Jonge leeuwen: Cor Van Damme (27) heeft ALS en doorkruist Europa

Twaalfduizend kilometer over vijfenvijftig stopplaatsen in bijna twintig landen: de zevenentwintigjarige Cor Van Damme weet in grote lijnen wat hem te wachten staat wanneer hij zaterdag de sleutel van zijn Mercedes Sprinter omdraait en de road trip van zijn leven aanvat. En toch zou de rit weleens hobbeliger kunnen uitvallen dan verwacht.

Want Cor – in de tang van een ongeneeslijke spierziekte – is rolstoelgebruiker. Zijn wagentje is weliswaar elektrisch, state of the art, en zijn Mercedes-busje tot de laatste bout getuned om aan zijn behoeften te voldoen, maar de omzwervingen van hem en zijn assistent/kameraad Dankwart zullen hen naar windstreken voeren waar de emancipatie van mensen met een handicap nog in de kinderschoenen staat. Laat staan dat de publieke ruimte er aan hun mogelijkheden is aangepast.

Het schrikt Cor niet af: als we hem spreken aan de rand van een zeilvijver in de buurt van Gent, doet hij zijn plannen uit de doeken met een onpeilbaar optimisme – een levendig elan waar velen een punt aan kunnen zuigen. Of zoals hij zijn missie zelf omschrijft op zijn website breakingboundaries.eu: ‘Due to my disability I can’t take one step. So be it, let’s move on.’

Tijdens zijn odyssee wil Cor zo veel mogelijk ervaringen uitwisselen met jongeren als hij, en ze tegelijkertijd ook tonen dat het kán, zelfstandig en avontuurlijk leven met een handicap: ‘Medelijden begrijp ik niet.’

Maar eerst is wat uitleg bij het beroerd moeilijke woord ‘bekkengordeldystrofie’ op zijn plaats.

HUMO Dystrofie: dat betekent volgens mij dat je spieren afsterven.

Cor Van Damme (knikt) «De spiercellen kwijnen weg, en er komt bindweefsel in de plaats. Maar dat is niet elastisch: je kan het gewoonweg niet gebruiken, waardoor je kracht verliest. De ziekte treft sommige spieren meer dan andere, zoals de naam doet vermoeden, maar uiteindelijk zullen ze er wel allemaal last van krijgen. En ook de organen.

»Het is een erfelijke ziekte: mijn broer Nickias en mijn zus Rein hebben het ook, mijn tweede zus Helena niet. Mijn ouders zijn zelf ook niet ziek, maar ze dragen wel allebei het gen. Ze hebben mekaar toevallig getroffen en hebben de ziekte zo overgedragen. Een kans van één op tweehonderdduizend. Of veertigduizend of zo.»

HUMO Brute pech.

Cor «Ja, maar daar sta ik niet bij stil. Het had veel slechter gekund: ik had ook doodgereden kunnen zijn. Je moet vooruit, hè?»

HUMO Ik lees dat de ziekte zich niet altijd op hetzelfde moment manifesteert: wanneer zijn de symptomen bij jou zichtbaar geworden?

Cor «In de lagere school. Ik was heel sportief, voetbalde graag. Maar tijdens de turnles kon ik niet mee met de rest: ik liep gewoon niet hard genoeg. Op zich is dat niet zo vreemd, maar Nickias en Rein hadden hetzelfde, en toen is de leerkracht lichamelijke opvoeding naar mijn ouders gestapt: ‘Er is iets mis met die klein mannen.’ Het rare is: Helena liep óók trager. Kopieergedrag, denk ik, uit solidariteit. In ons gezin is zij de uitzondering, wij zijn de regel.

»We zijn dan bij de ene dokter na de andere geweest, jaren aan een stuk. Eerst in Gent, en uiteindelijk zijn we in Leuven bij de juiste dokter beland, een kinderarts gespecialiseerd in neurologische ziekten. Na veel bloedonderzoeken wisten we eindelijk wat er aan de hand was. Ik was acht toen de diagnose werd gesteld, Rein was toen al elf of twaalf.»

HUMO Wat herinner jij je nog van dat moment?

Cor «Niet veel. Alleen wat gesprekken met dokters, waar ik natuurlijk niets van begreep.

»In het begin waren mijn ouders bang: drie van hun vier kinderen hadden een regressieve spierziekte. Ze dachten: ‘Op hun vijfentwintigste zijn ze alle drie dood.’ Ze hadden ook geen enkele reden om dat níét te denken, want de dokters konden die mogelijkheid niet uitsluiten: soms gaat het effectief zo snel. Naarmate de jaren vorderden, en wij veertien, vijftien, zestien werden, konden ze weer geruster zijn.»

HUMO Hoe heb je ’t zelf ervaren om met die ziekte op te groeien?

Cor «Goh. Ik herinner me één voorval. Het is misschien wat emo, maar ik ga het toch vertellen: ik was rond mijn twaalfde met mijn vader op het strand aan het vliegeren toen het touwtje afknapte en de vlieger in zee belandde. Ik zie nog zo voor me hoe mijn vader – ik was in alle staten – zijn kleren uittrok en de zee indook. In het putje van de winter. ’s Avonds thuis vroeg ik aan mijn ma: ‘Ga ik dat later ook kunnen doen voor mijn kinderen?’ Nee, dus. Ik ben beginnen te wenen, en zij heeft me vastgepakt. Mijn moeder heeft ons altijd omgeven met warmte en liefde, maar ze hield ook niks verborgen, ze verbloemde de feiten niet.

»Dat was de eerste klop die ik gekregen heb. Toen drong het tot me door dat ik in een neerwaartse spiraal zat.»

HUMO Toen pas?

Cor «Mijn ziekte was destijds nog niet zo concreet. Integendeel: ik kon weer fietsen, voetballen met mijn vriendjes, ravotten met mijn broer... Want intussen was ik een paar keer geopereerd. Als je spieren verkleinen, trekt je lichaam... (Wikt zijn woorden) scheef. Bij ons verkleinden onze kuitspieren, waardoor onze hiel omhoogkwam en we altijd op onze tenen liepen: daarom konden we niet snel rennen. Ze hebben onze kuitspieren een paar keer uitgerekt: daarna konden we telkens weer een tijdje verder.

»We moesten vaak naar de kinesist en sliepen elke nacht met rijglaarzen, en toch heb ik nooit het neerslachtige gevoel gehad: ‘Op mijn vijfendertigste zal ik in een stoel zitten.’ Je past je aan. Mijn ouders hebben ons ook altijd in de wereld geduwd: ‘Je móét studeren.’ En: ‘Je moet leren rijden.’ Ze hebben ons ook altijd naar gewone scholen gestuurd. Er bestaat aangepast onderwijs voor mensen met een fysieke handicap, maar ik weet nietofdatwelzogoedis–methet oog op integratie.

»Ik zat dus op een gewone school, deed alles wat de rest deed, behalve lichamelijke opvoeding. Tijdens die lesuren kwam de gon-begeleider (‘gon’ is kort voor ‘geïntegreerd onderwijs’, red.) vragen: ‘Wat moeten we herbekijken?’ Op den duur kreeg ik het bijvoorbeeld moeilijk om te schrijven. Drie, vier pagina’s: dat was onmogelijk. Dan ging de begeleider met de leerkracht overleggen, om te zien wat we konden doen voor de examens.»

Ex-drummer

HUMO Hoe gingen je klasgenoten eigenlijk om met je ziekte?

Cor «Ik weet dat kinderen, zeker in de lagere school, hard kunnen zijn, maar ik ben nooit gepest. In de humaniora stapte ik al wat moeilijker en had ik een wandelstok nodig. Daardoor mocht ik ook de lift nemen. Maar ik ben nooit met de nek aangekeken, de andere gasten vonden dat zelfs cool.

»Ik heb geluk gehad met mijn vrienden: stuk voor stuk uit het juiste hout gesneden. Wij waren de straffe gasten, de meisjes hingen rond ons (lacht). Ze hebben mij ook altijd gepusht. Om mee te voetballen, bijvoorbeeld, zelfs al moest ik met mijn stok het veld op. Helemaal op het einde zetten ze me gewoon voor de goal en mikten ze een voorzet op mijn hoofd: ik had maar binnen te koppen. Geniaal! Ik speelde ook drums in een bandje. Daar ben ik mee moeten stoppen, tot mijn spijt, maar het ging echt niet meer. We speelden poprock. Redelijk toegankelijk, en altijd ambiance: we hebben op de Gentse Feesten voor een volle Sint-Jacobsmarkt gestaan. Dat zijn momenten die ik nooit meer vergeet.

»Nickias speelde ook in die groep. Hij heeft zijn gitaar intussen moeten wegbergen, maar hij speelt nu sax: omdat zijn handen daar vaster omheen zitten, lukt dat wel nog. (Bewonderend) ’t Is een echte muzikant, hij studeert jazzstudio. Hij kan niet uren aan een stuk oefenen zoals de anderen, maar hij compenseert dat met zin voor melodie en compositorisch talent. Hij zal nooit top kunnen worden, en dat weet hij ook, maar hij vindt het vree wijs.»

HUMO Jij bent een andere weg ingeslagen en moraalwetenschappen gaan studeren.

Cor «In Gent: ook een toffe periode, waar ik veel vrienden aan overgehouden heb. Ik was toen al minder mobiel: ik reed met een scootertje, zo’n driewielertje waar vooral bejaarde mensen mee rondrijden. Maar wel handig: ik had destijds nog een kleine wagen en een grote rolstoel als deze past daar niet in.

»Ik heb een normale studententijd doorgemaakt, ik zat ook op kot, in een studio in één van de homes van de unief: er is daar een gang die toegankelijk is voor mensen met een handicap. Wij hebben sowieso bredere gangen nodig, maar meestal is dat niet eens het grootste probleem. Het toilet wel: dat moet hoog genoeg zijn, en ik moet ernaast kunnen. In bijna alle restaurants is ’t sukkelen geblazen. Maar bon: we komen van ver, we zijn op de goede weg.»

HUMO Dat viel me op toen ik je website bekeek: uit alles spreekt optimisme en dankbaarheid. ‘We are on the right course.’

Cor «Ik weet dat ik bevoorrecht ben. Voor het eerst in de geschiedenis van de mensheid kan iemand als ik een gewoon leven leiden.

»Vroeger – in de middeleeuwen, in de prehistorie – waren er ook mensen met een handicap, maar die hadden geen leven: dat besef ik heel goed. Ik ben dankbaar dat mensen vóór mij, voortrekkers, ervoor gezorgd hebben dat er elektrische rolstoelen bestaan, dat die terugbetaald worden en dat er wagens zijn zoals de mijne.

»(Tikt tegen zijn rolstoel) Deze hier kost 11.000 euro en de aanpassingen aan mijn wagen – ik heb de mijne tweedehands gekocht, ik heb dus chance gehad – 75.000 euro. Dat is immens. De vraag is natuurlijk relatief klein, en bedrijven weten ook dat die dingen terugbetaald worden en dus niet goedkoper móéten worden.»

HUMO Je werkt nu voor Onafhankelijk Leven, een vzw die mensen met een handicap informeert en begeleidt. Rob Vanoudenhoven is het gezicht van de campagne waarmee jullie hameren op het belang van het persoonlijke-assistentiebudget of PAB.

Cor «Het PAB is een budget dat je krijgt van de Vlaamse overheid waarmee je het uurloon van een assistent kan betalen. Het is een goed systeem, heel emancipatorisch, overgewaaid uit Scandinavië. Het stelt ons bijvoorbeeld in staat om te gaan werken.»

HUMO Zoals je het – militant – verwoordt op je website: ‘Don’t give us money, give us a job. Don’t give us a free buspass, give us a license.’

Cor «Gaan werken voor je geld geeft je een gevoel van waardigheid, het gevoel dat je meedraait.

»Ik sta nog op de wachtlijst voor een PAB, maar Nickias heeft er wel al één. Omdat we samenwonen, kan ik er ook gebruik van maken. De wachtlijsten zijn lang: er staat zesduizend man op – ik wacht nu... drie of vier jaar. Tja, ik moet mijn beurt afwachten, en ik begrijp dat andere mensen – die minder steun krijgen van hun omgeving dan ik – voorrang krijgen.»

HUMO Zorg is een kerntaak van de overheid: doen België en – vooral – Vlaanderen genoeg?

Cor «Er is miserie: mensen die het écht nodig hebben, maar te lang op de wachtlijst geparkeerd staan. Daar moet Jo Vandeurzen (Vlaams minister van Welzijn, red.) werk van maken. Dringend. In tijden van crisis kan je die vertraging nog enigszins begrijpen, maar het sleept al zo lang aan. Terwijl het geld ook gewoon verschoven kan worden: als je mensen een PAB geeft en ze aan het werk krijgt, hóéf je helemaal geen inkomensvervangende uitkering meer uit te betalen.

»Nadat ik afgestudeerd was, ging ik me als werkloze inschrijven. ‘Waarom zou je dat doen?’ zeiden ze daar. ‘Jij kunt toch een uitkering krijgen?’ Ik zou inderdaad iets van een 1.100 euro kunnen krijgen, maar dat is niet de juiste mentaliteit: zoiets zég je niet tegen een gast van tweeëntwintig.

»Ik wil een knuppel in het hoenderhok gooien. Niet iedereen zal het er mee eens zijn, maar veel mensen wel. Zeker gasten van mijn generatie.»

HUMO Je leeft samen met Nickias, liet je net vallen.

Cor «Voorlopig wonen we nog bij mijn ouders, maar we zijn op zoek naar een huis. Toen Nickias zijn PAB kreeg, een halfjaar geleden, zijn we erover beginnen na te denken. En nu zijn we aan ’t zoeken, keihard. Het is moeilijk maar niet onmogelijk: we hebben genoeg aan een appartement, een tuin hebben we niet nodig – wij kunnen dat niet onderhouden. Grootste probleem zijn de toiletten en de parking voor onze wagens: ik rijd met een Mercedes Sprinter en Nickias met een Vito, een iets kleiner busje.

»(Gedecideerd) Maar het gaat lukken: ik gok dat één op de dertig panden in aanmerking komt.»

HUMO Ik stel me voor dat jullie thuis een hecht blok vormden, en ook bij mekaar met jullie besognes en twijfels terechtkonden.

Cor «Dat gebeurde, maar minder dan nu: hij is jonger dan ik, en vroeger vond ik hem té jong. Nu praten we veel meer. Over emoties, maar voor praktische zaken kan ik ook bij hem terecht. Als ik hem zeg dat ik iets met een maat ga drinken in – ik zeg maar wat – de Pink Flamingo, dan schudt hij meteen van nee: daar ligt een drempel waar wij niet overheen raken. Wij hebben een kaart van Gent in ons hoofd, met alle cafés en alle obstakels. Zelfs mensen die mij goed kennen, mijn beste maten, letten daar niet op. Nickias uiteraard wel. Dat is normaal.»

HUMO De mentale kaart van Gent zit haarfijn in je hoofd gebeiteld, maar – neem ik aan – die van Servië niet. Nochtans zal je daar tijdens je rondreis passeren.

Cor (lacht) «Daarom gaat er een assistent met me mee. Dat zal broodnodig zijn.»

HUMO Wie neem je mee op sleeptouw?

Cor «Een goeie maat van mij, Dankwart.

»Een jaar geleden zijn we al samen naar India geweest. (Blaast) Een hele uitdaging, bijna niet te doen eigenlijk: hij moest me conti-nu dragen. Naar het toilet. De bus op. Het restaurant in. Moeilijk, maar het ging. Tot hij – zoals iedereen die in India reist, zeker? – ziek werd. Dat was op het randje van leuk.

»Dit keer zal hij me ook moeten dragen. Het zal niet anders kunnen.»

HUMO Je vertrekt uit een land waar één en ander is aangepast aan de mogelijkheden van mensen met een handicap, maar je reis brengt je ook naar Roemenië. En Servië, dus.

Cor (knikt heftig) «Ik ga schrikken, zeker weten. Ik trek eerst door Nederland en Scandinavië: dat zal uiteraard goed meevallen. Maar dan komt Polen en de rest van Oost-Europa... Daar zal de beperkte toegankelijkheid een groot obstakel zijn.

»Nog een reëel risico: dat er iets misloopt met mijn rolstoel, of met de aanpassingen aan mijn wagen. Maar ik ben bereid het te nemen. Met mijn rolstoel is nog nooit iets gebeurd, maar mijn wagen is al redelijk oud, en die aanpassingen zijn complex: niet iedereen kan ze repareren. Helemaal van Polen naar België gesleept worden: daar ben ik wel bang voor.

»En dan is er de essentie van mijn reis: in een land als Roemenië bestaat er geen PAB. Daar heb je de keuze tussen leven in een instelling of op de kap van je ouders. Dat zal confronterend zijn. Ik ga gasten zien, vergelijkbaar met mij, die wegkwijnen in een verzorgingstehuis.»

HUMO Je wilt zo veel mogelijk bij mensen thuis overnachten, en hebt daartoe een oproep gelanceerd: lezers die je op weg kunnen helpen, kunnen je bereiken via Facebook en je website. Al veel logies aangeboden gekregen?

Cor «Dat begint te komen, mondjesmaat: een tiental mensen heeft al online contact met me opgenomen. En als dat niet lukt, zoek ik op couchsurfingsites: daar vind je ook gemakkelijk mensen met een handicap. (Snel) Het is niet zo dat ik niet wíl logeren bij ‘gewone’ mensen. Graag, zelfs. Maar het doel van mijn reis is te weten komen hoe het in die landen is om in een rolstoel te leven. Ik wil de gasten daar ook tonen wat je allemaal kan met de juiste rolstoel en een aangepaste wagen. Weten dat het kan: dat doet veel. Dat heeft mij ook staande gehouden toen ik zeventien was, ik begon te verzwakken en het besef groeide wat mijn spierziekte concreet betekent.

»Ik heb in die tijd veel gesproken met mensen als Jan-Jan Sabbe, die als jonge gast uit een boom is gevallen, zijn nek brak en helemaal verlamd was. Hij is intussen overleden, maar hij heeft mij van zijn levenskwaliteit overtuigd. Zijn uitstraling, zijn mannelijkheid... Daar kon je niet naast kijken. En Jan-Jan wist in het begin ook niet waartoe hij in staat was, hij heeft ook drie jaar met een depressie gesukkeld. Maar een mens is veerkrachtig: wij hebben de ongelooflijke mogelijkheid om ons aan te passen. Aan het weer (lacht), maar ook aan het feit dat je niet kan bewegen. Dat voelt niet claustrofobisch of zo. Als ik op reis ben met mijn maten, vraag ik ze ’s nachts soms: ‘Draai mij ’ns op mijn linkerzijde.’ ‘Als ze dat met mij zouden moeten doen, ik zou knettergek worden,’ zeggen ze dan. Dat is niet waar: ook zij zouden zich aanpassen.»

HUMO Je moet er wel een mentale kracht voor opbrengen die niet iedereen bezit.

Cor «Dat is echt iets wat je kan aanleren. Ik zie leeftijdgenoten die een zwaardere handicap hebben dan ik, maar toch werken en een gezin hebben. Het is belangrijk dat mensen weten dat het kan. Ze zijn hongerig naar perspectief, maar het wordt te weinig gezegd: dat het kán.»

HUMO In landen als Roemenië zullen de praktische obstakels talrijk zijn, maar ik vermoed dat mensen met een handicap er ook ronduit gediscrimineerd worden. Ben jij daar ooit mee geconfronteerd?

Cor «Met discriminatie niet, wél met argwaan. Dat voel je goed als je gaat solliciteren. Maar da’s te begrijpen.»

HUMO Hoezo? Dat heet dan toch discriminatie? Als ze argwanend zijn, krijg je de job wellicht niet.

Cor «Dat klopt, en toch vind ik ‘discriminatie’ het verkeerde woord: dat zou betekenen dat ik de job niet krijg enkel en alleen door mijn handicap. Maar sommige werkgevers vrezen gewoon dat ik minder zal functioneren: dat is iets anders.»

HUMO Dat is zoals poortenfabrikant Feryn, die geen allochtone monteurs wilde aannemen omdat hij vreesde dat zijn klanten ze niet zouden binnenlaten.

Cor «Als jij als werkgever de keuze uit twintig man hebt, dan kies je toch ook niet voor degene die mogelijk minder presteert?

»Ik heb door mijn handicap naast jobs gegrepen, maar ik heb ook jobs gekrégen van mensen die er later geen spijt van hebben gehad. Ik heb lesgegeven, ik heb vakantiejobs gedaan in callcenters, en nu werk ik bij Onafhankelijk Leven. Nee, ik heb niet het gevoel dat ik gediscrimineerd word.

»Bij de families van mijn vriendinnen heb ik veel argwaan ervaren. Daar was er, ook omdat ze het niet begrepen, veel weerstand:

‘Wat is dat allemaal?’ Of: ‘Kon je geen normale gast kiezen?’ Maar daarvoor deins ik niet terug. Dan denk ik: ‘Ze zullen me wel leren kennen.’

»(Denkt na) Je moet mensen ook een beetje begrijpen. Als ik iemand met een handicap zie, kijk ik er óók naar. Taxerend: wat zou díé hebben? Dat is een soort nieuwsgierigheid, en die is niet per se pejoratief.»

Euthanasie

HUMO Hoe evolueert je ziekte intussen?

Cor «Ik blijf achteruitgaan. Tot een jaar geleden kon ik stappen, nu niet meer.

»Ik kan goed vergelijken met mijn zus Rein: zij is vier jaar ouder dan ik, en ze is al een stuk zwakker. Vooral haar longen en haar hart doen het minder goed. Elk jaar moeten we tests afleggen, en elk jaar zijn de resultaten minder goed. Mijn longinhoud zit nu rond de 65 procent, mijn zus heeft veel minder.

»Dat kan niet blijven duren, natuurlijk. Dat is verontrustend. Maar Rein is óók heel optimistisch, op een andere manier: ze wil niet zozeer gaan werken, maar een goede echtgenote en moeder zijn. Daar smijt ze zich voor. Ze was twintig toen ze voor het eerst moeder werd – ze wist dat ze er vroeg aan moest beginnen – en nu heeft ze twee fantastische kinderen. Dat werkt perfect: ze helpen haar geweldig goed. Ze hebben nooit anders geweten dan dat hun mama in een rolstoel zat.»

HUMO Denk je zelf weleens aan kinderen?

Cor «Eerst een relatie, en dan zullen we wel zien (lacht).

»Ik weet het niet. (Denkt na) Echt niet. Op dit moment zeg ik nee, maar dat is misschien een soort zelfbescherming, omdat het er nu niet in zit.»

HUMO Speelt het een rol dat je kinderen mogelijk ook ziek zouden zijn?

Cor «Je kan dat op voorhand checken: als je partner geen drager van het gen is, kan je de ziekte niet overdragen. En de kans dat een drager een drager tegenkomt, is sowieso klein.»

HUMO Het staat me voor dat jij door je ziekte anders met je sterfelijkheid omgaat dan anderen. Cor «Dat is zo. Maar ook dat is een moeilijke kwestie. Iedereen heeft een mening over doodgaan, tót je daar ligt. Ik weet niet wat ik dan zal denken of voelen, maar nu zeg ik: het maakt mij niet bang.

»Nickias heeft dat niet, die zegt dat hij zo lang mogelijk wil blijven leven. Ik denk: ‘Het zal oké zijn.’ Het is behoorlijk heftig, dit leven, en vermoeiend. Je moet je elke keer opladen. (Denkt na) Nee, het zal oké zijn.

»Het moet wel waardig gebeuren, een beetje rock-’n-roll. Met de juiste mensen om me heen: fantastisch. Ik denk wel veel na over de dood, want dat geeft me goesting om te leven, het motiveert me. Euthanasie lijkt me een serieuze mogelijkheid. Ik zie mezelf dan op mijn sterfbed liggen, en daar, met die mensen om me heen, moet ik aan een paar wijze decennia kunnen terugdenken. Dus moet ik nu keihard werken om die decennia in te vullen.

»Uiteindelijk is het leven gewoon een reeks evenementen. Dat is voor iedereen zo. Ik heb alleen minder tijd om die evenementen te organiseren.»