Klinisch pedagoog Peter Vermeulen: ‘Mensen met autisme zijn géén aliens’

Het klinkt misschien raar, maar de wereld die je waarneemt, is geen vertaling van de prikkels die je ogen en oren opvangen en doorsturen naar je hersenen. Zo werkt het brein niet, zegt autismedeskundige Peter Vermeulen (59). En dus help je mensen met autisme niet door hun leven prikkelarm te maken. ‘Als een supermarkt autismevriendelijk wil zijn, moet die vooral niet om de zoveel tijd zijn producten verplaatsen.’

Lang dachten we dat de zintuigen signalen naar de hersenen sturen. Die verwerken wat wij zien, horen, voelen of ruiken, en bepalen dan wat we moeten doen of laten. Maar eigenlijk voorspelt het brein de wereld, razendsnel, onbewust en zonder input van de zintuigen. Het brein gebruikt die zintuigen wel om te checken of de voorspellingen kloppen. Heel belangrijk, want voorspellingsfouten, daar houdt het brein niet van. In zijn boek ‘Autisme & het voorspellende brein’ zet klinisch pedagoog Peter Vermeulen die theorie, die in de jaren 90 het licht zag, helder uiteen. Ze bracht de autismedeskundige zelf tot een nieuw inzicht. ‘Ik schreef altijd boeken over hoe anders mensen met autisme zijn, maar ik kom er meer en meer op uit: we zijn niet zo verschillend.’

– Vóór we het over autisme hebben, eerst dat voorspellende brein. Het klinkt zeer contra-intuïtief dat we niet handelen op basis van wat we zien en horen, maar op basis van voorspellingen.

PETER VERMEULEN «Ooit waren wij prooien voor prooidieren, en die komen razendsnel op je af. Met een brein dat eerst beelden, geluiden en geuren moet binnenlaten en dan die informatie bij elkaar moet puzzelen, overleef je niet. Zo’n brein is veel te traag. Je overleeft als je het op een lopen zet, zonder dat je heel bewust weet waarom.»

– Maar dat brein weet ook dat het er soms naast zit.

VERMEULEN «Het brein checkt zijn kennis van de wereld voortdurend: ik verwachtte dit, klopt dat met de feedback van mijn zintuigen? Als die zintuigen melden dat het brein een voorspellingsfout heeft gemaakt, kan het zijn verwachting aanpassen. De theorie van het voorspellende brein is eigenlijk geen theorie over hoe we waarnemen, wel over hoe we leren. Je kunt de zintuigen de leermeesters van ons brein noemen. Maar het brein bepaalt welke feedback het binnenhaalt en welke niet. »Als je je huis binnengaat, luister je niet eerst hoe het klokje tikt, of check je niet of de koelkast nog staat waar je die hebt achtergelaten. Als je dat allemaal moet binnenhalen om te weten dat je thuis bent, is je brein inefficiënt bezig. Je zou doodmoe worden.

»Hoeveel ons brein binnenhaalt, hangt af van de context. En daarbij spelen je verwachtingen een heel belangrijke rol.»En zo komen we bij autisme. Wat een autistisch brein onderscheidt van andere breinen, zegt Vermeulen, is niet fysiek. Het verschil zit in de modellen van de wereld. ‘Het autistische brein houdt geen rekening met het feit dat regels áltijd uitzonderingen kennen. Zijn modellen zijn zeer specifiek.’ En dat maakt voorspellen een hachelijke zaak.»

– Wat is het probleem van die strikte modellen precies?

VERMEULEN «Stel dat jouw model zegt: maandag is het rustig in de trein. Je gaat naar het station en verwacht weinig volk. Maar er is een beurs die dag, dus het is druk. Dan leert een niet-autistisch brein: doorgaans is het maandag rustig in de trein. Dan wordt het model: maandag is het rustig in de trein, tenzij er een beurs is. De volgende week is er geen beurs, het is rustig in de trein, dus geen probleem. De week erna is ook geen beurs, maar het is wel druk omdat de buschauffeurs staken. Dan heeft het autistische brein al drie scenario’s: een gewone dag, een beursdag en een stakingsdag. Als je alles zo specifiek maakt, kan het niet anders of het model klopt al heel snel weer niet.»

– En dat geeft stress: wat zal ik nu weer aantreffen op maandag?

VERMEULEN «Exact. Al die uitzonderingen maken het brein heel onzeker over de wereld: ik had het wéér niet goed ingeschat. Dan ga je al gestrest naar het station. En wat doet een brein dat gestrest is? Het zegt tegen de zintuigen: haal alles binnen, ik voel me niet zeker, ik heb informatie nodig. Dan komt er van alles binnen wat een ander niet eens opmerkt.

»Het brein wordt op dat moment overspoeld door voorspellingsfouten, er zijn te veel inbreuken op het verwachtingspatroon. Mensen zijn geneigd om dat overprikkeling te noemen. Ik heb er een hekel aan dat autisme gereduceerd wordt tot overprikkeling.»

– Waarom?

VERMEULEN «Het maakt dat ‘autismevriendelijk’ wordt verengd tot ‘prikkelarm’, ofwel uitdagingen en obstakels wegnemen. Maar je kunt ‘Ik kan dit niet aan’ ook hervertalen in ‘Dit wil ik weleens proberen’. Het zelfvertrouwen dat ze zelf niet hebben, moet je geven. Neem het prikkelarme uurtje in de supermarkt: dan zet de winkel de muziek uit. Ik vind dat nonsens, want wat is de grote stress? Niet die muziek, maar: ligt wat ik wil kopen waar ik denk dat het ligt? En zal het druk zijn?

»Als het trefwoord onzekerheid is, en niet prikkels, dan moeten we zorgen dat een autistisch brein zoveel mogelijk rust, zekerheid en vertrouwen krijgt. Als een supermarkt autismevriendelijk wil zijn, moet die niet om de zoveel tijd zijn producten verplaatsen. En áls je herinricht, zet dan in je klanten-app een plattegrond van de nieuwe winkel. Zo kan iemand met autisme die van tevoren bestuderen en zijn verwachtingsmodel aanpassen. Dan hoeft dat scannen niet op het moment zelf.»

– En daar zouden meer mensen iets aan hebben?

VERMEULEN «Zeker. Niemand houdt van verandering. Jawel, de veranderingen die we zelf kiezen, maar dan heb je ook geen voorspellingsfout. Daarom gaan mensen jarenlang naar dezelfde camping aan dezelfde costa. ‘We hebben daar een restaurantje en nergens eet je lekkerder scampi,’ zeggen ze. Maar het gaat niet om die scampi, ze kiezen voor het vertrouwde.»

– Hebben we niet goed naar mensen met autisme geluisterd, als we autismevriendelijk gelijkstellen aan prikkelarm? Ze vragen er toch zelf om?

VERMEULEN «Als je overprikkeld bent, is rust het eerste wat je wilt. Daarom zeggen mensen met autisme: prikkelarm doet ons goed. Als ze overstuur zijn en ze zetten die koptelefoon op, of ze gaan weg van het feestje, dan ís de stress ook weg. Dus ze worden in dat patroon bekrachtigd. Maar ze hebben niet door dat het op lange termijn geen oplossing biedt. Zo leert je brein niet bij. Ik neem hun dat niet kwalijk, want het vraagt verbeelding. Maar zo zijn ze wel op een zijspoor geraakt.»

– U werkt voor Sterkmakers in Autisme, een expertisecentrum in Gent. Daar pakken jullie het anders aan. Hoe?

VERMEULEN «Wij gaan de boer op. Naar een bibliotheek, een museum of een café, en we zeggen: wat kan hier gebeuren? Wat doe je beter niet, en wat wel? In sommige cafés ga je naar de toog om te bestellen, in andere komt iemand de bestelling aan je tafeltje opnemen. Ik kan geen script bedenken of er is wel een uitzondering voor.

»Dat is ongemakkelijk, dat is onzekerheid, dus in het begin doen mensen met autisme dat niet graag. Maar het feit dat ze weten dat er meerdere scenario’s zijn, maakt dat ze beter voorbereid zijn op variaties. Daardoor krijgen ze minder voorspellingsfouten. Het is niet de variatie op zich waar ze last van hebben. »Daar hebben we binnen ons ambassadeursnetwerk, bestaande uit mensen met autisme, veel discussies over gehad. Onze stelling was: mensen met autisme houden niet van verandering. Nee, zeggen ze, grote fans van veranderingen zullen we nooit worden, maar we weten dat de wereld variabel in elkaar zit, dus leer ons daarmee om te gaan. De stelling ‘mensen met autisme hebben een weerstand tegen verandering’ klinkt te negatief voor hen. Ze vinden het gewoon altijd eventjes spannend.»

– En zo brengt de theorie van het voorspellende brein autisten en niet-autisten dichter bij elkaar, schrijft u.

VERMEULEN «Het is geen makkelijke theorie, vind ik, maar wel een heel positieve. Ze opent deuren naar een meer gefundeerde manier om over autismevriendelijkheid na te denken, qua prikkels, het sociale, de manier van communiceren. Die voorspellingsfouten en onzekerheid zijn menselijk, maar bij autisme liggen ze onder een vergrootglas.

»Werk aan hun zelfvertrouwen, aan hun welbevinden. Iemand die zich goed voelt, is veel flexibeler. Ook mensen zonder autisme zijn gevoeliger voor dingen die niet kloppen op dagen dat ze zich niet goed voelen. Als je vakantie tegenvalt, je zit je al vier dagen te ergeren, en dan gaat er een uitje niet door, dan zeg je: ook dat nog! Dan heb je het gehad. Dat was anders geweest als het een supervakantie was.

»Geef mensen met autisme tijd om te schakelen. Ze hebben geen tragere processor, sommigen hebben zelfs heel snelle processoren. Maar als ik ergens binnenkom, hoef ik mijn zintuigen niet veel info te laten opnemen om te weten wat ik kan verwachten. Mensen met autisme wel. Die worden al aangesproken door een kelner terwijl ze nog niet eens een inschatting hebben gemaakt van hoe het precies zit in dat café.

»Hoewel mijn boek het zoveelste is over hoe mensen met autisme denken, komt het er wel op neer dat je niet te ver hoeft te zoeken om je in te leven. Ik denk dat een kijkje in het autistische brein de empathie bevordert, daarom heb ik dit boek geschreven. Het vermenselijkt autisme, en dat hebben we nodig: we mogen mensen met autisme niet als aliens bekijken.»