Kinderen met een onduidelijk geslacht: ‘Soms is opereren beter dan niets doen’

Kinderuroloog Barbara Kortmann voert operaties uit bij intersekse kinderen. Zij passen niet in de hokjes jongen of meisje. Dat activisten steeds duidelijker stelling nemen tegen dit soort operaties, valt volgens haar te prijzen. ‘Maar met een verbod zou je heel veel kinderen tekortdoen.’

Is het een jongen of een meisje? Al bij de twintig weken­echo kun je als ouder weten wat het geslacht van je ongeboren kind is. Maar zo duidelijk is dat niet altijd. Voor ons land bestaan er geen officiële cijfers, maar in Nederland worden jaarlijks zo’n vijftig kinderen geboren die na de bevalling niet direct in de hokjes jongen óf meisje passen. Hun geslachtsdelen zijn niet duidelijk mannelijk of vrouwelijk.

Intersekse wordt dat genoemd – medici gebruiken meestal de term ‘variaties in de geslachtelijke ontwikkeling’ (DSD: Disorders of Sex Development). Om toch in een van de twee hokjes te passen, kunnen baby’s al vroeg een ‘normaliserende operatie’ krijgen. Met bloedonderzoek en echo’s kunnen artsen onderzoeken of het babylichaam meer bij een jongen of een meisje past, waarna het geslacht alsnog kan worden bepaald.

En daar is veel kritiek op. Zo vinden Amnesty International en Human Rights Watch dat niet medisch noodzakelijke operaties aan de geslachtsdelen van kleine kinderen verboden zouden moeten worden. Ook verschillende VN-comités vinden dat. Slachtoffers van zulke operaties zouden gecompenseerd moeten worden, en het comité vond zelfs dat artsen eventueel vervolgd moeten worden voor deze chirurgische ingrepen.

‘In onze ziekenhuizen worden kinderen niet gemarteld’, zegt de Nederlandse kinderuroloog Barbara Kortmann. ‘Natuurlijk is iedere operatie in zekere zin een schending van het menselijk lichaam. Je zet het mes in iemands lijf, maar dat is toch echt wat anders dan foltering.’

Wel erkent ze dat die operaties veel leed hebben veroorzaakt. Ook doordat artsen aan gezinnen met een intersekse kind na de operatie lange tijd het advies gaven er vooral zo min mogelijk over te praten. Kortmann: ‘Begrijp me goed. Ook toen deden artsen hun werk vanuit de overtuiging dat ze het beste voor deze kinderen deden. Destijds werd er heel binair gedacht: je was jongen óf meisje.’ Kortmann vertelt over een vrouw die ze ooit op tv hoorde vertellen dat ze als kind naar buiten werd gestuurd om te spelen als een jongen. ‘Ze mocht geen meisje zijn. Heel schrijnend.’

Zo doen we dat niet meer, vervolgt ze. ‘Als een kind wordt geboren met een onduidelijk geslacht, dan is genderidentiteit lastig te voorspellen. Alleen het kind kan immers bepalen hoe het zich identificeert. We doen onderzoek naar de oorzaak van de afwijking en leggen ouders uit wat er aan de hand is. In de jaren erna blijven we zo’n gezin begeleiden en kijken we hoe het kind zich ontwikkelt. Opereren doen we pas als kinderen daar zelf een weloverwogen besluit over kunnen nemen. Op die manier hopen we het beter te doen dan twintig, dertig jaar geleden.’

- Dus zonder medische noodzaak opereren jullie heel jonge kinderen niet aan hun genitaliën?

BARBARA KORTMANN «Noodzaak is een rekbaar begrip. Zo opereer ik meisjes weleens met aan elkaar gegroeide schaamlippen. Zij kunnen daar als klein kind misschien best mee leven, maar in de puberteit kunnen ze er last van krijgen. Daar zou je op kunnen wachten, maar soms opereren we toch al vroeg omdat het weefsel van kleine kinderen soepeler is waardoor het beter geneest. Om die reden opereer ik ook weleens jongetjes aan hun plasbuis. Maar bij kinderen bij wie het geslacht niet of niet helemaal duidelijk is, opereren we in principe nooit zo vroeg. Heel soms maken we een uitzondering.»

Kortmann vertelt over een intersekse kind uit een vluchtelingengezin dat terug zou keren naar het land van herkomst. De ouders smeekten haar om een operatie. ‘Jullie kunnen nu wel zeggen dat wij ons kind moeten accepteren, maar in ons land gelden andere normen’, zeiden ze. Kortmann: ‘Dat bespreken we dan in ons team en we onderzoeken het kind. In dit geval meenden we dat vroeg opereren uiteindelijk minder schadelijk zou zijn dan niets doen.’

- Met als risico dat een kind later diep ongelukkig is over die operatie.

KORTMANN «Dat is inderdaad een moeilijke afweging. Maar we kijken altijd naar de omgeving waarin een kind opgroeit. In sommige landen worden deze kinderen volledig buiten de maatschappij gehouden. Ze gaan niet naar school en komen niet buiten. Dat kan meer kwaad veroorzaken dan een operatie.

» (denkt na) Ook in de Nederlandse maatschappij staat lang niet iedereen ervoor open dat hun kind genderneutraal opgroeit. Dan kunnen we wel met zijn allen hard roepen dat het helemaal niet erg is als je er anders dan gemiddeld uitziet. Dat vind ik ook echt. Maar in de praktijk willen ouders, en ook kinderen zelf, vaak niet anders dan anderen zijn. Pubers dragen bijvoorbeeld ook het liefst allemaal dezelfde kleren. Om anders te durven zijn, moet je een hoop zelfvertrouwen hebben.»

- Activisten zeggen dat u bijdraagt aan het stigma als u daar als arts in meegaat.

KORTMANN «Daar hebben ze ook gelijk in. Die activistische stem is heel belangrijk. Zij laten zien dat intersekse mensen bestaan, en dat ze niet gek zijn. Er is veel onbekendheid over. Zelfs medici weten niet allemaal wat DSD is. Als je pech hebt, kan een onwetende huisarts zomaar zeggen dat ‘uw kind er wel heel gek uitziet’. Dat is akelig en discriminerend. Ik hoop van harte dat dit beeld gaat veranderen. Maar dat kost tijd. En als jij intussen een ongelukkig leven leidt, dan heb je daar geen boodschap aan, dan wil je niet anders zijn. Hopelijk worden deze kinderen over twintig, dertig jaar veel meer geaccepteerd. Anders dan in het verleden hebben veel ouders van nu er geen enkel probleem mee als hun kind homoseksueel is. Al is er natuurlijk ook nog steeds veel homodiscriminatie in Nederland.»

- Zou een verbod kunnen helpen? Misschien dat ouders en kinderen sneller berusten als een operatie geen optie meer is.

KORTMANN «Met een verbod zou je heel veel kinderen tekortdoen. Dat zou ook voorbijgaan aan alle kennis en expertise die we hebben opgebouwd. Vanuit verschillende vakgebieden stellen we iedere keer weer de vraag wat het beste voor het kind is. In ons team zitten verschillende artsen, maar ook een ethicus en een psycholoog. Ook worden de ouders en het kind zelf volledig betrokken en begeleid. Waar vroeger de dokter zei wat er moest gebeuren, nemen we nu een gezamenlijk besluit. Dat er vroeger veel leed is veroorzaakt, betekent niet dat we dan maar gelijk al deze kinderen met een operatiewens pas na hun achttiende moeten behandelen.»

- Als je transgender bent, moet je wel tot je achttiende wachten op een operatie.

KORTMANN «Dat klopt. Ik heb die wet ook niet gemaakt en ik kan me voorstellen dat die leeftijdsgrens omlaag zal gaan, al heb ik onvoldoende ervaring met de zorg voor transgenders.»

- Wat is dan een betere leeftijdsgrens? Kan een kind van een jaar of zeven wel zo’n besluit nemen?

KORTMANN «Zeven lijkt me wat jong. Al kan een kind dan wel vaak al een wens uitspreken. Maar dan onderzoeken we eerst grondig of die wens ook consistent is. Daar gaat vaak wel een paar jaar overheen. Als een kind ook maar een beetje lijkt te twijfelen over zijn of haar gender, dan opereren we niet. Maar als de wens wel consistent is en we zien dat een kind last heeft, zich schaamt en bijvoorbeeld niet naar zwemles durft, dan kunnen we besluiten om toch te opereren. Voor we zo’n besluit nemen, leggen we alle voor- en nadelen uit. We benadrukken dat zo’n operatie soms onomkeerbare gevolgen heeft en ook niet zaligmakend is. Het is niet zo dat je er per definitie gelukkig van wordt.»

- Zijn er kinderen die recentelijk geopereerd zijn, en later toch spijt kregen?

KORTMANN «We blijven al die kinderen volgen en de meesten kijken er tevreden op terug. Ik ken een verhaal van een meisje uit onze regio dat later wel spijt had. Zij had achteraf niet geopereerd moeten worden, en ik denk dat we dat binnen de huidige werkwijze ook niet zouden hebben gedaan. In de loop der jaren zijn we terughoudender geworden. Je grootste nachtmerrie is dat je iemand opereert die later toch twijfelt aan zijn of haar genderidentiteit. Als ik dat een of twee keer zou meemaken, zou ik acuut stoppen met opereren.»

- Vanwaar dan toch die roep om een verbod? Amnesty, de VN en Human Rights Watch roepen doorgaans niet zomaar dat er mensenrechten worden geschonden.

KORTMANN «Er is heel veel pijn en verdriet over de werkwijze van twintig, dertig jaar geleden. Daar zijn mensen terecht boos over. Mensenrechtenorganisaties luisteren naar hen. En wijzelf overigens ook. Door hun activisme denken wij inmiddels veel bewuster na over het dilemma.»

- Informeert u kinderen en ouders vooraf dat die organisaties voor zo’n verbod pleiten?

KORTMANN «Jazeker. Ook vertel ik altijd over de maatschappelijke discussie over genderdiversiteit. De ene ouder durft het dan aan om zijn of haar kind genderneutraal te laten opgroeien, de ander wil dat niet. Die begrijpt er niets van dat zo’n operatie als mensenrechtenschending wordt gezien en wil zelf bepalen wat goed is voor zijn of haar kind. ‘Waarom vraagt Amnesty niet wat ik ervan vind?’, vragen zij zich af. En daar hebben ze ook wel een punt. Tevreden ouders en kinderen gaan niet op de barricades staan. Zij laten waarschijnlijk hun stem pas horen als er een verbod zou komen. Nu hoor je alleen het geluid van mensen die zich ernstig beschadigd voelen. Dat zijn niet de mensen die de afgelopen tien, vijftien jaar zijn behandeld. Veel van die mensen zien zichzelf ook niet als intersekse.»

- Vreest u sinds die oproep van de VN voor juridische vervolging?

KORTMANN «Nee hoor. Toenmalig minister Bruins liet gelijk al weten dat daar geen sprake van was. Nederlandse artsen zijn geen mensenrechtenschenders. Mensen die dat beweren, zouden moeten weten hoe zorgvuldig wij omgaan met ethische vraagstukken. We hebben hetzelfde doel als zij en willen allemaal het beste voor deze kinderen. Daar zou het gesprek over moeten gaan. Dat de Tweede Kamer nu met een onderzoek komt, en dat er gekeken wordt of er een nieuwe kwaliteitsstandaard met richtlijnen moet komen, lijkt me een goede zaak. We moeten keer op keer met elkaar bekijken waar kinderen het meest bij gebaat zijn. Mocht de Kamer toch met een verbod komen, dan zullen we zien hoe het met de jongeren zal gaan die met een hulpvraag rondlopen waar we niet aan tegemoet mogen komen. Als dat tot verdriet en frustraties leidt, dan zou het verbod misschien opnieuw besproken moeten worden. Maar dat zullen we dan pas merken.»

(Trouw)