Docu: Life According to Sam

Het (plotse) verlies van een kind wordt beweend in ontelbare films. Zie het door merg en been gaande gehuil en getier van Nicole Kidman en Aaron Eckhart, wanneer in ‘Rabbit Hole’ hun 4-jarige zoon overlijdt in een tragisch verkeersongeluk, en de tranen van Johan Heldenbergh en Veerle Baetens in ‘The Broken Circle Breakdown’. Maar wat minstens evenveel pijn doet, misschien nog veel meer, is lang voor de 4de verjaardag van je kind te horen krijgen dat hij of zij wellicht nooit de leeftijd van 14 zal halen.

'Sam eiste dat we er geen film van zouden maken waardoor mensen medelijden met hem zouden krijgen.'

Dat is nochtans wat er gebeurt wanneer een kind aan de zeer zeldzame en venijnige ziekte progeria lijdt. Een DNA-defect zorgt ervoor dat de botten en bloedvaten van patiënten op een abnormaal snelle manier verouderen. Op het moment dat hun pubertijd zou moeten beginnen, zijn ze in feite al hoogbejaard. Met alle hartkwalen van dien. Leon Botha van de Zuid-Afrikaanse rap/ravegroep Die Antwoord stierf uitzonderlijk op z’n 26ste aan de ziekte, maar gemiddeld overlijden patiënten op hun 13de.

Dit rampscenario overkomt slechts 1 op de 4 miljoen kinderen, wat wil zeggen dat er op deze aardbol zo’n 250 jonge mannen en vrouwen aan progeria lijden, en dat de medisch geschoolde ouders van progeriapatiënt Sam Berns niet voldoende deelnemers vonden voor hun klinische studie naar de kenmerken van de ziekte.

Leslie Gordon (moeder) «Vandaar dat we beslist hebben om géén placebo toe te dienen, zoals gebruikelijk is bij dergelijke experimenten. Met amper 28 deelnemers zouden we het onmenselijk vinden om ook maar één van die kinderen een kans op overleven te ontzeggen.»

- De film focust op een jongen die weet dat hij gaat sterven, maar ook op een moeder die nog snel een medische oplossing zoekt en daarbij tegengewerkt wordt door de bureaucratie.

Sean Fine (regisseur) «De race tegen de klok die Leslie en haar man Scott Berns ondernemen om hun zoon alsnog te redden, beslaat een groot deel van de film.»

- Hun inspanningen waren tevergeefs: Sam stierf op z’n 17de.

Fine «Maar hun medische onderzoek heeft ons nieuwe inzichten in de ziekte verschaft. Daarnaast vertellen de resultaten ons heel wat over hoe het verouderingsproces in zijn werk gaat, óók bij patiënten die níét aan progeria lijden.»

Gordon «We zijn als het ware de fontein van de eeuwige jeugd op het spoor gekomen.»

Fine «En evengoed toont de film hoe het gezin er het beste van wil maken. Ze hebben maar weinig tijd om samen te genieten, dus proberen ze daar het maximum uit te halen. Een tripje naar Disneyland, tientallen concerten van de Dave Matthews Band… Niets is hen te veel.»

- Rond zijn 17de verjaardag hield Sam een inspirerende TEDx-talk, waarin hij uitlegt hoe hij, ondanks alles, oprecht gelukkig is. Waar komt dat geluk vandaan?

Fine «Sam is een vechter, net als zijn ouders.»

Gordon «Mensen vragen zich af hoe wij zo sterk konden zijn, maar uiteindelijk doe je wat moet voor je kind. Je leeft verder met de kaarten die je toebedeeld zijn. Daar muntte onze zoon in uit.»

Fine «Sam eiste dat ons productieteam er geen film van zou maken waardoor mensen medelijden met hem zouden krijgen. En dat is ook goed gelukt. Meer zelfs, kijkers zullen uit zijn sterke persoonlijkheid moed putten om zelf óók iets te veranderen in hun leven.»

Scott Berns (vader) «Wat ik van mijn zoon geleerd heb? Léven – dag per dag. Hoe je het ook draait of keert, morgen kan het met eender wie gedaan zijn.»

Meer over

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234