Intimiteit bij ongeneeslijke patiënten blijft te vaak taboe: 'Elke vrijpartij was een fuck you aan de dood'

Ook voor mensen in de laatste fase van hun leven zijn seksualiteit en intimiteit belangrijke thema’s. Toch brengen palliatieve artsen en verpleegkundigen ze zelden ter sprake, zo blijkt uit een recent doctoraatsonderzoek. ‘Nochtans kan het de draagkracht vergroten.’

Seks. Zou dat niet het laatste zijn waar iemand die terminaal ziek is aan denkt? Volgens W. niet. Hij verloor enkele jaren geleden zijn man J. aan longkanker en uitzaaiingen in de hersenen. ‘Het verlangen naar elkaar, dat is altijd gebleven. Tot het einde zijn we elkaar blijven zoenen en aanraken.’ Er waren wel beperkingen. ‘Op sommige momenten had J. te veel last. Dan wisten we allebei: dit is niet de dag. Maar als het wel lukte, dan genoten we er erg van.’

Seksuologe Charlotte Benoot is niet verrast over zo’n verhaal. Zij heeft net haar doctoraatsonderzoek over dit thema afgerond. ‘Het belang van seksualiteit en intimiteit in de laatste fase van iemands leven wordt onderschat’, besluit ze. Tijdens haar onderzoek merkte ze dat het onderwerp amper ter sprake wordt gebracht – noch door patiënten, noch door zorgverstrekkers. Dat is volgens haar te betreuren. ‘Goede palliatieve zorg omvat meer dan het onder controle houden van pijn. Het moet totale zorg zijn. Psychologische, sociale en spirituele aspecten moeten ook aan bod komen.’ Seksualiteit en intimiteit vallen daar volgens haar ook onder. ‘Als dat goed gaat, kan het net helpen om de draagkracht van een koppel te vergroten.’

Tegelijkertijd is het begrijpelijk, zegt Benoot, dat zulke innige momenten op de achtergrond verdwijnen als iemand terminaal ziek blijkt te zijn. Het praktische neemt dan de overhand. ‘Seks confronteert een koppel ook met verlieservaringen. Het kan niet meer als voorheen.’ Omdat iemand fysiek aftakelt, zijn of haar energiepeil keldert, omdat er pijn is.

Besmetting

Benoot sprak zelf met een twintigtal terminale patiënten. Zo leerde ze dat de betekenis van seksualiteit en intimiteit na een diagnose uiteen kan lopen. ‘Sommigen vinden er troost in om hun partner nog zoveel mogelijk aan te raken. Maar er was evengoed een dame die me vertelde dat ze elke vrijpartij zag als een ‘fuck you’ aan de dood.’ Intiem zijn kon ook helemaal onderaan de ladder belanden. ‘Omdat patiënten en partners geen seks meer durfden hebben met mekaar. Sommigen waren ook bang voor besmetting.’

Zorgverstrekkers zouden een groter verschil kunnen maken, meent Benoot. ‘Maar ze weten vaak niet hoe ze het onderwerp moeten aankaarten.’

Verpleegkundige Anne Ghysels geeft dat ruiterlijk toe. ‘In de twaalf jaar dat ik in de palliatieve thuiszorg werk, heb ik het onderwerp maar enkele keren besproken.’ Het was de vrouw van een volledig verlamde man die haar vertelde dat ze het fysieke contact miste en niet wist hoe ze daarmee om moest. ‘Ik heb toen gesuggereerd dat zij ook in deze moeilijke omstandigheden nog een aantrekkelijk lingeriesetje kan dragen om wat visuele prikkels aan haar man te geven. Maar ik weet eigenlijk niet wat ze met die suggestie heeft gedaan. De man is kort nadien overleden.’ Ghysels voelt zich naar eigen zeggen helemaal niet gemakkelijk bij zo’n gesprekken. Ze zelf aansnijden doet ze ook amper. ‘Ik ben hier niet in opgeleid.’

Volgens Benoot is advies niet steeds nodig. Ze pleit vooral voor ruimte en openheid om een gesprek te hebben hierover. Zij pleit, naast meer educatie, voor een ‘sekspositievere’ aanpak. ‘Zorgverstrekkers focussen nu te veel op het negatieve: de erectie die niet meer lukt, de vaginale pijn die komt opzetten, de condoom die weken na de chemo nodig is. Het zou beter zijn om stil te staan bij wat wel mogelijk is.’ Een massage bijvoorbeeld. ‘Ook de pijnmedicatie kan afgestemd worden op een intiem moment.’

Ook W. en zijn man J. merkten de schroom bij zorgverstrekkers op. ‘Maar dat vonden wij niet erg. Wij vroegen zelf wel om een uur privacy.’ Dat uur werd naar het einde toe steeds vaker ingevuld door gewoon dicht tegen mekaar aan te liggen. ‘Van die momenten hebben we tot op het laatst genoten.’

© De Morgen