Hoe breng je een familie slecht nieuws op de intensive care? ‘Gebruik geen ingestudeerde zinnetjes’
Intensivisten moeten in alle hectiek van de intensice care (ic) ook de rust, empathie en aandacht vinden voor slechtnieuwsgesprekken. Hoe doe je dat? Hoe praat je met de familie? Het ziekenhuis Amsterdam UMC doet er onderzoek naar.
Onderzoeker Mirjam de Vos (60) van Amsterdam UMC belandde eens in een gesprekskamer met twee hoge stoelen voor de artsen en een lage bank ertegenover voor de familie. De artsen keken letterlijk op de gezinsleden neer. ‘Alleen dat gaf al een bijna symbolische weergave van de ongelijkheid in machtsverhoudingen.’ Dat is een slecht begin van een slechtnieuwsgesprek, want dat wil je toch vooral in gelijkwaardigheid voeren.
Hoe moet het dan wel? ‘In een ander ziekenhuis hadden ze een ronde tafel met stoelen eromheen. De artsen, verpleegkundigen en familieleden komen binnen en dan wordt er al snel de vraag gesteld: ‘Wie gaat waar zitten?’ Dat breekt meteen het ijs. Die ontspanning heb je ook nodig om deze gesprekken te gaan doen.’
Het is maar een detail uit de velen. Als de boodschap is: uw vrouw wordt niet meer wakker. Of de behandeling slaat helaas toch niet aan bij uw kind, dan luisteren ook dat soort dingen nauw. De arts moet enerzijds meeleven met de familie, en anderzijds het vertrouwen wekken dat ze op medisch vlak het juiste doen voor hun geliefde. Dat vraagt aandacht voor de finesses, zegt De Vos.
Podcast op Spotify
Ze is onderzoeksleider van de Famicom-studie, een onderzoek naar communicatie tussen artsen en families op ic’s. Ze sprak 90 specialisten, tientallen gezinsleden van patiënten en ze analyseerde samen met haar onderzoeksteam circa 140 opgenomen familiegesprekken op verschillende ic-afdelingen. Deze week werd in het verlengde daarvan ook een podcast gelanceerd op Spotify: ‘Op leven en dood’. In de eerste coronagolf vormde ze ook nog een team dat de families van ic-patiënten bijstond als die extra steun nodig hadden.
Als arts moet je dus – behalve een heel pakket aan technische en medische kennis – ook een stel goed afgestelde voelsprieten hebben. En dan nog: ook als je alles in huis hebt, kun je als dokter lijnrecht tegenover een familie komen te staan. ‘Bijvoorbeeld als de familie écht niet wil dat de behandeling wordt gestaakt. Als artsen dan zien dat de patiënt het niet gaat redden of zo beschadigd van de ic komt dat je dat voor de patiënt niet moet willen, dan ga je daarover in gesprek met de familie. Dan hoop je dat je samen toegroeit naar: ‘Het is niet anders’. Maar zo gaat het niet altijd. In dat geval moet je als arts goed kijken naar: waar hebben we hier afslagen gemist? Want mensen zijn niet voor niks zo boos. Dan is er vaak al iets gebeurd waardoor je ze kwijt bent geraakt.’
Korte lijnen met de huisarts
Tijdens de coronacrisis zijn enkele ic-patiënten die in Nederland opgegeven waren, naar Turkije gevlogen, waar ze opnieuw op een ic zijn opgenomen. De Vos kent voorbeelden van patiënten in Amerika die naar een andere staat zijn gebracht, waar de grenzen van het doorbehandelen verder zijn opgerekt, en daar lange tijd in coma werden gehouden, omdat de familie geen afscheid kon en wilde nemen.
Dat is een zware dobber voor alle betrokkenen: voor de familieleden, voor de patiënt – die doodziek zo’n zware reis tegemoetgaat, maar ook voor de artsen en de verpleegkundigen.
Wat is hier dan misgegaan? Elk geval staat op zichzelf, maar het zou De Vos niks verbazen als wantrouwen een rol speelt. ‘Ik heb in een eerdere studie ouders van ernstige zieke kinderen geïnterviewd en ik schrok ervan dat een deel van die ouders zich achtergesteld voelde. Ze hadden het idee dat er voor hun kind minder hard was gevochten dan voor een kind met een van oorsprong Nederlandse komaf.’ Ze vroeg waar de ouders dat op baseerden. ‘Dat zat in subtiele dingen. Ze zagen de dokters net wat vaker binnenlopen om aan dat andere bed een praatje te houden.’
De Vos snapt hoe dat idee kan ontstaan. ‘Als er sprake is van een taalprobleem, denkt een arts wellicht: ik spreek de ouders straks met een tolk erbij en dan bespreken we alles in één keer goed. Het zit in de kleine dingen.’
Amsterdam UMC heeft nu speciale zorgverleners aangesteld om die kloof te dichten. ‘Ook zijn er kortere lijnen met huisartsen, die de families beter kennen.’ Deze week verscheen vanuit de studie ook een gesprekswijzer met handvatten voor de zorgverlener.
‘Kijk en luister’
De Vos zit in haar tuin aan een kop koffie met opgeklopte melk in een mok van de Berlin Zoo. Op tafel staan eierkoeken. Een mens verzeilt over het algemeen niet zomaar in een diepe interesse in slechtnieuwsgesprekken en dat geldt ook voor deze orthopedagoog. Toen ze begin twintig was, werkte ze al in het Emma Kinderziekenhuis en sprak ze met kinderen met kanker, ook over de dood. ‘Ik merkte dat tieners daar vaak helemaal niet over wilden praten. Tijdens een spelletje of praatje zei ik dan: ‘Ik zie dat je vandaag helemaal geen zin hebt in zware gesprekken, maar weet dat je altijd bij me terecht kan.’ Gaandeweg kreeg ik dan meer vertrouwen en kwam het gesprek vanzelf op gang.’
Wat helpt bij haar onderzoek naar slecht-nieuwsgesprekken is dat ze, cru genoeg, ook de andere kant kent. Zij en haar man verloren hun zoon David, drie dagen na de geboorte. ‘Te laat werd ontdekt dat hij erg achterliep in groei. Ik kwam met zwangerschapsvergiftiging in mijn eigen ziekenhuis, Amsterdam UMC, te liggen. Ik weet nog dat een arts-assistent op mijn bed kwam zitten. Ik voelde hoe vreselijk hij het vond dat hij geen beter nieuws voor me had. Dat was troostend voor mij. Maar er zijn ook ouders die in dezelfde omstandigheden zeggen: ‘Ik wil liever een zakelijke dokter.’’
Het advies dat ze voortdurend geeft: ‘Kijk en luister.’ Maar als artsen haar vragen: ‘Heb je een goed zinnetje?’, dan komen ze bij haar bedrogen uit. De Vos grossiert niet in ‘zinnetjes’ die je op moeilijke momenten als smeerolie kan inzetten. Toverwoorden bestaan niet. Het ligt veel genuanceerder en het is veel meer gebonden aan de persoon en de situatie, zegt ze.
Belang van stiltes
Er zijn overigens wel zinnen die vaak worden gebruikt in familiegesprekken. ‘Goh, dit moet wel heel moeilijk voor u zijn’, is er een van. An sich is dat geen slechte zin, als hij met de juiste blik en intonatie wordt gebracht. De veel gebezigde vraag ‘Maar wat wilt ú?’ is juist weer een ongelukkige. Te breed en te weinig concreet, zegt De Vos. Bovendien kan de arts de wens – de geliefde beter maken – lang niet altijd waarmaken.
Soms zit het niet in de woorden, maar simpelweg in een stilte na een zin als ‘Goh, dit zal het nodige losmaken’. ‘Die stiltes waren in onze gespreksopnames vaak de momenten waarop de families zich meer uitgenodigd voelden om woorden te geven aan emoties.’
Maar je kunt wel inzoomen op zinnetjes, de kern is dat de familie de arts moet geloven en vertrouwen, zegt De Vos. Dat bereik je niet met ingestudeerde teksten. Als een arts in zijn geheugen op zoek moet naar de juiste formulering, ligt verkramping op de loer. ‘Je kunt gesprekstips geven, maar die laag daaronder, die je bijna niet in woorden kan vatten, die is nog belangrijker. De laag van de oprechte belangstelling in deze familie in deze ongelooflijk moeilijke situatie.’
(Parool)
