Kankerspecialiste krijgt borstkanker: het bloedstollende verhaal van dokter Manon Huizing

Manon Huizing (53) werkt al vijftien jaar als oncologe in de borstkliniek van het UZ in Antwerpen. In ‘Passie voor de patiënt’ doen vijftien van haar patiënten openhartig het verhaal van hun kankerbehandeling bij Manon.

Er valt niet naast te kijken: op de plek waar haar shirt los over haar borstkas hangt, was tot voor kort plaats voor een D-cup. Vandaag zijn de twee borsten er niet meer, waardoor haar buikje – koken is haar passie – wellicht net iets meer opvalt dan vroeger. Het is best een emotionele dag: ze heeft haar laatste bestraling achter de rug, de zestiende.

MANON HUIZING «Ik heb het vanochtend gevierd met een gezellig ontbijt met mijn broer, die niet ver van het ziekenhuis woont.»

HUMO Hoe gaat het verder met u?

HUIZING «Goed, nu ik de operatie en de radiotherapie achter de rug heb.»

HUMO Na de operatie schreef uw man: ‘Het lijkt alsof ze doormidden is gesneden en weer aan elkaar werd genaaid. Waar ooit haar borsten stonden, zie ik twee littekens van onder de oksels tot aan het midden. Wat is kanker toch een kutziekte!’

HUIZING «Van het hele boek is dat het emotioneelste stuk voor mij. Eigenlijk wilde mijn man dat nawoord niet schrijven – hij was toen nog woedend over de ziekte – maar ik zei dat hij moest. We misten nog het verhaal van een echtgenoot die met de ziekte van zijn vrouw wordt geconfronteerd. Hans beschrijft het allemaal heel rauw.»

HUMO Hij haalt aan wat we misschien soms vergeten: dat een echtgenoot ook afscheid moet nemen van de borsten van zijn vrouw.

HUIZING «Ja. Maar Hans en ik maken er ook weleens grapjes over: ‘Schat, waar zijn mijn bril en mijn tieten?’ (lacht)

»Ik had hem voor de operatie gezegd: ‘Nou jongen, googel ‘mastectomie’ en ga de plaatjes maar vast bekijken.’ En dat heeft hij gedaan. Ik heb hem overal bij betrokken. De eerste keer dat mijn wonden werden verzorgd, keek hij mee. Op den duur kon hij het zelf en deed hij de puncties om vocht uit mijn wonde te tappen.»

HUMO Is hij verpleegkundige?

HUIZING «Nee, IT’er (lacht). Hij vond het in het begin heel eng, maar het contact wordt er wel intenser door.»

HUMO Ik zie het niet elke man doen – elke vrouw evenmin, trouwens.

HUIZING «Ik raad al mijn patiënten aan: ‘Betrek uw man erbij.’ Veel mannen willen het gewoon niet weten. Vaak komt de echtgenoot zelfs niet mee naar de consultaties. Daar maak ik mij als oncoloog zorgen over, want ik zie veel huwelijken stranden. Die koppels deden het wellicht al niet zo goed vóór de kanker.

»Er zijn ook vrouwen die thuis niets vertellen. Toen ik nog in Amsterdam woonde, hoorde ik mannen weleens opscheppen op de tram: ‘Ik heb vijf bypasses!’ En de andere: ‘Ik heb zeven bypasses en ik ben vorige week nog gedotterd!’ Maar ik heb nog nooit een vrouw horen opscheppen over het aantal bestralingen dat ze heeft gehad. Over hart- en vaatziekten spreken we veel opener dan over kanker, terwijl tegenwoordig één op de drie mensen aan de ziekte overlijdt. En één op de acht vrouwen krijgt ooit met borstkanker te maken. Media-aandacht genoeg, maar tegenover elkaar zwijgen we erover. Ik vind het heel bevrijdend dat ik kan zeggen: ‘Jongens, ik heb borstkanker. En nu gaan we gewoon verder met onze dag.’»

HUMO Zelf kanker krijgen kwam voor u neer op een stoelendans: van de ene kant van het bureau kwam u aan de andere kant terecht.

HUIZING «Ja. De afstand naar die andere stoel was heel kort.

»Eigenlijk had ik net een andere baan gekregen binnen het ziekenhuis: ze hadden me gevraagd om de weefsel-, cellen- en biobank te leiden. In die bank ligt de toekomst: er zitten weefsels in van patiënten, waarmee we tot nieuwe ontwikkelingen in het kankeronderzoek kunnen komen. Nu wordt slechts 7 procent van de weefsels gebruikt, de rest blijft liggen. Ze kunnen er dus wel iemand gebruiken om aan de kar te trekken, maar daar heeft die kanker een stokje voor gestoken.

»Het is heel snel gegaan. In maart merkte ik dat mijn ene tepel een andere vorm had. Ik had vorig jaar nog een mammografie gehad en daarop was niks te zien. Ik liet opnieuw een mammografie doen, maar ook een echografie en een MRI-scan. Ze vonden niets abnormaals. ‘Het zal wel een goedaardige ontsteking van de borst zijn,’ zeiden ze. Ik vond het toch verdacht en heb enkele stukjes weefsel laten onderzoeken. De dag erna zat ik te grappen met mijn borstverpleegkundige: ‘Eens kijken hoe snel ze werken in het laboratorium.’ Soms gaat het niet zo vlug, maar nu waren de resultaten al binnen: alles was positief. Ik heb tien minuten lang geschreeuwd: ‘Dat kan niet waar zijn! Niet nu!’ Mijn moeder lag net in het ziekenhuis met darmkanker. Maar na die tien minuten heb ik diezelfde dag nog alle mogelijke onderzoeken laten doen: longfoto, botscan, bloedonderzoek. Tot in de late uurtjes was ik bezig. Op het eind van de dag wist ik: er zijn geen zichtbare uitzaaiingen.»

HUMO De beslissing om voor een amputatie te kiezen hebt u razendsnel genomen.

HUIZING «Toen ik de uitslag zag, zei ik meteen tegen de gynaecoloog: ‘Morgen haal je mijn borsten eraf.’ Maar dat kon ik niet maken: de volgende dag had ik een gesprek met de oncologe van mijn moeder, om te overleggen welke behandeling zij nodig had. Uiteindelijk ben ik anderhalve week later geopereerd.»

HUMO U koos voor een dubbele borstamputatie.

HUIZING «De kanker zat maar aan één kant – de onderzochte stukjes weefsel van de andere borst waren negatief – maar wie kan mij zeggen dat de kanker ook niet aan de andere kant zit? Als je aan de ene kant borstkanker van dit type hebt, heb je 25 procent kans dat het ook in de andere borst zit. Da’s al een aardige roulette. Na de operatie bleek trouwens dat ik gelijk had: in mijn andere borst zaten ook voorstadia van kanker.»

HUMO Hoe kan het dat er niks te zien was op een scan als de kanker er toch al was?

HUIZING «Je hebt twee belangrijke soorten borstkanker. Bij mijn patiënten maak ik altijd de vergelijking met een strand: neem je vlak aan het water wat zand, dan blijft dat klompje nat zand compact in je hand liggen. Maar pak je een handvol mul zand in de duinen en doe je je vuist open, dan vliegt dat zand weg bij de minste windvlaag. Het soort borstkanker dat ik heb – een lobulair carcinoma heet dat – valt te vergelijken met het duinzand: het zit overal en je ziet het niet, anders dan een duidelijk waarneembare tumor.

»Het klinkt misschien gek, maar ik heb altijd de angst gehad om borstkanker te krijgen. Ergens rond het jaar 2000 wilde ik graag kinderen, maar het lukte niet om zwanger te worden. Er bleek een tumor aan mijn eierstokken te zitten, die ze met een operatie hebben weggehaald. Ik ben met ivf begonnen: ze bleven maar hormonen bij me inspuiten, in steeds hogere dosissen, maar zonder resultaat. Vier keer heb ik ivf gedaan – alle vrouwen met wie ik samen aan de therapie was begonnen, hadden intussen al een kindje.

»Onderzoeken tonen aan dat er geen relatie is tussen zo’n behandeling en kanker, maar het is wel frappant dat het soort borstkanker dat ik heb, er doorgaans tussen de tien en de twintig jaar over doet om te ontstaan. Een kleine rekenoefening is genoeg om te weten dat dat wel kan kloppen.»

HUMO In uw boek schrijft u: ‘Kanker is pure pech.’

HUIZING «Dat is het, péch. Je moet een bepaalde gevoeligheid in je genen hebben en er moeten bepaalde factoren bij elkaar komen. Die ivf-behandeling kan één factor zijn, net als overgewicht. Maar goed, we weten het niet.»

HUMO Is het, met al uw kennis, moeilijk om uzelf nu gerust te stellen?

HUIZING «Het is dubbel. Ik weet hoe moeilijk het is, maar dankzij mijn kennis weet ik bijvoorbeeld ook dat de tumor heel hormoongevoelig is. In vetweefsel zitten hormonen – oestrogenen – en ik heb overgewicht. Ik kan dus zelf iets doen om beter te worden: vermageren.

»Als oncologe weet ik dat een groot deel van de mensen geneest van kanker. Nu ja, geneest... Ik gebruik dat woord nooit tegenover patiënten. Ik heb daar soms discussies over: patiënten willen graag horen dat ze genezen zijn. Maar ik zeg liever: ‘Je hebt de optimale behandeling gekregen om de maximale kans te hebben op genezing.’ De ziekte langdurig onder controle houden, daar gaat het om.

»Sommige patiënten zijn heel boos op Pink Ribbon. Ik wil die organisatie niet in diskrediet brengen, maar ze presenteren borstkanker bijna als een onschuldige ziekte. ‘Als je maar op tijd en stond een mammografie laat maken, dan is er niks aan de hand,’ klinkt het bijna in hun campagnes. Of ze brengen verhalen van vrouwen: ‘Na vijf jaar heeft mijn dokter me genezen verklaard.’ Over en uit. Nee, zo is het niet: de meeste patiënten met borstkanker hebben een levenslang risico op herval. Het kan best zijn dat een slapende tumor vijftien jaar later weer de kop opsteekt. Kylie Minogue (Australische zangeres en actrice, red.) schreef op de laatste dag van haar chemotherapie: ‘Nu ben ik genezen.’ Dat klopt gewoon niet, maar zo komt het wel in koeien van letters in de krant te staan. Dat vind ik volksverlakkerij. Een beetje tegengas zou niet slecht zijn.»

HUMO Tegenwoordig heet kanker een chronische ziekte te zijn.

HUIZING «Met veel kankers kun je heel lang leven. Maar wat is lang leven? Als je als vrouw van 35 borstkanker krijgt, dan moet je de hele behandeling ondergaan: chemotherapie, een operatie en een hormoontherapie van tien jaar, met alle ongemakken erbij. Je komt meteen in de overgang terecht, je krijgt geheugenstoornissen, spierpijn, gewrichtspijn. Stel: na vijftien jaar herval je. Dan ben je nog steeds heel jong. Veel borstkankerpatiënten hebben goede vooruitzichten, maar de vrouwen met borstkanker die het niet goed doen, doe je daarmee tekort. Ik begrijp dat we een positieve boodschap moeten brengen, maar het moet wel een genuanceerde positieve boodschap zijn.

»Ik merk het al langer: in de hedendaagse manier van spreken en denken over kanker overheerst de maakbaarheid. Je mag er haast niet meer aan doodgaan. Soms heb ik mensen al acht jaar in leven gehouden, maar moet ik ten slotte zeggen: ‘Nu houdt het op.’ Dan geloven ze me soms niet. Ze denken dat ik behandelingen en medicijnen uit mijn gereedschapskist kan blijven halen, maar op een bepaald moment is de kist leeg.»

Eerst slaan, dan zalven

HUIZING «Ik hoop vooral dat sommige artsen door dit boek te lezen beter zullen weten hoe ze met hun patiënten moeten omgaan. Al geloof ik niet dat ze het zullen lezen. Er zijn veel arrogante artsen. Dat is ook waarom ik zoveel patiënten uit andere ziekenhuizen zie: ze kunnen die hooghartigheid niet meer aan. Ze krijgen geen uitleg, er is geen tijd om even te overleggen.»

HUMO U neemt die tijd wel.

HUIZING «De eerste gesprekken met een patiënt die kanker heeft, zijn ontzettend moeilijk. Mensen zijn boos en geloven het niet: ‘Hoe kan dat nu? Ik heb altijd gezond gegeten en nooit gerookt!’

»Er zijn ook patiënten die niet bij je passen. Sommigen hoeven niks te weten, anderen hebben uren nodig. Ik ben meer een dokter voor de tweede categorie (lacht). Emotioneel afstandelijk zijn zit niet in mij.»

HUMO Hebt u door zelf ziek te worden iets bijgeleerd over uw patiënten?

HUIZING «Voor ik deze kanker kreeg, was ik al een paar keer ernstig ziek geweest. Tijdens mijn opleiding heb ik een prik-accident gehad: op één van de marathondiensten die ik moest draaien, heb ik me geprikt aan de naald van een patiënt. Niet de beste patiënt, zo bleek: hij had hiv en hepatitis B en C. Van de cocktail medicijnen die ik moest slikken, heb ik acuut leverfalen gekregen. Ik heb een nacht op de intensive care gelegen, een traumatische ervaring was dat. De internist die me behandelde, sprak alleen met mijn man en deed alsof ik er niet was. Toen nam ik me voor als arts nooit indirect met mijn patiënten te communiceren. Ik erger me vreselijk aan dokters die, zodra het over een levensbedreigende ziekte als kanker gaat, alleen nog met de aanwezige familie communiceren. Of iedereen begint plots heel kinderlijk tegen je te doen.

»Voor mij is het eerste recht van de patiënt het recht op informatie. Ik zeg altijd de harde waarheid, maar daarna troost ik ook. Eerst de klap geven, dan kijken hoe de klap wordt ontvangen en daarop reageren. Eén keer heb ik een patiënt de waarheid niet verteld, op uitdrukkelijke vraag van de kinderen en de huisarts. Daar had ik achteraf ongelofelijk veel spijt van. Die man was al zijn vertrouwen in mij kwijtgeraakt en is naar een andere oncoloog gegaan. Volkomen terecht, vond ik.»

HUMO Laten familieleden de patiënt vaak liever in het ongewisse?

HUIZING «Dat gebeurt vooral bij patiënten van allochtone afkomst. Veel van die vrouwen weten niet dat ze kanker hebben, omdat ze alleen hun moedertaal spreken. Ze zijn dus afhankelijk van wat hun man of kinderen hun vertellen. Ik spreek zelf geen Arabisch, dus ik weet niet hoe de familie mijn boodschap overbrengt.

»Eén keer heb ik een heel slechte ervaring gehad met een allochtone familie: de moeder had een hersentumor en was terminaal. Ik had haar een medicijn tegen epilepsieaanvallen voorgeschreven, maar de familie smeekte me om daarmee te mogen stoppen. Ze konden niet aanzien hoe duf en slaperig hun moeder ervan werd. Maar zonder medicatie kreeg die vrouw voortdurend stuiptrekkingen. Dat wilden ze niet begrijpen, en probeer het dan maar eens uit te leggen via een tolk.

»Ik zeg tegen al mijn patiëntes dat ze ab-so-luut naar de Nederlandse les moeten: ‘Dat je Nederlands kunt, is héél belangrijk voor je gezondheid.’»

HUMO Uw patiënten appreciëren hoe rechttoe rechtaan u bent, ook al klinkt u soms cru. Tegen patiënte Linda zei u, toen u haar een uitnodiging voor uw Italiaanse wijnavond gaf: ‘Ik ben bang dat jij niet zult kunnen komen. Ofwel ben je er dan niet meer, ofwel ben je te ziek.’

HUIZING «Toen ik dat zei, wist Linda dat haar einde eraan zat te komen. Ik heb toen inderdaad gezegd dat ik bang was dat ze niet zou kunnen komen, maar dat ik hoopte dat ze tegen die tijd nog wel in leven zou zijn. We konden er samen om lachen, hoor. Linda had heel graag de verschijning van het boek willen meemaken, maar ze is helaas overleden.

»Tanja, een jonge studente, vertelt in het boek dat ze me op een gegeven moment wel kon wurgen. Ze was helemaal niet bezig met haar kankerbehandeling, maar met haar school: ze wilde de chemotherapie plannen rond haar examens en haar diploma-uitreiking. Toen ben ik hard geweest en heb ik haar gezegd: ‘Kanker kun je niet sturen.’ Dat kwam hard binnen bij haar, maar haar ouders waren me dankbaar. Ik was niet cru, de kanker was cru.

»Weet je wat ik veel wreder vind? Een dokter die zegt: ‘Ik zie hier enkele vlekjes. Dat gaan we eens onderzoeken.’ Dan hebben mensen soms totaal niet door dat het over kanker gaat. Zoiets zeg ik nooit. Ik laat van bij het begin het woord vallen: ‘Ik zie afwijkingen en ik wil weten of het al dan niet kanker is.’ Je kunt een patiënt niet geruststellen. Waarom zou je dat doen? Dan geef je valse hoop. Voor hetzelfde geld gaat de patiënt daarna niet meer naar de dokter: ‘Het was toch maar een vlekje. Niks aan de hand.’»

Weg van wietolie

HUMO U leeft erg mee met uw patiënten.

HUIZING «Ik hou van mensen. Ik weet nog dat mijn mentor aan de universiteit zei: ‘Manon, dokter is geen goed beroep voor jou. Daar ben je veel te gevoelig voor. Ga alsjeblieft iets anders doen.’ Het ís ook een zware job. Eigenlijk wilde ik verpleegkundige worden, tot ik als jong meisje thuisverpleging ging doen bij een vrouw met uitgezaaide borstkanker: zij heeft me doen beseffen dat ik voor oncologie wilde gaan. Ik wilde mensen zoals zij verzorgen.

»Oncologen zijn niet de meest gezonde mensen. Het is hard werken, van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat. Ik besef dat ik jarenlang niet gezond heb geleefd. Pas als je ziek bent, begrijp je dat je gezondheid je belangrijkste goed is. Ik vond mijn gezondheid nooit zo belangrijk, die van anderen was veel belangrijker.»

HUMO Nu zet u alles op alles om de kanker te verslaan.

HUIZING «Op dit moment ben ik heel egoïstisch. Ik ben alleen maar met mezelf bezig: ik ga naar de bestraling en ik keer terug naar huis. Ik doe mijn postoperatieve oefeningen om alles soepel te houden en dat kost allemaal veel tijd. Vroeger stond ik op, ging ik douchen, kleedde ik me aan en ging ik werken. Ontbijten vergat ik, maar nu maak ik tijd. Ik probeer ook elke dag tien kilometer te wandelen. En tot nu toe is er bijna elke dag iemand langs geweest. Ik heb tientallen jaren mijn vrienden verwaarloosd, en nu krijg ik elke dag bezoek. Ik vind dat ongelofelijk.

»In het begin had ik het heel moeilijk om mijn werk los te laten. Ik keek voortdurend in mijn medisch dossier om te checken wat mijn collega’s hadden gedaan. Dat doe ik nu niet meer. Ik moet mijn lot uit handen geven. Ik vind dat erg, maar het heeft geen zin om me er druk over te maken. Op 20 juni begin ik met mijn chemotherapie. Ik wéét dat die behandeling eraan komt en dat ze lang zal duren.»

HUMO In uw boek zegt u: ‘Ik verzet me zowel tegen kwakzalverij als tegen de gevestigde medische orde.’ Leggen zoveel kankerpatiënten anno 2017 hun lot nog in handen van kwakzalvers?

HUIZING «Het wordt steeds erger. Het merendeel van de patiënten accepteert de behandeling die wij met ons multidisciplinaire team voorstellen, maar er zijn er steeds meer die zeggen: ‘Chemotherapie maakt alles kapot, ik ga wel op zoek naar alternatieven.’ Op de sociale media wordt van alles gezegd – ‘Van chemotherapie ga je dood!’ – en dat zien ze als dé waarheid. De nieuwste hype is wietolie: naar het schijnt geneest die ook kanker. Ik moet daar dan eens goed om lachen.

»Ik begrijp dat mensen bang zijn. Er is maar één manier om ze gerust te stellen: door ze de feiten voor te leggen. Dan zeg ik dat de bijwerkingen van chemo tegenwoordig veel minder erg zijn, dat er zelfs mensen zijn die tijdens de behandeling nog kunnen werken. Sommige oncologen zeggen: ‘Als mensen geen chemo willen, dan willen ze niet behandeld worden.’ Maar ik probeer altijd de patiënt toch zover te krijgen. Sommigen zeggen: ‘Als ik met deze behandeling 1 procent meer kans heb om te genezen, dan doe ik het.’ Anderen vinden 20 procent meer kans op overleven niet de moeite om aan een zware behandeling te beginnen. Elke patiënt, elke reactie is uniek. Dat maakt mijn vak zo interessant.»

HUMO Hebt u nooit de neiging om voor uzelf alternatieven te zoeken?

HUIZING «De enige alternatieve behandeling die ik volg, is zelf mijn gewicht reduceren. Ik ben ook mijn vroegere lievelingsdrankje weer gaan drinken: een smoothie van bosbessen – in bosbessen zitten veel antikankerstoffen –, citroen voor de vitamine C en karnemelk. Verder ga ik niet.»

Geen garanties

HUIZING «Vroeger kreeg ik soms jonge vrouwen op consultatie die een behandeling weigerden, omdat ze nog kinderen wilden en de kankerbehandeling dat onmogelijk zou maken. Toen ik jong was, kon ik daar niet bij. Toen vond ik het leven het allerbelangrijkste. Nu begrijp ik dat de levenskwaliteit ook heel belangrijk is. Als je niets meer mag – niet meer roken, niet meer drinken, niet zwanger worden, enzovoort – wat stelt het leven dan nog voor?

»Tegelijk weet ik dat patiënten continu hun grenzen verleggen. Als ik vertel dat ze kanker hebben, schuiven ze me meteen hun euthanasieverklaring onder de neus: ‘Dokter, dit wil ik.’ ‘U gaat nog niet dood,’ zeg ik dan, ‘we gaan u behandelen.’ Maar op een gegeven moment is de ziekte zo vergevorderd en het leven zo onmenselijk geworden, dat ik denk: ‘Doe die euthanasie nou.’ Maar dan willen ze blijven leven. Ze lijken over een grens heen en willen nog genieten van het kleinkind, een communie of een trouwerij. Er is altijd wel iets waar ze nog naartoe leven.»

HUMO Zult u ooit kankervrij zijn?

HUIZING «Ik mag het misschien niet zeggen, maar ik geloof niet dat je kankervrij kunt zijn. Er zullen altijd kankercellen achterblijven. Hopelijk zullen die in rust zijn, maar zodra er iets gebeurt, worden ze misschien weer actief. Mijn man zei het al: ‘Het is een kutziekte.’ Maar goed, dat wil niet zeggen dat ik intussen niet van het leven kan genieten. Het rare is dat ik op dit moment heel gelukkig ben. Ik beleef alles heel intens. Ik ben een fervente wandelaar en heb altijd van de natuur gehouden. Op één van mijn wandelingen zag ik laatst, op een armlengte van mij, een prachtig winterkoninkje zitten. En maar zingen! Dat had ik in al die jaren wandelen nog nooit gezien. Toen dacht ik: ‘Zie ik het nu anders?’ Ik denk het wel.

»Net als iedereen hoop ik natuurlijk op genezing. Ik weet dat mijn kanker misschien kan terugkomen, maar ik hoop wel dat dat pas over twintig jaar is. Dan ben ik 73 en wie weet waar de medische wetenschap dan staat. Ik ben een optimist, hè. Ik moet maar denken: vandaag is het vrijdag en heb ik met jou een interview, en straks ga ik naar een dansfeest van een patiënte van mij. Ik ben al twaalf jaar haar dokter – haar borstkanker is intussen teruggekeerd, maar onder controle – en ze is er nog steeds. Als dokter weet ik dat er geen garanties zijn. Ik kan ze niemand geven en mag ze nu zelf niet verwachten. Ik moet, net als iedereen, leven met onzekerheid.»

Manon Huizing & Raf Willems, ‘Passie voor de patiënt. Werken met kanker’, Willems Uitgevers