Jonge, gezonde mensen gesloopt door corona: ‘Ik neem afscheid van wie ik was’

Artsen slaan alarm over gezondheidsschade op de lange termijn door corona. Tienduizenden mensen kampen maanden na hun besmetting nog met zware klachten. Het gaat om mensen tussen de 20 en 60 jaar, die de ziekte veelal thuis doormaakten. Onderstaande reportage van het Nederlandse dagblad AD zoomt in op deze problemen waar tot nu toe weinig aandacht voor was.

Babs (52): “Van de week heb ik een paar tranen gelaten. Het voelt alsof ik afscheid neem van wie ik was, wat er was.”
Bastien (39): “Ik geneer me gewoon voor wie ik nu ben. Ik zit al elf maanden thuis. Het is verschrikkelijk om geen normale vader te kunnen zijn.”
Marlon (29): “Er waren nachten dat ik dacht: ik word morgen niet meer wakker. Ik voelde me zo alleen. Dat emotioneert me nog steeds.”

Elke dag horen we op het nieuws hoeveel mensen met corona besmet zijn. Hoeveel patiënten op de ic liggen en hoeveel eraan zijn overleden. Maar hoeveel mensen ziek worden en maar niet genezen? Daarover hoor je bijna niemand. Uit onderzoek in Nederland door AD blijkt dat fysiotherapeuten minstens 28.000 gevallen onder behandeling hebben. Huisartsenvereniging NHG schat het aantal tot nu toe op 40.000, en dan moeten de mensen uit de tweede golf grotendeels nog komen.

De gevolgen zijn ingrijpend. Er zijn jonge, sportieve, voorheen perfect gezonde mensen wiens leven gesloopt is. Een onderbelicht en grotendeels onbegrepen probleem, stellen artsen die zich bezighouden met de nazorg van deze groeiende groep. Vooral voor jonge mensen is de kans dat corona ze op deze manier treft veel groter dan dat ze door het virus in het ziekenhuis belanden.

Marlon: "Het voelde alsof er haakjes in mijn keel werden gezet. Snotterig, brandende longen. Een week later werd ik van het ene op het andere moment helemaal akelig. Ik kreeg geen lucht, had koorts, kon niet meer op mijn benen staan. Twee weken heb ik op bed gelegen, daarna ben ik nog een week of vier ziek geweest. De trap af was al te veel inspanning.’’
Bastien: “Het begon als griep, met druk op de borst. Ik voelde me behoorlijk rot. Na een week of drie herstelde ik. Ik ging weer werken, beetje joggen. Na een week of zes voelde ik me weer redelijk fit. Maar toen kwam de man met de hamer.’’
Babs: “Ik ben twee weken erg ziek geweest. Hoge koorts, slap, ongelooflijke hoofdpijn. Toen ik daarna mijn eerste stap in de tuin deed, kwamen de tranen. Ik was zó blij dat het achter de rug was. Achteraf begon toen pas een ongelooflijke strijd.’’

Aan het begin van de lijdensweg, zegt huisarts Alfons Olde Loohuis, zit eigenlijk altijd een behoorlijk heftige infectie. "Mensen die alleen een snotneus hebben gehad, kampen niet met zulke heftige restklachten,’’ zegt de voormalig huisarts, nu medisch adviseur van C-Support (een Nederlandse organisatie voor nazorg bij langdurige coronaklachten).

Bastien: "Ik voelde een onbeschrijfelijke vermoeidheid. Hiervoor zat ik bij de onderzeedienst van de Marine. Ik ben zware oefeningen gewend, waarbij je wekenlang amper slaapt. Nooit deed mijn lichaam niet waar ik opdracht toe gaf. Nu krijg ik het soms niet eens voor elkaar om de vaatwasser uit te ruimen.’’
Marlon: “Na mijn besmetting moest ik van een kleine wandeling de hele dag bijkomen en de volgende dag leek ik dan weer ziek. Soms duurde de terugval een week, soms twee weken. Dat is mentaal uitputtend, je gaat je afvragen of je ooit nog beter wordt.”
Babs: “De eerste maanden had ik vooral spierpijn, verzuurde benen en pijnlijke armen. Die maakten plaats voor sluimerende, regelmatig hevige hoofdpijn en concentratieproblemen. Vaak kan ik niet op de simpelste woorden komen. Als ik ook maar iets te veel deed, kreeg ik een terugval. Werd ik opnieuw ziek, rillerig, opgezette klieren. Alsof het virus er nog zit en steeds weer opduikt.’’

Mentale klap

De hevige moeheid en concentratieproblemen zien artsen bij veel mensen terug. Soms neemt het ernstige vormen aan. "We horen regelmatig: ik heb het gevoel dat ik dement aan het worden ben’’, zegt Audrey Claes, nazorgadviseur bij C-Support. Anderen hebben nog lang last van uitval van reuk of smaak, of worden juist extreem gevoelig voor geluid. Olde Loohuis: "Zij krimpen ineen als een kopje op de grond valt. Of ze blokkeren bij multitasken: als een auto naast hen toetert, raken ze in paniek en trappen ze op de rem.’’

Het ziekteproces laat ook psychisch sporen na. Claes: "In de eerste golf zijn veel mensen heel ziek en benauwd geweest, zonder dat de huisarts langs kwam. Dat werkt soms stevig door.’’

Babs: "Ik heb twee weken geïsoleerd op de slaapkamer doorgebracht, met hoge koorts en ongelooflijke pijn. Een aantal keer heb ik de huisarts gebeld, maar het criterium was: als je nog een volzin kunt uitspreken zonder dat je naar adem snakt, hoef je niet opgenomen te worden. Ik was echt bang. Wordt het nóg erger?’’
Marlon: “Er waren nachten dat ik dacht: ik word morgen niet meer wakker. Ik had spasmen, benauwdheid, hartritmestoornissen. Als ik in slaap viel, werd ik na een seconde weer wakker. Geen arts wilde me zien. Jij bent jong, kreeg ik te horen, je komt er wel doorheen. Maar niemand controleerde mijn zuurstofgehalte of hartslag. Ik voelde me zo alleen.’’
Bastien: “De huisarts bleef maar zeggen: neem rust, het komt wel goed. Maar dat gebeurde maar niet. Telkens als ik wat opkrabbelde, kreeg ik weer een heftige terugval. Ik ging me afvragen: word ik nog wel beter? Toen ik in november alleen maar verder achteruitgang, ben ik geknakt.’’

Mysterie voor artsen

Artsen zien een grote diversiteit aan klachten. "Sommige mensen zijn enorm vermoeid, kortademig, hebben conditionele problemen. Er zijn ook mensen met pijn of neurologische klachten’’, zegt longarts Bram van den Borst, kartrekker bij de Covid-19 nazorgpoli van het Radboudumc in Nijmegen. "Maar wat maakt nou dat deze mensen zo lang klachten hebben? Dat is de grote vraag waar we graag antwoord op willen.’’

Onderzoek in het ziekenhuis levert vaak weinig concreets op. Van den Borst: "We zien vaak bijzonder weinig afwijkingen. Bij een wandeltest scoren mensen met luchtwegklachten bijvoorbeeld normaal. Maar vervolgens horen we wel dat ze nog dagenlang afgemat zijn.’’

Bastien: "De huisarts verwees me door naar de cardioloog. Die maakte een hartfilmpje, maar met mijn hart bleek niks mis. Vervolgens kwam ik bij de longarts, die deed een inspanningstest en liet een mri-scan maken: ook geen afwijkingen. Ik begreep hun conclusie dat zij dan niks kunnen doen, maar wat kan er dan wel?’’
Marlon: "Ik ben ook bij de longarts en cardioloog geweest, maar er werd niets gevonden. Dat is aan de ene kant ontzettend fijn nieuws, maar aan de andere kant blijven de zorgen voor de toekomst. Wat is dan wel dat vervelende gevoel op mijn borst?”

Dat geen orgaanschade wordt gemeten, betekent niet dat die er niet ís. Olde Loohuis. "De hartslag is te hoog, het middenrif beweegt niet goed, mensen hebben last van duizeligheid. Met gangbare methodes als een longtest, hartfilmpje, echo of CT-scan is dat echter niet altijd meetbaar.’’

Hij vermoedt zelf dat de schade zich manifesteert op celniveau. "Een heel nieuw virus, zoals destijds Q-koorts en nu Covid-19, kan het immuunsysteem zo heftig overvallen dat het op hol slaat. Dan ontstaat hyperinflammatie. Daarbij worden alarmstoffen aangemaakt die het lichaam in een heel krachtige spaarstand zetten. De energiefabriekjes in de cellen, de mitochondriën, worden uitgeschakeld, met als gevolg bijvoorbeeld die zware vermoeidheid als iemand een klein stukje heeft gewandeld. Het is alsof er indringers in je huis zijn geweest, die flink hebben huisgehouden. Maar de alarmbellen loeien maanden nadat zij weg zijn nog steeds.’’

Voor die theorie is geen harde wetenschappelijke onderbouwing, zegt Van den Borst. "We weten dat de grootste problemen in de acute fase worden veroorzaakt door overkill van de ontstekingsreactie. Maar wat de nasleep daarvan is op langere termijn? En of die zelfs structureel iets in het lichaam verandert? Dat is nog een open eind.’’

Kastje naar de muur

Voor patiënten is het heel belangrijk dat ze gehoord en erkend worden, zegt Claes. Daarbij helpt het niet als ze door artsen van het kastje naar de muur worden gestuurd. "Elke specialist kijkt naar zijn eigen stukje, maar ze herkennen niet het post-infectieuze beeld.’’

Op Facebook zoeken ex-Covidpatiënten massaal contact met lotgenoten. De Facebookgroep ‘Corona patiënten met langdurige klachten’ heeft bijna 18.000 leden. "Zulke groepen geven erkenning’’, zegt Van den Borst. "Dat is erg belangrijk. Zeker voor patiënten uit de eerste golf, die niet getest zijn en nooit 100 procent kunnen aantonen dat het corona was. Dat is soms een groot pijnpunt.’’

Vastlopen

Babs: "Ik werkte voor corona zestig uur in de week en gaf leiding aan 140 mensen. Nu ben ik voor 80 procent beter gemeld, maar qua herstel ben ik echt niet verder dan 60 procent van wie ik was. Ik vrees dat het misschien niet meer helemaal wordt zoals het was.”

Bij C-support worden ze overspoeld met dit soort verhalen. "Steeds meer patiënten die in de eerste golf besmet raakten, merken dat ze niet verder komen”, zegt Claes. "Ze willen het tempo weer oppakken dat ze gewend waren, maar dat lukt niet. Mensen lopen echt heel erg vast.”

Bastien: "Ik werk als havenloods. Voor ik ziek werd leidde ik twee of drie schepen achter elkaar van zee de haven in. Nu begon ik met eentje. Maar het ging niet. Ik kon een week niks meer, zelfs geen stukje wandelen. Ik heb me weer ziek moeten melden.’’

De ervaring is dat veel werkgevers zich soepel opstellen richting de mensen die zichzelf zo keihard tegenkomen. Maar er zijn ook uitzonderingen. C-Support staat daarom ook mensen met arbeidsgerelateerde problemen bij. "Verlies van werk is heel ondermijnend. Als je kostwinner bent, huiseigenaar, en je ziet ineens je baan verdwijnen…” De stichting hamert er bij de overheid op dat snelle hulp cruciaal is. "Vanuit de Q-koorts weten we dat als mensen eenmaal in de bijstand zitten, ze ook echt niet meer terugkomen in het arbeidsproces.”

Bastien: "Mijn collega’s zijn begripvol, maar ik geneer mezelf heel erg dat ik al zo lang ziek ben. Dat is gewoon niet wie ik ben.”
Babs: "Soms wordt je er ineens weer zo hard mee geconfronteerd. Pas probeerde ik een spelletje scrabble te doen met mijn man. Dat lukte niet. Ik was helemaal overprikkeld, moest 10 minuten in het donker zitten. De impact op mijn gezin is groot, met name voor de jongste twee, van 14 en 11. Als we eten is het licht gedimd. Als ze druk zijn of gillen doet het echt zeer in mijn hoofd. Ik wil niet dat zij zich moeten aanpassen aan mij, maar het moet. Anders kan ik niet met ze aan tafel zitten.”
Marlon: "Ik kom in principe niet meer buiten. Ga niet bij familie en vrienden op bezoek, spreek nooit binnen met mensen af, doe geen boodschappen meer. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt. Ik wil gewoon niet nog een keer besmet worden. Het is een heel klein leven. Wat ik het meeste mis, is steun. Even bij elkaar op de koffie, een knuffel. Vooral mijn moeder mis ik. Met kerst hebben we een uitzondering gemaakt en hadden we een winterbarbecue, buiten. Ik kon alleen maar huilen. Het was zo speciaal om even met zijn allen te zijn.”

Hulpverleners zien schrijnende gevallen. Voor sommige mensen is elke prikkel te veel, zij liggen alleen maar op bed. Longarts Van den Borst trof zo’n vrouw op de Covid-nazorgpoli. "Ze was in de twintig, hoogopgeleid en was al bij een internist, een cardioloog en een revalidatiearts geweest. Maar ze komt gewoon echt niet op de been. Haar ouders hebben weer een grote rol in haar leven gekregen. Dat staat echt op zijn kop.”

Jong en sportief

Het is precies het type dat huisarts Jako Burgers in Gorinchem vaak in zijn praktijk treft. "Het zijn vooral jonge mensen. Ze worden geveld door covid, en willen daarna weer aan de slag. Dan komen ze van een koude kermis thuis.”

Olde Loohuis, medisch adviseur bij C-support, schrikt van wat hij in de dagelijkse praktijk ziet. "Het zijn verpleegkundigen, artsen, jonge managers. Mensen die echt fit waren, thuis een heftige infectie doormaakten en dachten: het gaat wel over. Maar dan gaan ze na een aantal weken weer aan de gang en struikelen ze, gaan ze door hun hoeven.”

Van den Borst: "Het zijn mensen die volop in het arbeidsleven zitten. Vaak met een gezin, vaak hoogopgeleid, maar het lukt ze allemaal niet meer.”

Bastien: "Ik was altijd fit, ben zelfs zes jaar militair geweest. Voor covid rende ik per week 40 kilometer hard, nu heb ik nergens nog energie voor.”
Babs: "Ik sta bekend als iemand met enorm veel energie, heel levenslustig. Een groot gezin, een rijk sociaal netwerk. Ben ook zo’n figuur dat elke dag 10.000 stappen zette. Maar na mijn besmetting kostten de kleinste dingen moeite. De was ophangen, een telefoongesprek voeren. Zelfs als ik een kopje koffie inschonk, moest ik echt even bijkomen.”

Olde Loohuis kan zich niet aan de indruk onttrekken dat júist de heel vitale, sportieve mensen getroffen worden. "Dat zien we echt heel veel. Mensen die net voor hun besmetting een grote inspanning geleverd hebben, een marathon lopen bijvoorbeeld, of een lange fietstocht. Mogelijk is hun immuunsysteem op dat moment kwetsbaar. De wetenschap heeft hier nog geen antwoord op. Maar opvallend is het wel. Zelf ben ik in deze tijd voorzichtig met mijn inspanningen. Je maakt jezelf extra kwetsbaar als je heel diep gaat.”

Terwijl in het ziekenhuis veel zestigplussers liggen, en 85-plussers het vaakst aan corona sterven, is het gros van de patiënten dat zich bij C-support meldt tussen de 25 en 65. Driekwart is vrouw. Hoe dat komt, is onduidelijk. Mogelijk zijn zij gevoeliger voor postinfectieuze klachten, misschien zoeken ze eerder hulp.

Onderbelicht

Longarts Van den Borst betwijfelt of de maatschappij wel beseft hoe groot dit probleem is. "Ik schrik elke dag weer als ik hoor dat er weer zoveel duizend besmettingen bij zijn gekomen. Dat zijn elke dag weer heel veel mensen die op de lange termijn een zorgvraag krijgen. Voor dat risico is echt te weinig aandacht.’’

"Het gaat veel over de ziekenhuizen, de intensive cares, de doden”, vult Olde Loohuis aan. "Maar voor de postinfectieuze groep, die echt groot aan het worden is in Nederland, is amper oog.”

Babs: "Ik vind echt dat het onderbelicht wordt. Er is een hele grote groep mensen zoals ik, die niet weet wat hen overkomt. Ook onze groep zou in het Coronadashboard moeten worden opgenomen. Als we niet weten hoe groot de groep is, kunnen we ook geen effectieve preventie of behandeling inzetten.”

Volgens Burgers, strategisch medisch adviseur van het Nederlands Huisartsen Genootschap, is de groep van relatief jonge mensen met langdurige klachten misschien wel 40.000 mensen groot. Ter vergelijking: in Nederland werden tot nu toe achtduizend mensen op de intensive care opgenomen. Het risico op langetermijnschade is, zeker voor jongeren, dus vele malen groter. "Dat mag best wel eens gezegd worden”, zegt Burgers. "Veel mensen denken dat corona vooral ouderen treft. Dat ze zelf dit risico lopen, beseffen ze helemaal niet.”

Olde Loohuis ziet bij jonge artsen en cardiologen vaak een schrikreflex. "Nadat ze hun eerste patiënten met langdurige klachten hebben gezien, zeggen ze: oef, nu begin ik echt bang te worden voor Covid. En vraag het de partners van de patiënten eens. Die herkennen hun geliefde soms helemaal niet meer.”

Bij de fysiotherapeut kunnen mensen hulp krijgen bij het verbeteren van hun longfunctie, versterken van de spiermassa en om weer vertrouwen te krijgen in hun eigen lichaam. "Dit zijn mensen die er vanuit gingen dat het herstel ongeveer hetzelfde zou verlopen als bij griep”, zegt een woordvoerder van Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF). "Maar op een gegeven moment zien ze dat dat herstel er niet komt.”

"Wat ik zorgelijk vind”, zegt Claes, "is dat ik mensen uit de eerste golf spreek die echt niet hersteld zijn. We dachten aanvankelijk dat het na een jaar wel over zou zijn. Maar dat is niet wat ik hoor. En dan moeten de mensen uit de tweede golf nog komen.”

Van den Borst: "Mensen krijgen vanuit het basispakket een half jaar lang bepaalde zorg vergoed, dat is heel fraai. Maar mij bereiken nu de eerste verzoeken om dat te verlengen. Mensen zijn nog steeds niet beter.”

Hulp?

Artsen maken zich zorgen. Gedegen onderzoek naar de groeiende maar nog tamelijk onzichtbare groep, ook wel ‘long covid’-patiënten genoemd, is er in Nederland nog niet, en efficiënte nazorg ontbreekt veelal. C-support zegt dat de sleutel ligt bij een multidisciplinaire benadering.

Bij de nazorgpoli van het Radboudumc hebben ze die al. Per patiënt wordt bekeken welke discipline nodig is. Maar zelfs dan blijft het heel lastig om vast te stellen hoe zij precies geholpen kunnen worden, aldus Van den Borst. "Daarnaast is het aantal patiënten echt heel groot. Dat alles zorgt voor een enorm ingewikkelde poli, met veel uitstroom en verwijslijnen.”

Het goede nieuws: uiteindelijk wordt het voor het gros van de patiënten beter, zegt Van den Borst. "Gemiddeld genomen gaan mensen vooruit. Dat is het natuurlijke beloop na een infectie en dat zien we ook hier. De klachten worden minder.” Dat ziet ook huisarts Burgers. "Wetenschappelijk kan ik het nog niet aantonen, maar ik zie mijn patiënten uit de eerste golf wel vorderingen maken. Ze pakken langzaam hun werk en hun leven weer op.’’

Babs: "Het is een intense strijd tussen verwachting en terugval, hoop en teleurstelling. Maar ik blijf positief. Ik pak m’n rust, pas me aan en richt me op wat wèl kan.’’
Marlon: "Ik word nog steeds wakker van de pijn op mijn borst, maar mentaal is het weer oké. Tuurlijk maakt het me soms verdrietig, en huil ik er soms om. Maar ik wil mezelf niet zielig vinden. Ik ga er niet dood aan, denk ik altijd maar, dus ik wil leven.”
Bastien: “Ik heb sinds december een revalidatietraject. Dat helpt het zenuwstelsel tot rust te brengen met ademhalingstechnieken, en door op de juiste manier te bewegen. Om de dag jog, fiets of wandel ik. Sindsdien gaat het echt beter. Als ik maar licht aan het einde van de tunnel zie, vecht ik me er wel doorheen. Ik word de oude, er is geen andere optie. Als ik weer kan werken, en weer gewoon papa kan zijn, komt de rest vanzelf.”

(AD)