Dossier dure medicijnen: klacht tegen farmareuzen

Test Aankoop heeft samen met andere Europese consumentenorganisaties klacht ingediend tegen farmareuzen Roche en Novartis voor 'onwettige en onethische praktijken'. Ze beschuldigen de bedrijven ervan samen te spannen om vooral een peperduur geneesmiddel (Lucentis van Novartis) te promoten en een twintig keer goedkoper maar evenwaardig ooggeneesmiddel (Avastin van Roche) van de markt te houden.

De stoelen in de wachtzaal in het Leuvense Sint-Rafaëlziekenhuis zijn bijna allemaal bezet. Vaak door patiënten van zeventig of nog ouder met ouderdomsblindheid, in vaktaal natte maculadegeneratie. Velen wachten op een injectie met het oogmedicijn Lucentis. ‘Dat medicijn betekende enkele jaren geleden een grote stap vooruit,’ zegt Werner Spileers, diensthoofd oogziekten. ‘De vroegere behandeling gaf bedroevende resultaten, terwijl Lucentis de achteruitgang kan vertragen en soms zelfs verbeteren.’ Alleen is dat geneesmiddel peperduur: één injectie kost 896 euro, in het begin zelfs 1.200 euro.

'Vanop een afstand zeggen dat zo'n medicijn te duur is, is gemakkelijk. Tot je de patiënt voor je krijgt'

‘Intussen weet ik dat zulke prijzen in andere specialiteiten bijna courant zijn, maar voor ons, oogartsen, was het de eerste keer dat wij met zo’n duur product te maken kregen,’ zegt Spileers. ‘Als je al die dure producten zou terugbetalen, gaat de gezondheidszorg failliet.’

Bovendien werkt het middel maar een korte tijd. ‘Misschien zelfs té kort,’ aldus Spileers. ‘Patiënten moeten herhaaldelijk inspuitingen krijgen. In het begin maandelijks, sommige patiënten zelfs jarenlang.’ Voorbij de 75 stijgt de kans op de oogziekte exponentieel. Onze ogen zijn niet gemaakt om zo oud te worden. ‘We hebben een lange wachtlijst, nieuwe patiënten kunnen er amper bij. En de meeste patiënten ontwikkelen de ziekte later vaak ook aan hun tweede oog.’

Reken die dubbele injectie per maand per patiënt maar uit. De ziekteverzekering gaf sinds 2007 al 152 miljoen euro uit aan Lucentis. Jaarlijks nemen de uitgaven toe. Voor heel 2012 ging het over 35,5 miljoen euro, voor de eerste helft van 2013 alleen was het al bijna 24 miljoen euro. Vraag is: zijn die miljoenen goed besteed? Nee, verre van, klinkt het de voorbije maanden steeds luider in verschillende landen. Er is immers al jaren een even goed en véél goedkoper alternatief voor Lucentis op de markt: Avastin, dat amper een twintigste kost. Beide producten zijn hightech antilichamen, die actief zijn tegen hetzelfde doelwit, en die ontwikkeld zijn door dezelfde firma Genentech. Maar ze worden geproduceerd door twee verschillende bedrijven. En sinds een Amerikaanse arts ontdekte dat een kleine dosis van Avastin even goed werkt als Lucentis, spuiten oogartsen wereldwijd ook Avastin in. Off-label weliswaar, en daarmee opereren ze juridisch in een grijze zone. Want Avastin staat alleen geregistreerd tegen kanker, niet tegen ouderdomsblindheid. En hoe overtuigend de resultaten van oogartsen ook zijn, producent Roche was niet van plan het daar wél voor te registreren. Sterker zelfs: Roche werd er in maart door de Italiaanse concurrentiewaakhond van beschuldigd samen te spannen met Novartis, de producent van Lucentis, om het duurdere product te bevoordelen. Dat lijkt misschien onlogisch, maar de bedrijven zijn zo verstrengeld dat ze daar beiden financieel voordeel bij hebben.

De Italiaanse autoriteiten veroordeelden hen tot een boete van 182 miljoen euro vanwege onethische praktijken. De bedrijven verwerpen de beschuldigingen en lieten na de boete weten in beroep te zullen gaan. Eerder had Italië op aandringen van de Italiaanse oogartsen Avastin al officieel toegestaan als middel tegen ouderdomsblindheid.

In ons land wordt Lucentis officieel terugbetaald, maar ook hier gebruiken veel oogartsen die bezorgd zijn om de exploderende kostprijs liever Avastin. ‘Wij geven het enkel aan patiënten die baat kunnen hebben bij een injectie, maar aan wie Lucentis of een nieuwe variant niet wordt terugbetaald,’ zegt Spileers diplomatisch. ‘In de andere gevallen gebruiken wij de terugbetaalde producten. Sommige oogartsen gebruiken alleen Avastin, omdat ze de prijs van Lucentis onverantwoord vinden.’

Daar zijn wel risico’s aan verbonden. Want al drongen ook hier de Belgische beroepsvereniging en het syndicaat aan om Avastin officieel toe te staan, België is Italië niet. Hier stuurde het federaal geneesmiddelenagentschap FAGG midden 2012 zelfs een brief naar alle oogartsen, waarin hen werd gewezen op hun ‘medisch-juridische verantwoordelijkheid’ bij het off-label-gebruik. Voorts werd in vetgedrukte letters gewezen op ‘belangrijke potentiële risico’s voor de patiënt bij het gebruik van Avastin als alternatief voor Lucentis’. Kortom, een echo van de argumentatie van de industrie.

Werner Spileers «Dat geeft toch een dubbele situatie. Enerzijds zijn wij ons ervan bewust dat die dure producten de sociale zekerheid onder druk zetten, anderzijds waarschuwen de autoriteiten ons als we daar rekening mee proberen te houden.»

In plaats van hen een wettelijke oplossing te bieden, werden ze op de vingers getikt. Maar mogelijk verandert die Belgische houding binnenkort wel. Na Italië en vervolgens ook Frankrijk liet begin mei Joaquín Almunia, Eurocommissaris voor Mededinging, weten dat hij informatie over de zaak laat verzamelen. Het oogartsensyndicaat dringt in een scherp bericht na de Italiaanse boete alvast aan om eindelijk te stoppen met de huidige ‘aanstootgevende geldverspilling voor onze samenleving’. ‘Wij vragen toestemming om Avastin onmiddellijk te kunnen gebruiken. Er ligt een besparing van 200 miljoen euro voor het grijpen zonder dat de zorg voor de patiënt verslechtert.’

Weesziektes

Werner Spileers zetelt ook in het solidariteitsfonds van het Sint-Rafaëlziekenhuis. Dat kan beslissen om financieel bij te springen bij een dure behandeling als een patiënt die niet kan betalen. Daar passeren geregeld dossiers van ernstige, zeldzame ziektes, ook weesziektes genoemd.

Spileers «Het gaat soms over medicijnen die nog honderd tot duizend keer duurder zijn dan Lucentis en waarvan de meerwaarde soms helemaal niet zo duidelijk is. Dat zijn ontzettend moeilijke dossiers. Vanop een afstand zeggen dat zo’n medicijn te duur is, is gemakkelijk. Tot je de patiënt voor je krijgt.»

Hoe moeilijk het dán is om de terugbetaling van een medicijn te weigeren, kon heel België volgen toen de firma Alexion, producent van de ontzettend dure therapie Soliris, het zwaar zieke jongetje Viktor en zijn ouders vorig jaar uitspeelde in de media. De terugbetalingscommissie wilde Soliris niet terugbetalen voor de jonge nierpatiënt, waarop Viktors ouders hun wanhoop in de media uitten, niet beseffend dat ze gemanipuleerd werden door de producent. Dat lekte ook uit, maar Alexion haalde toch zijn slag thuis. Onder druk van de publieke opinie, die erg meeleefde met Viktor, besliste minister Laurette Onkelinx om Soliris toch terug te betalen. Alexion paste de prijs nauwelijks aan: 250.000 euro per jaar voor een kind. Bij een volwassene, die een hogere dosis nodig heeft, kan dat oplopen tot 370.000 euro per jaar, levenslang te nemen.

Voor Viktor is Soliris de redding, maar het probleem is dat er véél Viktors zijn. Dat besefte professor emeritus Jean-Jacques Cassiman meer dan ooit toen hij tegelijk voorzitter van het Fonds Zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen én voorzitter van de Vlaamse Liga tegen Kanker was.

Jean-Jacques Cassiman «Toen werd ik plots langs twee zijden geconfronteerd met torenhoge prijzen voor medicatie, zowel voor kankerpatiënten als voor patiënten met zeldzame ziektes. Het ging geregeld over bedragen van honderdduizenden euro’s per patiënt.»

Hij kent de dubbele emoties die daarmee gepaard gaan. Als geneticus onderzocht Cassiman een gen dat een rol speelt bij het ontstaan van mucoviscidose, één van de ernstigste erfelijke ziektes. Slechts één op de twee patiënten wordt vandaag ouder dan 40. Hij weet hoe groot de nood aan een goede behandeling is.

Cassiman «Nu komen er stilaan specifieke medicijnen voor patiënten met mucoviscidose op de markt. Die weesgeneesmiddelen zouden 200.000 euro per jaar per patiënt kosten. Daardoor zouden veel patiënten 60 of ouder kunnen worden. Op zich geweldig nieuws, maar ga je hen die medicijnen tientallen jaren geven, of een combinatie van verschillende van die medicijnen? Je budget zal snel op zijn. En dat gaat enkel over de 1.200 mucopatiënten in ons land. We hebben vandaag nog maar een kleine honderd weesgeneesmiddelen, terwijl er meer dan zevenduizend zeldzame ziektes zijn. Als al die medicijnen zo veel gaan kosten, is het einde zoek.

»En dan heb ik het nog niet over mijn eigen expertise, de genetica, gehad. Tientallen patiënten zijn al behandeld met gentherapie, die resultaten zijn spectaculair. Maar die therapie kost meer dan 1 miljoen euro per patiënt. Wie kan dat betalen? Niemand, toch?»

Miljardenbusiness

De naam weesziektes is niet toevallig gekozen. Farmaceutische bedrijven lieten patiënten met zeldzame ziektes lang links liggen, omdat de afzetmarkt te klein was. Om hen te stimuleren er toch in te investeren, kwam er in 2000 een Europese regelgeving. Een middel tegen een ziekte waaraan minder dan vijf op de tienduizend Europeanen lijden, kan het statuut van weesgeneesmiddel krijgen. Dan krijgen bedrijven gratis hulp bij de registratie van hun product, de ontwikkeling, de klinische studies... En leidt dat tot een medicijn, dan krijgen ze tien jaar lang exclusiviteit.

Daarmee volgde Europa de Verenigde Staten, die al in 1983 een voordelige regeling uitwerkten voor weesgeneesmiddelen. De toenmalige Amerikaanse minister van Volksgezondheid Margaret Heckler voorspelde destijds dat ‘weesgeneesmiddelen niemand rijk zullen maken, maar zullen helpen om een kleine groep tragisch gehandicapte mensen te behandelen’.

Het draaide anders uit, concludeerde The Wall Street Journal: ‘Wat aanvankelijk werd gezien als een bescheiden zijpad voor farmabedrijven, is een business van miljarden dollars geworden. Zonder een bovengrens voor de prijzen en met patiënten met erg weinig opties, vonden bedrijven dat ze munt konden slaan uit een kleine markt. Daarbij vroegen ze soms tot 600.000 dollar per jaar per patiënt voor medicijnen die patiënten hun leven lang moeten nemen.’

Met die 600.000 dollar doelde The Wall Street Journal op het medicijn voor de ziekte van Gaucher. Dat is een zeldzame, ernstig invaliderende ziekte die op termijn de botten aantast. Patiënten eindigen vaak in een rolstoel. Gemiddeld kost de behandeling bij ons vandaag 193.000 euro, maar voor een volwassen patiënt die hoge dosissen medicatie nodig heeft, kon dat in de VS volgens de krant destijds een stuk duurder uitvallen.

Geen studies

De cruciale vraag is: helpt zo’n duur medicijn de patiënt ook spectaculair vooruit? Het antwoord is niet zo eenduidig, zegt professor David Cassiman (UZ Leuven), zoon van geneticus Jean-Jacques Cassiman en zelf specialist in stofwisselingsziektes, zoals de ziekte van Gaucher. ‘Bij die ziekte zwellen de lever en de milt van de patiënten op, hun rode en witte bloedcellen en hun bloedplaatjes verminderen en het bot gaat kapot. Door de behandeling krimpen de lever en de milt en neemt het aantal rode bloedcellen en bloedplaatjes toe. Maar ik kan niet zeggen dat de therapie het botprobleem oplost, daarvoor zijn er te weinig patiënten. Het is ook niet aangetoond dat je met die behandeling langer leeft.’

HUMO Maar de patiënten merken zelf toch een verbetering?

David Cassiman (aarzelt) «Als je lever of milt te groot is, heb je daar niet veel last van. Je merkt het ook niet als die weer krimpen. Ik heb een 60-jarige patiënt die tot voor kort de behandeling geweigerd heeft. Hij sport al jaren op hoog niveau, hij zag niet in wat die therapie kon verbeteren. Ik kon hem geen ongelijk geven. Twee jaar geleden is hij toch gestart met de behandeling, omdat hij bloedarmoede begon te krijgen, maar onlangs vroeg hij om ermee te stoppen. Hij merkte geen verschil en vond het buitensporig duur. Soms is de ziekte van Gaucher een ernstig invaliderende ziekte, soms is het verloop goedaardig. Nederlandse onderzoekers hebben zelfs patiënten beschreven die al jaren geen behandeling meer kregen en die erop vooruitgingen. Wat moet je dan zeggen?

»Het is essentieel dat je als arts je gezond verstand gebruikt. Je moet kritisch over behandelingen durven te spreken met je patiënten, hen uitleggen dat die niet al hun problemen zullen oplossen, en dat ze ook nadelen kunnen hebben.

»Ik volg een tiental patiënten met een andere zeldzame aandoening, de ziekte van Fabry, waarvoor de medicatie ook erg duur is. Wel: bij ons zijn om diverse redenen maar drie patiënten in behandeling. Terwijl ik centra ken waar ze allemaal in behandeling zijn.»

HUMO Zijn er geen klinische studies waaruit blijkt of een medicijn tegen een zeldzame ziekte werkt?

Cassiman «Bij weesziektes is dat een probleem. Vaak is het aantal patiënten erg klein, waardoor er soms te weinig gegevens zijn. We hebben onlangs met een aantal experts de dossiers bestudeerd van alle 64 weesgeneesmiddelen in Europa, om de kwaliteit van de medische data na te gaan. Het resultaat was schokkend. Voor een aantal medicijnen waren er gewoon géén deftige studies. In de helft van de studies wísten de patiënten zelfs of ze het nieuwe medicijn kregen dan wel een placebo. Nochtans weten we al decennia dat het blinderen van zowel de proefpersoon als de arts cruciaal is om geen nepeffecten te creëren. In een derde van de studies was er geen controlegroep, die bijvoorbeeld met een placebo behandeld werd. Waarmee vergelijk je dan de werkzaamheid van het nieuwe medicijn? Dat is zo elementair dat je je kunt afvragen of veel van die superdure producten wel werken. En toch zijn ze geregistreerd en worden ze terugbetaald.

»Pas op: er zijn zeer goede dossiers. Maar ook heel slechte. In mijn expertise van erfelijke stofwisselingsziektes zie je dat er soms weinig evidentie zit in die dossiers. Intussen kosten ze soms wel ongelofelijk veel geld en raken ze om God weet welke reden goedgekeurd. Alleszins niet omwille van de kwaliteit van de studies, dus.»

Prijs maal tweehonderd

Eén constante is er bij die weesgeneesmiddelen doorgaans wel: de hoge prijs. Dat merkte ook het Kenniscentrum op in een rapport. Soliris kost 370.000 euro per jaar, de prijs van andere middelen tegen zeldzame stofwisselingsziektes bedraagt 200.000 tot 300.000 euro per jaar. Een leven lang. Volgens een overzichtsrapport schommelen de kosten van bestaande weesgeneesmiddelen per patiënt tussen 1.250 en 407.000 euro per jaar. Door het beperkte aantal patiënten blijven de kosten nog beperkt, maar de uitgaven stijgen sinds het stimulatiebeleid van 2000 jaar na jaar fors. Volgens het jongste rapport van het RIZIV gingen de uitgaven voor weesgeneesmiddelen van bijna 60 miljoen euro in 2005 naar 220 miljoen euro in 2011.

David Cassiman heeft in wetenschappelijke publicaties al vaak kritiek geuit op de prijs, maar hij wil ook vermijden dat zijn patiënten opnieuw in de kou blijven staan.

Cassiman «Dankzij die Europese regelgeving en de inspanning van de gemeenschap zijn er de voorbije jaren medicijnen gekomen voor een groep patiënten met ernstige ziektes, om wie niemand zich vroeger bekommerde. Alleen kun je heel wat vragen hebben bij de prijs.»

Steeds terugkerende argumenten van de farma-industrie: ze moet de ontwikkelingskosten recupereren bij een kleine groep patiënten en soms is de productie ook complex.

Cassiman «Akkoord, maar toch lijkt de prijsbepaling vrij arbitrair. Er is ook weinig bekend over hoe ze tot die prijs komen. Daarom hebben wij zelf proberen na te gaan welke factoren bepalend zijn bij de prijszetting.»

HUMO En wat is de conclusie?

Cassiman «Sommige resultaten zijn toch verontrustend. Eén: als je met een weesgeneesmiddel meer dan één ziekte kan behandelen, is de prijs hoger. Terwijl je toch zou verwachten dat de prijs daalt als je met hetzelfde medicijn meer ziektes – en dus méér patiënten – kunt behandelen. Twee: als iemand langdurig of zelfs levenslang met een weesgeneesmiddel moet worden behandeld, ligt de prijs óók hoger. Dat zou toch niet mogen? Er bestaan zelfs medicijnen die begonnen zijn als weesgeneesmiddel, met alle marktvoordelen, en die zijn uitgegroeid tot blockbusters met een omzet van 1 miljard euro per jaar of meer. Glivec is zo’n voorbeeld: dat was een weesgeneesmiddel tegen een zeldzame kanker, maar het lijstje aandoeningen waarvoor het kan worden gebruikt, is almaar uitgebreid. De afzetmarkt is enorm gegroeid, maar de officiële prijs is niet navenant gezakt.

»Bij de ontwikkeling van een weesgeneesmiddel krijgt zo’n bedrijf gratis begeleiding, daar wordt veel belastinggeld in gestoken. Maar als de afzetmarkt achteraf explodeert en de investering is gerecupereerd, kan het toch niet de bedoeling zijn dat het bedrijf die privileges behoudt? Dat is misbruik van een systeem dat de samenleving handenvol geld kost.»

HUMO Zijn er geen zeldzame ziektes waarvoor wél goedkope medicijnen bestaan?

Cassiman «Toch wel. Voor de zeldzame aangeboren ziekte CTX bestond lange tijd een goedkoop middel. Bij het ziektebeeld daarvan hebben kinderen of adolescenten problemen die ongemerkt kunnen passeren – diarree, vertroebelde ooglens, knobbels op de pezen – maar later wordt het zenuwstelsel aangetast. Patiënten gaan cognitief achteruit, hun coördinatie raakt verstoord, ze krijgen moeilijkheden om te stappen... Twintig jaar lang konden we hen een goedkoop geneesmiddel geven, een soort galzuur, maar onlangs is de prijs daarvan vertienvoudigd.»

HUMO Hoe kan dát?

Cassiman «De producent wilde het product afstoten omdat de afzetmarkt zo klein is. In heel België zijn er maar vijf patiënten bekend. Dus heeft hij de licentie verkocht aan een Spaans bedrijf, waardoor de prijs plots de hoogte is ingeschoten, hoewel je het medicijn kunt produceren via een banaal scheikundig proces. Door die prijsstijging kunnen wij die patiënten plots niet meer behandelen. Want omdat het om zo weinig patiënten gaat, is het niet geregistreerd en wordt het dus niet terugbetaald.»

HUMO Is het medicijn dan zo duur geworden dat ze dat niet kunnen betalen?

Cassiman «Het gaat om meer dan 1.000 euro per maand. Patiënten met CTX worden arbeidsongeschikt door hun ziekte, ze moeten leven van een vervangingsinkomen, ze moeten de kinesist betalen, de dokterscontroles... Dan kun je niet nog eens 1.000 euro per maand ophoesten. Er bestaat in België wel een solidariteitsfonds, maar dat is toch een loterij.

»Nu blijkt dat verschillende Aziatische bedrijven – onder meer in Japan – dat galzuur voor een veel lagere prijs produceren, ongeveer 100 euro per maand. We proberen het nu in te voeren, maar omdat er een Europees bedrijf is met een licentie voor dat product, mag dat niet zomaar.»

HUMO Dus dan zouden die patiënten beter één keer per jaar naar Japan vliegen…

Cassiman «...en daar een voorraad kopen, dan is hun reis terugbetaald. Dat is toch triest? Nu bekijken we of we die medicijnen niet voor alle Europese patiënten samen kunnen invoeren. Dan loont het de moeite om die invoerrechten te betalen en kan dat Spaanse bedrijf de deuren sluiten. Er zijn bedrijven die er een sport van maken om de licenties van eenvoudige producten op te kopen, die van de markt te halen en dan zelf een alternatief te lanceren of de prijs drastisch te verhogen.»

Daar is softenon weer

De Europese regelgeving wil bedrijven stimuleren om in de ontwikkeling van middelen tegen zeldzame ziektes te investeren. Maar weesgeneesmiddelen hoeven niet per se níéuwe medicijnen te zijn. Kent u softenon nog? In de jaren 60 namen vrouwen het massaal tegen misselijkheid tijdens hun zwangerschap, wat tot de geboorte van duizenden zwaar gehandicapte kinderen leidde. Daarop werd het middel in 1962 van de markt gehaald.

In 1998 kon het bedrijf Celgene Corporation de Amerikaanse geneesmiddelenwaakhond FDA ervan overtuigen om softenon weer goed te keuren, zij het onder strikte voorwaarden. Dit keer als weesgeneesmiddel voor de behandeling van een neveneffect van lepra. Oude medicijnen kunnen immers ook het statuut van weesgeneesmiddel krijgen als ze op een ‘nieuwe’ manier gebruikt worden. Daardoor kunnen bedrijven die niet eens de originele ontwikkelingskosten hebben betaald, toch jarenlang marktexclusiviteit krijgen. Zo geschiedde. Later bleek softenon ook te werken tegen een zeldzame kanker. Met elke nieuwe toepassing steeg de prijs licht, hoewel het medicijn goedkoop wordt geproduceerd in ontwikkelingslanden. In ons land wordt het onder strikte voorwaarden gebruikt voor die zeldzame vorm van kanker.

HUMO Softenon is niet het enige oude middel dat plots opduikt als een ‘nieuw’ en dus duurder weesgeneesmiddel.

Cassiman «Nee, neem viagra. We weten allemaal waarvoor dat vooral gebruikt wordt, maar sinds enige tijd is dat ook een weesgeneesmiddel tegen pulmonale arteriële hypertensie, een ziekte van de longvaten die kortademigheid kan veroorzaken. De prijs is daarbij met de helft gestegen.

»Een ander voorbeeld is histamine, een hormoon dat we zelf aanmaken en dat vroeger werd gebruikt als controle bij allergietesten. Dat kost bijna niets, maar nu is het geregistreerd als weesgeneesmiddel (bij de behandeling van leukemie, red.) onder de naam Ceplene en is de prijs maar liefst vertwééhónderdvoudigd! Een andere commerciële naam én een andere prijs, maar hetzelfde product.»

HUMO Klopt het dat dat ook gebeurt met middelen die vroeger goedkoop door de ziekenhuisapotheker werden gemaakt?

Cassiman «Ja. Ibuprofen is daar een voorbeeld van. Artsen weten al sinds 1979 dat dat goed werkt tegen een bepaalde hartafwijking bij pasgeborenen. Het werd jarenlang spotgoedkoop en eenvoudig in het ziekenhuis bereid, maar plots noemde iemand dat Pedea. Ze stopten het in commerciële ampules, registreerden het als weesgeneesmiddel voor die aandoening, en plots kostte het een veelvoud van vroeger. Ik begrijp dat een officieel geregistreerd product de voorkeur geniet boven een magistrale bereiding in het ziekenhuis, maar het is toch niet normaal dat zoiets honderd keer meer kost?»

HUMO En dat bedrijf heeft géén onderzoek gedaan?

Cassiman «Nee. Ze verzamelen wat diffuse gegevens uit de literatuur, geven het medicijn een andere naam en dienen een registratiedossier in voor een weesgeneesmiddel. Om maar te zeggen: er is nog véél werk. De kwaliteit van de bewijzen moet beter en de uitwassen moeten eruit: een medicijn dat je voor 5 euro kunt maken, mag je niet plots voor 1.000 euro verkopen, hè? Dan is er nog het probleem van de transparantie van de prijzen.»

HUMO Die transparantie wordt al jaren geëist, maar er verandert niets.

Cassiman «Voor een firma is het natuurlijk moeilijk om te reconstrueren wat de ontwikkeling van een medicijn hun echt gekost heeft. Maar als je een farmabedrijf hebt waar meer mensen werken dan er wereldwijd patiënten zijn voor het product dat ze maken, dan wéét je dat het medicijn enorm veel moet kosten.

»Firma’s die wel open zijn over hun prijszetting, worden daar trouwens niet per se voor beloond. Zo vond de Nederlandse overheid Myozyme, een behandeling voor de ziekte van Pompe – een ernstige spierziekte – te duur (de therapie kost er 400.000 euro, red.). Producent Genzyme heeft alle facturen voorgelegd, maar het middel werd toch niet terugbetaald. Niet evident voor een bedrijf dat grote investeringen heeft gedaan.»

undefined

HUMO Dat medicijn tegen de ziekte van Pompe zou heel goed werken bij kinderen, maar over het nut bij oudere mensen bestaan twijfels, zeker gezien de prijs.

Cassiman «Bij kinderen werkt Myozyme spectaculairder. Kinderen die, bijvoorbeeld, niet kunnen stappen, kunnen dat na een paar maanden wel. Dat zijn bijna mirakels. Maar wetenschappelijke studies tonen niet aan dat het medicijn bij volwassenen níét zou werken. Volwassenen gaan veeleer traag achteruit met die ziekte. Als je hen behandelt, vertraag je dat proces. Dat is minder spectaculair, maar als je er zo voor kunt zorgen dat ze langer zonder rolstoel kunnen, dan is dat een tastbaar effect. In discussies over de prijs van een medicijn moet je ook kijken naar de kosten die je ermee voorkomt.»

Experiment

Nieuwe behandelingen creëren ook nieuwe en complexe ethische vraagstukken, zegt David Cassiman. ‘Wat doe je met een pasgeboren baby met een ernstige vorm van de ziekte van Pompe? Als je die niet behandelt, overlijdt die binnen enkele dagen tot weken. Behandel je zulke kindjes wel, dan overleven ze, maar we weten niet of ze later ooit zullen kunnen wat anderen kunnen. Zullen ze kunnen studeren, werken of een gezin stichten? Intussen kun je niet anders dan dat experiment – want dat is het – bekijken terwijl het loopt.’

Cassiman «Bijkomend probleem: enkele patiënten blijken nu ook gehoorverlies te ontwikkelen. Dat is een probleem van de zenuwen en mogelijk zelfs de hersenen, maar het huidige medicijn gaat niet door de bloed-hersenbarrière. Er zijn nu kinderen die vanaf de geboorte zijn behandeld omdat ze ernstige symptomen van de ziekte van Pompe vertoonden – amper spierkracht of een hartspier die niet pompte. Nu blijken ze achteraf misschien nog andere problemen te ontwikkelen, en lijkt het meer dan een spierziekte te zijn.»

HUMO Bedoelt u nu dat de behandeling de situatie kan verergeren?

Cassiman «Nee, ik bedoel dat we nieuwe situaties ontdekken door die weesgeneesmiddelen te gebruiken. Door de therapie kunnen we hun spierapparaat intact houden en blijven de kinderen langer leven, maar daardoor ontdekken we nu pas dat de ziekte misschien ook problemen in de hersenen veroorzaakt. Dat roept nieuwe ethische vragen op. Dus om nu te zeggen dat je vanwege de kostprijs alleen kinderen moet behandelen en oudere patiënten niet, dat is een moeilijk debat. Zo merk je dat de geneeskunde soms bijkomende problemen creëert.

»Onlangs kwam een 60-jarige patiënt bij mij voor zijn vijfde tumor. De voorbije jaren had hij verschillende tumoren ontwikkeld op verschillende plaatsen. Ze hadden niks met elkaar te maken. Ongelofelijk, maar vandaag kan dat. Want die eerste tumor, die je vroeger gegarandeerd het leven had gekost, wordt nu genezen – waardoor je de gelegenheid krijgt om een andere tumor te ontwikkelen.»

HUMO Dat klinkt cru.

Cassiman «Ja, maar we houden mensen nu zó lang zó goed dat we allerlei nieuwe situaties creëren die op hun beurt veel geld kosten. Soms is het resultaat van al dat medische handelen dat mensen geen ziekte meer hebben waaraan ze overlijden, maar wel tien ziektes waar ze níét van doodgaan. Dat houdt ook een meerkost voor onze samenleving in, maar die wordt zelden meegeteld.»

HUMO Is het effect zo groot?

Cassiman «Kijk, de gemiddelde leeftijd waarop wij levers transplanteren, is 50-plus. Vaak krijgen mensen na zo’n transplantatie cardiovasculaire ziektes of tumoren. Diezelfde afstotingsmedicatie kan ook nierziektes veroorzaken, waardoor je tien jaar later een nier moet transplanteren.

»Soms ontdek je na een transplantatie dat de eerste ziekte evolueert op een manier die nog nooit beschreven is omdat patiënten vroeger niet zo ver raakten. We laten mensen vergrijzen die vroeger nooit vergrijsd zouden zijn. Voor een individu is dat natuurlijk winst, maar kan de maatschappij dat dragen? Nu goed, de algemene tendens is dat we problemen veroorzaken die we vaak ook kunnen oplossen.»

HUMO Een neverending story dus.

Cassiman «Ja, er zou een maatschappelijk debat moeten komen om afspraken te maken over hoever we gaan, en over wat nog redelijk is. Alles is mogelijk, maar móét het ook gebeuren? En zo ja: hoe gaan we dat betalen zonder onze solidariteit op te geven en in een gezondheidssysteem terecht te komen waarbij de ene wel en de andere niet geholpen wordt?»

Dossier dure medicijnen (2)

Miljardenbusiness

De naam weesziektes is niet toevallig gekozen. Farmaceutische bedrijven lieten patiënten met zeldzame ziektes lang links liggen, omdat de afzetmarkt te klein was. Om hen te stimuleren er toch in te investeren, kwam er in 2000 een Europese regelgeving. Een middel tegen een ziekte waaraan minder dan vijf op de tienduizend Europeanen lijden, kan het statuut van weesgeneesmiddel krijgen. Dan krijgen bedrijven gratis hulp bij de registratie van hun product, de ontwikkeling, de klinische studies... En leidt dat tot een medicijn, dan krijgen ze tien jaar lang exclusiviteit.

Daarmee volgde Europa de Verenigde Staten, die al in 1983 een voordelige regeling uitwerkten voor weesgeneesmiddelen. De toenmalige Amerikaanse minister van Volksgezondheid Margaret Heckler voorspelde destijds dat ‘weesgeneesmiddelen niemand rijk zullen maken, maar zullen helpen om een kleine groep tragisch gehandicapte mensen te behandelen’.

Het draaide anders uit, concludeerde The Wall Street Journal: ‘Wat aanvankelijk werd gezien als een bescheiden zijpad voor farmabedrijven, is een business van miljarden dollars geworden. Zonder een bovengrens voor de prijzen en met patiënten met erg weinig opties, vonden bedrijven dat ze munt konden slaan uit een kleine markt. Daarbij vroegen ze soms tot 600.000 dollar per jaar per patiënt voor medicijnen die patiënten hun leven lang moeten nemen.’

Met die 600.000 dollar doelde The Wall Street Journal op het medicijn voor de ziekte van Gaucher. Dat is een zeldzame, ernstig invaliderende ziekte die op termijn de botten aantast. Patiënten eindigen vaak in een rolstoel. Gemiddeld kost de behandeling bij ons vandaag 193.000 euro, maar voor een volwassen patiënt die hoge dosissen medicatie nodig heeft, kon dat in de VS volgens de krant destijds een stuk duurder uitvallen.

Geen studies

De cruciale vraag is: helpt zo’n duur medicijn de patiënt ook spectaculair vooruit? Het antwoord is niet zo eenduidig, zegt professor David Cassiman (UZ Leuven), zoon van geneticus Jean-Jacques Cassiman en zelf specialist in stofwisselingsziektes, zoals de ziekte van Gaucher. ‘Bij die ziekte zwellen de lever en de milt van de patiënten op, hun rode en witte bloedcellen en hun bloedplaatjes verminderen en het bot gaat kapot. Door de behandeling krimpen de lever en de milt en neemt het aantal rode bloedcellen en bloedplaatjes toe. Maar ik kan niet zeggen dat de therapie het botprobleem oplost, daarvoor zijn er te weinig patiënten. Het is ook niet aangetoond dat je met die behandeling langer leeft.’

HUMO Maar de patiënten merken zelf toch een verbetering?

David Cassiman (aarzelt) «Als je lever of milt te groot is, heb je daar niet veel last van. Je merkt het ook niet als die weer krimpen. Ik heb een 60-jarige patiënt die tot voor kort de behandeling geweigerd heeft. Hij sport al jaren op hoog niveau, hij zag niet in wat die therapie kon verbeteren. Ik kon hem geen ongelijk geven. Twee jaar geleden is hij toch gestart met de behandeling, omdat hij bloedarmoede begon te krijgen, maar onlangs vroeg hij om ermee te stoppen. Hij merkte geen verschil en vond het buitensporig duur. Soms is de ziekte van Gaucher een ernstig invaliderende ziekte, soms is het verloop goedaardig. Nederlandse onderzoekers hebben zelfs patiënten beschreven die al jaren geen behandeling meer kregen en die erop vooruitgingen. Wat moet je dan zeggen?

»Het is essentieel dat je als arts je gezond verstand gebruikt. Je moet kritisch over behandelingen durven te spreken met je patiënten, hen uitleggen dat die niet al hun problemen zullen oplossen, en dat ze ook nadelen kunnen hebben.

»Ik volg een tiental patiënten met een andere zeldzame aandoening, de ziekte van Fabry, waarvoor de medicatie ook erg duur is. Wel: bij ons zijn om diverse redenen maar drie patiënten in behandeling. Terwijl ik centra ken waar ze allemaal in behandeling zijn.»

HUMO Zijn er geen klinische studies waaruit blijkt of een medicijn tegen een zeldzame ziekte werkt?

Cassiman «Bij weesziektes is dat een probleem. Vaak is het aantal patiënten erg klein, waardoor er soms te weinig gegevens zijn. We hebben onlangs met een aantal experts de dossiers bestudeerd van alle 64 weesgeneesmiddelen in Europa, om de kwaliteit van de medische data na te gaan. Het resultaat was schokkend. Voor een aantal medicijnen waren er gewoon géén deftige studies. In de helft van de studies wísten de patiënten zelfs of ze het nieuwe medicijn kregen dan wel een placebo. Nochtans weten we al decennia dat het blinderen van zowel de proefpersoon als de arts cruciaal is om geen nepeffecten te creëren. In een derde van de studies was er geen controlegroep, die bijvoorbeeld met een placebo behandeld werd. Waarmee vergelijk je dan de werkzaamheid van het nieuwe medicijn? Dat is zo elementair dat je je kunt afvragen of veel van die superdure producten wel werken. En toch zijn ze geregistreerd en worden ze terugbetaald.

»Pas op: er zijn zeer goede dossiers. Maar ook heel slechte. In mijn expertise van erfelijke stofwisselingsziektes zie je dat er soms weinig evidentie zit in die dossiers. Intussen kosten ze soms wel ongelofelijk veel geld en raken ze om God weet welke reden goedgekeurd. Alleszins niet omwille van de kwaliteit van de studies, dus.»

Prijs maal tweehonderd

Eén constante is er bij die weesgeneesmiddelen doorgaans wel: de hoge prijs. Dat merkte ook het Kenniscentrum op in een rapport. Soliris kost 370.000 euro per jaar, de prijs van andere middelen tegen zeldzame stofwisselingsziektes bedraagt 200.000 tot 300.000 euro per jaar. Een leven lang. Volgens een overzichtsrapport schommelen de kosten van bestaande weesgeneesmiddelen per patiënt tussen 1.250 en 407.000 euro per jaar. Door het beperkte aantal patiënten blijven de kosten nog beperkt, maar de uitgaven stijgen sinds het stimulatiebeleid van 2000 jaar na jaar fors. Volgens het jongste rapport van het RIZIV gingen de uitgaven voor weesgeneesmiddelen van bijna 60 miljoen euro in 2005 naar 220 miljoen euro in 2011.

David Cassiman heeft in wetenschappelijke publicaties al vaak kritiek geuit op de prijs, maar hij wil ook vermijden dat zijn patiënten opnieuw in de kou blijven staan.

Cassiman «Dankzij die Europese regelgeving en de inspanning van de gemeenschap zijn er de voorbije jaren medicijnen gekomen voor een groep patiënten met ernstige ziektes, om wie niemand zich vroeger bekommerde. Alleen kun je heel wat vragen hebben bij de prijs.»

Steeds terugkerende argumenten van de farma-industrie: ze moet de ontwikkelingskosten recupereren bij een kleine groep patiënten en soms is de productie ook complex.

Cassiman «Akkoord, maar toch lijkt de prijsbepaling vrij arbitrair. Er is ook weinig bekend over hoe ze tot die prijs komen. Daarom hebben wij zelf proberen na te gaan welke factoren bepalend zijn bij de prijszetting.»

HUMO En wat is de conclusie?

Cassiman «Sommige resultaten zijn toch verontrustend. Eén: als je met een weesgeneesmiddel meer dan één ziekte kan behandelen, is de prijs hoger. Terwijl je toch zou verwachten dat de prijs daalt als je met hetzelfde medicijn meer ziektes – en dus méér patiënten – kunt behandelen. Twee: als iemand langdurig of zelfs levenslang met een weesgeneesmiddel moet worden behandeld, ligt de prijs óók hoger. Dat zou toch niet mogen? Er bestaan zelfs medicijnen die begonnen zijn als weesgeneesmiddel, met alle marktvoordelen, en die zijn uitgegroeid tot blockbusters met een omzet van 1 miljard euro per jaar of meer. Glivec is zo’n voorbeeld: dat was een weesgeneesmiddel tegen een zeldzame kanker, maar het lijstje aandoeningen waarvoor het kan worden gebruikt, is almaar uitgebreid. De afzetmarkt is enorm gegroeid, maar de officiële prijs is niet navenant gezakt.

»Bij de ontwikkeling van een weesgeneesmiddel krijgt zo’n bedrijf gratis begeleiding, daar wordt veel belastinggeld in gestoken. Maar als de afzetmarkt achteraf explodeert en de investering is gerecupereerd, kan het toch niet de bedoeling zijn dat het bedrijf die privileges behoudt? Dat is misbruik van een systeem dat de samenleving handenvol geld kost.»

HUMO Zijn er geen zeldzame ziektes waarvoor wél goedkope medicijnen bestaan?

Cassiman «Toch wel. Voor de zeldzame aangeboren ziekte CTX bestond lange tijd een goedkoop middel. Bij het ziektebeeld daarvan hebben kinderen of adolescenten problemen die ongemerkt kunnen passeren – diarree, vertroebelde ooglens, knobbels op de pezen – maar later wordt het zenuwstelsel aangetast. Patiënten gaan cognitief achteruit, hun coördinatie raakt verstoord, ze krijgen moeilijkheden om te stappen... Twintig jaar lang konden we hen een goedkoop geneesmiddel geven, een soort galzuur, maar onlangs is de prijs daarvan vertienvoudigd.»

HUMO Hoe kan dát?

Cassiman «De producent wilde het product afstoten omdat de afzetmarkt zo klein is. In heel België zijn er maar vijf patiënten bekend. Dus heeft hij de licentie verkocht aan een Spaans bedrijf, waardoor de prijs plots de hoogte is ingeschoten, hoewel je het medicijn kunt produceren via een banaal scheikundig proces. Door die prijsstijging kunnen wij die patiënten plots niet meer behandelen. Want omdat het om zo weinig patiënten gaat, is het niet geregistreerd en wordt het dus niet terugbetaald.»

HUMO Is het medicijn dan zo duur geworden dat ze dat niet kunnen betalen?

Cassiman «Het gaat om meer dan 1.000 euro per maand. Patiënten met CTX worden arbeidsongeschikt door hun ziekte, ze moeten leven van een vervangingsinkomen, ze moeten de kinesist betalen, de dokterscontroles... Dan kun je niet nog eens 1.000 euro per maand ophoesten. Er bestaat in België wel een solidariteitsfonds, maar dat is toch een loterij.

»Nu blijkt dat verschillende Aziatische bedrijven – onder meer in Japan – dat galzuur voor een veel lagere prijs produceren, ongeveer 100 euro per maand. We proberen het nu in te voeren, maar omdat er een Europees bedrijf is met een licentie voor dat product, mag dat niet zomaar.»

HUMO Dus dan zouden die patiënten beter één keer per jaar naar Japan vliegen…

Cassiman «...en daar een voorraad kopen, dan is hun reis terugbetaald. Dat is toch triest? Nu bekijken we of we die medicijnen niet voor alle Europese patiënten samen kunnen invoeren. Dan loont het de moeite om die invoerrechten te betalen en kan dat Spaanse bedrijf de deuren sluiten. Er zijn bedrijven die er een sport van maken om de licenties van eenvoudige producten op te kopen, die van de markt te halen en dan zelf een alternatief te lanceren of de prijs drastisch te verhogen.»

Dossier dure medicijnen (3)

undefined

Daar is softenon weer

De Europese regelgeving wil bedrijven stimuleren om in de ontwikkeling van middelen tegen zeldzame ziektes te investeren. Maar weesgeneesmiddelen hoeven niet per se níéuwe medicijnen te zijn. Kent u softenon nog? In de jaren 60 namen vrouwen het massaal tegen misselijkheid tijdens hun zwangerschap, wat tot de geboorte van duizenden zwaar gehandicapte kinderen leidde. Daarop werd het middel in 1962 van de markt gehaald.

In 1998 kon het bedrijf Celgene Corporation de Amerikaanse geneesmiddelenwaakhond FDA ervan overtuigen om softenon weer goed te keuren, zij het onder strikte voorwaarden. Dit keer als weesgeneesmiddel voor de behandeling van een neveneffect van lepra. Oude medicijnen kunnen immers ook het statuut van weesgeneesmiddel krijgen als ze op een ‘nieuwe’ manier gebruikt worden. Daardoor kunnen bedrijven die niet eens de originele ontwikkelingskosten hebben betaald, toch jarenlang marktexclusiviteit krijgen. Zo geschiedde. Later bleek softenon ook te werken tegen een zeldzame kanker. Met elke nieuwe toepassing steeg de prijs licht, hoewel het medicijn goedkoop wordt geproduceerd in ontwikkelingslanden. In ons land wordt het onder strikte voorwaarden gebruikt voor die zeldzame vorm van kanker.

HUMO Softenon is niet het enige oude middel dat plots opduikt als een ‘nieuw’ en dus duurder weesgeneesmiddel.

Cassiman «Nee, neem viagra. We weten allemaal waarvoor dat vooral gebruikt wordt, maar sinds enige tijd is dat ook een weesgeneesmiddel tegen pulmonale arteriële hypertensie, een ziekte van de longvaten die kortademigheid kan veroorzaken. De prijs is daarbij met de helft gestegen.

»Een ander voorbeeld is histamine, een hormoon dat we zelf aanmaken en dat vroeger werd gebruikt als controle bij allergietesten. Dat kost bijna niets, maar nu is het geregistreerd als weesgeneesmiddel (bij de behandeling van leukemie, red.) onder de naam Ceplene en is de prijs maar liefst vertwééhónderdvoudigd! Een andere commerciële naam én een andere prijs, maar hetzelfde product.»

HUMO Klopt het dat dat ook gebeurt met middelen die vroeger goedkoop door de ziekenhuisapotheker werden gemaakt?

Cassiman «Ja. Ibuprofen is daar een voorbeeld van. Artsen weten al sinds 1979 dat dat goed werkt tegen een bepaalde hartafwijking bij pasgeborenen. Het werd jarenlang spotgoedkoop en eenvoudig in het ziekenhuis bereid, maar plots noemde iemand dat Pedea. Ze stopten het in commerciële ampules, registreerden het als weesgeneesmiddel voor die aandoening, en plots kostte het een veelvoud van vroeger. Ik begrijp dat een officieel geregistreerd product de voorkeur geniet boven een magistrale bereiding in het ziekenhuis, maar het is toch niet normaal dat zoiets honderd keer meer kost?»

HUMO En dat bedrijf heeft géén onderzoek gedaan?

Cassiman «Nee. Ze verzamelen wat diffuse gegevens uit de literatuur, geven het medicijn een andere naam en dienen een registratiedossier in voor een weesgeneesmiddel. Om maar te zeggen: er is nog véél werk. De kwaliteit van de bewijzen moet beter en de uitwassen moeten eruit: een medicijn dat je voor 5 euro kunt maken, mag je niet plots voor 1.000 euro verkopen, hè? Dan is er nog het probleem van de transparantie van de prijzen.»

HUMO Die transparantie wordt al jaren geëist, maar er verandert niets.

Cassiman «Voor een firma is het natuurlijk moeilijk om te reconstrueren wat de ontwikkeling van een medicijn hun echt gekost heeft. Maar als je een farmabedrijf hebt waar meer mensen werken dan er wereldwijd patiënten zijn voor het product dat ze maken, dan wéét je dat het medicijn enorm veel moet kosten.

»Firma’s die wel open zijn over hun prijszetting, worden daar trouwens niet per se voor beloond. Zo vond de Nederlandse overheid Myozyme, een behandeling voor de ziekte van Pompe – een ernstige spierziekte – te duur (de therapie kost er 400.000 euro, red.). Producent Genzyme heeft alle facturen voorgelegd, maar het middel werd toch niet terugbetaald. Niet evident voor een bedrijf dat grote investeringen heeft gedaan.»

undefined

HUMO Dat medicijn tegen de ziekte van Pompe zou heel goed werken bij kinderen, maar over het nut bij oudere mensen bestaan twijfels, zeker gezien de prijs.

Cassiman «Bij kinderen werkt Myozyme spectaculairder. Kinderen die, bijvoorbeeld, niet kunnen stappen, kunnen dat na een paar maanden wel. Dat zijn bijna mirakels. Maar wetenschappelijke studies tonen niet aan dat het medicijn bij volwassenen níét zou werken. Volwassenen gaan veeleer traag achteruit met die ziekte. Als je hen behandelt, vertraag je dat proces. Dat is minder spectaculair, maar als je er zo voor kunt zorgen dat ze langer zonder rolstoel kunnen, dan is dat een tastbaar effect. In discussies over de prijs van een medicijn moet je ook kijken naar de kosten die je ermee voorkomt.»

Experiment

Nieuwe behandelingen creëren ook nieuwe en complexe ethische vraagstukken, zegt David Cassiman. ‘Wat doe je met een pasgeboren baby met een ernstige vorm van de ziekte van Pompe? Als je die niet behandelt, overlijdt die binnen enkele dagen tot weken. Behandel je zulke kindjes wel, dan overleven ze, maar we weten niet of ze later ooit zullen kunnen wat anderen kunnen. Zullen ze kunnen studeren, werken of een gezin stichten? Intussen kun je niet anders dan dat experiment – want dat is het – bekijken terwijl het loopt.’

Cassiman «Bijkomend probleem: enkele patiënten blijken nu ook gehoorverlies te ontwikkelen. Dat is een probleem van de zenuwen en mogelijk zelfs de hersenen, maar het huidige medicijn gaat niet door de bloed-hersenbarrière. Er zijn nu kinderen die vanaf de geboorte zijn behandeld omdat ze ernstige symptomen van de ziekte van Pompe vertoonden – amper spierkracht of een hartspier die niet pompte. Nu blijken ze achteraf misschien nog andere problemen te ontwikkelen, en lijkt het meer dan een spierziekte te zijn.»

HUMO Bedoelt u nu dat de behandeling de situatie kan verergeren?

Cassiman «Nee, ik bedoel dat we nieuwe situaties ontdekken door die weesgeneesmiddelen te gebruiken. Door de therapie kunnen we hun spierapparaat intact houden en blijven de kinderen langer leven, maar daardoor ontdekken we nu pas dat de ziekte misschien ook problemen in de hersenen veroorzaakt. Dat roept nieuwe ethische vragen op. Dus om nu te zeggen dat je vanwege de kostprijs alleen kinderen moet behandelen en oudere patiënten niet, dat is een moeilijk debat. Zo merk je dat de geneeskunde soms bijkomende problemen creëert.

»Onlangs kwam een 60-jarige patiënt bij mij voor zijn vijfde tumor. De voorbije jaren had hij verschillende tumoren ontwikkeld op verschillende plaatsen. Ze hadden niks met elkaar te maken. Ongelofelijk, maar vandaag kan dat. Want die eerste tumor, die je vroeger gegarandeerd het leven had gekost, wordt nu genezen – waardoor je de gelegenheid krijgt om een andere tumor te ontwikkelen.»

HUMO Dat klinkt cru.

Cassiman «Ja, maar we houden mensen nu zó lang zó goed dat we allerlei nieuwe situaties creëren die op hun beurt veel geld kosten. Soms is het resultaat van al dat medische handelen dat mensen geen ziekte meer hebben waaraan ze overlijden, maar wel tien ziektes waar ze níét van doodgaan. Dat houdt ook een meerkost voor onze samenleving in, maar die wordt zelden meegeteld.»

HUMO Is het effect zo groot?

Cassiman «Kijk, de gemiddelde leeftijd waarop wij levers transplanteren, is 50-plus. Vaak krijgen mensen na zo’n transplantatie cardiovasculaire ziektes of tumoren. Diezelfde afstotingsmedicatie kan ook nierziektes veroorzaken, waardoor je tien jaar later een nier moet transplanteren.

»Soms ontdek je na een transplantatie dat de eerste ziekte evolueert op een manier die nog nooit beschreven is omdat patiënten vroeger niet zo ver raakten. We laten mensen vergrijzen die vroeger nooit vergrijsd zouden zijn. Voor een individu is dat natuurlijk winst, maar kan de maatschappij dat dragen? Nu goed, de algemene tendens is dat we problemen veroorzaken die we vaak ook kunnen oplossen.»

HUMO Een neverending story dus.

Cassiman «Ja, er zou een maatschappelijk debat moeten komen om afspraken te maken over hoever we gaan, en over wat nog redelijk is. Alles is mogelijk, maar móét het ook gebeuren? En zo ja: hoe gaan we dat betalen zonder onze solidariteit op te geven en in een gezondheidssysteem terecht te komen waarbij de ene wel en de andere niet geholpen wordt?»