Getuigenis

Een puber van twee getuigt: 'Het gezicht van de kinderarts toen hij schaamhaar zag bij een 2-jarige: priceless!'

Je bent amper 2, maar je ziet eruit als een tienerjongen. Je bent 3 en je krijgt een snorretje. Je bent 5 en je weet geen blijf met je enorme erecties en woede-uitbarstingen. Het overkwam Patrick Burleigh als gevolg van een uiterst zeldzame aandoening die alleen mannen krijgen, omdat je er testikels voor moet hebben die denken dat je lichaam al klaar is om in de puberteit te raken. Zijn levensverhaal is even onthutsend als ontroerend. ‘Mijn moeder had altijd een doos Kleenex bij zich, want ze moest steeds huilen.’

Ik kon nog niet praten, ik kon nauwelijks lopen, maar ik kreeg al schaamhaar. Zelf herinner ik me niets uit de tijd vóór mijn puberteit, vóór de vleselijke lusten, de impulsen, de spanning, de woede en het geweld. Zo was het ook gegaan bij mijn vader en bij mijn grootvader. We zijn allemaal drager van een erfelijke genetische mutatie op chromosoom 2 in het DNA. Bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd stimuleert dat gen de eisprong, bij mannen brengt het de productie van testosteron op gang. Als dat gen gemuteerd raakt, leidt het tot vroegtijdige puberteit. Het is een uiterst zeldzame ziekte die alleen mannen krijgen omdat je er testikels voor moet hebben, en daarom wordt de ziekte ook wel testotoxicose genoemd. De testikels krijgen het signaal dat het lichaam klaar is om in de puberteit te raken, waarop het vol testosteron stroomt: het beendergestel begint vroegtijdig te groeien, de spiermassa neemt toe en het lichaam raakt behaard. Lichamelijke veranderingen die bij de puberteit horen, maar die starten op je 2de in plaats van op je 13de. Volgens schattingen zijn we met hooguit enkele honderden op de wereld.

Het gevoel dat ik een freak was, heb ik tot diep in de volwassenheid gehad, en het was zo erg dat ik er alleen met heel dichte vrienden en familieleden over wilde praten. Tot vier jaar geleden, toen mijn vrouw en ik een baby probeerden te krijgen, en we pas na twee jaar en talloze momenten van vreugdeloze seks besloten een ivf-behandeling te ondergaan. We hadden vijf levensvatbare embryo’s. En toen kwam ik voor de moeilijkste beslissing van mijn leven te staan. Het was mogelijk om uit te zoeken of één van de embryo’s het gemuteerde gen droeg. De mutatie die verantwoordelijk was voor mijn gewelddadige, antisociale gedrag als jongen. De mutatie die mijn vader, opa, overgrootvader en mijzelf die problematische adolescentie had bezorgd waardoor we in de gevangenis waren beland, of nog erger. Als één van onze embryo’s een mutatie van het gen had, dan konden we die wegnemen. Zo zou mijn lichaam de laatste halte zijn van de ziekte die generaties lang zo’n overheersende rol in mijn familie heeft gespeeld.

Er was geen reden om het niet te doen. Maar toch aarzelde ik. Ja, mijn kindertijd was ongewoon moeilijk geweest, maar nu was ik 34 jaar en ik had een mooi leven. Hoe zou mijn leven eruit hebben gezien als ik datgene wat mij heeft gemaakt tot wie ik ben, had uitgeschakeld? Maar kon ik toekijken terwijl mijn zoon leed, wetend dat ik hem dat had kunnen besparen? Ik wist het niet. Dus ging ik terug naar mijn kindertijd. Terug naar dat eerste babyschaamhaartje.

Daar was het, in volle glorie – zwart, stug en krullend. Mijn ouders waren erop voorbereid, zeker mijn vader, die zelf een vroegtijdige puberteit had gehad. Toch hadden ze geen idee wat ze moesten doen. Mijn vader had nooit een behandeling gekregen voor zijn aandoening. Zelf ging ik al snel deel uitmaken van één van de grootste onderzoeken naar testotoxicose. De beste vriendin van mijn moeder had een artikel in de krant gelezen over een onderzoek bij het National Institute of Health in Maryland. Na een telefoontje zaten mijn moeder en ik drie weken later in de trein naar Maryland.

Alle behandelingen tegen de gevolgen van de mutatie zouden gratis zijn, maar het betekende ook dat ik artsen eindeloos in mij moest laten prikken en wroeten. Dat speelde zich voornamelijk rond mijn testikels af. Mijn moeder en een verpleegkundige hielden me in bedwang op het ziekenhuisbed terwijl de artsen in mijn scrotum knepen om mijn maten te bepalen. En er stak een buisje in een ader van mijn arm, waarlangs artsen en verpleegkundigen bloed aftapten. En dan waren er de foto’s. De man die medische afwijkingen fotografeerde, had een studio in de kelder van het ziekenhuis. Het was er koud en spelonkachtig. Daar stond ik, spiernaakt, met mijn genitaliën bloot voor een kerel die zojuist foto’s had gemaakt van Siamese tweelingen. Het was vooral zwaar voor mijn moeder, die hem na de tweede sessie zei dat hij ermee moest ophouden.

'Ik was 3 jaar, maar even lang en zwaar als een 7-jarige. Mijn testos­teron-niveau lag op het peil van een jongen van 13.'

Ik heb het dossier van mijn eerste bezoek aan het instituut nog. Ik was 3 jaar, maar even lang en zwaar als een 7-jarige. Mijn testosteronniveau lag tussen de 300 en 500 nanogram per deciliter, het normale peil voor een jongen van 13. Het testosteronniveau van een gewone 3-jarige ligt rond de 15 nanogram per deciliter. Ik had een snorretje en zou binnenkort acne krijgen. De artsen merkten ook op dat ik een neiging tot woede-uitbarstingen had.


Freak gaat logeren

‘Ik zal nooit het gezicht van de kinderarts vergeten, toen hij voor het eerst schaamhaar zag bij een 2-jarige jongen,’ vertelde mijn moeder me kort geleden. Het was een blik die we vaak zagen in spreekkamers, kleedkamers, openbare toiletten en zwembaden. Afkeer. Ongeloof. Griezelige fascinatie. Bij dat eerste bezoek bleef ik een week lang als patiënt in het instituut en tot mijn 12de zou ik er elk halfjaar terugkomen. De kinderafdeling werd een tweede thuis voor me: de speelkamer met zijn smerige roze vloerbedekking bezaaid met kapot speelgoed en tweedehandsboeken, de moeders die tegen elkaar klaagden in de wachtruimte, terwijl de rook van hun sigaretten de gang in zweefde, ‘The Dukes of Hazzard’ op de televisie boven mijn bed. Ik vond het daar fijn. En omdat testotoxicose zo zeldzaam is, behandelden de artsen me als een medische beroemdheid: ze konden niet wachten tot ze me mochten observeren en onderzoeken en opmeten. Het gaf me het gevoel dat ik bijzonder was, terwijl ik eigenlijk weinig mankeerde, vergeleken met de kinderen met kanker, hersentumoren of zware lichamelijke handicaps op de afdeling.

Na het tweede bezoek stuurden de dokters me naar huis met een koffer vol spironolacton, een medicijn dat de effecten van het testosteron moest tegengaan. Vanaf dat moment speelden geneesmiddelen een belangrijke rol in mijn leven. Ik slikte tot twaalf pillen per dag, en ik kreeg gedurende periodes elke avond een injectie in mijn been. Ik was in het ziekenhuis misschien geen freak, maar dankzij het regime van pillen en spuiten was ik dat thuis wél. Logeerpartijtjes waren het ergst – de onhandige uitleg aan nieuwe vrienden, de ouders die me aangaapten, de gêne als mijn moeder verscheen om een naald in mijn been te steken.

Eén van mijn vroegste herinneringen is dat ik met mijn moeder in de dameskleedkamer van de YMCA was, voor de zwemles. Een oudere vrouw zag mijn gespierde, puberale lichaam en reageerde vol afschuw: hoe durfde ze een jongeman mee te nemen naar de dameskleedkamer? Mijn moeder legde uit dat ik pas 4 was, maar de vrouw weigerde het te geloven. Ze beschuldigde mijn moeder ervan dat ze loog, dat ze gek was, zo’n new age-ouder die alles maar goed vond. Mama stond haar mannetje, maar we waren allebei in tranen. Voor mij waren die confrontaties pijnlijk, maar voor mijn moeder misschien nog meer, want haar kindje werd vernederd. ‘Ik had altijd een doos Kleenex bij me,’ vertelde ze me later, ‘want ik moest steeds huilen.’

De schaamte en de spot werden een constante factor in mijn leven, ook omdat ik zo geobsedeerd was door seks. Ik kreeg al zo jong seksuele impulsen dat ik me niet eens de tijd kan herinneren dat ik er géén uitlaatklep voor moest zoeken. ‘Jij mag die van mij zien, als ik die van jou mag zien’ werd een obsessie. Ik had één speciaal vriendinnetje – ik zal haar Abigail noemen. Zij en ik waren onafscheidelijk. Onze favoriete variatie op ‘Jij mag die van mij zien, als ik die van jou mag zien’ vond plaats op het toilet. Het spelletje was simpel: ik probeerde door Abigails benen heen te plassen terwijl zij op het toilet zat te plassen. Dat lukte nooit omdat ik altijd een enorme erectie had. Ik was 5. Ik begreep mijn seksuele behoefte niet. Ik voelde hem alleen maar en moest er iets mee, maar ik was niet oud genoeg om dat op een duidelijk seksuele manier te doen. Ik wist niet eens wat seks was. Nog tot ver in de volwassenheid werd ik door die herinneringen achtervolgd. Was ik één of andere kleutermisbruiker geweest? Ik wist het niet.

Mijn vader was geboren in de jaren 50 van de vorige eeuw, een decennium waarin repressie tot een kunst was verheven. Voor zover ik van mijn moeder – en in zeldzame openhartige momenten van mijn vader – heb begrepen, had hij al snel geleerd om zijn ziekte weg te stoppen om thuis en op school te kunnen overleven. Mijn grootvader Bob, die de mutatie ook had, wilde mijn vader het stigma besparen, en dus besloot hij dat mijn vader twee klassen op school moest overslaan en tegen iedereen over zijn leeftijd moest liegen. Zijn beste vrienden hoorden pas jaren later dat hij jonger was.

'Ik was groot en sterk en ik kon harder slaan dan alle anderen. Dus dat deed ik ook.' (Foto: Patrick Burleigh, midden, als 5-jarige.)’

Hij wist een plek te veroveren op de Berkeley-universiteit in Californië, maar toch had hij grote moeite met leren, en hij wilde mij dat scenario besparen. Mijn ouders lieten me les volgen bij kinderen van mijn leeftijd, zodat ik een normale jeugd zou hebben – achteraf gezien was dat belachelijk naïef, want ik werd de freak van de klas. Door de hormonen kreeg ik onbeheersbare woede-uitbarstingen. Ik stuiterde van het ene emotionele uiterste naar het andere. Ik was alles wat jongeren op hun 14de of 15de zijn, maar ik was 6. Wanneer ik werd geplaagd, geïntimideerd of buitengesloten, werd ik woest. Ik was groot en sterk en ik kon harder slaan dan alle anderen. Dus dat deed ik ook.

Kinderen wilden die grote jongen ophitsen en ik liet me makkelijk opjutten. Maar voor leerkrachten of ouders leek ik een beest dat kleinere kinderen in elkaar ramde. Niemand zou geloven dat ik degene was die werd gepest. Het hielp ook niet dat ik het brandmerk ‘die rotjongen’ had gekregen. Het was zo diep in me gebrand dat ik mezelf nog steeds zo zie.


Bingedrinken

Ik weet nog wanneer ik het voor het eerst hoorde. Het was in de tweede klas van juffrouw Bright. Ik was 7. We waren voor het werk van mijn vader, die acteur was, halverwege het schooljaar van New York naar Los Angeles verhuisd, en dus moest ik een plek zien te veroveren in een groep kinderen die elkaar al sinds de kleuterschool kenden. Om de muren van het lokaal te versieren voor de opendeurdag, hadden we allemaal een portret van onszelf gemaakt van gekleurd papier en garen. Terwijl ik mijn ouders voorging naar mijn kunstwerk, waar ik buitengewoon trots op was, stond mijn klasgenoot Joey daar met zijn ouders. Hij wees naar mijn portret en fluisterde: ‘Dat is die rotjongen.’ Ik reageerde niet, maar ik was totaal van de kaart. We hadden nooit ruzie gehad en hij wist niet dat ik daar stond: hij had het dus niet gezegd om mij op stang te jagen. Er viel maar één conclusie te trekken: Joey had het gezegd omdat het zo was.

Het probleem is dat het cool is om die rotjongen te zijn. Je krijgt aandacht, er hangt een raadselachtigheid om je heen. Nadat mijn hormonen en mijn afwijkende fysieke verschijning jarenlang mijn pogingen om erbij te horen hadden gedwarsboomd, gaf ik het op: ze willen die rotjongen? Die kunnen ze krijgen.

Tegen het einde van de lagere school rookte ik sigaretten, ik sloop ’s nachts het huis uit en spoot graffiti. Telkens als mijn vader me op roken betrapte, kreeg ik twee weken huisarrest; het werden maanden en maanden. Ik werd alleen maar rebelser en inventiever om niet betrapt te worden. Je zou verwachten dat hij mij kon begrijpen en vergeven. Het tegenovergestelde was waar. Wist hij niet hoe eenzaam ik was? Dat mijn hersenen al die hormonen niet aankonden? Dat ik geen controle had over mijn gedrag? Natuurlijk wist hij dat. Hij had het zelf meegemaakt, maar hij had altijd over zijn voortijdige puberteit gelogen en zijn ziekte genegeerd. Hij wilde dat ik er ook zo mee omging.

Ik leidde later uit allerlei verhalen af dat mijn vader op zijn 12de en 13de met zijn veel oudere vrienden ging bingedrinken en in zijn Thunderbird door de achterbuurten van Stockton, Californië scheurde. Stockton was in de jaren 60 een gevaarlijke plek om op te groeien, zeker als je vader een alcoholist was die jou, je moeder en je twee jongere zusjes in de steek had gelaten.

Mijn woede omdat ik niet begrepen en onterecht bestraft werd, moet bij mijn vader nog groter zijn geweest, en toch zette hij door. Hij haalde op zijn 15de zijn diploma van de middelbare school en ging in de fabriek werken om zijn moeder en twee zusjes te ondersteunen. Ondertussen haalde hij zijn junior college-diploma en uiteindelijk zorgde hij ervoor dat hij wegkwam uit Stockton. Hij zwoer dat hij zijn eigen zoon nooit zo zou behandelen. Hij mag dan sociaal gehandicapt zijn geweest door zijn traumatische jeugd, ik heb nooit aan zijn liefde voor mij getwijfeld.


Soldaat van 11

Het is begrijpelijk dat hij zijn eigen vader nooit echt heeft vergeven, dus ik leerde opa Bob pas kennen toen ik al bijna volwassen was, en hij stierf kort daarna. Mijn vader praat niet graag over hem, maar wat ik uit hem heb weten te wringen, is dat opa Bob was opgegroeid als zoon van een auto-onderdelenverkoper die door zijn vrouw was verlaten toen Bob nog een peuter was. Opa Bob had geen broertjes of zusjes, en hij reisde altijd met mijn overgrootvader Bud mee van stad naar stad, waarbij ze in pensions en motels verbleven. Onwillekeurig zie ik voor me hoe ze naast elkaar voor een deur staan, in hetzelfde grijze pak, mijn 4-jarige grootvader met zijn eigen miniatuurkoffertje vol wieldopfolders en demonstratiebougies.

Toen opa Bob oud genoeg was om naar de lagere school te gaan, liet zijn vader Bud hem achter bij familie op een boerderij in Nebraska en zette hij zijn reizende bestaan alleen voort. Die familie zag hem van het begin af als een freak en behandelde hem ook zo. Vanaf zijn 10de liep mijn opa keer op keer weg en sprong hij als verstekeling op treinen naar verre oorden. Als 11-jarige plukte hij katoen op een plantage in het Zuiden. Als 12-jarige sprong hij op een trein naar de grens met Canada en ging hij in dienst bij de grenspolitie. Telkens als opa Bob verdween, moest overgrootvader Bud zijn zoon opsporen en naar huis sleuren.

Volgens mijn vader had opa Bob een grondige hekel aan zijn vader Bud, die een gemene klootzak was. Het is dan ook ironisch dat opa Bob het voorbeeld van zijn vader volgde. In 1917 liep mijn overgrootvader Raymond ‘Bud’ Burleigh op zijn 11de weg van huis in Omaha, Nebraska om bij het leger te gaan en tegen de Duitsers te vechten. Hij beweerde dat hij 20 was en Fred De Reaux heette. Hij was ruim 1 meter 80 lang en had een volle baard en de spierontwikkeling van een jonge man. Hij werd aangesteld als chauffeur voor generaals en kolonels aan de frontlinie in Château-Thierry, in Frankrijk. Hoge pieten langs het front heen en weer rijden begon hem snel te vervelen, dus nam hij de benen naar Parijs, waar hij bordelen bezocht en een drinkgelag van een week begon, tot het leger hem in de gevangenis gooide. Na zijn vrijlating werd Bud ingezet bij een bataljon in het bos van Argonne, waar hij een vliegtuig kaapte dat was uitgerust met machinegeweren. Hij vloog er in zijn eentje mee naar niemandsland om Duitse soldaten te vermoorden. Nadat hij was geland, werd hij weer gearresteerd. Deze keer moest hij de loopgraven in, waar hij zes maanden zat tot hij door mosterdgas vergiftigd werd en in het ziekenhuis belandde. Pas toen ontdekten de autoriteiten zijn echte leeftijd.

'Op mijn 12de rookte ik geregeld wiet en had ik zo ongeveer elke ­denkbare ­sekshandeling uitgeprobeerd, behalve de daad zelf – dat zou op mijn 13de gebeuren.'

Gierende hormonen

Net als zij had ik tegen mijn 10de begrepen dat het voordelen had om te liegen over mijn leeftijd, vooral omdat niemand me dan vreemd aankeek. En dan kon ik het leven leiden waar mijn leeftijdgenoten alleen maar van konden dromen – met oudere meisjes omgaan, sigaretten kopen, autorijden, met oudere jongens optrekken en alcohol drinken.

Op mijn 12de rookte ik geregeld wiet en had ik elke denkbare sekshandeling uitgeprobeerd, behalve de daad zelf – dat zou op mijn 13de gebeuren. Ik spoot nog steeds graffiti op toiletmuren, busramen en verkeersborden in heel Santa Monica en Venice. Ik pleegde winkeldiefstallen, spijbelde, vocht en riep tegen elke gezagsdrager. Toch deed ik het goed op school, omdat ik naar openbare scholen ging die weinig subsidie kregen en niet veel eisen stelden, en omdat de artsen van het instituut op mijn 8ste het medicijn testolacton aan mijn cocktail hadden toegevoegd, dat eindelijk hielp. Ja, ik was opstandig, maar de cocktail wist het testosteron genoeg in te dammen om te voorkomen dat ik op treinen sprong of wegliep om bij het leger te gaan. Ik was niet zo anders dan al die andere pubers die opgroeien in een grote stad.

En toen stopten ze met de medicijnen.

Halverwege het eerste jaar van de middelbare school bracht ik mijn jaarlijkse twee weken op het instituut door met onderzoeken, kijken naar ‘Home Alone’ en onhandige pogingen om contact te leggen met de kinderen op mijn afdeling die echt ziek waren. Toen, op mijn laatste dag, kwam het hele artsenteam naar mijn kamer. Ze zeiden dat mijn beenderleeftijd nu dicht genoeg bij mijn werkelijke leeftijd lag om met de medicijnen te kunnen stoppen. Ik was opgetogen.

Van het ene moment op het andere gierden al mijn hormonen vrij rond. Ik voelde me bozer dan ooit. Ik spijbelde bijna dagelijks, zat aan de drugs en vocht met al wie in de weg stond. Mijn moeder herinnert zich nog goed de paniek die ze voelde als ze me bij de school afzette en het telefoontje van het schoolhoofd vreesde. Vaak kwam dat al na een paar uur.

Maar op een voorjaarsdag kwam er een ander telefoontje. Deze keer was het de politie. Ik was high van de lsd op school gekomen, met nog een extra pil in mijn zak. Ik had samen met een paar vriendjes besloten om die extra pil in de limonade van een nietsvermoedend vriendinnetje te doen, waarna zij totaal van de kaart raakte en naar het ziekenhuis werd gebracht. De politie arresteerde mij toen de school uitging, zodat iedereen naar die rotjongen kon staren. Hoe kan een 12-jarige aan lsd komen? Door te doen alsof hij vijf jaar ouder is, zodat hij contact kan leggen met een 17-jarig meisje dat op de bank van een drugshandelaar bivakkeert. Zij geeft de jongen drie lsd-tabletten, waarvan hij er twee zelf inneemt nadat zijn ouders naar bed zijn gegaan en vervolgens de ellendigste nacht van zijn leven doormaakt. Net als mijn voorvaderen had ik mijn vroegrijpheid gebruikt om iets te doen waar ik nog niet aan toe was.

Ik werd geschorst voor alle scholen in de buurt. Mijn vrienden mochten van hun ouders niet langer met mij omgaan. Mijn ouders stuurden me naar een militaire academie op het platteland van Indiana, maar na nog geen half jaar werd ik ook daar weggestuurd. Ik voelde wel spijt over de narigheid die ik dat meisje had aangedaan, en voor mijn ouders, en al die anderen die het slachtoffer van mijn woede waren. Sterker nog: ik werd gekweld door schuldgevoel. Ik kon me niet beheersen en haatte mezelf daarom.

Toen ik naar een school in ons eigen district mocht gaan, was ik 14, maar ik zag er ongeveer uit als nu: 1 meter 82 groot, slank en met een volle baard. Maar er gebeurde iets wonderbaarlijks: mijn leeftijdgenoten begonnen me in te halen. Andere jongens in mijn klas waren zich gaan scheren, kregen spieren en hadden dezelfde dwangmatige gedachten over seks als ik al sinds mijn 4de had. Bovendien zat ik nu op een openbare middelbare school in Los Angeles met drieduizend leerlingen. Opeens was ik gewoon óók een magere blanke jongen die wiet rookte. Ik viel niet meer op. En het belangrijkste: na meer dan tien jaar was de puberteit eindelijk klaar met mij. Voor het eerst kon ik mijn toekomst zien en daar werd ik doodsbang van. Mijn verleden was bezoedeld met schorsingen, arrestaties en overtredingen. Het leek onmogelijk dat ik ooit naar een universiteit zou kunnen gaan.

'Toen ik riskeerde een zoon met vroegtijdige puberteit te krijgen, leek het voor de hand te liggen om de genetische mutatie weg te selecteren.' (Foto: met echtgenote Meredith.)'

Dat bracht me in beweging. Ik nam afstand van mijn vrienden, van wie velen harddrugs gingen gebruiken en al snel in de afkickkliniek of de gevangenis zouden belanden. Ik stopte met sigaretten roken en ging sporten. Ik las. Ik volgde extra cursussen. Ik had een lange relatie met een meisje dat intelligent, aardig en ambitieus was. Ik werd aangenomen op Dartmouth en kreeg een beurs om verder te studeren in Ierland. Ergens onderweg leerde ik Meredith kennen, de vrouw met wie ik zou trouwen. Zij studeerde gynaecologie en zou zich vervolgens specialiseren in de behandeling van onvruchtbaarheid. Kennelijk hebben de goden wel degelijk gevoel voor humor: die specialisatie is een onderdeel van de endocrinologie, het terrein waar ook het onderzoek naar mijn aandoening onder valt.

Net als mijn vader had ik het idee dat ik mijn abnormale kindertijd moest begraven om een normale volwassenheid te kunnen genieten. Ik werd één van de vele frisse blanke jongens met een Ivy League-diploma. Als ik af en toe vertrouwd genoeg werd met mensen om hun over mijn kindertijd te vertellen, reageerden ze vol ongeloof. Deze welbespraakte, verstandige jongeman had als baby al schaamhaar en gooide lsd in de limonade van een 12-jarige? Naarmate ik het aan meer mensen vertelde, voelde ik hoe de vernedering afnam.

Uiteindelijk vroeg ik aan Abigail, die nog steeds een vriendin is, wat zij zich van onze ontmoetingen in het toilet herinnerde. ‘Het was volkomen normaal. We waren allemaal nieuwsgierig op die leeftijd. Je was niet eens de enige die het deed.’ Ik was gechoqueerd. Het afwijkende, het grensoverschrijdende, het had allemaal in mijn hoofd gezeten.


Brok in de keel

Toen ik vier jaar geleden werd geconfronteerd met de mogelijkheid dat ik een zoon met vroegtijdige puberteit zou krijgen, leek het voor de hand te liggen om de genetische mutatie weg te selecteren. Toch kon ik maar niet het gevoel kwijtraken dat we datgene zouden elimineren dat mij had gevormd, ten goede en ten kwade.

Toen, op een middag, terwijl ik net onze oprit insloeg, belde mijn vader. Onze relatie was sterk verbeterd sinds ik geen gaten meer in muren sloeg en we niet meer tegen elkaar schreeuwden. Toch hadden we nooit gepraat over die voortijdige puberteit of over de moeilijke jaren waarin we met elkaar in oorlog waren. Mijn vader had nu van mijn moeder gehoord dat we overwogen om de embryo’s te laten testen op de mutatie. ‘Waarom zou je dat doen?’ vroeg hij.

Ik was verbijsterd. Had hij mijn kindertijd niet meegemaakt? Maar voor ik iets kon zeggen waar ik misschien spijt van zou krijgen, onderbrak hij me. ‘Luister eens, ik weet niet wat voor kindertijd je zonder die vroegtijdige puberteit gehad zou hebben – misschien zou het makkelijker geweest zijn, misschien zou je gelukkiger geweest zijn. Maar daardoor ben je de persoon geworden die je nu bent. En dat is een persoon van wie ik veel hou en die ik erg bewonder. Dus doe die test, of doe hem niet, maar weet wel dat als je een zoon krijgt en die zoon vroegtijdige puberteit heeft, het uiteindelijk wel goed komt met hem. Zeker met jou als vader.’

Ik kon geen woord uitbrengen. Nadat ik de brok in mijn keel had weggeslikt, praatten we voor de eerste keer openhartig over onze aandoening. We erkenden dat die waarschijnlijk sterkere volwassenen van ons heeft gemaakt. Dat het opgroeien als buitenstaander ons waarschijnlijk heeft geholpen onze roeping te vinden als kunstenaar. En dat het nare gevoel van anders zijn ook kon overgaan in een gevoel van ‘bijzonder’ zijn.

Na een uur zeiden we tegen elkaar dat we van elkaar hielden en we hingen op. Ik zei tegen Meredith dat ik de mutatie niet wilde uitschakelen. Ik had er alle vertrouwen in dat als onze zoon die ziekte zou erven, wij daar wel mee zouden weten om te gaan. Ze aarzelde. Als endocrinoloog wist zij hoe moeilijk het zou zijn om zo’n jongen op te voeden. We praatten er een paar dagen over, deden onderzoek naar behandelingen, bespraken het met vrienden en collega’s. Uiteindelijk kwamen we op hetzelfde punt uit. We zouden geen biopsie op de embryo’s laten doen. In juli 2014 lieten we ons beste embryo implanteren en bereidden we ons voor op het slechtste resultaat.

Op 12 maart 2015 rond twee uur ’s nachts kreeg Meredith weeën. Zeventien uur later besloten de artsen tot een spoedkeizersnede. Toen ik over het operatiegordijn heen keek, zag ik, midden in het slagveld van bloed en ingewanden, een piepklein mensje. Een mensje met een penis. ‘Het is een jongen!’ riep ik, net als in de film.

We noemden hem Ned, naar Merediths lieve opa. We namen hem mee naar huis en lagen twee weken lang thuis alleen maar naar hem te kijken, terwijl vrienden en familieleden ons eten brachten. En toen kregen we de uitslag van het bloedonderzoek. Die was negatief. Ned had de mutatie niet geërfd. Mijn vrienden en familieleden reageerden met opluchting, felicitaties, blijdschap. Ik reageerde nauwelijks. Ik had me al een tijdlang geen zorgen meer gemaakt.

In augustus 2017 werd onze dochter Claire geboren. We hebben haar navelstrengbloed niet laten onderzoeken, maar vrouwen kunnen wel drager zijn van de mutatie en ze kunnen die aan hun kinderen doorgeven. We weten niet of het gen op chromosoom 2 van Claires DNA een mutatie is en we zullen het wellicht nooit weten, tenzij ze zelf een zoon krijgt die, net als zijn grootvader en zijn betovergrootvader, een stug krulhaartje op zijn schaamheuveltje krijgt terwijl hij nog in de luiers ligt. En mocht dat zo zijn, dan weet ik dat het wel goed komt met hem.



© Epic Magazine

Vertaling: 360 Magazine

Meer over

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234