null Beeld

Happen naar 'Adem': mucoviscidose, of een leven zonder lucht

Een regelrechte triomftocht is het geworden voor regisseur Hans Van Nuffel op het filmfestival van Montréal. Van Nuffel sleepte met zijn debuut 'Adem' niet alleen de hoofdprijs - de Grand Prix des Amériques - in de wacht, hij verleidde in één moeite ook de oecumenische jury. Geef ze 's ongelijk, die oecumenische jury: 'Adem' is een mooie film geworden, een ingetogen portret van twee mucopatiënten, Tom en Xavier, die mekaar tegen het kortademige lijf lopen in de gangen van het ziekenhuis waar ze te veel tijd moeten doorbrengen.

Tom Pardoen

Dat 'Adem' geen enkele keer in de val van het goedkope sentiment trapt, is voor een groot stuk de verdienste van Van Nuffel. Die schreef zelf ook het scenario, en diepte daarbij uit zijn eigen herinneringen en ervaringen: hij is zélf mucopatiënt. Mucoviscidose (of taaislijmziekte) is de meest voorkomende erfelijke ziekte in ons land: elke week wordt één kind met muco geboren. Tot ver in de 20ste eeuw stond de diagnose gelijk met een snelle aftakeling. Tegenwoordig zijn de prognoses veel minder grimmig: als ze hun behandeling ernstig nemen, kunnen mucopatiënten op een comfortabele manier ouder worden. Staat ten bewijze Humo te woord: Kirsten Boeve, 27 jaar oud en (dus) al even lang mucopatiënt, en één en al elegantie, gotspe en joie de vivre. Aan de overkant van de tafel: Stef Aerts (22), die in 'Adem' gestalte geeft aan hoofdpersonage Tom. Lieven Dupont (43), ten slotte, is de behandelend arts van Kirsten (én van Hans Van Nuffel), en één van de enige longartsen die zich gespecialiseerd hebben in muco bij volwassenen.

Kirsten Boeve «Al op de eerste dag van mijn leven wisten de dokters dat ik een muco ben. Eigenlijk heeft mijn vader het ontdekt. Ik lag apart in een couveusekamer en hij vond dat mijn huid wat blauwig was - zoals een smurf, zei-ie. Hij maakte zich zoveel zorgen dat hij voortdurend langsliep om me in het oog te houden. Tegen mijn moeder zei hij dan dat hij naar de wc moest, maar hij ging zo vaak dat ze dacht dat hij een blaasontsteking had: 'Ga 's langs bij de dokter,' zei ze op den duur (lacht). Maar toen bleek dat ik een darmobstructie had, en dat wijst bij pasgeboren baby's meestal op mucoviscidose. Ze hebben me dezelfde dag nog geopereerd: de dokters hebben een stuk darm weggehaald. Omdat muco's heel vatbaar zijn voor infecties, mocht ik geen bezoek ontvangen: er zijn dus bijna geen babyfoto's van mij. Maar op de weinige foto's die er zijn, zie je hoe mager ik ben - vel over been.»

HUMO Stef, wat wist jij over de ziekte toen Hans Van Nuffel je vroeg om de hoofdrol te spelen in zijn film?
Stef Aerts «Niets. Ik dacht dat het een spierziekte was - vermoedelijk verwarde ik het met MS. Ik ken ook niemand die de ziekte heeft - of beter: niemand van wie ik wéét dat hij of zij de ziekte heeft. Want je ziet het niet, hè?»

Dr. Lieven Dupont «De meeste mensen hebben een foutief beeld van mucopatiënten: graatmagere sukkelaars die sterven voor ze oud worden. Dat klopt niet meer. Er is hoop, er zijn adequate behandelingen, en patiënten worden steeds ouder. Maar het is nog altijd een zwaar kruis om te dragen. Het blijft een ernstige genetische ziekte die heel wat beperkingen meebrengt, en die we nog niet kunnen genezen.

Meestal wordt muco op jonge leeftijd vastgesteld, omdat de klachten zich dan al manifesteren. In de eerste plaats aan de luchtwegen: doordat er op celniveau iets fout loopt met het zoutwatertransport, zijn de slijmen bij mucopatiënten taaier dan bij gezonde mensen. Vandaar de longproblemen - het is moeilijk om die stugge slijmen op te hoesten. Ze zijn ook gevoelig voor luchtweginfecties, en hun spijsvertering functioneert slecht. Daarnaast is er nog een amalgaam van andere klachten, waarvan de ernst verschilt van patiënt tot patiënt.»

HUMO 'Adem' heeft net de hoofdprijs weggekaapt op het festival van Montréal, maar vind je dat de film ook een getrouw beeld geeft van hoe het is om te leven met muco, Kirsten?
Kirsten
«Dat vind ik wel, ja. Alleen vind ik dat er íéts te weinig therapie wordt getoond.»
Stef (knikt)
Kirsten «In de film is het alsof Tom en Xavier de hele tijd niks liggen te doen op hun ziekenhuiskamer. Er komt af en toe 's een dokter langs en dat is alles. Als ik hier in Gasthuisberg lig, word ik continu lastiggevallen door kinesisten, diëtisten, psychologen... (blaast) Soms wil ik 's vijf minuten rusten en dan staan ze wéér aan mijn deur.
Over de medicatie heb ik hetzelfde gevoel: Tom pakt wel een paar keer zijn pillen, maar bij ons is dat (houdt handen stuk uit mekaar) zo'n tablet vól. Als een buitenstaander de film ziet, denkt-ie misschien: 'Bwah, dat valt precies nogal mee.'»

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234