null Beeld

Metropolis: Downsyndroom

In Pakistan worden mensen met het syndroom van Down als heiligen vereerd, in Cambodja worden ze in kooien gestopt uit angst voor besmetting: je kijkt dus maar beter uit waar je geboren wordt als het DNA in de genen van chromosoom 21 op hol is geslagen. Het veelgelauwerde reportageprogramma ‘Metropolis’, dat correspondenten in alle uithoeken van onze planeet heeft zitten, onderzoekt vanavond hoe downpatiënten wereldwijd worden behandeld.

Redactie

undefined


In België is er in elk geval veel veranderd sinds Pascal Duquenne in 1996 de prijs voor de beste acteur won in Cannes, voor z’n rol in Jaco Van Dormaels ‘Le huitième jour’. Plots werd hij een rolmodel voor andere downpatiënten, maar zelf heeft hij bijzonder veel te danken aan zijn moeder Huguette Vandeput.

Huguette Vandeput «Toen Pascal geboren werd, zeiden de dokters dat hij hooguit dertig zou worden. Hij is ondertussen bijna tweeënveertig: we mogen dus niet klagen (glimlacht). Ik denk dat je het kunt vergelijken met actieve bejaarden: die leven ook langer. En ik heb er steeds op toegezien dat hij genoeg omhanden had.

»Het is misschien hard om te zeggen, maar ik denk dat het geluk van kinderen met het downsyndroom in grote mate afhangt van hun ouders. Pascal heeft een vier jaar oudere ‘normale’ broer, Yves, naar wie hij altijd enorm heeft opgekeken. Ging Yves sporten, dan wilde Pascal dat ook. Waarom had ik hem dat moeten ontzeggen? Omdat hij een downpatiënt is? Hij heeft ondertussen verschillende medailles op de Special Olympics gewonnen! En had hij zich op zijn vijftiende niet bij een theatergezelschap aangesloten, dan had Jaco hem niet ontdekt en was hij geen ster geworden.

»Ik ben ervan overtuigd dat het niet goed is om je kind angstvallig verborgen te houden of te laten wegkwijnen in een home. Ik moest elke dag opnieuw een bikkelharde strijd voeren, maar geloof me: dat was het allemaal waard als ik zie hoe gelukkig Pascal nu is.»

- Was u niet bang dat acteren te zwaar zou zijn voor hem?

Vandeput «Uiteraard, maar hij is erg koppig: als hij ergens zijn zinnen op heeft gezet, dan zal hij er alles aan doen om zijn doel te bereiken. Hij is niet de makkelijkste mens, hoor (lacht). Nu, ik moet eerlijk zeggen het hem ook deugd heeft gedaan: door grote stukken tekst uit het hoofd te leren, heeft hij zijn woordenschat uitgebreid en kan hij beter articuleren. En alle media-aandacht die erbij kwam kijken, heeft hem socialer en zelfverzekerder gemaakt.»

- Intussen woont uw zoon al tien jaar alleen dankzij de vzw Le 8eme Jour, die u heeft opgericht.

Vandeput «Dat lukt nog steeds prima, al vergeet hij weleens de wasmachine leeg te halen (lacht). Hij woont onder begeleiding in een klein flatgebouw met bevriende downpatiënten: ze hebben elk hun eigen appartementje, en ze kunnen naar de gemeenschappelijke leefruimte als ze behoefte hebben aan gezelschap.

»Toen Pascal het huis uit wilde, zochten we naar een vorm van zelfstandig wonen onder fulltimebegeleiding. Dat bleek niet te bestaan, dus heb ik samen met andere ouders die vzw opgestart. Inmiddels wonen er al dertig patiënten in vier Brusselse panden, en vanuit het buitenland krijgen we veel vragen om advies. Dat mijn zoon me heeft geïnspireerd voor dit project en dat ik er nu anderen mee kan helpen, vind ik één van de mooiste dingen die ik in mijn leven mag meemaken.»

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234