Dit zijn de laatste inzichten over long covid (die de vaak jonge patiënten voorzichtig hoop bieden)

Waarom sommigen na een coronabesmetting langdurig klachten houden en anderen niet, is nog een puzzel. Maar uit wat experts wel weten over de zogeheten long covid, kunnen deze vaak jonge en meestal vrouwelijke patiënten enige hoop putten.

Nikita Lous herkent zichzelf niet meer. Ze was altijd actief en sportief, ze werkte in de gehandicaptenzorg, was ook nog mantelzorger voor haar vader, maar sinds zeven maanden kan ze niet eens het huishouden meer doen. In oktober vorig jaar liep ze een corona-infectie op, ze verloor reuk en smaak, ze had geen eetlust en was zo uitgeput dat zelfs douchen te veel was. Sindsdien heeft ze hooguit een paar kleine stapjes vooruitgezet: 24 jaar is ze pas en ze zit de hele dag doodmoe thuis. Haar contract in de zorg is niet verlengd.

Ze kan nog maar een tiende van wat ze eerst kon, vertelt ze via de telefoon, nadat we vooraf een belafspraak hebben gemaakt: te veel prikkels kunnen bij haar een terugslag veroorzaken. Ze slaapt beroerd en ze heeft last van brain fog, een permanente mist in het hoofd die concentratie en geheugen aantast. Autorijden lukt niet, voor haar vader kan ze al maanden niets betekenen. ‘Ik krijg voldoende steun uit mijn omgeving, maar het moeilijkste is dat ik geen perspectief heb en niet weet waar ik goed aan doe. Ik blijf maar zo moe, wat ik ook doe en dat maakt me een beetje somber.’

De klachten van Nikita hebben sinds kort een wetenschappelijke naam: PASC, post-acute gevolgen van een corona-infectie, en ze vormen een van de grootste raadsels van de coronapandemie. Hoe kan het dat de één doodziek wordt van het virus en de ander er weinig van merkt, en vooral: waarom houden sommige patiënten na een besmetting zo lang klachten? In ruim een jaar tijd hebben wetenschappers ontdekt wat het virus in het lichaam aanricht, welke medicijnen de schade kunnen beperken en hoe vaccins besmetting kunnen voorkomen. Maar de zogeheten long covid blijft ook voor hen een puzzel.

Dreigt inderdaad een nieuwe gezondheidscrisis, zoals de Amerikaanse topviroloog Anthony Fauci onlangs voorspelde? Krijgen we te maken met een enorme groep nieuwe patiënten met onbestemde klachten, nét nu we ons dankzij vaccinatie naar het einde van de pandemie spoeden?

Longartsen, neurologen, internisten, een huisarts en een viroloog schetsen wat zij tegenkomen. Het beeld is hier en daar inderdaad verontrustend: ‘De mensen die thuis hebben uitgeziekt en vanwege aanhoudende klachten naar ons worden doorverwezen, herstellen absoluut langzamer dan de groep die in het ziekenhuis heeft gelegen’, zegt longarts Bram van den Borst (Radboudumc). Maar inktzwart is het perspectief nou ook weer niet: ‘Het gaat veel ex-patiënten steeds beter, daar zijn we zelf ook door verrast’, benadrukt longarts Leon van den Toorn (Erasmus MC), voorzitter van beroepsvereniging NVALT. ‘Onze eerste indruk was dat er behoorlijk wat longschade over zou overblijven, maar dat verhaal wordt steeds positiever.’ Internist Kees Brinkman (OLVG): ‘Het goede nieuws is dat de meeste patiënten uiteindelijk opknappen. Daar mogen we best eens de nadruk op leggen.’

Wat weten we intussen wél over long covid en is er nog hoop voor patiënten als Nikita?

I. Het gaat om minder patiënten dan gedacht

De cijfers waren lange tijd schaars en ook wat wiebelig, want gebaseerd op zelfrapportage. Aanvankelijk was het idee dat tot wel 10 procent van alle covidpatiënten langdurig last zou houden van naweeën. Maar bij C-support, de organisatie die covidpatiënten met langdurige klachten op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid ondersteunt, legt huisarts en adviseur Alfons Olde Loohuis de lat voor long covid wat hoger. Daarvan is sprake als patiënten na een half jaar nog klachten hebben, zegt hij, ‘na een stevige griep kun je immers drie maanden later ook nog moe zijn.’ Dan komt hij uit op 1,5 procent van alle patiënten. Voor Nederland, met inmiddels 1,5 miljoen (officiële) besmettingen, kan dat dan evengoed oplopen naar ruim twintigduizend patiënten.

Bij C-support hebben zich sinds de oprichting, een half jaar geleden, 3.500 patiënten gemeld. Het merendeel heeft niet in het ziekenhuis gelegen, het gaat vooral om vrouwen. Een herkenbaar beeld voor longarts Van den Borst, die volgende week op zijn post-covidpoli in het Nijmeegse Radboudumc de vijfhonderdste patiënt ziet. Het aantal thuiszitters op zijn spreekuur neemt een hoge vlucht, merkt hij, en zij hebben een afgetekend profiel: relatief jong, driekwart is vrouw.

II. Niet alle klachten zijn uniek voor corona

Als het coronavirus hard toeslaat, onderneemt het een slooptocht door het lichaam en richt het langdurige schade aan in organen. De hartspier kan ontstoken raken, stolsels kunnen bloedvaten blokkeren, nieren kunnen uitvallen. Neuroloog-intensivist Farid Abdo ziet op de ic van het Radboudumc dat een groot deel van de covidpatiënten daar serieuze klachten krijgt, van een delier tot beroertes, aantasting van zenuwen en spieren en zelfs een ontsteking van de hersenen. Dat is alleen niet uniek voor covid, zegt hij: ‘Bij patiënten die met heel ernstige griep op de ic belanden, zien we een vergelijkbaar patroon. Alleen zien we die maar een paar keer per jaar en covidpatiënten in groten getale.’

Dat patiënten na een zware virusinfectie lang nodig hebben om te herstellen, lijkt plausibel, raadselachtiger is de groep die met een relatief milde infectie thuis heeft uitgeziekt en lang klachten houdt. Vermoeidheid is de belangrijkste. Gek genoeg, zeggen longartsen Bram van den Borst (Radboudumc), Leon van den Toorn (Erasmus MC) en Miranda Geelhoed (LUMC), is op de longfoto’s van die thuiszitters meestal geen afwijking te zien. Ook hun longfunctie blijkt meestal in orde. Herkenbaar voor longcovidpatiënt Nikita Lous: de longarts noch de cardioloog kon bij haar iets verontrustends vinden. ‘De verklaring voor de moeheid moet ergens anders liggen’, concludeert Van den Toorn.

Misschien is sprake van een chronische ontsteking, zegt viroloog Menno de Jong (Amsterdam UMC), die onderzoek doet naar long covid: het kan zijn dat er nog steeds virusdeeltjes of stukjes genetisch materiaal van het virus in het lichaam circuleren, die het immuunsysteem dwingen om aan het werk te blijven. Of, zoals huisarts Olde Loohuis het formuleert: ‘Het alarm blijft aanstaan terwijl de indringer het huis al heeft verlaten.’ Het kan zelfs zijn dat het immuunsysteem dan zo doorslaat dat het zich tegen het eigen lichaam richt. Dat vooral vrouwen last hebben van die langdurige klachten is dan meteen verklaarbaar: vrouwen hebben een sterkere afweer, die eerder op hol kan slaan.

Andere optie: minuscule bloedstolsels die voor problemen zorgen. Bekend is dat het virus effect heeft op de bloedstolling, zegt Van den Toorn, mogelijk speelt dat op microniveau bij deze groep thuisblijvers. ‘Dat zou dan meteen een verklaring kunnen zijn voor hun geheugen- en concentratieproblemen.’

In Amsterdam, waar viroloog De Jong samen met collega’s van de GGD en het Amsterdam UMC ruim driehonderd ex-covidpatiënten volgt, wordt naarstig naar die sleutel gezocht, in bloed, in ontlasting, in het neusslijm. Zitten daar nog virusdeeltjes in? Welke ontstekingsstofjes worden aangetroffen? Is het immuunsysteem nog hyperactief?

In het Nijmeegse Radboudumc doet Abdo onderzoek naar de hersenen van voormalige covidpatiënten. Eerder hebben artsen bij overleden covidpatiënten gezien dat de microglia, de afweercellen in de hersenen, fors waren geactiveerd. Kan dat misschien de talrijke neurologische klachten verklaren waar patiënten mee blijven worstelen? Het onderzoek is complex, om de microglia in zicht te krijgen is een PET-scan nodig, vertelt Abdo.

Uitzonderlijk is de overspannen afweer in de hersenen niet, benadrukt hij: het komt voor bij meer ziektebeelden.

Het is een opmerking die artsen vaker maken: denk niet bij alle klachten dat ze uniek zijn voor het coronavirus. ‘Het komt vaker voor dat mensen na een infectieziekte lang last houden van vermoeidheid en concentratieproblemen’, zegt huisarts Olde Loohuis. ‘Dat zien we ook bij de Q-koorts en bij een legionellabesmetting.’

Longarts Paul Bresser (OLVG) vertelt dat hij genoeg patiënten ziet die er na een gewone longontsteking ook maanden over doen om te herstellen. Tijdens de eerste golf, toen nog geen medicijnen voorhanden waren, lagen patiënten bovendien erg lang op de ic, benadrukt hij, en zo’n opname hakt er, ongeacht corona, bij alle patiënten in.

In het Leidse LUMC scoorden covidpatiënten die op de ic hadden gelegen slechter op de psycho­logische vragenlijsten, maar hun score kwam overeen met die van niet-covidpatiënten die een ic-opname achter de rug hadden, vertelt onderzoeksleider en longarts Miranda Geelhoed. ‘Het lijkt erop dat die klachten zijn te relateren aan de ic-opname en niet zozeer aan covid.’

‘Realiseer je dat je na een ernstige corona-infectie een aantal weken tot maanden nodig zult hebben om op te knappen’, zegt Ewoud van Dijk, neuroloog in het Radboudumc en voorzitter van beroepsvereniging NVN. ‘Het is nog te vroeg om vast te stellen wat er achter die longcovidklachten schuilgaat. Vermoeidheid, problemen met aandacht en concentratie en prikkelovergevoeligheid zien we ook na veel andere ziekten, de precieze oorzaak kennen we niet. Meer factoren blijken een rol te spelen: omgevingsfactoren én persoonlijke kenmerken, zoals de manier waarop je met tegenslag omgaat en hoe snel je angst ontwikkelt. Een fysieke component is meestal niet aantoonbaar. Misschien kan wetenschappelijk onderzoek nieuw inzicht geven.’

III. Patiënten herstellen, maar niet allemaal even snel

Artsen die ex-covidpatiënten lange tijd volgen zien een opmerkelijk patroon. Hun ziekenhuispatiënten hebben weliswaar lichamelijke schade, vooral als ze op de ic hebben gelegen, maar de meesten herstellen daar relatief snel van. ‘Het gaat nog niet iedereen goed en sommige ic-patiënten zullen altijd schade houden, maar het beeld is toch dat de meesten opknappen’, zegt longarts Van den Toorn.

In het Amsterdamse OLVG ziet longarts Paul Bresser dat patiënten die ernstig ziek zijn geweest na drie en na zes maanden weliswaar nog een longfunctiestoornis hebben, maar het gaat om milde afwijkingen, zegt hij. Longarts Miranda Geelhoed uit het LUMC zag bij de tachtig patiënten die ze samen met haar collega’s zes weken na ontslag onderzocht dat hun longen en hart grotendeels waren hersteld. Ze was zo verrast dat ze een persbericht liet uitbrengen, ‘om tegenwicht te bieden aan het angstbeeld dat in de samenleving dreigde te ontstaan’.

Ook internist Kees Brinkman, in het OLVG onderzoeksleider van een studie onder (ernstig zieke) ex-covidpatiënten, ziet een opwaartse lijn. Van de 164 Amsterdamse patiënten die nu langdurig zijn gevolgd, had na drie maanden een kwart nog angst- en slaapstoornissen, maar dat ging met zes maanden al een stuk beter. Hij had veel posttraumatische stress verwacht, zegt hij: ‘Veel patiënten hebben nogal wat meegemaakt, sommigen hebben op de corona-afdeling aan de andere kant van het gordijn een patiënt horen doodgaan. Het is mooi om te zien dat ze van die heftige emoties geen blijvende last houden.’

Er is nóg een patroon in het ziekteherstel: artsen merken dat de thuiszitters met langdurige klachten veel langzamer opknappen dan de voormalige ziekenhuispatiënten. Hoe dat kan, is nog niet duidelijk. Ziekenhuispatiënten zijn behandeld met immuunonderdrukkers en bloedverdunners, thuisblijvers niet – kan het zijn, vraagt longarts Van den Toorn zich af, dat daar de sleutel ligt?

Vlak de psychosociale factoren niet helemaal uit, zegt viroloog De Jong. Klachten als vermoeidheid en geheugenproblemen zijn minder makkelijk in kaart te brengen dan, bijvoorbeeld, een longfunctiestoornis. ‘Ook in ons onderzoek ontbreekt een controlegroep en dat kan uiteindelijk een scheef beeld geven. Een groot deel van ons ervaart immers moeheid door de coronamaatregelen en door covidstress.’ Met sommige longcovidpatiënten kan iets heel anders aan de hand zijn, zegt ook internist Brinkman (OLVG): ‘Als je de samenleving ziet veranderen, je baan kwijtraakt, je vrienden niet meer kunt zien, kan dat allerlei fysieke klachten veroorzaken.’

Huisarts Olde Loohuis van C-support aarzelt. Thuiszitters worden nogal eens doorverwezen naar een psychiater of een psycholoog, zegt hij. ‘Het besef dat hun klachten het gevolg kunnen zijn van de corona-infectie is nog niet overal ingedaald.’

IV Het vaccin kan helpen

Wie zo ziek is geworden van het coronavirus, staat vermoedelijk niet in de rij voor een vaccin dat een stukje van die vermaledijde ziekteverwekker bevat. Maar wereldwijd doet zich een intrigerend verschijnsel voor: er blijken longcovidpatiënten te zijn die na vaccinatie enorm opknappen. De Amerikaanse infectioloog Daniel Griffin, verbonden aan het academisch ziekenhuis van Columbia, rapporteert zo’n effect zelfs bij eenderde van zijn patiënten, een Britse enquête komt met een vergelijkbaar percentage. Nederlandse artsen kennen geen cijfers, hooguit anekdotes. Zo heeft huisarts Olde Loohuis een collega-arts met long covid die sinds de vaccinatie erg is opgeknapt, vertelt hij. Maar Nikita Lous, die vanwege haar werk in de zorg al een eerste AstraZeneca-prik kreeg, heeft tot haar teleurstelling geen enkel effect gemerkt.

Naar de verklaring voor een eventueel vaccineffect blijft het voorlopig gissen. Als het immuunsysteem van longcovidpatiënten inderdaad moeite heeft om de laatste restjes virus te verjagen, zoals wordt gesuggereerd, dan kunnen de antilichamen die worden opgewekt door het vaccin de overgebleven virusdeeltjes mogelijk definitief opruimen. Misschien ook kan het vaccin het immuunsysteem een zetje de juiste kant op sturen, zodat de alarmbellen die al tijden in het lichaam afgaan eindelijk verstommen.

Hoogleraar virologie Menno de Jong is op zoek naar bewijs voor die theorie. De eerste 170 patiënten uit zijn onderzoeksgroep zijn onlangs gevaccineerd, er wordt gekeken hoe het met hun longcovidklachten gaat. Bloedonderzoek moet uitwijzen of de ontstekingswaarden veranderen. Er kan ook nog gewoon sprake zijn van een placebo-effect, zegt hij.

V. Er zijn oplossingen in zicht

Een groep van zo’n vierhonderd Nederlandse longcovidpatiënten is sinds kort onder begeleiding van C-support aan het experimenteren met een histaminevrij dieet en anti-histaminemedicijnen, middelen die normaal gesproken worden voorgeschreven bij een allergie. Sommige patiënten melden dat ze er baat bij hebben: ‘Ik voelde me al na een paar dagen anders, ik durf nu eindelijk verder te kijken’, mailt een van hen. ‘Bij sommige patiënten is het medicijn extreem effectief’, vertelde de Britse internist Paul Glynne onlangs op een webinar van de Wereldgezondheidsorganisatie.

Glynne, expert op het gebied van long covid, legde uit dat de klachten mogelijk zijn terug te voeren op overactieve mestcellen, een belangrijk onderdeel van het afweersysteem. Een aantal van zijn patiënten had ‘enorme hoeveelheden voorlopers van mestcellen in hun bloed’. Die cellen laten veel te veel histamine in het bloed vrij, waardoor een overreactie van het lichaam ontstaat. Medicatie en een dieet zouden die reactie kunnen temperen. Een ander deel van zijn patiëntengroep blijkt te reageren op dagelijks gebruik van aspirines (die het bloed kunnen verdunnen), mogelijk omdat zij kampen met minuscule bloedstolsels in hun lichaam.

Het effect van beide medicijnen is nog niet bewezen, erkent ook Olde Loohuis. Hij is het met Glynne eens dat studies noodzakelijk zijn. ‘Maar gebruik ervan is redelijk veilig en dit biedt voor het eerst een beetje hoop voor deze patiënten. Het is een nieuwe ziekte, we moeten onze ogen en oren voor alles openhouden.’

Nederlandse longartsen zijn nog afwachtend. Bram van den Borst (Radboudumc) merkt dat voor iedere patiënt een andere oplossing nodig is en dat samenwerking met bijvoorbeeld een fysiotherapeut en een psycholoog van grote waarde is. ‘Van de behandelplannen die ik heb gezien, was er niet een hetzelfde.’ Patiënten hebben vaak last van hyperventilatie en een ontregelde ademhaling bij inspanning, zegt hij. ‘Mogelijk hebben ze baat bij ademtraining.’

De állerbelangrijkste voorwaarde voor herstel, zegt hij, is rustig aan doen. ‘Maar dat is voor de vele jonge mensen die ik zie, met een gezin en een baan, soms heel lastig.’

Longcovidpatiënt Nikita Lous heeft in opdracht van de ergotherapeut een planning gemaakt om haar dagelijkse beetje energie te verdelen. Tandenpoetsen is 1 punt, stofzuigen of dingen tillen 3 punten, per dag mag ze bij elkaar maximaal 20 punten scoren. Wat is dat lastig, bekent ze. ‘Ik ben het zo zat. Maar te veel doen maakt het nog erger, merk ik, dan kan ik niet eens meer een boek lezen omdat ik niet weet wat er staat.’

Het tempo verlagen, niet in gevecht gaan met jezelf, dat helpt, benadrukt Olde Loohuis van C-support. ‘Op die manier zie ik gelukkig toch mensen opknappen.’

Melissa de Vries (23):

‘Voor de fotograaf heb ik voor het eerst mijn trouwjurk weer aangetrokken. Lange tijd had onze huwelijksdag een zwarte rand, nu pas kan ik er met een goed gevoel op terugkijken. Op onze huwelijksreis naar Kos werd ik ziek, ik dacht aan spanningen die eruit kwamen na alle drukte. Totdat vrienden belden dat ze positief waren getest en dat ze het virus op onze bruiloft moesten hebben opgelopen. Ik bleek ook positief, mijn man niet, we werden naar een speciaal quarantainehotel gestuurd, in twee aparte kamers, we konden alleen contact hebben via het balkon. Ik heb daar twee weken doodziek in bed gelegen. Toen we eindelijk naar huis mochten, dacht ik dat ik ervan af was. Maar toen begon het pas. Opstaan van de bank was al te veel, mijn man moest me overal bij helpen.

‘Het zijn lange, zware maanden geweest, maar dankzij de hulp van een fysiotherapeut en een ergotherapeut ga ik heel langzaam vooruit. Een psycholoog leert me om mijn situatie te accepteren, ook dat is belangrijk voor het herstel. Ik werk nu twee keer per week twee uur, en dat gaat goed. Het lijkt weinig, maar vergeleken met een half jaar geleden is het een enorm verschil.

‘Deze zomer trouwen we voor de tweede keer. Vorig jaar bleken negen van onze dertig gasten besmet, de rest moest in quarantaine, dat geeft me nog altijd een schuldgevoel, alsof we iedereen in de ellende hebben gestort. Straks maken we een nieuw begin, met meer bruiloftsgasten. En we gaan opnieuw op huwelijksreis, alleen niet naar Kos.’

Axel de Jong (19):

‘De huisarts, de cardioloog, de longarts, de internist, ze kunnen niks vinden, ik ben helemaal gezond. Terwijl ik echt een heleboel onverklaarbare klachten heb. Ze geloven me allemaal hoor, maar ze zeggen: sorry, we kunnen niets voor je doen.

‘Ik heb twee keer corona gehad in elf maanden tijd en daar ben ik niet van hersteld, ik heb er steeds meer klachten bij gekregen. Het komt erop neer dat ik bijna niets meer doe. Ik ben gestopt met werk en studie, sporten lukt niet meer.

‘De ene week heb ik meer energie dan de andere. Als ik me te veel inspan, dan krijg ik een enorme terugval. Een wandeling van 500 meter is het maximum, daar moet ik van bijkomen. Bij de fysiotherapeut ben ik keihard onderuitgegaan: lopen werd fietsen en fietsen werd zittend fietsen. Mijn spierkracht is gekelderd, vroeger trainde ik mijn benen met een gewicht van 40 kilo, nu red ik net aan 2,5 kilo.

‘Ik ben er gelaten onder, veel slechter kan het niet. Ik merk dat veel mensen in mijn omgeving het niet snappen. Want als je oefent, dan ga je toch vooruit? Je wilt niet beter worden, zeggen ze, ze denken dat ik het niet hard genoeg probeer. Van dat soort opmerkingen heb ik veel last, ik vertrouw bijna niemand meer. Ik wil zo graag mijn oude leven terug, ik ben jong, mijn vrienden doen leuke dingen. Terwijl ik niet meer in de buurt kom bij wie ik was, op geen enkel vlak.’

Tom Brouwer (15):

‘Ik heb in oktober corona gehad en kan nu nog steeds niet alles doen wat ik zou willen. De eerste paar dagen na de besmetting was ik niet superziek. Maar daarna werd het steeds erger met hoofdpijn, vermoeidheid en benauwdheid. Ik kreeg pijn in mijn keel tijdens het praten, daar heb ik nog steeds last van. Verder ruik en proef ik niks. De textuur van eten wordt ook anders dan normaal.

‘Twee maanden na de positieve test ging het langzaam beter. Eerst was ik ook vergeetachtig, maar ik kan me de laatste tijd meer herinneren van wat ik heb gedaan. Alleen kan ik dus nog niet alles; ik ga maar één keer in de week voor drie kwartier naar school. Ook ga ik één keer per week naar de logopedist en de fysiotherapeut. Sporten mag ik niet en dat houd ik ook niet vol. Het zou zo fijn zijn als ik weer volledig naar school kan en leuke dingen kan doen.

‘In de meivakantie sprak ik wel af en toe af met vrienden. Eén van mijn vrienden is ook heel erg ziek geweest een paar jaar geleden en een andere vriend mocht ook wekenlang niet naar school door coronaklachten. Ze begrijpen het gevoel dus wel, gelukkig. Als ik weer iets ruik of proef, ga ik naar de kapper. Mijn haar komt tot mijn schouders, maar op dit moment wil ik liever nog niet mijn energie verspillen aan de kapper.’

Elvan Heerink (17):

‘Afgelopen weekend heb ik op Vlieland gewerkt, ik moest wc’s schoonmaken op een enorme camping. Dat was fysiek erg zwaar, maar ik heb bij elkaar wel 25 uur kunnen werken. Dan lig ik daarna een dag voor pampus. Dat is al beter dan eerst, toen ik na het sporten gewoon twee dagen bek af was. Er zit dus vooruitgang in, maar deze nasleep van corona is echt niet normaal.

‘Op 1 november werd ik positief getest en sindsdien is alles anders. Ik moet nu op de elektrische fiets naar school, met voetballen heb ik moeten stoppen en mijn havo-eindexamen kan ik dit jaar niet meer doen. Het was een moeilijke beslissing om mijn laatste jaar middelbare school over te doen, maar het is denk ik wel beter. Zo kan ik nu nog iets leuks van mijn leven maken. Met onlinelessen loop ik constant achter met de stof en als ik een toets moet maken, gaat dat niet met alle mensen om me heen. Dan raak ik heel snel overprikkeld.

‘Er is weinig begrip voor mijn longcovidklachten. Vanuit school kreeg ik bijvoorbeeld geen enkele hulp toen er een toetsweek aankwam. Ik kon dat rooster niet aan, maar moest er zelf flink achteraan om een ander rooster te krijgen. Mijn klachten lijken al snel overdreven, maar jongeren kunnen dus echt goed ziek worden na een coronabesmetting. Ik hoop dat meer mensen dit serieus gaan nemen.’

Yasmine van Vliet (21)

‘Onder leeftijdsgenoten merk ik dat het lastig is om te begrijpen wat corona met mij heeft gedaan. Dat heeft me ertoe gebracht om samen met een ander meisje een openbare Whatsapp groep op te richten, waarin lotgenoten met elkaar in contact kunnen komen. Zo kunnen jongeren met elkaar in gesprek over long covid en tips met elkaar delen. Er is veel vraag naar, ik ben trots op het initiatief. Zelf heb ik ruim een jaar geleden corona doorgemaakt. Ik was benauwd, voelde me niet lekker en had er ook koorts bij. Ik had regelmatig paniekaanvallen en was snel overprikkeld. Ik krijg nu nog steeds snel verhoging, vooral als ik over mijn grenzen ga. Ook ga ik soms naar afspraken die ik helemaal niet blijk te hebben, dan laat mijn geheugen me in de steek. Door sportrevalidatie en dankzij de hulp van de praktijkondersteuner en de ergotherapeut gaat het langzaam beter.

Maar ik ben nog lang niet de oude. Afgelopen week waren mijn ouders een week op vakantie, ik moest voor mezelf zorgen. Dat bleek niet haalbaar. Soms kost het me veel moeite om te gaan douchen of heb ik aan het eind van de dag geen puf om zelf te koken en de afwas te doen. Ik ben blij met het onderlinge contact in de longcovid Whatsapp groep. Daardoor voel ik me begrepen en minder alleen.’

Anouk Veth (21):

‘Artsen in het ziekenhuis hebben gezegd dat het gek is dat ik nog leef. Ik ben doodziek geworden van corona en heb ook nog astma. Na onderzoek in het ziekenhuis hebben ze geconstateerd dat mijn longen bovengemiddeld sterk zijn. Anders had ik dit niet overleefd. Toen ik vorig jaar april corona kreeg, kon ik niks meer. Alles deed pijn: praten, zitten en liggen. Eerst zou ik opgenomen worden in het ziekenhuis, maar het zuurstofgehalte in mijn bloed was daarvoor te hoog. Toen ik net aan het revalideren was, kreeg ik in oktober een terugval waardoor ik 2,5 maand op de bank eindigde.

Het zwaarste vind ik dat veel mensen me niet geloven, zelfs artsen niet. Alsof ik mijn klachten verzin. De neuroloog in het ziekenhuis zei dat ik me aanstelde. Na een second opinion kreeg ik eindelijk gelijk, ik ben wél goed ziek geweest. Nog steeds moet ik vaak aan leeftijdsgenoten uitleggen hoe het zit, aan de buitenkant zie je niet wat er met me aan de hand is. Laatst had ik een avond met één vriendin afgesproken, daar moest ik de volgende dag echt van bijkomen. Het is belangrijk dat mensen deze jonge groep met long covid klachten niet vergeten.’

Yaron Meerman (22):

‘Bij mij voelt het een beetje als een hersenschudding, zonder dat ik op mijn hoofd ben gevallen. Ik kan zonlicht slecht verdragen, ben snel overprikkeld en heb concentratieproblemen. Twee keer heb ik corona gehad, maar vooral de tweede keer was erg. De eerste keer, afgelopen november, was ik een paar dagen ziek met koorts. Ik raakte toen ook mijn reuk en smaak kwijt, maar dat kwam snel weer terug. Toen ik in februari opnieuw corona kreeg had ik veel meer klachten. Ik kreeg pijn op de borst en een paniekaanval. Ik doe veel fysiek werk als onderhoudsmonteur. De lucht in de fabriek is niet al te vers en ik merkte dat ik daar last van kreeg. Al snel moest ik door oververmoeidheid halve dagen gaan werken en uiteindelijk ben ik helemaal gestopt. Een paar weken lang heb ik mezelf verplaatst van bed naar bank. Door die druk op mijn borst had ik moeite met ademhalen en daar maakte ik me veel zorgen over. Gelukkig was er op een hartfilmpje niks bijzonders te zien.

Nu ga ik naar de longfysiotherapeut en daardoor boek ik langzaam vooruitgang. Ik kan steeds meer belasting aan, maar moet er op letten dat ik geen terugval krijg. Ik ben iets minder moe, maar kan nog niet doen wat ik wil. Het zou leuk zijn als ik weer kan motorcrossen bijvoorbeeld.’

(VK)