Hoe is het nu met baby Pia en haar mama?

Veel kans dat ook u, net als 900.000 andere Vlamingen, vorig jaar een sms stuurde voor #TeamPia: de actie die Ellen De Meyer samen met haar man Tim Boehnke opzette om geld in te zamelen voor hun dochter Pia, die lijdt aan de spierziekte SMA. In twee dagen tijd werd 2 miljoen euro ingezameld voor een levensreddend medicijn. En de weken nadien bleef heel Vlaanderen het nieuws over de peuter volgen. ‘Soms zeggen mensen: ik ken jou van ergens, zat jij niet in ‘Blind Getrouwd’?’

ELLEN DE MEYER «Al die aandacht was onwezenlijk. Op een keer kwamen ze overdag filmen op m'n werk, werd ik 's avonds opgehaald door VTM en kwam daarna nog een ploeg van ‘Vandaag’ (de talkshow van Danira Boukhriss, red) naar ons huis. Ik heb ook eens onderweg naar de crèche een live radio-interview gegeven. We zeiden ja op alles. We beseften: dít is onze kans, we mogen het momentum niet laten passeren.

»Waar ik het wel moeilijk mee had, was hoe de media, en dan vooral de televisiezenders, ons probeerden uit te spelen. ‘Je gaat naar ‘Gert Late Night’ op VIER? Helaas, dan kun je niet naar Danira op Eén.’ Ik weet dat er op een gegeven moment ruzie was, tot in de hoogste regionen bij VTM en VRT, over wie ons verhaal mocht brengen. Het was op het kinderlijke af.»

HUMO Had die plotse beroemdheid, ondanks de trieste reden van jullie actie, ook iets leuks?

DE MEYER «Tuurlijk wel. Ineens zat ik in de VTM-nieuwsstudio met Stef Wauters te overlopen wat hij me live in de uitzending zou gaan vragen. Dat is boeiend, hè. Ik heb veel BV's mogen ontmoeten, die uiteindelijk ook maar gewone mensen bleken te zijn en heel hard met ons meeleefden. En op het einde van het jaar mocht ik meewerken aan een reportage van NINA Magazine, waarvoor ik professioneel werd geschminkt en opgekleed. Dat zijn leuke extra's. Maar laat me duidelijk zijn: het is nooit mijn ambitie geweest om een mediafiguur te worden. We zijn blij dat de mediastorm weer is gaan liggen.»

HUMO Word je vandaag nog herkend?

DE MEYER «Soms. Al gebeurt het meer en meer dat mensen me niet helemaal kunnen thuisbrengen. ‘Ik ken jou van ergens, zat jij niet in ‘Blind getrouwd’?’»

HUMO Je praat vlot voor de camera's. Dat is vast ook de bedrijven en politici niet ontgaan.

DE MEYER «Ik heb enkele aanbiedingen gekregen van bedrijven om woordvoerder te worden, en mijn LinkedIn-profiel werd die periode opvallend vaak bekeken. Maar ik doe mijn job graag en voel geen behoefte om van werk te veranderen.

»En wat de politiek betreft... (denkt na) Ik ben er het voorbije jaar hard mee bezig geweest om SMA te laten opnemen in de hielprik bij baby's. Dat zou betekenen dat men de ziekte meteen bij de geboorte kan opsporen en kinderen dus ook meteen kan behandelen. Ik heb geprobeerd om minister Beke (Vlaams minister van Volksgezondheid, red.) daar enthousiast voor te maken. Op een gegeven moment leek dat ook te lukken, maar helaas: we zijn een jaar verder en er is nog steeds niets gebeurd. Dat frustreert me enorm. Dat zijn momenten waarop ik denk: misschien moet ik gewoon zélf in de politiek stappen en zorgen dat het in orde komt.»

HUMO Er beweegt wel wat: Zolgensma, het dure medicijn dat Pia kreeg, is intussen goedgekeurd in Europa.

DE MEYER (knikt) «Minister De Block (federaal minister van Volksgezondheid, red.) is bezig met het dossier voor de terugbetaling. Er is deze week ook een nieuw medicijn goedgekeurd door het Amerikaans agentschap: Risdiplam. Dat maakt een injectie in de ruggengraat om de vier maanden met Spinraza (tot op vandaag het enige medicijn voor SMA dat in België wordt terugbetaald, red.) overbodig. Risdiplam kun je gewoon oraal innemen via druppeltjes. Dat zijn fantastische ontwikkelingen, maar ze hebben enkel nut als de medicatie metéén na de geboorte wordt gegeven. Alleen dan kan een kind zich normaal ontwikkelen. Net daarom is het zo belangrijk om SMA op te nemen in de hielprik. (Windt zich op) Ik vind het pure nalatigheid van minister Beke om te zeggen: ‘Er is geen geld om SMA op te nemen in de hielprik’ of ‘het is geen prioriteit’. Dat is kinderen veroordelen tot een leven in een rolstoel, of zelfs hun doodvonnis geven.»

HUMO Vermoedelijk gaat corona op dit moment met de aandacht lopen.

DE MEYER «Dat snap ik: het land stond op stelten. Maar je kunt je daar toch geen jaar lang achter verschuilen? Er is in januari een vergadering geweest met de beslissende commissie, alle Vlaamse ziekenhuizen en belangenverenigingen, waar onomstotelijk werd gezegd: het is essentieel dat SMA wordt opgenomen in de hielprik. Het verslag was begin juli klaar. Dat zegt genoeg.

»Mensen vragen me soms: waarom trek je je het nog zo hard aan, voor jou maakt het toch niet meer uit? Maar ik vind het verschrikkelijk dat andere ouders hetzelfde moeten doormaken. We beseffen heel goed dat wat wij gedaan hebben - zoveel geld ophalen met een sms-actie - geen drie of vier keer lukt.»

HUMO Is al het geld intussen gespendeerd?

DE MEYER «We hadden een overschot van ongeveer 200.000 euro. Daarmee hebben we enkele donaties gedaan, zoals voor Jayme in Nederland en Victor in België - twee kinderen die net als Pia geld nodig hadden om hun medicijn voor SMA te kunnen betalen - en aan verenigingen die met spierziekten te maken hebben. Daarnaast hebben we, daar zijn we altijd eerlijk over geweest, een potje opzij gehouden voor Pia. Het is een fijn gevoel dat we een reserve voor haar hebben, dat we niet elk jaar een spaghetti-avond moeten organiseren om haar therapieën te betalen.»

HUMO Zijn jullie bang voor corona? Pia is een risicopatiënt.

DE MEYER «Klopt, maar dat geldt voor elke ziekte die een gevaar kan zijn voor haar longen. Corona uiteraard, maar net zo goed een gewoon griepje of een longontsteking. We zijn dus sowieso heel voorzichtig.

»Tijdens de piek is Pia een tijdje niet naar de crèche geweest, maar intussen gaat ze terug - haar vooruitgang is veel groter als ze met andere kinderen in contact komt, en we beseffen dat we haar niet tegen alles en iedereen kunnen beschermen. Onze redenering is: we blijven alert en gaan bij de minste twijfel naar de arts. Ze is op een gegeven moment ook getest op Covid-19 maar die uitslag was - gelukkig - negatief.»

HUMO Vorige maand is een meisje van 3 met SMA overleden aan de gevolgen van corona.

DE MEYER «Dat nieuws kwam hard binnen. Nadien las ik wel dat volgens haar papa corona slechts de druppel was, en dat ze eigenlijk is overleden aan de gevolgen van haar ziekte. Ik ken de details niet, maar ik vermoed dat het meisje geen behandeling voor SMA heeft gekregen: die patiëntjes overlijden vaak op zeer jonge leeftijd. Hoe pijnlijk ik het nieuws ook vond - in de eerste plaats voor haar ouders - ik heb niet de reflex gehad om te zeggen: ‘Nu gaan we nergens meer naartoe.’ Ook omdat Pia het goed doet en bijvoorbeeld geen extra zuurstof nodig heeft, terwijl veel kindjes in haar situatie wel aan de beademing moeten.»

HUMO Hoe gaat het verder met haar?

DE MEYER «In vergelijking met kinderen met dezelfde ziekte doet ze het fantastisch. Ze kan zitten, en ze beweegt zich zelfstandig voort in een soort rolstoeltje. Ze eet gewoon, zonder sonde. Dat is geweldig. Maar in vergelijking met andere kinderen van 20 maanden zie je ook duidelijk wat ze niet kan, en nooit zal kunnen. Dat blijft moeilijk.

»Telkens wanneer Pia iets nieuws kan, zijn we euforisch. En tegelijk ook bang: ‘Gaat er nog iets bij komen of heeft ze haar limiet bereikt?’ We hebben ons neergelegd bij het feit dat ze nooit zal stappen, maar dan nog is er een groot verschil. Zal ze haar rolstoel zelfstandig kunnen bedienen of heeft ze een elektrische nodig? Zal ze in staat zijn om zindelijk te worden? Het zijn vragen waar we geen antwoord op hebben. Wat we wel weten: ze is ongelooflijk gelukkig, en dat is een heel fijn besef.»