Linda de Mol, na de longkanker van haar vader en de dementie van haar moeder

Uit het verlangen naar een troostrijk slotakkoord voor een patiënt met dementie kan een duivels dilemma voortvloeien. De Nederlandse televisiepresentatrice en actrice Linda de Mol weet dat als geen ander. In 2012 kreeg haar moeder Hannie de diagnose alzheimer; nu, amper vier jaar later, wordt ze verplicht om na te denken over levenskwaliteit en lijden: ‘Als ze niet meer wil, weet je het. Daar vertrouw ik op. Dat is mijn mantra.’


Lees meer over dementie »

'Je verlegt je grenzen enorm. Eerst dacht ik: als ze niet meer zelf naar het toilet kan. Daarna: als ze niet meer kan praten. Maar nu kan ze niets meer'

Linda de Mol «Mijn moeder is niet meer wie zij ooit was. We bieden haar de allerbeste zorg die er bestaat. In haar eigen huis. Dag en nacht zijn er twee verpleegsters bij haar, die deel uitmaken van een team van tien. ’s Morgens wassen ze mijn moeder, ze kleden haar mooi aan en zetten haar in een stoel met twee hoofdsteunen, waardoor ze nog rechtop zit. Het lekkerste van het lekkerste laten we voor haar aanrukken: slagroomtruffels, verse paling en mango die met eindeloos geduld aan haar wordt gevoerd. Omdat ze daar nog van lijkt te genieten. Onze nieuwe huisarts vroeg: ‘Wat is het protocol?’ ‘Nou, dat is heel duidelijk,’ zeiden John (de Mol, haar man, red.) en ik. ‘Bij longontsteking of hartfalen niet meer behandelen of reanimeren.’ Toen gaf zij aan dat we ook zouden kunnen besluiten om onze moeder op een bepaald moment niet meer te behandelen, ofwel: te laten versterven. Dus: geen eten en drinken meer aanbieden. Eigenlijk was dat voor mij een shock, want ik wist niet dat die optie er was. Ik hoor mezelf nog zeggen: ‘Nou, als mijn moeder helemaal niets meer kan en alleen nog maar op bed zou liggen... alleen dán kun je daaraan denken.’ Waarop de arts zei: ‘Maar dat stadium heeft uw moeder allang bereikt. Alleen: door de perfecte zorg gaat het nog relatief goed met haar.’ Ze had gelijk. In een verzorgingshuis had mijn moeder hele dagen op bed gelegen. Hoeveel tijd zou ze krijgen om te eten? Een kwartiertje? En ja, eet je niks, dan eet je niks. In een tehuis was mijn moeder al dood geweest.

'Als ze niet meer wil, weet je het. Daar vertrouw ik op. Dat is mijn mantra'

»Ik heb nachtenlang wakker gelegen. Het klinkt misschien raar, maar ik weet niet of mijn moeder met haar vergevorderde dementie in een happy place zit. Dit had ze in elk geval nooit gewild. Nooit. Dat staat vast. Zijn wij nu niet onbedoeld haar lijden aan het rekken? Dat geeft natuurlijk een heel dubbel gevoel. Er ís dus een mogelijkheid om hier een eind aan te maken. Maar stel, ze heeft honger of dorst en wij geven haar niks. Hoe gruwelijk is dát? Wil ze nog leven? Als je haar mango geeft, zegt ze soms nog: hmmm. Toen zei Philip Scheltens, de directeur van het VUmc Alzheimercentrum: ‘Als het zover is, als je moeder écht niet verder wil, dan geeft ze dat vanzelf aan. Dan weet je het. Vertrouw daar maar op.’ Sindsdien slaap ik weer. Maar het dilemma, het dubbele gevoel, blijft.»

- Hoe zou je het oorspronkelijke karakter van je moeder omschrijven?

De Mol «Ze was kordaat. Nuchter. Ze kon heel zwart-wit zijn. Als ze je niet moest, deed ze weinig moeite om dat te verbloemen. Doe maar gewoon, wees open en rechtdoorzee – van fratsen en ingewikkeld gedoe moest ze niets hebben. Maar als je eenmaal in haar hart zat, kwam je d’r ook nooit meer uit. Met als gevolg dat ze nog heel lang contact hield met onze exen. En ja, mijn moeder had een ongelooflijk gevoel voor humor. Dan zei mijn vader bij een potje jokeren: ‘Hannie, hoe kun je nou niet winnen? Je had twee jokers, tut.’ En dan zei zij: ‘Drie jokers, hè. Want ik heb jou ook nog.’ Bám. Heel snappy, heel geestig.

»Mijn moeder was een echte, zorgzame moeder in de zin van: altijd thuis. Als ik uit school kwam, zat ze klaar met een kopje thee, inclusief het koekje. Mijn vader was wel de baas in huis, zeker in de tijd dat hij werkte – op het laatst als directeur van Stichting Conamus, die het Nederlandse lied promoot. Hij had een stevig karakter. Niet dat je bang voor hem was, helemaal niet, maar hij was wel vrij dominant. Als mijn vader op zakenreis was, gingen mijn moeder en ik grote garnalen halen, met knoflook uit de oven, chips en dipsaus erbij, dat vonden we heerlijk. Dat was weer eens wat anders dan het karbonaadje van m’n vader. Al vond hij ook andere dingen lekker, hoor. Eten was bij ons extreem belangrijk.

'Heel lang had ik pijn in mijn buik als ik mijn moeder ging bezoeken. Ik zag haar pijn. Ze kon me aankijken... Ze wist dat ze zichzelf aan het verliezen was'

»De verhouding tussen mijn ouders veranderde volledig toen hij stopte met werken. Dat vond ze verschrikkelijk! Want ineens zat-ie daar. ‘Wat ga je doen?’ vroeg hij dan. ‘Boodschappen doen.’ ‘Hoe laat denk je dat je terug bent?’ ‘Wat bedoel je ‘hoe laat?’’ Ze had meteen iets van: ja, maar hier heb ik dus zó geen zin in... Dus ze zei gewoon: ‘Dat merk je vanzelf.’ Ze deed wat ze wilde – grappig om te zien. Ze hadden ups en downs, af en toe konden ze mekaar achter het behang plakken, maar het was wel degelijk een goed huwelijk. Tot op het laatst waren ze dol op elkaar.»

- De no-nonsense van je moeder versus de schone schijn van televisie. Schuurde dat niet?

De Mol (lacht) «Ze had totaal niks met de poppenkast van showbizzland. Mijn vader vond het fantastisch. Die zei ook geregeld hoe trots hij was op mijn broer en mij. Dat deed mijn moeder minder. ‘Als je tandartsassistente was geworden, had ik het ook leuk gevonden.’ Beetje dat. Ze ging wel mee naar feestjes hoor, dat vond ze best gezellig, maar het gezoem van ‘O meid, wat fantastisch allemaal weer’ vond ze nep. Ik lijk in een heleboel dingen níét op mijn moeder. Ik ben veel meer m’n vader.

»Een echte breuk is er tussen ons niet geweest – in de zin van: de dochter die zich aan haar moeder moet ontworstelen om zichzelf te kunnen ontplooien. Nee. We hadden een goede band. Wat ik weleens moeilijk vond, was haar zwart-witdenken: de dingen waren zelden grijs. En dat had mijn vader nog extremer. Het is nogal lastig discussiëren, begrijp je? Er is dan niet echt een uitwisseling. Mijn moeder was ook niet zo emotioneel. Ze sprak niet makkelijk over gevoelens, met vragen als: ‘Hoe voel je je?’ Of: ‘Ben je verdrietig?’ Mijn vader kon je makkelijker aanraken en beetpakken.

»Dat knuffelige met mijn moeder is wel gekomen. Door de ziekte. Dat is één van de weinige dingen waarvan ik denk: wat fijn. Je moet haar niet zomaar vanuit het niets omarmen, dan schrikt ze. Maar als ik bij haar ben, dan voelt ze wel dat het vertrouwd is. Ik houd haar hand vast. Aai over haar rug. Geef haar een kus. Mijn broer doet precies hetzelfde. Dat vindt ze fijn, dat merk ik. Zeker toen ze niet goed meer kon praten en de taal als communicatie begon weg te vallen. Het is heel snel gegaan bij haar. Ze was zo in de war, zo kwetsbaar. Wat doe je dan? Euh, ik ga nu huilen? Dan leg je toch een arm om haar heen?»


Gek met woorden

- Het begon in de zomer van 2012, tijdens een zomervakantie in Portugal.

De Mol «Op een gegeven moment zei mijn moeder: ‘Ik heb vanochtend nog wel, euh, nou kom, als je brood in zo’n ding stopt... toast gegeten.’ Al snel werd het zoekraken van woorden erger. Op een gegeven moment had ze haar blouse verkeerd aan, deed ze een cupje Nespresso in het kopje. Dan weet je het wel. Dat verwarde en vergeetachtige had ze heel lang voor ons verborgen proberen te houden. Een nicht vertelde dat ze soms een halfuur te laat was, omdat ze de weg niet meer wist. Of ze was haar pincode ineens vergeten.

»Steeds meer dingen raakte ze kwijt. In Portugal vond ik haar zo emotioneel. Dat verbaasde me. Mijn moeder was altijd een tough cookie. Die huilde nooit. Echt niet, hoor. Bij zielige films zaten wij allemaal te snotteren, maar zij kon dan kijken van: jongens, het is een film, hè.

»Terug in Nederland wilden we een diagnose. Is het echt zo? Bij de huisarts kreeg ze een testje met plaatjes. Klok, maan, ster, boom, hond, kat. Na een minuut vroegen ze: ‘Weet u nog wat er op die plaatjes stond?’ Ze wist er nog amper twee. Mijn schoonzus is met mijn moeder naar Philip Scheltens gegaan – ik zat zelf helaas in de opnameperiode van een tv-programma. Daar moest mijn moeder een klok tekenen. Dat werden een soort streepjes. O, dat vond ik zo afschuwelijk om te horen. Na een hersenvochtpunctie stond het onomstotelijk vast: alzheimer.»

- In diezelfde periode werd bij je vader longkanker met uitzaaiingen geconstateerd.

De Mol «Het was zoveel. Ik kon het niet meer bevatten. Wat ik het allertreurigste vond: in de laatste fase van hun leven samen kon mijn vader mijn moeder fysiek niet meer helpen, en mijn moeder kon mijn vader emotioneel niet meer bijstaan. Eén van de eerste dingen die verdwijnen bij alzheimer, is empathie. Dat merkte ik, want mijn moeder was altijd heel bezorgd om mij geweest. ‘Werk je niet te hard?’ ‘Slaap je wel genoeg?’ ‘Eet je wel goed?’ Dat deed ze al heel lang niet meer. Dus als mijn vader een slechte uitslag kreeg, zei ze niet: ‘Wat afschuwelijk, kom maar hier, ik ben er voor je.’ Dat kon ze niet meer! En mijn vader zat met heel veel pijn in z’n botten aan tafel en keek toe hoe mijn moeder niet in staat was een ei te pellen. Hij was kribbig en zei dan: ‘Wat doe je nou?’ Dat was natuurlijk zijn onmacht. Maar dan ben je bijna 60 jaar getrouwd, hè.»

- Je vader overleed in september 2013. Had je moeder toen nog een besef van de dood? Hoe bewust kon zij nog afscheid nemen?

De Mol «Mijn vader lag thuis opgebaard. Ik dacht: het is misschien wel goed dat mijn moeder hem ziet. Hij was zo ziek op het laatst, hij zag er slecht uit, maar in de kist was hij weer ‘zichzelf’ – met zijn bril op en een net pak aan. We hadden de kamer mooi gemaakt met gedimd licht en kaarsjes. Ze ging er steeds heen. Ik had wel de indruk dat ze verdriet voelde. Ze zei elke keer dat het zo koud was in die kamer, de verwarming moest aan. Ik zei: dat kan niet, hij is overleden. ‘O ja,’ zei ze.

'Je weet totaal niet wat er écht in haar hoofd omgaat, maar je leert van een heel klein dingetje ontzettend blij te worden'

»Johnny (de Mol, de zoon van haar echtgenoot, red.) kon haar opvrolijken, ook in die moeilijke periode. Hij ging Chinees praten. Ik weet ook niet hoe hij dat doet, het is ook helemaal geen Chinees, maar mijn moeder moest er verschrikkelijk om lachen. Hij ging met haar naar Supertrash en kocht veel te hippe kleren voor haar – een trui waar heel groot rock-’n-roll op stond. Die trok zij dan aan. Had-ie ook nog een heel coole zonnebril voor haar. Ze hadden een lól met z’n tweeën... Mijn moeder vond het fantastisch. Na het overlijden van mijn vader was ze natuurlijk ook nog eens alleen. John-ny had in die tijd geen relatie, dus die sliep vier avonden in de week bij haar. In bed. Naast oma. En dan hadden ze het heel gezellig. Ik had het zelf niet kunnen opbrengen, denk ik. Omdat ik te verdrietig was over mijn vader. En mijn moeder, natuurlijk.»

- Het jaar zat vol. Daar kon niets meer bij – zou je denken.

De Mol «En toen kregen we die nare periode met allemaal dreigbrieven. We hebben ruim een jaar in angst geleefd. We probeerden alles zo te regelen dat het leven zo normaal mogelijk bleef, maar elke dag moesten we plannen en overleggen met de politie. De kinderen mochten niemand vertellen waarom ze niet op de fiets naar een hockeyfeest konden, en waarom er buiten een bodyguard stond die hen in een auto vervoerde.

»Weet je wat er zo bizar was? De dader bleek gewoon een vader en een opa te zijn, die we zelfs kenden omdat zijn kleindochter bij mijn kinderen op school had gezeten! Door alzheimer was zijn karakter zo vervormd geraakt dat hij een tweede leven was begonnen als afperser. Eerst dacht ik: maak dat de kat wijs! Ik zag wat alzheimer met mijn moeder deed: zij was verward, nerveus. Hoe kun je dan nog zulke doordachte plannen maken en zulke coherente, afschuwelijke dreigbrieven schrijven? Ik heb mij erin verdiept. Die man bleek weer een heel andere vorm van alzheimer te hebben. Het kon dus wél. Zijn dochter heeft ons nog een brief gestuurd waarin ze schreef dat ze zelf ook totaal in shock was. Ze wist van niks! Ik vond het eerst wel lastig: de dader kreeg geen straf, terwijl wij meer dan een jaar in angst hadden geleefd. Tot ik bedacht: eigenlijk heeft deze man met zijn ziekte de gruwelijkste straf gekregen die er bestaat.»


Moeps

De Mol «Moeps: zo noemen we mijn moeder. Ze had een abonnement op Libelle, en achterop had je een cartoon van Moeps Pepernoot. Ik ging haar Moeps noemen, en die bijnaam heeft iedereen eigenlijk overgenomen. Op WhatsApp hebben we een speciale groepsapp voor de familie, die grotendeels over Moeps gaat.»

- Je bezoekt je moeder twee à drie keer per week, een halfuur tot een uur, op speciale tijden.

De Mol «Rond achten wordt mijn moeder wakker. De verpleegsters doen het heel rustig, met veel aandacht en liefde. Voor het wassen en douchen worden de handdoeken opgewarmd. Haar badjas en kleren liggen klaar, en ook haar Chanel die ze zo lekker vindt. Het zijn dingen die in een verpleeghuis ondenkbaar zijn, maar dan nog vindt mijn moeder het wassen een afschuwelijk proces. Ze wil het niet, ze begrijpt niet waar het water vandaan komt. Drama. Elke ochtend weer.

»Ik ben daar bewust niet bij. Ik hád het gekund, hoor. Mijn moeder moest hier een keer naar het toilet, en dat kon ze absoluut niet meer zelfstandig. Dan denk je ook: dit is mijn moeder, hè. Uiteindelijk ging het wel met een bepaald gemak, zo van: ach ja, dit heeft ze bij mij toch ook gedaan, vroeger? Maar nu... Ik sluit er mijn ogen voor. Anders loop ik de hele dag met een soort maagzweer. Heel lang had ik letterlijk pijn in mijn buik: vóór ik mijn moeder ging bezoeken, en daarna. Ik zag haar worsteling en haar pijn. Ze kon me aankijken... Ze wist het nog. Ze wist dat ze zichzelf aan het verliezen was. Zo afschuwelijk. Gek genoeg verdween die knoop in m’n buik toen ze in de fase kwam dat ze geen besef van alzheimer meer had. En over haar momenten van paniek... Philip zegt: je moet je altijd realiseren dat ze het na twee minuten weer vergeten is. Ja, maar ik ben het na twee minuten níét vergeten. »Meestal kom ik rond halfelf een kopje koffie doen. Of na haar middagslaapje, rond halfvijf. We maken dan altijd even een foto voor WhatsApp. Van die selfies kies ik er de leukste uit. Ik hoop op een moment dat ze even lacht, want daar wordt iedereen in de groeps-app vrolijk van.

»Het is zwaar. Ik zit maar wat te kletsen: ‘Jaaa, ik ben naar Albert Heijn geweest, en ik denk dat we vanavond maar asperges gaan eten, want er zijn weer asperges...’ Asperges. Mijn moeder in goede doen zou zeggen: ‘Wat zit jíj nou slap te lullen, joh?’ Je bent ook geneigd op een wat kinderlijke manier met haar te praten. Maar ja, je zit stiltes op te vullen. Zij begint dan een zin van: ‘Nou, ik heb nog euh...’ En dan komt er gebrabbel: ‘Seveusdeneu- seveus...’ Ik zeg: ‘O ja, joh? Goh, wat leuk.’ En dan kan ze soms verstoord naar me kijken: leuk? Dat is helemaal niet leuk!

'Dit had mijn moeder in elk geval nooit gewild. Dat geeft een dubbel gevoel: zijn wij nu niet onbedoeld haar lijden aan het rekken?'

»In het begin zei ze nog weleens: ‘Kun jij even euh... seveusdeneus...’ ‘Ja, natuurlijk! Doe ik.’ Dan keek ze me aan: ja? Nu? Shit! Geen idéé waar het over ging. ‘Nou... dat doe ik dan even als de koffie op is, vind je dat goed?’ Dat was goed en zo had ik m’n dertig seconden gewonnen, daarna was ze de vraag weer vergeten. Je weet dus totaal niet wat er écht in haar hoofd omgaat, maar je leert van een heel klein dingetje ontzettend blij te worden. Van de week zei ik: ‘I love you. Dat weet je wel, hè.’ ‘Jah... ja...’ ‘Maar jij toch ook wel van mij?’ ‘Ja... I do.’ I do: ze zei ‘I do! Ik heb het in de groeps-app gezet en de hele avond riep ik tegen iedereen: ‘I do! Ze zei: ‘I do!’’ Waar slaat het op, het is zo’n klein dingetje! Maar ik denk: als zij de boodschap heeft binnengekregen, al is het maar voor een honderdste van een seconde, dan heb ik een topdag.

»Mijn lievelingsfilm is ‘The Notebook’. Over twee oude mensen die al heel lang bij elkaar zijn en samen een grote liefde hebben beleefd. Zij heeft alzheimer. Elke dag gaat die man naar het verzorgingshuis om haar te vertellen hoe ze elkaar hebben leren kennen. Elke dag luistert ze ademloos toe, zonder te begrijpen dat de vrouw over wie hij spreekt, zijzelf is. Maar: soms is ze eventjes terug. Dan herkent ze hem weer. Ze kan ook verward zijn en in paniek raken, dan zie je zijn pijn, maar elke keer komt hij terug voor dat ene, kleine moment van herkenning. Dat is zo bij alzheimerpatiënten, hè. Dat ze even – dzzz – een connectie maken in hun hersenen en terug bij jou zijn. Ineens hoor je dan: ‘I do.’

- Waar gaat dit verhaal naartoe?

De Mol (even stil) «Ik weet het niet. Ze vraagt naar haar moeder. Ik heb het idee dat ze haar jeugd opnieuw beleeft. In de periode dat ze het moeilijk had, riep ze vaak om haar moeder. In een heleboel dingen wordt ze eigenlijk weer kind. Mijn moeder was altijd heel matig met zoet. Ze zou nooit een stuk taart eten of een toetje bestellen. Het zoetste wat ze lekker vond was een likeurtje. Maar nu vindt ze een gebakje of chocola wel lekker. Kinderen houden ook van zoet.

»Wat is nog haar kwaliteit van leven? Ik merk dat je de grenzen enorm verlegt. Eerst dacht ik: als mijn moeder niet meer zelfstandig naar het toilet kan... Daarna was het: als ze niet meer kan praten... Ze kan nu niets meer. Ze kan geen boek lezen, geen televisie kijken, niet handwerken of knutselen, niets meer. Het is nu mooi weer. De dames gaan elke dag een uurtje met haar wandelen. Daar lijkt ze... soms van te genieten. Maar je moet toch iets van de blauwe hemel zien? Ze blijft van ons de beste zorg krijgen, ook al leeft ze dan misschien veel langer dan de natuur heeft bedoeld. Wat moet je anders? Als ze niet meer wil, weet je het. Daar vertrouw ik op. Dat is mijn mantra.

»Ze kan niet zelf een glas pakken. Je geeft een glas appelsap met een rietje, je stopt het rietje in haar mond. Soms doet ze niks. Dan zet je het glas met het rietje weer weg. Maar meestal drinkt ze met graagte een heel glas leeg. Als het moment komt dat ze dat rietje niet meer in haar mond neemt... Dan is het klaar. Ik hoop met heel mijn hart dat ik nooit de beslissing hoef te nemen om mijn moeder voedsel of water te ontzeggen. Ik hoop dat ze in haar slaap overlijdt. Dat is wat ik haar gun: een heel vredig, rustig, snel, pijnloos einde.»





Dit interview komt uit ‘Het mooiste woord is herinnering’ (VUmc Alzheimercentrum), waarin bekende Nederlanders vertellen over dierbaren die aan dementie lijden.

Meer over

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234