Het mysterie van het jaar: baby's zonder armpjes

Zes jaar geleden beviel Isabelle Taymans, een Belgische dokter in Bretagne, van haar dochtertje Charlotte. Groot was haar blijdschap, maar ook haar verdriet: Charlotte had geen linkeronderarm. Intussen houdt dokter Taymans praktijk in Brussel, en fietst en zwemt Charlotte zoals alle kinderen van haar leeftijd. Maar het kind is geen unicum: in Frankrijk zijn op drie plekken uitzonderlijk veel baby’s zonder armen geboren. De affaire houdt het land in de ban. ‘Komt het door pesticiden, verboden antibiotica, besmet rundvlees? De overheid haast zich in ieder geval niet om de oorzaak te vinden.’

'Charlotte (6): 'Ik wil dat men de oorzaak vindt, zo zullen mensen ophouden ermee te spotten''

Isabelle Taymans «Op de echografie was niets afwijkends te zien geweest, mijn zwangerschap was goed verlopen, dus het was wel een schok. Na de geboorte had de vroedvrouw Charlotte boven op me gelegd. Ik heb haar erop moeten attenderen dat er een probleem was. Het is zo zichtbaar dat je je niet kunt voorstellen dat je het bij een echografie niet zou zien. Ik dacht echt dat ik in een nachtmerrie was beland. Het kan toch niet dat een gynaecoloog zoiets mist, dacht ik almaar. Hij heeft twee echografieën genomen. Telkens zei hij dat alles normaal was.

»In Brussel heb ik professor Pierre Bernard opgezocht, een eminente verloskundige. Hij heeft me uitgelegd dat een afwijking aan de ledematen niet vaak voorkomt en minder erg is dan een afwijking aan het hart of aan de hersenen. ‘Gynaecologen zijn opgeleid om afwijkingen aan het hart en de hersenen te detecteren. Misschien heeft uw gynaecoloog het daarom niet opgemerkt,’ zei hij.»

HUMO Heeft uw Bretoense gynaecoloog een medische fout gemaakt?

Taymans «Ik ben naar hem teruggegaan om uitleg te vragen. Hij voelde zich erg op zijn ongemak, merkte ik. Hij zei maar wat: ‘Charlotte heeft haar armpje verloren op het einde van uw zwangerschap.’ (lacht) Het sloeg echt nergens op. Ik verwachtte dat hij zou toegeven dat hij zich had vergist. Dat heeft hij niet gedaan, en ik heb het daarbij gelaten: ik heb hem niet aangeklaagd of zo.»

HUMO Charlotte was uw eerste kindje. Was u tegelijk niet erg blij met haar komst?

Taymans «Mijn man en ik hadden gemengde gevoelens. Aan de ene kant werden we overweldigd door een immense liefde voor het kleine wichtje, dat in prima gezondheid verkeerde en er goed uitzag, aan de andere kant deed het ons pijn dat we met zo’n zichtbare handicap werden geconfronteerd. Dat komt hard binnen, geloof me. Je maakt je ook zorgen om haar: zal ze zich wel kunnen redden in het leven? Wat dat betreft, hebben we veel geluk: Charlotte maakt het uitstekend.»

HUMO Dat heb ik op filmpjes op het internet gezien: ze straalt.

Taymans «Ik maak me geen zorgen meer of ze bepaalde dingen wel zal kunnen. Tot voor kort vroeg ik me af of ze zou kunnen fietsen, maar dat doet ze intussen al.»

HUMO Ze maakt zelfs vlechtjes.

Taymans «Ze rijgt pareltjes aan een halssnoer! Ze vindt zelf de oplossing voor haar problemen.»

HUMO Hebt u zich bij haar geboorte schuldig gevoeld?

Taymans «Dat doe je automatisch als moeder: het heeft zich in mijn buik voorgedaan terwijl ik er niets van heb gemerkt. Ik heb een baby ter wereld gebracht die niet voldoet aan de verwachtingen van de grootouders, de vader, de baby zelf wellicht ook. Natuurlijk betrek ik het op mezelf, des te meer omdat ik achteraf geen verklaring krijg. Als het mijn genen waren geweest, zou ik tenminste hebben geweten wat er scheelt. Nu weet ik helemaal niets. Het is moeilijk me níét schuldig te voelen als er geen andere schuldigen zijn.»

HUMO Hebt u zich afgevraagd of u tijdens uw zwangerschap iets verkeerds had gedaan?

Taymans «Ik heb met verscheidene moeders gesproken die hetzelfde hebben meegemaakt. Het gekke is: we hebben het allemaal over andere mogelijke oorzaken. De ene heeft onkruid gewied met een chemisch product, de andere heeft met Nieuwjaar een glaasje champagne gedronken. We voelen ons schuldig, terwijl daar geen enkele reden toe is. Als arts was ik sowieso op mijn hoede voor dingen die schadelijk kunnen zijn.»

'Als het mijn genen waren geweest, zou ik hebben geweten wat er scheelt. Nu weet ik niets. Het is moeilijk me níét schuldig te voelen als er geen andere schuldigen zijn ''

HUMO Wanneer hebt u ontdekt dat u in het Bretoense stadje waar u woonde, Guidel, niet alleen was?

Taymans «Eén jaar na de geboorte. Mijn dokter heeft me in contact gebracht met een vrouw van wie het kind dezelfde symptomen vertoonde als Charlotte, ook een vrouw uit Guidel. Toen ze me belde, waren we al naar Brussel verhuisd. En op de Facebookpagina van ouders van kinderen met misvormde ledematen heeft even later nog een moeder uit Guidel gereageerd. Dat zijn drie gevallen in een stadje met twaalfduizend inwoners, waar zo’n honderd geboortes per jaar plaatsvinden. Haar kind was geboren in de herfst van 2011, Charlotte in juni 2012, en het andere meisje in april 2013. Drie kinderen met dezelfde afwijking aan hun linkeronderarm in achttien maanden tijd!

»Volgens het Franse gemiddelde hebben twee op de tienduizend kinderen bij de geboorte een afwijking aan hun ledematen – 1,7 om precies te zijn. Je hoeft geen wiskundig genie te zijn om vast te stellen dat dat niet normaal is. In september 2015 heb ik de drie gevallen aangegeven bij het register voor misvormingen van Bretagne.

»De drie gevallen vertegenwoordigen een cluster, dat is de wetenschappelijke term voor een uitzonderlijk hoog aantal afwijkingen in een bepaalde tijd en ruimte. Wel vreemd dat wij het register van zo’n cluster op de hoogte moesten brengen, maar goed, zij zouden het verder onderzoeken. Begin 2016 hebben de drie moeders een lange vragenlijst gekregen, die we ingevuld aan het register hebben terugbezorgd. In mei 2016 heb ik via mail gevraagd of ze vooruitgang hadden geboekt. ‘De vragenlijsten hebben geen gemeenschappelijke oorzaak aangegeven,’ zeiden ze, ‘maar we zullen nu overgaan tot een veldonderzoek.’ Daarna bleef het twee en een half jaar lang oorverdovend stil: ik kreeg zelfs geen antwoord meer op mijn mails.

»Er was nog wel een vergadering in 2016, waarop Emmanuelle Amar, de epidemiologe die aan het hoofd staat van het register van Rhône-Alpes, uitlegde dat er drie clusters waren in Frankrijk: één rond Guidel, één rond Mouzeil, in een ander departement van Bretagne, en nog één aan de andere kant van het land, in Druillat in Rhône-Alpes. Maar met die informatie is niets gebeurd. Ik heb in 2016 ook een interview aan Le Monde gegeven, waarin ik het bestaan van die drie clusters onthulde, maar daar kwam geen reactie op. Nu ja, de krant had het over ‘transverse agenesie van de bovenste ledematen’, niemand begreep waarover het ging. Toen de pers dit najaar consequent ging berichten over ‘de affaire van de baby’s zonder armen’, kwam de zaak wel in een stroomversnelling. De politiek pikte erop in, en plots was er wel weer communicatie met het register en het ministerie van Volksgezondheid.»

'De dokters zeiden dat het geen genetische kwestie was. Maar toen de bevalling van mijn tweede kind naderde, werd ik wel nerveus.' (Foto: Isabelle Taymans met Charlotte en Arthur.)'

HUMO In Guidel bleek er nog een vierde geval te zijn. Wanneer hebt u dat vernomen?

Taymans «Begin oktober 2018, toen het ministerie van Volksgezondheid de cijfers van de afwijkingen publiceerde. Dat vierde kind miste twee vingers – bij de aandoening kan het om afwijkingen aan de vingers, de handen en de armen gaan.»


Niet rendabel

HUMO Laten we de clusters even overlopen. In Guidel waren er vier gevallen tussen 2011 en 2013, in Mouzeil drie in 2007 en 2008, en in Druillat acht tussen 2009 en 2014. Waarom is het daarna gestopt?

Taymans «Ik ben er helemaal niet zo zeker van dat het is gestopt. In Guidel had je geen gevallen meer, maar op 30 à 40 kilometer daar vandaan zijn in 2015 alweer twee kinderen zonder hand geboren. Misschien heeft het fenomeen zich verplaatst? We weten het niet.»

HUMO Wat is de oorzaak van de afwijkingen, vermoedt u?

Taymans «Iedereen heeft het over pesticiden. Pesticiden kunnen bepaalde ziekten en afwijkingen veroorzaken, dat is bekend. Kijk maar naar wat in Argentinië is gebeurd met het glyfosaat van Monsanto.

»De gezinnen in Frankrijk woonden allemaal in de nabijheid van velden. Pesticiden zijn een mogelijkheid, maar daarom hoef je andere denksporen niet uit te sluiten. Ik heb via mijn mailbox de gekste verklaringen binnengekregen: magnetische velden, satellietbanen, vliegtrajecten – mensen vermoeden de waanzinnigste verbanden. Interessanter vond ik een landbouwer die me vertelde dat heel wat van zijn runderen waren gestorven of misvormd geboren als gevolg van verboden antibiotica in het veevoeder. ‘Zoek dat maar eens uit,’ zei hij. ‘Die antibiotica zijn giftig voor de mens.’ Besmet rundvlees is ook een denkspoor.»

HUMO In het departement van Druillat, de Ain, zijn ook misvormde koeien aangetroffen.

Taymans «Kalveren zonder ribben en staarten, er scheelde iets met hun skelet. Misschien ligt aan die afwijkingen dezelfde oorzaak ten grondslag als bij de kinderen? De afwijkingen deden zich voor in dezelfde periode en dezelfde regio. Maar volgens het ministerie was het flauwekul. Ze konden het niet verkroppen dat mevrouw Amar het nieuws over de kalveren naar buiten had gebracht.»

'Een landbouwer vertelde me dat veel van zijn runderen waren gestorven of misvormd geboren door verboden antibiotica in het veevoeder. 'Zoek dat maar eens uit,' zei hij ''

HUMO Het register van mevrouw Amar zou met sluiting zijn bedreigd.

Taymans «Ze heeft nog voor één jaar subsidie gekregen. Maar ze hebben haar register willen sluiten, dat staat vast. Het register is al decennialang een sta-in-de-weg voor de overheid en de farmaceutische lobby. De voorgangers van mevrouw Amar zijn de strijd aangegaan over Depakine, een epilepsiemedicijn dat zwangere vrouwen geregeld voorgeschreven kregen. De Franse geneesmiddeleninspectie heeft twee jaar geleden toegegeven dat in vijftig jaar tijd 2.150 à 4.100 kinderen met een afwijking zijn geboren ten gevolge van dat medicijn.»

HUMO ‘De overheid wil de zaak in de doofpot stoppen,’ zei u in een moment van ontgoocheling.

Taymans «Het was in elk geval niet van groot belang om er hard op te werken.»

HUMO ‘Omdat het niet rendabel is,’ zei u ook. Wat bedoelde u daarmee?

Taymans «Er zijn ziektes en afwijkingen waardoor heel wat meer mensen worden getroffen, en die ernstiger van aard zijn. Onze kinderen zijn niet aan hun afwijking gestorven. En de kans dat je niets vindt in dit onderzoek, is reëel. Waarom zou je er dan veel geld aan uitgeven? Het onderzoek zal waarschijnlijk niet leiden tot een verhoogd gebruik van medicijnen of meer operaties: de afwijking van de kinderen is niet meer ongedaan te maken. In die zin is het niet rendabel.»

HUMO Uw man was ook niet te spreken over het onderzoek van het ministerie van Volksgezondheid. ‘Er is geen veldonderzoek gedaan,’ zei hij.

Taymans «In het dossier staat dat ze getelefoneerd hebben met een verantwoordelijke van de landbouwers en op het internet databanken hebben geraadpleegd in verband met bodemverontreiniging. Noemt u dat een veldonderzoek? Er is geen analyse van het water of de grond gebeurd. Ze zijn niet naar ons vroegere huis in Guidel gekomen. Ze hebben niets gedaan, en ik betwijfel of ze het in de toekomst wel zullen doen. Ze zijn nu een wetenschappelijk comité aan het samenstellen. In januari zal er nieuws zijn, zeggen ze. Ik weet welk nieuws: de samenstelling van het comité! Er is ook een comité van de betrokken gezinnen en organisaties, waarin ik zetel, maar dat heeft niets op de agenda staan. Niets.»

HUMO Kortom, het zal aanslepen?

Taymans «Heel lang. Kijk, ik weet niet of ze ooit de oorzaak van het probleem zullen vinden, ik betwijfel het ten stelligste. Maar nu zetten ze zelfs niet de middelen in om in drie regio’s uit te vissen wat er is gebeurd, laat staan dat er op deze manier ooit een nationaal onderzoek komt. Dat is tragisch. Wellicht heb je ook op andere plekken zulke clusters, maar dat zullen we nooit weten.»

HUMO Hebt u de hoop opgegeven om de oorzaak van de afwijkingen te vinden?

Taymans «Dat zou de kers op de taart zijn, maar eerlijk gezegd: ik vermoed dat drie clusters niet zullen volstaan voor harde onderzoeksresultaten. Dat zeg ik ook uit zelfbescherming: ik wil mezelf geen valse hoop aanpraten. Ik ben bang ontgoocheld te worden.»

HUMO Waarom wilt u zo graag een verklaring, ook al is het te laat voor Charlotte?

Taymans «Omdat er íéts aan de hand is. Toen Charlotte werd geboren, wist ik niet van het bestaan van een cluster af. We hebben de schok met ons gezin opgevangen, we hebben het aanvaard als een tegenslag. En nu leiden we een normaal leven, zoals elk gezin.»


Fietsen en zwemmen

HUMO U ziet er een gelukkige moeder uit.

Taymans «Dat ben ik, mijn man is ook gelukkig, Charlotte ook. Maar statistisch klopt het niet: er zijn te veel afwijkingen om nog van toeval te kunnen spreken. Daarnaast heb je nog een andere cluster in ongeveer dezelfde tijdspanne. Ik moet dus tot het besluit komen dat er een externe oorzaak is. En als die er is, moet je ernaar op zoek.

»Ik heb gesproken met een epidemioloog van het ministerie van Volksgezondheid, die werkt voor het Bretoense register, een man met twintig jaar ervaring in dit domein. Hij zei: ‘Toen ik van die cluster in Guidel hoorde, was ik er zeker van dat we de oorzaak zouden vinden.’ Degene die nu het onderzoek leidt, heeft me dat in een gesprek onder vier ogen toevertrouwd. (Zwijgt) Als zo’n wetenschapper ervan overtuigd is dat er een externe factor is, waarom zou ik dan als arts en mama níét aandringen op een verklaring?»

HUMO Zoekt u de oorzaak of zoekt u ook een schuldige?

Taymans «Ik heb nooit een schuldige gezocht: ik heb geen klacht ingediend tegen de gynaecoloog die de echo heeft gemaakt. Maar als ik in de loop van het onderzoek te weten zou komen dat er bewust een product is gebruikt dat mensen ziek maakt, zou ik het wel overwegen. En dat geldt voor alle betrokken gezinnen.»

HUMO Is uw volharding ook het gevolg van het feit dat u zelf arts bent?

Taymans «Waarschijnlijk wel, een arts moet diagnoses stellen: syfilis, bijvoorbeeld, of tbc. Maar het is toch vooral mijn persoonlijkheid: ik ga door tot het bittere eind, zo zit ik in elkaar. Al moet ik wel toegeven dat ik me nog nooit aan een gevecht van deze omvang heb gewaagd (glimlacht).»

HUMO Beseft Charlotte, die 6 is, wat er speelt?

Taymans «Op haar niveau: zeker.»

HUMO Hoe beleeft ze het?

Taymans «Behoorlijk rustig. Ze beseft dat mensen de zaak aan het uitspitten zijn. Tegen journalisten heeft ze gezegd: ‘Ik wil dat men de oorzaak vindt, zo zullen mensen ophouden ermee te spotten.’»

HUMO Wat zegt u als uw dochter om een verklaring vraagt?

Taymans «Ik heb altijd gezegd dat het een accident was: ‘Het is in de buik gebeurd. Je kunt niet door een buik heen kijken. Dus je weet niet wat daar is gebeurd.’»

'Met zo'n handicap kun je er in de gymles niet onderuit dat het voor jou moeilijker is dan voor de andere kinderen. Charlotte wordt vanzelf gestimuleerd om zich te overtreffen.''

HUMO Charlotte is een dapper kind.

Taymans «Ze heeft een sterk karakter, altijd gehad. Je kunt je afvragen: heeft ze dat uit zichzelf of is dat het gevolg van haar handicap? Allebei, denk ik. Met zo’n handicap kun je in de gymles niet onder de vaststelling uit dat het voor jou moeilijker is dan voor de andere kinderen. Dat hoeven wij haar echt niet uit te leggen. Ze wordt vanzelf gestimuleerd om zich te overtreffen.»

HUMO U hebt nog een kind.

Taymans «Arthur, onze zoon van 4 jaar.»

HUMO Hebt u getwijfeld om nog een kind te nemen?

Taymans «Er was geen reden om angstig te zijn: de dokters hadden ons verzekerd dat het geen genetische kwestie was. Maar naarmate de bevalling naderde, werd ik wel nerveus. En bij de echografieën hebben we iets scherper toegekeken (lacht).»

HUMO Bij een andere gynaecoloog?

Taymans (knikt) «Een Brusselse gynaecoloog, we waren intussen verhuisd.»

HUMO Uw man is een Fransman, u bent een Belgische. Heeft uw verhuizing met deze zaak te maken?

Taymans «Er waren professionele en privéredenen, maar we moesten ook een prothese voor Charlotte laten maken. In Frankrijk heb je twee gespecialiseerde centra: Parijs en Rijsel. Rijsel is niet zo ver van Brussel.»

HUMO Heeft Charlotte een prothese?

Taymans «Ze doet ’m nog maar zelden aan. Vandaag heeft ze ’m aangedaan om naar school te gaan, pour faire jolie, niet omdat ze ’m nodig heeft. Sinds juni kan ze ook fietsen met die prothese: ze heeft geen achterstand op leeftijdsgenootjes. Ze kan ook zwemmen.»

HUMO Hoe heeft ze dat geleerd?

Taymans «Met aangepaste lessen, die ze vorig jaar heeft gevolgd, maar daarna heeft ze zich in haar eentje vervolmaakt, met slagen die ongetwijfeld uniek in de wereld zijn (lacht). Ze voelt zich ontzettend op haar gemak in het water. We zijn van jongs af aan vaak met haar naar het zwembad gegaan.»

HUMO Heeft Charlotte uw kijk op het leven veranderd?

Taymans «Uiteraard.»

HUMO U bent als dokter wel het één en ander gewend.

Taymans «Ik had nog nooit zo’n kind gezien. U zei daarnet dat ik een gelukkige indruk maak: ik ben apetrots op mijn dochter, al was het in het begin moeilijk er zo positief over te denken. Nu zou ik het niet anders meer willen. Zij kan goed met haar handicap leven, en wij kunnen er goed mee om. Begrijpt u? Kinderen voelen dat we hen graag zien, dat we trots op hen zijn. Dat we hun arm niet verbergen. Natuurlijk verandert dat een mens, ten goede.»

Meer over

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234