Drie maanden na 'het gebaar van het jaar': hoe is het nu met Baby Pia?

In september liet België zich van zijn beste kant zien: in minder dan twee dagen tijd sms’ten we 2 miljoen euro bij elkaar, het bedrag dat Ellen De Meyer en Tim Boehnke nodig hadden om hun dochter Pia, bij wie de spierziekte SMA was vastgesteld, te kunnen redden. Een kleine drie maanden later kijkt het gezin terug op het wellicht spectaculairste jaar uit hun leven. ‘Nu willen we iets terugdoen.’

'Was baby Pia aan de andere kant van de taalgrens geboren, dan hadden we die 2 miljoen euro niet hoeven in te zamelen'

HUMO Toen we jullie de vorige keer spraken, waren het zeer spannende dagen: het geld was ingezameld, maar of Pia het medicijn kon krijgen, was nog niet zeker.

ELLEN DE MEYER (knikt) «De kans bestond dat ze antistoffen in haar lichaam had. In dat geval kon ze de prik niet krijgen. Voor ons was dat heftig: dat het ook níét kon doorgaan, was een optie waar we geen rekening mee hadden gehouden. De arts had er wel iets over gezegd, maar het was uit onze gedachten verdwenen. Ook omdat we nooit hadden verwacht dat we dat geld ooit zouden kunnen inzamelen.

»Tim was er wel gerust in, maar ik heb er toch een paar nachten niet van geslapen. De dokter ook niet, denk ik. Ze zei me achteraf dat ze net zo nerveus was geweest als destijds voor haar eindexamen.»

HUMO Jullie kregen ook verontwaardigde reacties. Mensen vroegen zich af waarom jullie dat niet hadden onderzocht vóór het geld was ingezameld.

DE MEYER «Omdat dat eenvoudigweg niet kan. Zo’n onderzoek is een momentopname: je kunt nu antistoffen in je lichaam hebben en over zes maanden niet meer, of omgekeerd. Er was voor Pia dus maar één optie: haar laten testen als het geld er was.»

HUMO Pia bleek geen antistoffen te hebben en kon een inspuiting met het medicijn Zolgensma krijgen. Waar is die toegediend?

DE MEYER «Het UZA heeft hemel en aarde bewogen om het in Antwerpen te kunnen laten plaatsvinden. Ze hebben ook alle administratie met de gezondheidsdiensten en Novartis op zich genomen. Daardoor ging het snel: drie weken nadat we het geld hadden ingezameld, kon Pia de prik krijgen. Op 9 oktober, want 9/10/19 vonden we een symbolische datum.»

HUMO Dan nog hadden jullie geen zekerheid, want het medicijn slaat niet bij iedereen aan.

DE MEYER «Het heeft een aantal weken geduurd voor we er iets van merkten: dat was opnieuw héél bang afwachten. In de weken vóór ze het spuitje kreeg, hadden we met andere ouders gesproken van wie het kind Zolgensma had gekregen, en zij vertelden allemaal spectaculaire verhalen: ‘Mijn dochter kon na 48 uur al rollen!’ De neuroloog had ons op het hart gedrukt dat er echter veel meer verhalen zijn waarbij het traag maar gestaag gaat.

»De eerste dagen belden journalisten ons de hele tijd op: ‘En? En?’ Er werd zelfs een bericht gepubliceerd over Pia’s ‘spectaculaire vooruitgang’. Mijn moeder belde me waarom ze zoiets via de krant moest vernemen. Dat was pijnlijk, want er was toen nog niet veel te merken. Gelukkig werd na enkele weken toch onmiskenbaar duidelijk dat het geneesmiddel aansloeg.»

HUMO Waaraan konden jullie dat merken?

DE MEYER «Ze werd luidruchtiger: ze begon meer te vertellen, met meer volume ook. Daarna kon ze zich beter overeind houden als we haar oppakten, en ook haar fijne motoriek ging erop vooruit. Ze begon dingen door te geven van de ene hand in de andere, of speelde met haar twee handjes tegelijk. De kinesist bevestigde dat ze spieren begon te gebruiken die ze daarvoor niet gebruikte, vooral in haar buik en haar rug. En ook fijn: ze begon zelf haar slijmpjes op te hoesten. Vroeger moesten we bij elke verkoudheid naar een kinesist.

»Op een gegeven moment merkten we dat ze probeerde te rollen. We wilden die avond net ons zoontje Briek in bed leggen en Tim zei: ‘Je zult het zien, als we straks weer beneden zijn, ligt ze op haar buik.’ Hij plaatste zijn gsm op een boek om het tafereel te filmen, en inderdaad: toen we beneden kwamen, had ze zich gerold. Dat was fantastisch.

»Nu moeten we vooral geduld hebben. Veel mensen dachten: als Pia dat medicijn krijgt, zal ze ineens alles kunnen. Maar zo werkt het niet. Nu kan ze spieren gebruiken die ze daarvoor niet bezigde, maar ze moet dat leren, net zoals baby’s van twee of drie maanden oud.»

HUMO Ik las in de pers dat jullie na de sms-actie ‘in een zwart gat’ waren gevallen.

DE MEYER «Dat is veel gezegd. Maar dat lange wachten was niet evident, zeker niet na die periode waarin alles heel snel was vooruitgegaan.»

HUMO Het uiteindelijke doel is dat Pia zelfstandig kan leven in een rolstoel, zeiden jullie in september in Humo. Is dat nog steeds zo?

DE MEYER «Voor mij wel. Tim bekijkt het positiever: over tien jaar is er misschien weer een nieuwe therapie. Je weet het natuurlijk nooit.»

HUMO Hoeveel geld hebben jullie uiteindelijk ingezameld?

DE MEYER «We wachten nog op één betaling van de provider, maar we zullen sowieso tussen de 200.000 en 230.000 euro overhebben. Echt een zeer mooi bedrag. Wat we daarmee zullen doen, weet ik nog niet. Het ene moment denk ik: we moeten het in onderzoek investeren. En daarna: nee, we moeten heel concreet iemand helpen. Maar dan zouden wíj moeten beslissen wie het wel of niet waard is, en dat is te moeilijk. Dus denk ik: we geven het aan een organisatie, maar aan welke dan? Het klinkt misschien grof, maar we willen het niet aan het kankeronderzoek geven. Het moet naar zenuw- en spieraandoeningen gaan, want daarvoor hebben mensen het geld gestort. We zijn er nog niet uit, maar het is zeker niet de bedoeling dat het nog een jaar op de rekening blijft staan.»

HUMO Over kankeronderzoek gesproken: vorige week raakte bekend dat Novartis, het bedrijf achter Zolgensma, haar patent op een peperdure gentherapie tegen kanker intrekt. Daardoor kunnen nieuwe behandelingen tegen een veel lagere prijs worden aangeboden.

DE MEYER «Dat nieuws werd gedeeld in onze WhatsApp-groep #TeamPia. Iemand reageerde: ‘Misschien hebben wij daar mee voor gezorgd.’ Of wilde Novartis na alle negatieve berichten positief in de pers komen? Ik weet het niet. Ik vind het vooral fantastisch, en ik kan alleen maar hopen dat veel mensen geholpen zullen worden.

»Nu het bij ons wat kalmer is, denk ik geregeld na over alles wat er is gebeurd. Veel dingen kan ik nu beter relativeren, zelfs het standpunt van minister van Volksgezondheid Maggie De Block. Maar ik zal nooit kunnen aanvaarden dat Vlaanderen niet mee in het pilootproject is gestapt voor de screening op SMA (via de hielprik die standaard een paar dagen na de geboorte wordt uitgevoerd, red.). Wallonië doet wel mee, en daar zijn in anderhalf jaar tijd zeven kindjes geboren waarbij SMA is vastgesteld. Ze zijn meteen behandeld met Spinraza, het enige medicijn tegen SMA dat wordt terugbetaald, en ze stellen het allemaal supergoed. Voor ons is dat pijnlijk: was Pia aan de andere kant van de taalgrens geboren, dan was ze wél snel geholpen en hadden we die 2 miljoen euro niet hoeven in te zamelen.»

HUMO Hebt u een idee waarom Vlaanderen niet mee in dat project is gestapt?

DE MEYER «Dat is politieke onwil. Ik had het erover met professor Laurent Servais van de Université de Liège, die het project in Wallonië leidt. Hij bevestigde dat er geen enkele reden is om SMA niet op te nemen in de hielprik, zelfs als je het louter financieel bekijkt. Een kind dat van bij de geboorte Spinraza krijgt, zal zich normaal of zo goed als normaal ontwikkelen, later minder hulp nodig hebben en dus ook minder kosten aan de samenleving.

»Vorige week las ik dat Vlaams minister van Welzijn Wouter Beke wil snoeien in de budgetten voor preventieve gezondheidszorg. Dat stemt me niet hoopvol. Ik begrijp het ook niet: alles begint bij preventie en screening. Maar ik ben niet van plan om het hierbij te laten. De samenleving heeft iets enorm moois voor ons gedaan. Ik vind het mijn morele plicht om iets terug te doen. Ik wil alles in het werk stellen om iets fundamenteel te veranderen, zodat je niet langer 2 miljoen euro moet inzamelen als je je kind wilt redden.»

HUMO Wat mogen we jullie voor 2020 wensen?

DE MEYER «Vorig jaar vroeg papa ons wat wij graag voor 2019 wilden. ‘Een tuinhuis,’ zeiden we. In de voorbije vijf jaar zijn we getrouwd, hebben we een huis gekocht en verkocht, een ander huis gekocht, we hebben twee kinderen gekregen en zijn allebei van job veranderd. Het was hectisch geweest, dus hoefde het niet spectaculairder te worden dan de komst van een tuinhuis. En toen werd het het waanzinnigste jaar uit ons leven. Hierbij dus een nieuwe poging: laat in 2020 maar gewoon dat tuinhuis komen.»