Leven met een obsessieve compulsieve stoornis (OCS): 'Het is onmenselijk. Echt onleefbaar'

Kent u dat? U doet u auto op slot, loopt door, en opeens is er die twijfel: heb ik die deur nu dichtgedaan of niet? Iedereen maakt dat af en toe mee. Maar stelt u zich eens voor dat die gedachte op hol slaat. Dat u niet één of twee keer naar de auto terugkeert, maar wel honderd keer.

(Verschenen in Humo 3531 op 6 mei 2008)

Professor Bart Nuttin, neurochirurg aan het UZ Leuven en ontdekker van een baanbrekende OCS-behandeling, waarschuwt me meteen: deze aandoening leent zich makkelijk voor grappen, maar is verre van geestig. Het is een zeer ernstige ziekte.

Prof. Nuttin «De patiënten zijn gewoon verstandige mensen die heel goed begrijpen dat hun gedrag zinloos is en hun denken irrationeel, en toch zijn ze er volledig aan overgeleverd. Dat is onmenselijk, soms echt onleefbaar. Af en toe zelfs in die mate dat de patiënt dat leven liever wil stoppen.»

Dr. Loes Gabriels (psychiater, UZ Leuven) «Dat is waar. We weten dat 60 % van de mensen met OCS weleens een depressie doormaakt. Omdat het hen allemaal te veel wordt, omdat hun hoofd te vol is.

»Ik ken patiënten die elke dag tien, twaalf uur dwangen en er dan dikwijls 's nachts nog van dromen ook. Of ze slapen helemaal niet, maar zitten gewoon naast hun deur omdat het toch geen zin heeft in bed te gaan liggen: dan steekt weer die onzekerheid op of die deur wel op slot is, en moéten ze gaan kijken. Zulke mensen functioneren helemaal niet meer, en slepen dikwijls ook hun hele familie in hun verhaal mee. Er zijn OCS'ers met smetvrees die hun huisgenoten vragen een huispak aan te trekken, zo veel uur per dag onder de douche te staan en zich te wassen op die-en-die specifieke manier omdat ze anders te vuil zijn en te veel bacteriën verspreiden in huis. Of hen constant bestoken met vragen, om toch maar zeker te zijn dat er geen gevaar op besmetting is.»

HUMO Er zijn veel meer mensen met dwang dan we denken.

Dr. Gabriëls «Ja, omdat mensen met OCS zich vreselijk schamen voor hun gedrag, waarvan ze zelf ook vinden dat het gek is. Ik ken schrijnende gevallen van patiënten die het maar vlak voor hun trouwdag aan hun partner durfden te vertellen, met hele drama's als gevolg. Je kan je wel voorstellen dat smetvrees en vrijen, bijvoorbeeld, niet goed samengaat.

»Maar de laatste twintig jaar hebben de media het steeds meer onder de aandacht gebracht - in de film 'As Good as it Gets' beeldt Jack Nicolson schitterend uit wat mensen met OCS doormaken. Patiënten beseffen dus vaker dat ze zich niet hoeven te schamen. Ook omdat nu gebleken is dat niet twee op de duizend mensen ermee kampen, zoals we altijd gedacht hebben, maar twee tot drie op de honderd. Iedereen kent in zijn omgeving wel iemand met dwang, maar we zien het niet omdat ze het zo goed verbergen.»

HUMO Maar niet bij iedereen zijn die dwanggevoelens even sterk.

Dr. Gabriëls «Ja, en dat kunnen we redelijk goed meten met een vragenlijst en de YBOCS (Yale Brown Obsessive Compulsive Scale). Die meet niet alleen hoeveel uur per dag iemand dwanggedachten heeft of dwanghandelingen uitvoert, maar kijkt ook naar de impact op het sociale leven en op het werk. Er wordt verder nagegaan of de patiënt nog probeert tegen de dwang in te gaan en in hoeverre dat lukt.»

HUMO Hoe werkt obsessieve compulsieve stoornis precies?

Dr. Gabriels «Mensen met OCS kampen met altijd terugkerende dwanggedachten: wat we de obsessie noemen. Is die deur nu op slot? Is mijn hand schoon? Dan zijn er de dwanghandelingen - de compulsies: tellen, herhalen, ordenen, wassen... Meestal hebben ze last van beide. Dwanggedachten veroorzaken onrust, ondraaglijke spanning of angsten. Als iemand met smetvrees iemand een hand gegeven heeft en daarna niet in staat is zijn handen te wassen, stijgt het spanningsniveau zo erg dat hij/zij volkomen blokkeert. Hij kan eigenlijk niets meer voordat hij zijn dwanghandeling - wassen in dit geval - uitgevoerd heeft.

»Nog een voorbeeld: iemand die olie en vette producten vies vindt, zal die vermijden. Maar dat kan zich ook uitbreiden. Ook bij plaatjes van olie of olietankers en bij het woord olifant kan al dwang ontstaan. De spanning kan alleen te niet worden gedaan door bijvoorbeeld dat gevaarlijke woord drie keer achteruit te lezen. Ik heb een patiënte gehad die op den duur gewoon geen boeken meer las, en bang was om tv te kijken: ze deed alles om die ervaring te vermijden.

»En de patiënten beleven géén plezier aan hun handelingen. Bij gokken zeggen mensen ook vaak: 'Ik moet dat doen.' Maar op het moment zelf hebben ze er wel wat plezier aan. Bij dwang is dat plezier er totaal niet.»

HUMO Waarover gaan de obsessies meestal?

Dr. Gabrlëls «Er zijn verschillende thema's. Een ervan is: alles willen zeggen. Zo word ik na een sessie soms nog een paar keer opgebeld omdat iemand uit wil leggen wat ze precies bedoelde, uit angst dat ze niet alles compleet en waarheidsgetrouw gezegd heeft. Of je hebt mensen die tijdens een sessie echt álles heel volledig vertellen, ook details die helemaal niet ter zake doen.

»Sommige mensen worden beheerst door het idee dat ze zichzelf of anderen schade kunnen toebrengen. We hebben allemaal weleens, denk ik, op een rots gestaan en de gedachte gehad: 'Hoe zou het zijn als ik nu spring?' Maar die gedachte verdwijnt. Bij sommige mensen met OCS niet. Iemand met dwang denkt als hij een schaar wil pakken constant: 'En wat als ik hiermee straks iemand zijn oog uitsteek?' Of ze zien iemand met een sjaal en denken alleen maar: 'Wat als ik haar daarmee wurg?'»

HUMO Per ongeluk, neem ik aan?

Dr. Gabrlëls «Inderdaad. Ze willen dat absoluut niet. Net als de patiënten met ongepaste seksuele gedachten - over incest of verkrachting. Dat zijn helemaal geen seksuele delinquenten, maar ze denken steeds: 'Ik zál dat toch niet doen? Wat als ik het nu toch gedaan zou hebben?' En die gedachte blijft rondwervelen in hun hoofd. Mensen die daaraan lijden, durven dikwijls hun eigen kinderen niet meer op te pakken of hun pamper te verversen uit angst dat ze hen iets zouden aandoen. Ze leveren dagelijks slag met vreselijke schuldgevoelens over die gedachten.

»Iemand met zo'n dwang kan als hij met een vrouw in de lift heeft gestaan na het uitstappen ook denken: 'Ik heb haar toch niet verkracht?' En vervolgens gaat hij het hele gebouw afzoeken naar die vrouw, omdat hij zeker wil weten dat hij dat niet gedaan heeft.»

HUMO Huh? Als je iets niet gedaan hebt, weet je dat toch?

Dr. Gabrlëls «Daar gaat het nu net over: hoe kan je zeker weten dat je iets niet gedaan hebt? Het controleritueel van iemand die twijfelt of zijn deur dicht is, is toch precies hetzelfde? Hij sluit zijn deur, en weet even later niet meer zeker ofie ze nu wel echt op slot gedaan heeft. Er zijn ook mensen die het licht uitdoen, heel goed weten dat het uit is, maar toch de schakelaar aan en uit blijven doen, en nog uren in het donker blijven twijfelen of dat licht nu wel echt uit is. Dat is bij OCS een centraal thema: hoe kan je zeker zijn van iets? Dat kan je nooit voor honderd procent.

»Er is trouwens een heel interessant experiment waaruit blijkt dat hoe vaker je bijvoorbeeld een deur controleert, hoe minder zeker je bent dat ze dicht is. De proefpersonen waren normale mensen die de knop van een verwarming moesten open en dicht draaien, en daarna in procenten moesten uitdrukken hoe zeker ze waren dat die dicht was. Deden ze dat één keer, dan waren ze tussen de vijfennegentig en honderd procent zeker. Moesten ze het twintig keer herhalen, dan lag dat percentage meteen een stuk lager.

»Dat is het probleem met dwanghandelingen: ze uitvoeren zal op korte termijn spanning wegnemen, maar op lange termijn zal de onzekerheid en dus de dwang alleen maar toenemen.

»OCS'ers moeten op een gegeven moment dingen leren loslaten. Je kan het niet allemaal onder controle houden. Je moet kunnen leven met een zekere mate van onzekerheid, van viesheid en vuiligheid - ze moeten leren dat de wereld niet perfect is.»


ALLES ONDER CONTROLE

HUMO Hoe kom je aan OCS? Zijn ze misschien als kind opgegroeid in een onveilige of oncontroleerbare omgeving, en hebben ze daarom die overmatige behoefte aan controle?

Dr. Gabrlëls «Dat kan je denken, maar ik heb daar geen enkel bewijs voor. En zelfs al zou er een verband zijn, dan nog los je met die kennis niet veel op. Veel mensen vragen mij: 'En als ik vroeger dat en dat niet had meegemaakt, had ik dan nooit dwang gehad?' Maar niemand kan zijn leven leiden zonder enig stressmoment. Want dat weten we wel: OCS ontstaat vaak óf tussen twintig en dertig, óf bij jonge tieners, en bij vijftig procent van de patiënten is de dwang terug te voeren tot een welbepaald stressmoment. Bij de andere vijftig procent is dat stressmoment er helemaal niet.

»Nu, die stress wordt wel gezaaid op een biologische aanleg. Als er in een familie één persoon voorkomt met dwang, is de kans dat nog een ander familielid eraan lijdt vijf tot zeven keer groter dan normaal.»

HUMO Mensen met OCS hebben toch wel bepaalde persoonlijkheidskenmerken?

Dr. Gabrlëls «Alle OCS'ers hebben een enorme behoefte aan controle, veiligheid en zekerheid. Het zijn ook nogal rigide mensen, die niet graag hebben dat iets verandert, of dat iets dat zij hebben gepland ineens helemaal overhoop wordt gegooid. Onverwachts voor hun deur staan met kaartjes voor een concert, daar doe je hen meestal geen plezier mee.»

HUMO En dat heeft ook niet met hun jeugd te maken?

Prof. Nuttin «Neen. Het heeft te maken met een oud, ingeprint programma in onze diepe hersenkernen. Kijk, zoals ik al zei, is de inhoud van de dwanggedachte niet ongewoon - Je moet je ramen en deuren controleren voor je de deur uitgaat. Je moetje handen wassen als ze vies zijn. Je moet voorkomen dat je valt. Je moet uitkijken dat je niemand bezeert... - maar de intensiteit is overdreven. Nu blijkt uit hersenonderzoek dat mensen met dwang in bepaalde hersenkwabben een abnormale activiteit vertonen. De circuits die een gedachte of een handeling in gang zetten en ook weer afremmen als de handeling is gebeurd, werken niet op de juiste manier. En er is ook meer activiteit in de basale ganglia: de diepe hersenkernen waar oude oerprogramma's zitten ingeprint die we nu niet zoveel meer nodig hebben, en die te maken hebben met nestdrang, hamsteren, veiligheid, orde, seksualiteit, agressie... Alle thema's waarrond obsessies doorgaans zijn opgebouwd.»

HUMO Hamsteren?

Prof. Nuttin «Ja. Er zijn mensen met dwang die hun huis volstouwen met spullen, en niets kunnen weggooien. Op den duur hebben ze geen plaats meer om te leven, en ook hoognodige spullen kunnen ze niet gebruiken, omdat ze ergens onvindbaar in een grote stapel liggen.»

HUMO Hoe kun je van OCS afkomen?

Dr. Gabrlëls «Er zijn verschillende wegen. Een ervan is cognitieve gedragstherapie: de patiënt leert geleidelijk zich bloot te stellen aan de prikkels die de dwanggedachte in gang zetten, zonder daarna de dwanghandeling uit te voeren. Bijvoorbeeld iets vuils aanraken -de wielen van de kinderwagen of zo - zonder daarna de handen te wassen.»

HUMO Dat moet toch een hel zijn.

Dr. Gabrlëls «Hij zal daar heel angstig en gespannen van worden, ja. Die angst zal naar een piek gaan, zal veertig tot vijftig minuten aanhouden, maar dan weer verdwijnen. Zo'n ervaring leertje datje niet verplicht bent je rituelen uit te voeren om de angst weg te nemen. De methode werkt heel goed voor tachtig procent van de mensen die zich ervoor kunnen motiveren. Helaas is dertig tot veertig procent van de patiënten daar niet toe in staat omdat ze te angstig zijn. Voor hen bestaan er ook medicijnen die goed werken, bijvoorbeeld sommige antidepressiva, de SSRI - selectieve serotonine reuptake inhibitoren. Je moet twee tot drie maanden wachten voor je een effect merkt, en je hebt een periode van neveneffecten waar je doorheen moet, maar uiteindelijk wordt de OCS minder dwingend, en wordt het overactieve hersencircuit afgeremd.»

HUMO Doet therapie dat ook? Kan die ook abnormale hersenactiviteit terugdringen?

Dr. Gabrlëls «Inderdaad. Op de scans van patiënten die baat hebben bij therapie zien we dat die activiteit vermindert.»

HUMO Hoe kan de familie er eigenlijk best op reageren?

Dr. Gabrlëls «Die moet op een rustig moment, als de patiënt niet bezig is met zijn dwang, met hem afspreken dat ze niet meer meegaan in de dwang, en hem ook niet meer - of niet meer dan één keer- gerust zullen stellen. En vervolgens moeten ze dat ook consequent doen. En de patiënt zeker niet uitlachen als hij het moeilijk heeft.»


AAN/UIT

HUMO Hoe moet het met patiënten bij wie noch therapie noch medicatie helpt?

Dr. Gabrlëls «Tachtig tot negentig procent is daar wél mee geholpen. Ongeveer veertig procent komt er bijna helemaal van af. Twintig procent komt tot een up and down verloop met veel goeie periodes. Maar in de meeste gevallen is het wel een chronische aandoening, die bij stressmomenten vaak toch weer even opflakkert. Voor tien tot twintig procent van de patiënten is er geen medicatie die werkt. Als de dwang dan echt niet draaglijk is, kunnen we een neurochirurgische ingreep in overweging nemen.»

Prof. Nuttin «Vroeger, in de jaren dertig en veertig, ging men over tot lobotomie: men sneed in de frontale kwab om het gedrag te beïnvloeden. Die operatie werd vaak uitgevoerd, maar er waren heel wat mensen die wel beter werden, maar ook heel wat last van nevenwerkingen hadden - die alle interesse verloren om nog iets te doen, soms helemaal apathisch werden. Met lobotomie maakte men ook grote letsels. Dat doet men nu niet meer. Men heeft de operatie verfijnd, neurochirurgen hebben verder onderzocht welke zones er nu juist beschadigd moeten worden om de abnormale activiteit te onderbreken. Tegenwoordig maken we ook nog wel letsels, maar veel kleiner en zeer nauwkeurig geplaatst, om zo weinig mogelijk nevenwerkingen te hebben.»

HUMO Maar u behandelt hen ook door middel van diepe hersenstimulatie met elektroden, een techniek die u ontwikkelde samen met de Universiteit van Antwerpen en het Karolinska instituut in Stockholm. Canvas toont deze week de documentaire die de BBC draaide toen u voor de vijfde keer bij een OCS-patiënt elektroden inplantte, en de Amerikanen kwamen kijken om van u de techniek te leren.

Prof.Nuttin «Ja. Wat wij doen is gebaseerd op een behandeling voor de ziekte van Parkinson. Vroeger bracht men bij die patiënten ook hersenletsels aan, totdat een groep in Grenoble op dezelfde plekken in het brein elektroden plaatste. Die werden verbonden aan een stimulator, die zolang de stroom loopt hetzelfde effect heeft als het letsel. Maar bij de ziekte van Parkinson was dat dus een ingreep in het motorisch systeem. Wij hebben onderzocht - eerst bij proefdieren en later ook bij mensen - of je daarmee ook symptomen kan bestrijden in het limbische systeem, het systeem dat instaat voor emotie en motivatie. Want het voordeel aan de elektrostimulatie is dat die omkeerbaar is. Als je de stimulator afzet, komen de symptomen terug zoals tevoren. En mochten er nevenwerkingen zijn, dan kunnen we de wijze van stimuleren veranderen, of, als het nodig is, helemaal stopzetten. Wij hebben ondertussen zeventien mensen met elektroden geïmplanteerd. Er zijn nog altijd complicaties, maar ik heb het gevoel dat we op de goede weg zitten.»

Meer over

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle verhalen van de Humo rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234