'Iedereen beroemd': de bucketlist van tweelingbroers Maarten en Thomas

U kent Thomas en Maarten Renders (38) allicht van ‘Iedereen beroemd’ op Eén. De tweelingbroers – de één topfit, de ander zwaar ziek – hebben er de aangrijpende rubriek ‘De bucketlist’.

'In elkaars klas gaan zitten, van lief wisselen op een fuif: we hebben het allemaal gedaan'

Elke week ondernemen de tweelingbroers één ding dat Maarten – ‘onze Mettes’ – nog graag wil doen, nu het nog kan. Wat bij hem een stok in het wiel dreigt te steken, is de ziekte van Parkinson. Jong-parkinson nota bene: bij 15 procent van de parkinsonpatiënten – in België schatten ze het aantal op 30.000 tot 35.000 – dient de ziekte zich al voor hun 45ste aan. Maarten kreeg de diagnose toen hij 29 was.

MAARTEN RENDERS «Het was vreselijk confronterend om mezelf op tv te zien. Ik was me er wel van bewust dat ik stotter en bibber, maar in mijn hoofd viel het beter mee dan het eigenlijk is. Er zijn zelfs momenten waarop ik vergeet dat ik al tien jaar ongeneeslijk ziek ben. Al is het omgekeerde ook waar: soms vergeet ik hoe het was om gezond te zijn.»

THOMAS RENDERS «Ik heb op tv gemerkt dat ik, als hij even niet uit zijn woorden raakt, zijn zinnen afmaak. Misschien moet ik dat minder doen en denken: het komt wel.»

Maarten «Jij bent niet de enige die dat doet, ik ben het intussen gewend. Vroeger was ik rad van tong, maar parkinson bemoeilijkt het spreken en het slikken. Nu zitten de woorden klaar, alleen komen ze trager.

»Parkinson zorgt ervoor dat ik onvoldoende dopamine aanmaak, waardoor ik soms helemaal stilval. Freezing, heet dat. Dan moet ik medicatie nemen, maar de bijwerking daarvan is dan weer dat ik héél beweeglijk word. Soms is het zo erg dat ik uit mijn zetel bibber. Om dat tegen te gaan, moet ik zoveel moeite doen dat mijn motor soms in het rood gaat.»

Thomas «Stel dat ik jouw arm naar rechts zou duwen en jij de hele tijd zou moeten tegenduwen: daarmee kan je het vergelijken. Na een hele dag ben je daar stikkapot van. Dan zit hij ’s avonds aan tafel te knikkebollen.»

Maarten «Daarom ben ik ook zoveel kilo’s kwijt en lijken we niet meer zo sterk op elkaar. Op sommige kinderfoto’s kan je onmogelijk zien wie wie is, zelfs wij niet. Als vrienden ons uit elkaar wilden halen, dan zochten ze naar het litteken boven mijn neus, een aandenken aan die keer dat ik als baby uit de kinderstoel ben gevallen.»

HUMO Maakten jullie, zoals elke eeneiige tweeling, misbruik van die sprekende gelijkenis?

Thomas «In elkaars klas gaan zitten, van lief wisselen op een fuif: we hebben het allemaal gedaan. Maarten is ook een keer naar India gereisd met mijn paspoort, omdat hij het zijne was vergeten te vernieuwen. Niemand heeft iets gemerkt, maar als dat vliegtuig was neergegaan, dan was ik nu op papier dood!»

Maarten «En dan was ik op wonderbaarlijke wijze genezen (lacht).»

Thomas «Onze moeder trok ons als kind nooit dezelfde kleren aan. Ze liet ons ook altijd zelf onze hobby’s kiezen, maar uiteindelijk kozen we dan toch altijd voor hetzelfde: viool, scouts, tennis...

»De eerste keer dat onze wegen scheidden, was toen hij na één jaar Leuven in Antwerpen ging studeren. Maar dan nog spraken we halverwege de week af om samen iets te doen. We waren het niet gewoon zo lang van elkaar gescheiden te zijn.»

Maarten «Niet dat we zonder de ander zaten te blèten op ons kot, hè. Zo erg was het niet.»

Thomas «Rond ons 12de hebben we meegedaan aan een groot tweelingenonderzoek. Ze lieten ons op een loopband lopen met elektroden op ons hoofd. Of ze stopten ons elk in een kamer en lieten ons de rorschachtest doen: ‘Wat zie jij in deze vlekken?’ Uit al die tests bleek dat wij compleet hetzelfde zijn.»

Maarten «Zelfs ons bloed is tot in het kleinste onderdeel hetzelfde: A-negatief. Wij kunnen elkaar zo bloed geven (raakt met zijn vinger die van Thomas aan).»

HUMO Ze hebben toen niet ontdekt dat één van jullie met parkinson belast was?

Thomas «Dat valt niet te achterhalen met een bloedonderzoek.»

Maarten «Ze tasten nog altijd in het duister over de oorzaken van parkinson. Tenzij je de erfelijke variant hebt, maar dat is bij mij niet het geval. Mijn kinderen hebben evenveel kans om de ziekte te krijgen als jij. Ik had gewoon pech.»

undefined

undefined

undefined

undefined

undefined

undefined

undefined

'De behandeling van parkinson is gericht op zo waardig mogelijk uitbollen, maar ik wil helemaal niet uitbollen!'

HUMO Heb je meteen laten testen of jij de ziekte hebt, Thomas?

Thomas «Mensen vragen me vaak: ‘Ben je niet benieuwd of je het ook hebt?’ Euh, nee. Ik ben geen hypochonder. Nooit geweest. Zo zijn we grootgebracht. Onze opa was dokter: ‘Voel je je wat ziekjes? Dat zweet je er wel uit op school.’»

HUMO Het heeft een tijdje geduurd voor jullie wisten dat achter Maartens vage gezondheidsklachten zo’n ernstige ziekte schuilging.

Thomas «Omdat hij zo jong was, legde niemand – niet de huisdokter, niet de kinesist, niet de specialist – de link met parkinson. Iedereen dacht dat hij met een sportblessure sukkelde.»

Maarten «Ik speelde vaak volleybal en tennis. De eerste symptomen kreeg ik aan de rechterkant van mijn lichaam: mijn been begon wat te slepen en mijn arm hing soms slap. Ik stond er niet bij stil. Tot iemand uit mijn omgeving, zelf een radioloog, zei: ‘Ik zou toch eens bij een neuroloog langsgaan.’»

HUMO De neuroloog had zijn diagnose al na een kwartier klaar.

Maarten «Hij deed wat kleine tests: hij liet me met mijn vinger op tafel tikken. Jouw hersenen sturen dan de hele tijd een signaal naar je vinger dat hij moet tikken, maar bij een parkinsonpatiënt stopt dat signaal na een tijdje.»

Thomas «Hetzelfde als hij stapt: na een tijd gaat zijn lichaam zo ver naar voren hellen dat hij bijna valt.»

Maarten «Toen ik het te horen kreeg, was parkinson voor mij nog een ziekte van bejaarden – ik wist er niks over. Ik heb die eerste dag ook niet veel vragen gesteld aan de neuroloog. Daarvoor was ik te erg van slag. Ik wist wel meteen: ‘Dit is geen verkoudheid, dit is heel slecht nieuws.’ Maar ik wist niet hoe snel het zou gaan of wat ik allemaal zou verliezen. Buiten alle fysieke ongemakken, die heel zwaar zijn om te dragen, is het vooral die onzekerheid die weegt. Elk jaar moet ik mijn toekomstperspectieven bijstellen.

»Hoe de ziekte evolueert, verschilt van patiënt tot patiënt. Iedereen weet wel dat het achteruitgaat, maar hoe snel valt niet te voorspellen. Ik ben meteen op het internet gaan zoeken. Daar kom je niet de vrolijkste verhalen tegen, eerder foto’s van tachtigers die aan hun bed gekluisterd zijn en doorligwonden hebben. Op dat moment was ik nog geen 30. Dan hoort de wereld nog aan je voeten te liggen: ik was getrouwd, had een huis gekocht en net een kind gekregen. Ik hoorde mijn leven op te bouwen, niet af te breken.»

HUMO Qua behandeling is er ook weinig om vrolijk van te worden.

Maarten «Het enige wat ze kunnen, is de symptomen bestrijden. De ziekte afremmen of genezen kunnen ze niet. Omdat het een ziekte is die vooral oude mensen treft, is de behandeling gericht op hen zo waardig mogelijk te laten uitbollen. Maar ik wil niet uitbollen! Mijn grote geluk is dat ik mijn broers, ouders en vrienden heb. Dankzij hen kan ik mijn hobby’s nog uitoefenen, heb ik nog een sociaal netwerk.»

Thomas «De grote farmareuzen zijn dit jaar gestopt met hun onderzoek naar parkinson: ze vinden niets en het brengt toch geen geld op. Enkele universiteiten doen wel nog verder onderzoek. We zijn een keer met een Antwerpse professor gaan praten. ‘Het gaat goed!’ zei hij. Bleek dat hij optimistisch was omdat ze volgens hem binnen dit en vijftig jaar íéts zullen vinden. Goed nieuws kan je dat moeilijk noemen.»

Maarten «Ik zal altijd stilletjes blijven hopen dat het toch nog gebeurt tijdens mijn leven. Wat moet ik anders?»

Moordpillen

HUMO De recentste behandeling is er één met elektroden. Vestig je daar je hoop op?

Maarten «Deep brain stimulation heet het. Ook dat remt de ziekte niet af, het helpt alleen om je weer vlotter te laten bewegen. Ze kunnen niet garanderen dat het werkt, maar bij sommigen kan het de symptomen met tien jaar terugdraaien. Een pretje is zo’n operatie niet: ze boren een gat in je schedel en dringen door tot in je hersenstam, om daar dan wat te gaan koteren.»

Thomas «Terwijl je intussen bij bewustzijn moet blijven.»

Maarten «Het is ook niet zonder risico: er zijn gevallen bekend van mensen die uit de operatie komen met een ander karakter. Stel je voor: dan kan je beter bewegen, maar ben je plots een zuurpruim.»

Thomas «Waar onze Mettes heel goed in is, is positief blijven en relativeren.»

Maarten «Mijn totem bij de scouts was niet voor niets Levenslustige Kameleon.

»Na de diagnose ben ik wel door een donkere periode gegaan. Ik vocht tegen de ziekte in plaats van ze te aanvaarden. Ik dacht: ‘Mij zullen ze niet hebben!’»

Thomas «Hij heeft diep gezeten, maar dat had ook te maken met de medicatie die ze hem hadden gegeven: die had erge bijwerkingen. Opeens had hij geen grenzen meer. Hij verloor zichzelf in excessen.»

Maarten «Ik ging pinten drinken, dook het nachtleven in. In één jaar tijd heb ik drie auto’s en een motorboot gekocht. Blijkbaar dacht ik dat ik die nodig had.»

Thomas «Soms verdween hij drie dagen van de aardbol. Telkens als mijn telefoon rinkelde, hield ik mijn hart vast.»

undefined

''Onze moeder trok ons als kind nooit dezelfde kleren aan. Ze liet ons ook altijd zelf onze hobby's kiezen, maar uiteindelijk kozen we toch altijd voor hetzelfde: viool, scouts en tennis.'' Tijdens een tennispartijtje met Yannick Noah

HUMO Wisten jullie dat het door die medicatie kwam?

Maarten «Nee. De professor in Leuven had niks over bijwerkingen gezegd.»

Thomas «Wij dachten dat het door de ziekte kwam. Dat hij redeneerde: ‘Ik haal nog snel alles uit het leven en ga mezelf doodfeesten.’»

Maarten «Er waren momenten dat ik in de spiegel keek en mezelf niet meer herkende.»

Thomas «Pas toen andere patiënten ons waarschuwden voor die pillen, viel onze frank.»

Maarten «Zodra ik ervan af was, werd ik weer de Levenslustige Kameleon van weleer (lacht).»

HUMO Het doet denken aan het proces van seriemoordenaar Renaud Hardy: volgens zijn neuroloog waren zijn daden te wijten aan zijn parkinsonmedicatie.

Maarten «Hij nam dezelfde medicatie als ik, maar ik geloof niet dat een pil je kan aanzetten tot moord. Het scherpt alleen aan wat al in je zit. Vroeger ging ik ook al feesten zonder op de rem te gaan staan, maar je mag me nog 20 kilo van die pillen geven, ik zou nooit een vlieg kwaad doen.»

HUMO Slechte reclame voor parkinson was het wel.

Maarten «Zeker. Je wilt niet in één adem genoemd worden met zo’n pummel.»

Naar huis huppelen

HUMO Heeft de ziekte je veranderd?

Maarten «Ik waande me vroeger untouchable. Nu leef ik anders, bewuster.»

Thomas «Het helpt mij ook om minder gejaagd door het leven te gaan. Ik herinner me een zwaar gesprek tussen ons een jaar of acht geleden, waarin hij zei: ‘Als ik nu moet kiezen tussen nog tien jaar leven en alles eruithalen, of nog twintig jaar leven als een pater, dan kies ik voor het eerste.’ Intussen denkt hij er anders over.»

Maarten «Nu wil ik vooral mijn kinderen zien opgroeien. Voor mij is de toekomst onzeker, maar voor mijn dochters ook. Dat is het zwaarste aan mijn ziekte. Dingen die voor andere jonge vaders evident zijn – samen op reis gaan, samen sporten – zijn dat voor mij niet. Ze zijn nu nog maar 6 en 9, maar ik ga straks niet zelf hun kot kunnen inrichten: ik krijg geen kast meer de trap op. Ik kan daar wel hulp voor zoeken, maar dat zijn dingen die je toch graag zelf wilt doen.

»Mijn kinderen moeten me soms rechttrekken uit de zetel. Als mijn jongste ziet hoe moeilijk ik kan stappen, dan moet ze soms een beetje huilen. ‘Ik vind het zo erg voor jou,’ zegt ze dan. Tijdens het stappen geeft ze me kleine duwtjes in mijn knieholte met haar handje. Zo geeft ze het ritme aan en dat helpt om beter te stappen. Ze heeft dat zelf ontdekt. Alle parkinsonpatiënten gebruiken van die trucjes. Tegels tellen of aan een liedje met een goeie cadans denken helpt ook.»

Thomas «Welk liedje neem jij dan?»

Maarten «Dat van ‘The Bridge on the River Kwai’ werkt goed (begint de marsmelodie te fluiten).»

HUMO In een aflevering van ‘De bucketlist’ zagen we je samen met je dochter van school naar huis huppelen. Ik zie het weinig gezonde papa’s doen: die jakkeren vaker met een rotvaart van school naar het werk.

Maarten «Huppelen lukt beter dan gewoon stappen. Dat zal ook wel met dat ritme te maken hebben. Eigenlijk huppel ik regelmatig. Da’s misschien niet macho, maar een volwassen man moet zich daaroverheen kunnen zetten, vind ik. Toen ik eens samen met mijn dochter een vriend van mij voorbijhuppelde, riep hij me na: ‘Strever!’ (lacht)

»Het is raar, maar fietsen lukt ook beter dan stappen. Mocht ik kunnen, ik zou alles met de fiets doen, zelfs van de woonkamer naar het toilet fietsen.

»De ziekte heeft een invloed op elk aspect van mijn leven. Het begint al ’s nachts: soms slaag ik er niet in om van mijn ene zij op de andere te rollen. Dan moet ik wachten tot ik zo moe ben dat ik weer in slaap val.»

undefined

''Op sommige kinderfoto's kan je onmogelijk zien wie wie is, zelfs wij niet. Maar door de ziekte ben ik veel kilo's verloren.'' Maarten (links)

Thomas «Elke beweging die hij maakt, is een bewuste keuze. Wij denken niet na bij wat we doen. We staan op, nemen een douche en heffen ons kind op.»

Maarten «Bij mij gaat het eerder van: ik sta op, neem een pilletje, denk na hoelang het duurt voor dat begint te werken, en probeer dan te plannen wat ik zou kunnen doen. Als ik een douche neem, ben ik al mijn energie kwijt en kan ik misschien de boterhammen van mijn kinderen niet meer smeren. Ik scheer me tegenwoordig minder dan vroeger, dan verspil ik daar tenminste geen energie aan.»

Thomas «Op sommige momenten zou je gewoon je gezicht openhalen.»

Maarten «Ja, dat zou zonde zijn (lacht).

»Vandaag is het een goeie dag. Ik zou nu wat water kunnen koken en thee zetten. Op een moeilijke dag moet ik daar zelfs niet aan beginnen: ik zou het kokende water over me heen krijgen.»

Wandelende vibrator

HUMO De lijst symptomen van de ziekte is lang: slaap-problemen, reukstoornis, verminderde pijnwaarneming, obstipatie...

Maarten «Mensen denken bij parkinson alleen aan het bibberen, maar het is zoveel meer. Ik voel inderdaad veel minder snel pijn. Sla ik door het bibberen tegen mijn autodeur, dan voel ik het nauwelijks. Mijn tandarts zei het onlangs nog: ‘Jij hebt een ongelofelijk hoge pijngrens.’

»Die reukstoornis klopt ook: ik loop tussen de lavendel in de Provence, maar ik ruik niks. Het is niet het hinderlijkste symptoom, maar het is wel jammer.»

HUMO Dankzij ‘De bucketlist’ weten een miljoen Vlamingen nu wel dat jij niet constant dronken of stoned door de straten van Lier loopt.

Maarten «Precies. Weet je wat ik ook vervelend vind? Dat ze tegen me praten alsof ik een oud ventje ben (roept luid en traag): ‘Hoe is het nu met u?’ Het is niet omdat ik minder goed praat, dat ik achterlijk ben.»

Thomas «Als ik mensen achter zijn rug bezig hoor – ‘Amai, die heeft goed gezopen!’ – dan ga ik soms een woordje uitleg geven, zonder dat hij het merkt. Dan zie je ze schrikken.»

Maarten «Ik ken parkinsonpatiënten die een wandelstok meenemen, ook al hebben ze hem niet nodig, gewoon om duidelijk te maken dat ze ziek zijn, niet dronken.»

Thomas «Misschien kan je een blindengeleidehond meenemen? (Lacht) Ken je die mop van de blinde die met zijn hond het café binnenkomt? Hij begint die rond te zwieren boven zijn hoofd, waarop iemand hem vraagt wat hij in godsnaam aan het doen is. ‘Ik mag toch rondkijken of ik hier iemand ken?’»

Maarten (schaterlacht) «Eigenlijk mag je daar niet mee lachen, maar die parkinson heeft me een wildcard gegeven: ik mag lachen met iedereen. Ik lach ook vaak genoeg met mezelf. Vragen mensen me wat ik doe voor de kost, dan zeg ik dat ik sluipschutter ben bij het leger.»

Thomas «Of kapper. In zijn stand-upcomedyshow – dat was ook één van de items op onze bucketlist – ging de zaal plat toen hij zei dat hij de grootste vibrator van Lier was (lacht).»

HUMO Hadden jullie de lijst met wensen klaarzitten in jullie hoofd?

Maarten «Dat was redelijk snel beklonken, ja.»

Thomas «Ons leven heeft altijd gelijke tred gehouden, dus we wisten waar we vroeger van hadden genoten en wat we nog een keer wilden doen. We hebben er maar één folieke tussen gestopt.»

Maarten (met brede glimlach) «Met een speedboot op het Comomeer varen. Met zo’n houten oldtimer dan nog wel, als twee George Clooneys.»

Thomas «We moeten alleen nog roze poloshirts kopen. Zodat we daar niet te veel uit de toon vallen.»

HUMO Stond eerst ook op jullie lijst: een ontmoeting met Michael J. Fox.

Thomas «Dat bleek uiteindelijk niet te regelen: hij is heel moeilijk te bereiken.»

Maarten «Hij kreeg de diagnose op exact dezelfde leeftijd als ik.»

HUMO Had je hem willen vragen wat de toekomst brengt? Hij heeft al twintig jaar langer op de teller staan met de ziekte.

Maarten «Nee. Daarvoor hoefde ik Michael J. Fox niet te zien: we weten allebei wat het betekent om parkinson te hebben. Ik wilde gewoon een normale babbel en gezellig samen een pint drinken.»