Hoe sociale media troost bieden (2): sportjournalist Karl Vannieuwkerke over zijn strijd tegen kanker
In oktober 2014 kreeg sportjournalist Karl Vannieuwkerke een hard verdict: speekselklierkanker. Een operatie volgde, en 32 behandelingen waarover hij openhartig berichtte op Instagram, Twitter en Facebook. Daarmee wilde hij lotgenoten informeren én de ziekte bespreekbaar maken: ‘Het leven is meer dan alleen de mooie dingen.’
'Dankzij mijn verhaal ontdekten enkele van mijn volgers een tumor bij zichzelf'
HUMO De sociale media als troostbrenger, als warm bad van empathie en medeleven. Herken je dat?
Karl Vannieuwkerke (46) «Uit gesprekken met dokters en verplegers leerde ik dat veel mensen nood hebben aan steun. Praten over kanker is vaak nog taboe. Ze zeiden: ‘Jij kunt veel losmaken door dat wél te doen.’ Mensen met veel volgers op de sociale media kunnen een klein verschilletje maken. Ik heb dus geprobeerd met mijn bekendheid iets goeds te doen. Er kwamen heel veel reacties van mensen die zich in dezelfde situatie bevonden, maar geen klankbord hadden of de juiste informatie niet vonden, en die zich optrokken aan mijn verhaal. Twee, drie mensen hebben zo zelfs een soortgelijke tumor bij zichzelf ontdekt, terwijl speekselklierkanker toch heel zeldzaam is. Ze gingen naar dezelfde professor: ‘Ik voel ook een bolleke.’ Dan is het toch nuttig geweest.»
HUMO Ben je als kankerpatiënt niet vooral met jezelf bezig, in plaats van steun en toeverlaat te willen zijn voor anderen?
Vannieuwkerke «Eigenlijk niet. Het eerste wat je wilt als je die diagnose krijgt, is vooruitdenken: ‘Wat kan ik hiermee doen? Hoe kan ik anderen helpen?’»
HUMO Was het een manier om angsten te bedwingen en houvast te vinden te midden van wegvallende zekerheden?
Vannieuwkerke «Helemaal niet. Mijn houvast was de begeleidende arts. Niet wat andere mensen zeiden.»
HUMO Wat is de boodschap die je wilde meegeven?
Vannieuwkerke «Dat mensen erin moeten blijven geloven.»
HUMO Krijg je nog steeds reacties?
Vannieuwkerke «Absoluut. Anderhalve maand geleden werd ik aangeklampt op straat, vlak bij mijn deur. Ik was met de hond aan het wandelen. Een vrouw reed met de auto voorbij en keerde terug. ‘Wat gaat die nu doen?’ dacht ik nog. Ze stapte uit: ‘Mag ik u eens iets vragen?’ Bleek dat ze twee straten verder woonde en hetzelfde had meegemaakt, wat ik niet wist – ik kende haar niet eens. Ze zat net in het begin van haar bestraling en vroeg me waaraan ze zich mocht verwachten. Mocht ik niet met mijn verhaal naar buiten zijn gekomen, dan had zij die vraag waarschijnlijk nooit gesteld.
»Het schaduwkantje is dat je niet voor iedereen iets kunt betekenen. Ik kan ook niet op elke uitnodiging voor een goed doel ingaan: het is praktisch niet haalbaar, én ik moet aan mijn gezondheid denken. Dat is ambetant. Mijn steun uit zich vooral professioneel: met ‘Vive le vélo’ steunen we nu al voor het derde jaar Kom Op Tegen Kanker.»
HUMO Als bekende Vlaming krijg jij veel meer aandacht dan een gewone Vlaming met kanker. Dat stuit ook op onbegrip.
Vannieuwkerke «Dat begrijp ik. Maar als je kanker hebt, gaat het niet om aandacht krijgen, maar om genezen en een zo positief mogelijke ingesteldheid houden. Ik merk dat heel veel mensen daarin slagen, zelfs terminaal zieken. Ik heb er in de wachtzaal, terwijl ik op mijn bestraling zat te wachten, heel weinig gezien met zelfbeklag en zelfmedelijden. Integendeel: de meeste kankerpatiënten zijn strijdvaardig.»
HUMO Van strijd gesproken: jij gebruikte de hashtag #beatthecancer. Steeds meer mensen lijken die gevechtsmetafoor misplaatst te vinden.
Vannieuwkerke «Ik heb er geen probleem mee. Já, je stríjdt tegen kanker! En dan?»
HUMO Het is géén strijd, zeggen (ex-)patiënten: of je ’t haalt of niet, is een kwestie van pech of geluk.
Vannieuwkerke «Da’s niet waar: het is wél een strijd. Voor je levenskwaliteit tijdens je behandeling én erna. Ik heb mensen ontmoet die nog maar enkele maanden te leven hadden. Wel, die leverden een strijd voor qualitytime in de maanden die hun nog restten. Door die strijd overwin je de ziekte niet, maar wel de mentale gevolgen ervan.»
HUMO Je hashtag #genietenvankleinedingen klonk kwetsbaarder.
Vannieuwkerke «Er zijn twee levens: één voor de ziekte, en één erna. Ervoor was mijn leven een echte ratrace. In de periode van de behandeling heb je heel veel tijd om na te denken, en dan stel je vast dat je veel hebt gemist door de snelheid waarmee je hebt geleefd. Ik leef nog altijd snel, maar de kleine dingen die mijn pad kruisen, pak ik nu wél mee. Drie minuten op een ponton gaan zitten, of stoppen op een plek waar je anders nooit gestopt zou zijn: zulke dingen zijn van onschatbare waarde nu.
»Als je gezond bent, hou je er nauwelijks rekening mee dat het leven eindig is. Als je met kanker geconfronteerd wordt, denk je er elke dag minstens één keer aan: ‘Wanneer zou mijn tijd komen?’ Vandaar die hashtag.»
HUMO De koersmetaforen die je hanteerde, maakten het ook luchtiger.
Vannieuwkerke «Dat was de bedoeling. Je kunt alles dramatiseren, maar dan kom je in een spiraal terecht waar je misschien niet meer uit geraakt. Door het speelser en met metaforen op te schrijven, leest het ook makkelijker. Ik kan me voorstellen dat mensen anders afhaken omdat het te zwaarmoedig wordt en hen te diep raakt.»
HUMO Je was vóór je ziekte al erg actief op de sociale media.
Vannieuwkerke «Ik vind het niet erg om iets te delen. Je deelt wat je wilt, terwijl er anders zaken verschijnen die bij de haren getrokken of uit de context gerukt zijn. Het was ook een kwestie van timemanagement. Ik krijg heel veel vragen voor interviews over de ziekte, maar dat heb ik bewust afgehouden, op een paar uitzonderingen na. Ik heb gezegd: ‘Als ik iets te melden heb, zal ik dat wel doen via mijn socialemediakanalen.’ Voor de zoveelste keer mijn verhaal doen: ik heb daar geen zin in.»
HUMO Facebook is een permanente goednieuwsshow, waarin mensen zich vooral van hun beste kant laten zien. Dat deed jij nu niet.
Vannieuwkerke «Het leven is meer dan alleen de mooie dingen.»
HUMO Je postte een foto van het masker met borststuk dat je voor elke bestraling op moest. ‘Longen meescannen,’ staat er in grote rode letters en tussen vier uitroeptekens op. Sta je erbij stil hoe dat bij mensen binnenkomt?
Vannieuwkerke «Absoluut, één van mijn sterke punten – denk ik – is net empathisch vermogen. Kijk, soms moet je de realiteit niet uit de weg gaan. We romantiseren alles te veel, maar de wereld is niet één en al romantiek. Miserie blijft te vaak achter deuren verscholen. Vaak zit ze zelfs op plaatsen waar je ze niet verwacht. Da’s jammer, want zo kun je niet helpen.»
HUMO Jouw rapportage over de voortgang van je behandeling en herstel: is dat een beetje de moderator die de regie in eigen handen wil houden?
Vannieuwkerke «Voor een stuk wel, ja.»
HUMO Het heeft iets exhibitionistisch ook.
Vannieuwkerke «Goh, er zullen wel mensen zijn die dat vinden. Ik heb geleerd me daar niet tegen te verzetten: ‘Vind dat dan maar!’»
HUMO Drie weken na je operatie verscheen je al terug op het scherm voor de omkadering van een interland van de Rode Duivels. Hashtag: #lovemyjob. Móést dat?
Vannieuwkerke «Met mijn werk had dat niets te maken, wel met het hebben van een perspectief. Die match was het doel dat ik voor ogen had als ik die eerste weken goed zou doorkomen. Het was een stuk van de therapie zelfs: ik haalde er veel meer moed uit voor mijn herstel dan als ik thuis had gezeten. Natuurlijk lees je de reacties op de sociale media wel, en als die steun betuigen, is dat leuk. Vooral ook als je berichten of mails kunt uitwisselen met mensen die hetzelfde meemaken. Maar die perspectieven waren voor mij een veel grotere steun dan het socialemediaverhaal.»
HUMO Op de Facebookpagina van de in 2009 overleden wielrenner Frank Vandenbroucke posten mensen nog geregeld berichtjes en foto’s.
Vannieuwkerke «Dat kan ik mij goed inbeelden. In alle lagen van de bevolking worden mensen met miserie geconfronteerd, maar niet iedereen heeft een netwerk waarop hij kan terugvallen. Mensen die geïsoleerd leven, zoeken ook een uitlaatklep of een klankbord. Die vinden dat dan daar.»
HUMO Hoe gaat het ondertussen met je?
Vannieuwkerke «Goed! Mijn volgende controlescan is op 30 augustus. Natuurlijk ben je daarmee bezig. In het begin lig je er weken op voorhand ’s nachts van wakker. Later worden dat dagen: naarmate de controles verder uit mekaar liggen en de resultaten positief blijven, wordt die tijd almaar korter. Ook omdat de hoop en de overtuiging dat je genezen bent, steeds groter worden. Tegelijk wordt de angst kleiner. Eigenlijk duikt die alleen nog maar op wanneer je alleen bent en niets aan je hoofd hebt. Vaak is dat ’s nachts, als je wakker wordt en niet onmiddellijk weer in slaap raakt.»
HUMO Vandaar misschien dus toch je outing op de sociale media: je bent nu niet meer alleen.
Vannieuwkerke «Zo haal je de angst niet weg, hoor. De angst uit zich vooral in de bezorgdheid om wat je zou achterlaten. Je wilt dat dát allemaal in orde is – financieel en zo. Is dat geregeld, dan krijg je rust in je hoofd. Zelfs als je terminaal bent, is dat – denk ik – het moment waarop je je ermee verzoent dat je moet gaan.»
