Ex-kankerpatiënt Pieter Swinnen (20), zoon van kankeronderzoeker Johan Swinnen (51)

Elke pelgrim op weg naar Compostela heeft wel een persoonlijke missie, maar die van professor Johan Swinnen is bijzonder. Als eerbetoon aan alle kankerpatiënten loopt de gerenommeerde kankeronderzoeker elke dag twee marathons. Het idee ontstond toen zijn zoon Pieter uit de klauwen van de vreselijke ziekte kon ontsnappen – een lange strijd die nog niet helemaal is gestreden.

'Normaal word je na vijf jaar genezen verklaard. Maar mijn reflexen blijven trager, mijn haar komt niet terug en mijn IQ is dramatisch gezakt'

Twee weken geleden stonden Pieter (20) en Johan Swinnen (51) nog zij aan zij op de Grote Markt van Leuven. Omringd door supporters die luid applaudisseerden toen burgemeester Louis Tobback de eerste Sint-Jacobsstempel in Johans pelgrimsboekje zette. Een halfuur eerder waren de twee samen vanuit het ziekenhuis op campus Gasthuisberg vertrokken. De vader al lopend, de zoon peddelend in zijn ligfiets. Met in hun zog een batterij cameraploegen en fotografen legden ze de eerste kilometers samen af. ‘Papa stond erop eerst afscheid te nemen van de kankerpatiënten in het ziekenhuis,’ vertelt Pieter me een paar dagen later in de huiskamer in Rotselaar. ‘Pas daarna trokken we naar de Grote Markt, waar de officiële start werd gegeven. Jammer dat ik niet mee kon met papa, maar ik kan dat fysiek niet aan. Vijfentwintig kilometer, da’s het verste dat ik met mijn ligfiets al gereden heb; iets te weinig voor de 2.400 kilometer die hij gaat lopen (lacht). Ik was echt geschrokken dat er zo veel mensen bij de start aanwezig waren. Er waren zelfs vrienden die ik al jaren niet meer had gezien. Een goede vriend van me had hen uitgenodigd. Terwijl hijzelf de dag nadien herexamens had, stond hij daar toch maar met al mijn oude kameraden. Daar was ik echt van aangedaan. En dan al die journalisten en fotografen! Er zijn zelfs twee cameraploegen met papa op pad, ‘Telefacts’ en een jongen van de filmschool die een documentaire over de trip maakt. Wist je dat we zelfs in de Libelle stonden?’

Pieter schuifelt wat onhandig in de ruime zetel. Zijn broosheid is zichtbaar: hij spreekt traag met overslaande stem en zijn lichaam oogt magerder dan dat van zijn leeftijdsgenoten. ‘Het hele gebeuren heeft hem aangegrepen, maar ook zwaar vermoeid,’ vertelt moeder Annemie terwijl ze hem bezorgd aankijkt. ‘Plezier heeft zijn prijs. Als hij zich amuseert, moet hij dat vaak achteraf bekopen. Nietwaar, jongen?’

Pieter Swinnen «’s Morgens ben ik vaak moe en misselijk. Rond de middag, als ik iets gegeten heb, gaat het beter en ’s avonds is mijn beste moment van de dag. Vandaar dat ik je gevraagd heb om na vijf uur te komen.

»Ik houd niet van drukte. Buiten verdraag ik dat nog redelijk, maar als er in huis te veel mensen zijn, kan ik daar moeilijk tegen. Dan krijg ik een weerslag, met migraineaanvallen. Familiefeestjes hebben we jaren vermeden, omdat ze daar allemaal door elkaar praten. Mama probeert voor mij vooral individuele bezoekjes te regelen. Nu, veel vrienden van vroeger zie ik niet meer. Met sommigen heb ik nog contact op Facebook, maar slechts twee vrienden komen me nog bezoeken. Door de kanker hebben velen afgehaakt. Ze wisten niet goed wat ze nog tegen me moesten zeggen. Ik voelde bij hen vaak een soort onwennigheid. Ach, ik weet nu wie mijn échte vrienden zijn. En ik heb door mijn ziekte ook nieuwe vrienden gemaakt, bijvoorbeeld in het dagcentrum, waar mensen met een niet-aangeboren hersenletsel zitten. Mensen die hetzelfde meegemaakt hebben, zoeken sneller contact met je.»


Uitpuilend oog

HUMO Laten we even terugkeren naar maart 2011, toen er een hersentumor bij je werd vastgesteld. Wanneer dacht je voor het eerst: ‘Er is hier iets niet pluis?’

Swinnen «Toen we met de familie naar Barcelona trokken. Papa moest daar een marathon lopen en wij zouden gaan supporteren. Bij het verlaten van het vliegtuig werd ik duizelig. Mijn ouders hadden gezien dat m’n oog wat uitpuilde. Door het luchtdrukverschil in het vliegtuig was die hersentumor op mijn oogbol beginnen te duwen, maar die link hebben we toen nog niet gelegd. Pas toen ik de volgende dagen ook moest overgeven, gingen de alarmbellen af. We zijn teruggevlogen en ik heb me onmiddellijk laten onderzoeken.»

HUMO De hersentumor zat toen al in een vergevorderd stadium, met uitzaaiingen. Hadden jij en je ouders niet eerder iets in de gaten?

Swinnen «Mijn moeder had al opgemerkt dat ik nogal vaak scheef liep. Blijkbaar had ik toen al evenwichtsstoornissen. ‘Pieter, loop eens recht!’ riep ze dan. Ze is daarvoor zelfs naar de dokter geweest. ‘Hij groeit daar wel uit, veel jonge gasten van die leeftijd lopen niet recht,’ zei die. Het was pas tijdens de reis dat de signalen duidelijk werden.»

HUMO Hoe reageerde je toen je de diagnose hoorde?

Swinnen «Eerst nogal afwijzend. ‘Dat kan niet,’ zei ik tegen de dokter. Het drong eigenlijk niet goed tot me door. Maar op hetzelfde moment hadden ze in een andere kamer ook mama ingelicht. Toen ze huilend binnenkwam, wist ik: ‘Oei, dat is hier ernstig.’ De dokters spraken geen overlevingspercentage uit, maar ze vertelden wel dat het een zware, agressieve tumor was. En dat hij was uitgezaaid in het ruggenmerg en in de hersenen. Ja, dan weet je ook als 14-jarige dat het vijf voor twaalf is.»

HUMO Diezelfde avond nog ben je geopereerd.

Swinnen «Ja, ze hebben een stukje van de tumor weggenomen. Om de druk in mijn hoofd weg te halen, maar ook om te bepalen welk soort tumor het was. Voor papa was dat van groot belang, pas dan kun je weten hoe gevaarlijk de kanker is en welke behandeling er gevolgd moet worden. Dat zie je niet op een scan, daarvoor moeten ze je opereren en een biopsie nemen. Toen hij tien dagen later het resultaat kreeg, was dat heel spannend. Helaas was het slecht nieuws: ik had een medulloblastoom (zeer kwaadaardige tumor van het centrale zenuwstelsel, die zich situeert in de kleine hersenen, red.). Als dit type tumor uitgezaaid is, zijn de overlevingskansen bijzonder laag. De chirurgen durfden hem ook niet volledig te verwijderen: ze vreesden andere vitale zaken te beschadigen. Ik was volledig overgeleverd aan de chemotherapie en de bestralingen. Het enige wat ik kon doen, was hopen dat de behandeling zou aanslaan.»

HUMO Dat je vader een kankerspecialist is, maakte de situatie wel speciaal. Was je hierdoor meer op je gemak?

Swinnen «Nee. Echt niet. Enerzijds heb je geluk dat je iemand aan je zijde hebt die veel over de ziekte weet, maar anderzijds besefte papa meer dan wie ook de ernst van alles. Dat moet voor hem niet altijd gemakkelijk geweest zijn. Je kan ook te veel weten, hè?»

HUMO Je onderging twee hersenoperaties, een jaar chemotherapie en 72 bestralingssessies. Wat vond je het lastigst?

Swinnen «De bestralingen. Wellicht omdat die na de chemokuur kwamen. Door de bijwerkingen van de chemo was ik veel kilo’s kwijtgespeeld en had ik de energie niet meer om tegen die bestralingen te vechten. Toen heb ik de grootste knak gekregen. Mijn immuunsysteem was enorm verzwakt. Uit vrees voor infecties moest ik maanden binnen blijven en mocht ik behalve mijn familie niemand zien. Ik was ook constant misselijk. Al mijn eten gaf ik over. Mijn smaakpapillen waren ontregeld, ik kon zelfs de geur in de keuken niet verdragen. Op een bepaald moment woog ik nog 38 kilogram. Ik had de kracht niet meer om te eten. Eén jaar lang heb ik sondevoeding gehad, maar dat had als nadeel dat mijn slikreflex verdween. Ik kon ook niet meer kauwen. Dat moest ik dus allemaal opnieuw leren. Nu eet ik nog steeds te weinig en te traag, daarom neem ik soms voedingssubstraten met extra calorieën. (Neemt een plastic koker) Kijk, hier zitten 400 calorieën in. Daar moet ik er nu elke dag nog eentje van nemen, vroeger waren dat er drie per dag.»

HUMO Wanneer dacht je: de kanker krijgt me niet klein?

Swinnen «Ik ben eigenlijk altijd optimistisch geweest. Al na de eerste scan was ik er rotsvast van overtuigd dat ik zou genezen. Die eerste controle was de spannendste, omdat toen zou blijken of de chemotherapie aansloeg. Het was een succes, de uitzaaiingen in mijn rug waren allemaal verdwenen. In Gasthuisberg hadden ze zoiets nog niet vaak gezien. Dat geeft natuurlijk vertrouwen.»

Pieter zwijgt even en kijkt naar zijn mama. De ogen van Annemie worden vochtig.

Annemie «Toen hebben we onze eerste fles gekraakt. Elk klein beetje goed nieuws vieren, dat was onze ingesteldheid. Wat we hebben, pakken ze ons niet meer af. We zullen wel zien of we de volgende keer nog kunnen vieren. We zeggen dat vaak aan mensen die in dezelfde situatie zitten: bekijk zo’n genezingsproces stapje per stapje, kijk niet naar de eindstreep. Put moed uit kleine overwinningen. Anderzijds moeten we de realiteit ook onder ogen durven zien: voor velen komt er geen goed nieuws. Ik begrijp dat die mensen dan zeggen: ‘Jij hebt makkelijk praten.’ Ook nu, na zes jaar revalideren, hanteren we dezelfde ingesteldheid: we kijken niet te ver naar de toekomst. We proberen vooral om niet te blijven treuren en zagen over wat we meegemaakt hebben en kwijtgespeeld zijn, maar we kijken naar wat ons nog samen rest. En daar willen we dan ook het beste van maken.»

'Papa besefte meer dan wie ook de ernst van mijn ziekte. Dat moet voor hem niet altijd gemakkelijk geweest zijn'


Metallica

HUMO Ben je nu definitief genezen, Pieter?

Swinnen «Bij mij nemen de dokters dat niet zo snel in de mond, omdat er nog altijd resten van die tumor in mijn hoofd zitten. Het zijn eigenlijk dode cellen, maar er kan er altijd eentje wakker worden. Je moet waakzaam blijven. Maar normaal word je na vijf jaar genezen verklaard. Mijn papa had gezegd: ‘Als je er na vijf jaar nog bent, ga ik uit dankbaarheid iets zots doen.’ En toen dacht hij eraan om naar Compostela te lopen. Dat idee is ondertussen gegroeid: in plaats van die tocht enkel voor mij te maken, doet hij het nu voor alle kankerpatiënten. Hij wil symbolisch de strijd van een kankerpatiënt overdoen. Door briefjes met boodschappen van hen in zijn rugzak te steken, neemt hij figuurlijk hun last mee.

HUMO ‘Alles wat patiënten van zich af willen schrijven, gaat mee de rugzak in. Ik neem hun hoop, hun zorgen, hun frustraties en hun vreugde mee,’ schrijft je vader op de website van de tocht, waar je ook de getuigenissen kan lezen. Ook familieleden laten er pakkende berichtjes achter. ‘Liefste tante, als dit briefje in Compostela is, zal jij er niet meer zijn, je glipt elke dag een beetje meer weg...’ is de aanhef van een lange post. Je papa heeft duidelijk een gevoelige snaar geraakt.

Swinnen «Ja, er zitten verhalen tussen waar je niet goed van bent. Als je dat in kilogram zou uitdrukken, is het echt wel een grote last die papa op zijn schouders draagt. Ondertussen heb ik zelf ook een boodschap geschreven en die zit nu in de rugzak van papa. Het is heel kort: ‘Dag papa, ik vind het symbolisch heel mooi dat jij de tocht volgt die ik met veel andere kankerpatiënten samen heb afgelegd’.»

HUMO Volg je zijn tocht?

Swinnen «Ik volg hem op Facebook waar hij met foto’s verslag uitbrengt. En ’s avonds facetime ik weleens met hem. Hij zit nu al diep in Frankrijk. Op 22 september reizen mijn mama en ik naar Compostela om hem te verwelkomen – als hij het haalt natuurlijk. Maar het zal wel lukken, mijn papa geeft niet op. Ik kijk ernaar uit, hij is best lang weg geweest.»

Annemie aait haar zoon over zijn hoofd. ‘Pieter kan zijn papa niet missen.’

Swinnen «We doen veel samen. Als papa gaat lopen op het jaagpad langs de Demer, dan ga ik mee met de ligfiets. Alleen kan ik dat niet, papa moet me begeleiden omdat ik moeilijk verkeerssituaties kan inschatten. We luisteren ook samen naar muziek, gaan samen naar optredens. Op Werchter ben ik vaste klant. Voor de main stage staat een verhoogd podium voor mensen met een beperking, met een aparte ingang zodat je niet door de massa moet. Echt goed geregeld. Deze editie was fantastisch omdat mijn favoriete groep – Radiohead – er was.»

HUMO Er staat hier een Gibson Les Paul in de hoek, dé elektrische gitaar van de rockers. Speel je ook zelf?

Swinnen «Het is geen echte Gibson, hoor. Maar ja, ik speel gitaar. Covers van Red Hot Chili Peppers, Coldplay en Radiohead, maar ook eigen liedjes. Eigenlijk heb ik dat aan mijn ziekte te danken, want vóór mijn tumor speelde ik geen muziek. In het ziekenhuis kon ik muziektherapie volgen. Daar heb ik vooral op een piano getokkeld, maar omdat mama dat een te groot instrument voor in huis vond, ben ik op gitaar overgeschakeld. Ik volg al een paar jaar les.»

HUMO Wat moet ik me bij muziektherapie voorstellen?

Swinnen «Het had soms weinig met muziek te maken. Het was vooral improviseren: sommigen sloegen maar wat op een drum, anderen ramden op een elektrische gitaar. De bedoeling is om de zware emoties die zo’n chemobehandeling of bestraling teweegbrengt, te kanaliseren of ergens kwijt te raken. Je uitleven op een instrument kan daarbij helpen.»

HUMO Ik veronderstel dat jij vooral je boosheid moest kwijtspelen? Ik las dat een medulloblastoom maar bij één op de honderdduizend mensen voorkomt. Je zou voor minder opstandig worden.

Swinnen «Nee, het was eerder verdriet. En de muziektherapie hielp me dat verdriet te verwerken. Als ik piano speelde, dacht ik eventjes niet aan alle ellende. En nu heb ik er zelfs een hobby bij! Door mijn ziekte zijn er zaken weggevallen, maar ik heb ook een paar leuke dingen in de plaats gekregen.»

HUMO Heeft de ziekte sporen nagelaten die niet meer te herstellen zijn?

Swinnen «Ja. Door de operatie en de bestraling zijn sommige hersencellen onherstelbaar beschadigd. Daardoor zijn mijn reflexen trager en is mijn dieptezicht verdwenen, autorijden zal ik nooit kunnen. Ik heb ook nog steeds evenwichtsproblemen. En dan zijn er nog de migraine, de misselijkheid en de beperkte concentratie. Naar tv kijken en ondertussen ondertitels lezen, dat is lastig. Mijn hormonenspiegel is veranderd, voor de rest van mijn leven moet ik dat met medicatie bijsturen. Ik zal ook mijn haar niet meer terugkrijgen. De bestralingsschade aan mijn haarwortels is te groot. Ik zal ook nooit meer kunnen studeren. In het vijfde middelbaar ben ik met school gestopt omdat het echt niet meer ging. Het was een moeilijke beslissing, maar het luchtte wel op.»

HUMO Was er dan geen hoop dat je de draad na een tijdje opnieuw zou kunnen oppikken?

Swinnen «Nee, testen wijzen uit dat mijn IQ dramatisch gezakt is. Die inzinking is echter maar twee jaar na mijn behandeling opgetreden. Da’s typisch voor bestralingen, veel nefaste effecten merk je pas veel later. Zo ging het ook met mijn studie. Twee jaar na mijn operatie had ik met Kerstmis nog een goed rapport, maar in april plots niet meer. Wiskundeoefeningen maken, dat ging nog. Het was vooral mijn geheugen dat me in de steek liet: plots kende ik mijn chemiesymbolen en Franse woordjes niet meer. Jammer, want ik was een goede leerling. Ik wou burgerlijk ingenieur-architect worden. Maar er zijn ook zaken waar ik wel vooruitgang in maak. Sinds vorig jaar ben ik eindelijk uit mijn rolstoel. Dat is toch wel een overwinning.»

HUMO Heb je daar hard moeten voor werken?

Swinnen «Ja, vijf jaar heeft mijn herstel geduurd. Heel veel kinesitherapie. Mijn spieren waren bijna volledig weg. Schrijven lukte me zelfs niet meer, dat heb ik ook stap voor stap weer moeten leren. Ik neem nog steeds groeihormonen voor mijn spieren.»

'Door mijn ziekte hebben veel vrienden afgehaakt. Ze wisten niet goed wat ze nog tegen me moesten zeggen'




Getekende vriend

HUMO Heb je het gevoel dat je nog aan het revalideren bent?

Swinnen «Nee. In De Stripeljee, het dagcentrum waar ik nu zit, wordt nooit gesproken over elkaars beperkingen. Daar zitten nochtans allemaal mensen met een niet-aangeboren hersenletsel – het gevolg van epilepsie, een auto-ongeval of kanker. Maar dat komt niet ter sprake, we zijn collega’s en vrienden. De directeur vindt dat heel belangrijk: dat we elkaar zien als gewone mensen. De Stripeljee is eigenlijk een bibliotheek van stripboeken. Iedereen heeft daar zijn functie, ik teken strips over de mensen die daar werken. Nog niet zo lang geleden kreeg een vriend van me een hartaanval in het dagcentrum. Hij stierf, maar in mijn stripboeken gaat hij niet dood. Daar is hij nog steeds onder ons… Zoals ik zei lukt het niet meer om architect te worden, maar in De Stripeljee teken ik nog altijd, dus is die droom een beetje terug.»

HUMO Stel jij jezelf bepaalde doelen?

Swinnen «Ja, ik wou per se uit mijn rolstoel. Meer dan 50 kilogram wegen, dat was ook een doel. Nu wil ik in de dingen die ik doe ook beter worden. Beter leren voetballen, beter leren tennissen. Tennissen doe ik met mijn broer Stijn, en ik speel ook G-voetbal, da’s voetbal voor mensen met een beperking. Ik doe dat supergraag.»

HUMO Hier zit een gelukkige jongen voor mij.

Swinnen (glundert) «Inderdaad. Het is niet omdat je dromen mislukken, dat je wereld instort. Als iets niet lukt, zoek je toch gewoon iets anders? Ik zou graag beroepstekenaar worden, maar lukt dat niet, dan blijf ik wel in het dagcentrum aan mijn strips werken. Ik heb het daar echt naar mijn zin. Altijd positief blijven, dat is mijn boodschap.»

HUMO Ben je bang dat je ooit hervalt?

Swinnen «Toch wel. Bij elke scan is het bang afwachten. Als er dan een goed resultaat volgt, wat tot nu toe altijd het geval geweest is, vieren we dat met bubbels. Het is zoals mijn mama het daarnet zei: ‘Iedere kleine overwinning telt!’ Bij elke kilogram die ik bijkom, drinken we ook champagne. Maar maak je geen zorgen, we zijn geen alcoholiekers (lacht).»

HUMO We gaan er eentje op jouw gezondheid drinken.

Meer info over de tocht van Johan Swinnen op www.post-voor-compostela.be

Meer over

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234