorzaak is gevonden.

De vraag of er straks ook patiënten met een al dan niet aangetoonde coronabesmetting op zijn poli verschijnen, vindt Eeckhout voorbarig. ‘Er is somatisch nog zoveel onbekend over dit virus dat het geen zin heeft om daarover te speculeren.’

Of er covidpatiënten overblijven die permanent last houden? De tijd zal het leren. Het is in elk geval goed dat er veel onderzoek naar wordt ­gedaan, vindt viroloog De Jong, die de recent aangekondigde start van een grote RIVM-studie naar long covid toejuicht. ‘Als de kwetsbare mensen gevaccineerd zijn en de ziekenhuizen het weer aankunnen, komt er discussie over de vraag of je de lockdown vanwege maatschappelijke en economische motieven snel moet opheffen. Daardoor zal het virus sneller rondgaan onder relatief jonge, gezonde mensen, die zelden ernstig ziek worden, maar wel kans op long covid hebben. Daarom is het goed om te weten hoeveel mensen langdurig klachten hebben, waarom dat gebeurt en welke impact het heeft op de samenleving.’

Brinkman sluit zich daarbij aan. ‘Inmiddels heeft in Nederland een geschatte 3,5 miljoen mensen corona doorgemaakt. Stel dat 5 procent van hen long covid ontwikkelt. Dat zijn 175.000 mensen. Als al die mensen een beroep moeten doen op fysiotherapeuten, dokters en longartsen, is dat nog een behoorlijke chronische belasting van het zorgsysteem. Om over de maatschappelijke gevolgen nog maar te zwijgen.’

Ruim een jaar nadat ze besmet was geraakt met het coronavirus kampt Cathelijne Hornsta nog altijd met ernstige klachten.

Als Cathelijne Hornstra (IT-systeembouwer, 50) haar energielevel zou moeten benoemen, komt ze op circa 25 procent van wat het was. Zelfs fietsen lukt nog niet. ‘Ja, wel op de hometrainer bij de fysiotherapeut, maar die staat op standje kneus – de lichtste versnelling. Maar bij écht fietsen moet je toch kracht zetten om weg te komen. Dat kan ik nog niet.’

Hornstra klinkt energiek en opgewekt, maar ze moet, zo zegt ze, haar energie op een dag goed doseren. ‘Ik wil heel veel, maar dit lijf wil niet mee. Bijvoorbeeld: voor corona ijsbeerde ik door de kamer tijdens een telefoongesprek. Als ik dat nu doe, raak ik buiten adem.’

Voor corona fietste ze ook de hele stad door, sjouwde ze rond met haar zoon van 11, wandelde ze hele stukken en was ze gewoon fit. Ze heeft een gezonde BMI. En voor zover ze weet geen onderliggende ziektes. Hoe kan het dan dat de covid haar zo te grazen heeft genomen? ‘Ik houd het maar op domme pech.’

Hornstra werd rond 25 maart vorig jaar ziek en zat daarmee in de eerste groep coronapatiënten. ‘Het begon met het gevoel alsof ik een nacht stevig had doorgehaald en twee pakjes sigaretten had opgerookt.’ Ze werd zieker en zieker. Koorts, koude rillingen, een blaasontsteking, keelpijn ‘alsof je scheermesjes inademde’, diarree en ‘het gevoel alsof er een olifant op je borst zit’. Ze had last van een allesoverheersende vermoeidheid. En, typisch covid, verlies van geur en smaak. ‘Toen ik zuurkool at en het leek alsof ik op elastiekjes zat te kauwen, wist ik hoe laat het was.’

Covid dus. ‘Gelukkig hoefde ik niet naar het ziekenhuis. Daar was ik toen heel blij om.’ Die eerste weken was ze gewoon heel erg ziek. Op handen en knieën naar de wc toe, dat werk. Het ­herstel ging tergend traag. In de zomer, dus maanden na de besmetting, begon ze met twee uur werken per dag. ‘Dan was ik daarna echt kapot.’ Elke twee weken kwam er een half uurtje werktijd bij, maar ‘dat ging te hard’. Ook had ze last van brain fog. Ze kon moeilijk op woorden komen. ‘Ik droomde vanwege mijn werk zowat in het Engels, maar ik kon steeds moeilijker op woorden komen. Dat soort dingen vond ik het meest angstaanjagende.’

Bepaalde klachten bleven. ‘Het is zo onvoorspelbaar. Dan had ik eindelijk een goede week en werd ik wakker en kwam ik opeens toch niet vooruit. Of ik maakte een rustig wandelingetje en schoot mijn hart ineens naar 160 slagen per minuut. En waarom? Dat blijft een raadsel.’ Er waren meer raadsels. Zo zag ze Donald Trump na een paar dagen covid alweer vrolijk rondwandelen. ‘Ik kroop op dag vijf naar de wc en hij liep daar gewoon. Hoe kan dat?’

Rare symptomen had ze ook. ‘Ik rook vreemde ­dingen die er niet waren, zoals een soort braadlucht. Dagenlang rook alles naar vanille. Alle wijn smaakte als bocht.’

Sinds januari loopt Hornstra twee keer per week bij een fysiotherapeut, die haar vooral ook heel veel afremt. En juist dan, met de voet op de rem, stapje voor stapje, voelt ze eindelijk dat ze vooruitgaat. Af en toe heeft ze hoofdpijn, ze heeft medicijnen tegen hartkloppingen, want die bleven. Concentratieproblemen, vergeetachtigheid, niet op woorden kunnen komen en die deken van vermoeidheid, ze zijn er nog steeds. ‘Ik wil hier natuurlijk heel graag uitkomen. Ik heb nu een jaar lang om een black-box heen gelopen, op zoek naar de ingang. Die heb ik niet gevonden. Maar nu ben ik wel op het punt dat ik kan zeggen: het is een heel lang en traag proces, maar met goede begeleiding van de fysiotherapeut kan ik nog steeds verbeteren.’

(Parool)