null Beeld Frank Verdickt
Beeld Frank Verdickt

‘Dying to Live’

Mirjam Willemsen, de huisarts die zelf ongeneeslijk ziek is: ‘Als ik hoor hoe mensen hun crematie hebben geregeld, kan me dat ook op ideeën brengen’

Mirjam Willemsen (47) kijkt elke dag de dood in de ogen. Als huisarts die terminale patiënten behandelt, maar ook omdat ze zelf ongeneeslijk ziek is. ‘Ik wil mijn laatste maanden niet onder een dekentje in de zetel doorbrengen.’

Eline Bergmans

De ongeneeslijk zieke patiënten uit haar praktijk hebben een dokter tegenover zich die precies weet hoe ze zich voelen. Mirjam Willemsen (47) is niet alleen huisarts in Heerlen-Noord, in de Nederlandse provincie Limburg, maar ook lotgenote van haar palliatieve patiënten. “Dokters praten niet graag over de dood”, zegt Willemsen in de aangrijpende documentaire ‘Dying to Live’, die regisseurs Bart Beckers en Mariska Beckers maakten over de spreidstand van de dokter die patiënt werd en die zich wil blijven inzetten om de levenseindezorg te verbeteren. “Ze praten er te vaak omheen en durven doodgaan niet te benoemen. Ze focussen zo op de scan en de ziekte dat ze maar amper oog hebben voor de mens die voor hen zit.”

Dokter Mirjam en haar patiënten laten zich in hun laatste levensfase filmen omdat ze het taboe rond ernstig ziek zijn en sterven willen doorbreken. “We duwen alles wat met de dood te maken heeft te veel weg in ons dagelijks leven. Daardoor zijn we er helemaal niet op voorbereid. We moeten het levenseinde net deel van het leven maken, in plaats van er steeds omheen te draaien.”

Het is een bekend probleem: de dokter is vaak de laatste die hulp zoekt voor zichzelf. Hoe kwam u te weten dat u ziek was?

Willemsen: “Ik heb altijd veel gesport. Op een bepaald moment - ik was 39 jaar - moest ik tijdens het rennen vaak hoesten. Ik had zelf al allerlei dingen geprobeerd maar die hoest ging niet weg. In die periode hadden we hier in de buurt een kinkhoestepidemie, en dat wilde ik echt uitsluiten. Ik wilde zelf bloed prikken, maar een collega overtuigde me om toch naar een dokter te gaan. Ik kwam terecht bij een huisarts in opleiding die erop stond een foto te maken. We hebben daar een hele discussie over gehad - ik vond het onzin - maar hij was gelukkig overtuigend. Op de foto was een klein vlekje op mijn longen te zien. Bij een longontsteking moet dat na zes weken verdwenen zijn. Maar bij de controle was het vlekje er nog steeds. Toch duurde het nog vijf maanden voor ik wist wat er aan de hand was.”

Wat werd er dan tegen u gezegd?

“De longarts in het Universitair Medisch Centrum in Maastricht bleef maar zeggen dat het niet ernstig was. Op een gegeven moment vroeg ik een bijkomende scan. Ik wilde weten of het kanker was. Dat vonden ze niet nodig. Omdat ik ben blijven aandringen, kreeg ik uiteindelijk toch een PET-scan (waarbij een licht radioactieve stof wordt ingespoten om te zoeken naar kwaadaardige tumoren, ELB). Toen kreeg ik na vijf maanden te horen: ‘We denken toch dat het kanker is. U moet geopereerd worden.’ Maar ik kreeg geen gesprek met de chirurg. Die had het te druk. Toen ben ik naar een ander ziekenhuis gegaan. Een week later lag ik op de operatietafel en had ik iedereen gesproken, een belangrijke vooruitgang.”

Hoe gaat het als de rollen omkeren? Kon u zich als patiënt meteen overgeven aan de dokter?

“In het begin wel. Ik was in shock en ik kon alleen maar denken: ‘Help, ik ga dood! Hoe moet het nu met mijn kinderen?’ Ik ging braaf naar de onderzoeken en deed precies wat de dokters zeiden. Na die eerste operatie, waarbij ze twee longkwabben weghaalden, leek alles in orde. Ook de klieren hadden ze nagekeken en ik hoefde geen nabehandeling. Mijn man - hij is maag-darm-leverarts - was intussen zelf in de boeken gedoken. Hij heeft bij de patholoog gevraagd of er een scan met een andere kleuring was die micro-uitzaaiingen kon opsporen. Achteraf bleek dat ik die had en heb ik alsnog chemotherapie gekregen. Dat was heftig, maar pas na de vierde ronde chemotherapie vroeg er een verpleegster: ‘Hoe gaat het nu eigenlijk met je?’”

Hoe ging het toen met u?

“Ik voelde me beroerd. De vierde chemo, zo weet ik nu, is altijd de ergste.”

Hebt u nog iets ondernomen tegen het ziekenhuis in Maastricht?

“Ze hebben me een keer gebeld. Toen heb ik mijn onvrede geuit over de longarts die me onder behandeling had. Mijn man en ik hebben het er nog over gehad, of ik er toch niets mee zou moeten doen. Ik heb beslist het zo te laten. De arts is intussen met pensioen. Als hij nog werkte, zou ik het allicht wel gedaan hebben. Nu brengt het mij niets bij.”

U bent wel vijf maanden kwijtgeraakt. Achteraf gezien hadden die belangrijk kunnen zijn.

“Daar probeer ik niet aan te denken. Je weet achteraf nooit of het iets had uitgemaakt. Als ik me daaraan vast ga houden, word ik depressief.”

Willemsen: ‘We duwen alles wat met de dood te maken heeft te veel weg in ons dagelijks leven. Daardoor zijn we er helemaal niet op voorbereid.’ Beeld Franky Verdickt
Willemsen: ‘We duwen alles wat met de dood te maken heeft te veel weg in ons dagelijks leven. Daardoor zijn we er helemaal niet op voorbereid.’Beeld Franky Verdickt

Na de chemotherapie in 2014 leek het de goede kant op te gaan. De eerste controles waren gunstig: genezing kwam in zicht. Vijf jaar na de diagnose is voor kankerpatiënten een ankerpunt, de kans dat kanker daarna nog terugkomt is aanzienlijk kleiner. Maar vierenhalf jaar na de eerste ziekteverschijnselen begon Mirjam Willemsen opnieuw te hoesten. Na een scan viel in 2018 het verdict: longkanker stadium IV. De behandelende arts was deze keer duidelijk: dat is de laatste levensfase. Genezen is uitgesloten.

Hoe ging u om met dat nieuws?

“Het was vrijdagmiddag om half vijf toen ik hoorde dat ik dood zou gaan. We hebben heel het weekend gehuild, gepraat en geknuffeld. Na twee weken bleek dat ik dezelfde zeldzame tumor had als op mijn 39ste. Ik neem medicijnen om de ziekte onder controle te houden, die zijn gelukkig redelijk mild. In februari zal het vier jaar zijn dat ik ongeneeslijk ziek werd verklaard. Ik had toen totaal niet verwacht dat ik er vandaag nog zou zijn.”

Wanneer hebt u beslist te blijven werken?

“Ik ben heel graag dokter. Ik ben graag onder de mensen. Ik wil me graag nuttig blijven voelen. Ik ga de laatste maanden van mijn leven niet onder een dekentje in de zetel doorbrengen. Met de medicijnen heb ik weinig last van klachten of bijwerkingen. Als ik aan het werken ben, vergeet ik soms zelfs dat ik ziek ben. Maar ik werk niet op dezelfde manier als vroeger: ik ben geen praktijkhouder meer en doe alles op mijn eigen tempo.”

Bent u een andere arts geworden door patiënt te zijn?

“Het voelt anders, maar ik kan er moeilijk de vinger op leggen. Mijn patiënten zeggen dat ik milder ben geworden, rustiger en begripvoller. Ik denk dat dat klopt: door mijn ervaring als patiënt, maar ook door meer ervaring in de palliatieve zorg, ben ik een betere dokter geworden.”

Als huisarts is Mirjam Willemsen geïnteresseerd in kleine chirurgische verrichtingen en gynaecologische behandelingen, maar ze begeleidt ook mensen die sterven. Nederland nam in 2001 als eerste land ter wereld een wet aan waarin euthanasie onder bepaalde voorwaarden is toegelaten. Het zijn vooral huisartsen die de euthanasie uitvoeren, altijd in overleg met een SCEN-arts die kijkt of aan alle criteria voldaan is.

Wanneer hebt u voor het eerst euthanasie uitgevoerd?

“In 2007, niet lang nadat ik gestart ben als huisarts. Tijdens mijn opleiding had ik er al over nagedacht en wist ik dat ik ervoor openstond als de vraag zou komen.”

Hoe was dat voor u?

“De uitvoering zelf is heel eenvoudig. Je krijgt een koffertje van de apotheker aangeleverd waar vijf genummerde spuiten inzitten. Ik was erg zenuwachtig die eerste keer, maar het ging zo mooi en rustig dat ik nadien nooit meer zenuwen gehad heb. Het was ook heel fijn geregeld: de vrouw had afscheid genomen van haar familie, was de avond voordien nog uiteten geweest bij de Griek. Als je het kunt voorbereiden, is het een hele mooie dood. Je hebt iedereen erbij die je graag hebt. Dan ga je lekker slapen. Voor mezelf blijft het iedere keer spannend en emotioneel. Ik plan het op een vrije dag als het niet gaat in de namiddag, zodat ik nadien naar huis kan gaan om even bij te komen.”

Willemsen: ‘Ik ben niet bang voor de dood, wel voor de weg ernaartoe.’ Beeld Franky Verdickt
Willemsen: ‘Ik ben niet bang voor de dood, wel voor de weg ernaartoe.’Beeld Franky Verdickt

Van alle dokters staat de huisarts het dichtst bij zijn patiënt. Wordt die afstand niet te klein doordat u zelf ook patiënt bent?

“Het is een wisselwerking: ik help hen, maar de patiënten helpen mij ook. Als ik hoor hoe mensen hun crematie hebben geregeld, kan me dat ook op ideeën brengen. Iemand vertelde me dat hij brieven aan het schrijven was. Dat heb ik ook gedaan, aan mijn kinderen voor als ik er niet meer ben.”

Praat u met uw kinderen over de dood?

“Zij willen het er niet over hebben. Dan houden ze letterlijk hun handen voor hun oren. We proberen wel openingen te creëren. Zo staat er in de woonkamer een potje met een dekseltje op. Mijn dochter doet het dekseltje open als ze wil praten. Dan weet ik dat ik met haar moet gaan zitten. We communiceren ook met briefjes. Ze schrijft briefjes op een plekje dat we hebben afgesproken. Dan schrijf ik haar terug.”

U lacht heel veel. Lukt het u altijd om zo positief te blijven?

“Ik probeer eruit te halen wat kan. Wat iemand nog wil in het leven, is voor iedereen verschillend. Ik vraag altijd aan palliatieve patiënten wat hun doelen nog zijn. In de documentaire komt een man voor die met zijn scootmobiel de rotonde wilde kunnen oprijden. Als dat niet meer lukte, wilde hij euthanasie. Ik heb ook eens iemand gehad die graag met zijn partner naar Netflix keek. Dat hebben ze ook gedaan. Er waren allemaal doorligwonden en pijn, maar hij genoot. Dan moet je daarop focussen. Hoe regelen we voor jou dat dat zo lang mogelijk kan duren? Zelf heb ik een hele goede coach die me op mijn 39ste heeft begeleid en me geleerd heeft een balans te vinden, zodat ik alles kan doen wat ik leuk vind.”

Hebt u een bucketlist?

“Ik reis heel graag. Er waren twee plekken die hoog op mijn lijst stonden: de Seychellen en Lapland om het noorderlicht te zien. Helaas zijn dat wel van de duurste bestemmingen ter wereld. De Seychellen heb ik vorig jaar met mijn man bezocht. Ik zou heel graag het noorderlicht nog zien, maar het is niet zo dat het moet. Ik zie wel wat er komt. Mijn bucketlist is herinneringen maken met mijn familie en kinderen, fijne dingen waaraan ze kunnen blijven denken als ik er niet meer zal zijn.”

Wat betekent dood zijn voor u?

“Dan ben je weg. Je hoort niets meer, je voelt niets meer, je weet niets meer. Dan is het voorbij. Ik ben niet bang voor de dood, wel voor de weg ernaartoe. Voor een longbloeding of iets acuut dat pijn doet. Ik wil ook niet dood, maar ik weet dat het een keer zal gebeuren. Heel soms, als het moeilijk gaat of als ik stress heb voor een scan, verlang ik er wel eens naar. Ik zal er geen last van hebben en dat is natuurlijk het grote verschil met mijn familie. Ik zal geen verdriet hebben, ik moet niet verwerken en doorgaan met het leven.”

Willemsen: ‘Het is een wisselwerking: ik help mijn patiënten, maar zij helpen mij ook. Iemand vertelde me dat hij brieven schreef. Dat heb ik ook gedaan, aan mijn kinderen.’ Beeld Franky Verdickt
Willemsen: ‘Het is een wisselwerking: ik help mijn patiënten, maar zij helpen mij ook. Iemand vertelde me dat hij brieven schreef. Dat heb ik ook gedaan, aan mijn kinderen.’Beeld Franky Verdickt

Zijn er momenten dat u hoopt op een mirakel?

“Nee, dat komt er niet. Ik heb geluk dat de medicatie bij mij goed werkt. Ik heb al meer tijd gekregen dan de gemiddelde patiënt. Ik zit op de flat line, maar ik doe er alles aan om zo gezond mogelijk te leven: ik eet gezond, ik sport, ik blijf positief. Ik ben ervan overtuigd dat dat mijn dagen verlengt. Maar op een dag gaat het mis. In het beste geval kan ik mijn tijd dan nog wat verlengen door een nieuw pilletje, maar allicht niet.”

Hoeveel tijd hebt u nog?

“In principe heb ik om de drie maanden een longscan en als ik klachten heb, volgt er een gericht onderzoek. Ik leef van scan tot scan. Als er een scan aankomt, word ik heel nerveus. Daarom heb ik nu in overleg met mijn arts beslist om er vier maanden tussen te laten. In het slechtste geval kan ik daardoor vier weken later starten met medicatie. Wat maakt dat uit? In België gaat dat heel anders. Patiënten krijgen er om de zes weken een longscan, iedere zes maanden een hersenscan en jaarlijks een PET-scan van het hele lichaam. Jullie zorgkosten moeten toch de pan uit rijzen? Het is onnodig en het maakt je angstig. Ik mag er niet aan denken dat ik iedere zes weken naar het ziekenhuis zou moeten. Dan heb je toch geen leven meer?”

Hebt u al beslist hoe uw eigen levenseinde eruit zal zien?

“Ik weet niet wat ik straks zal doen. Ik sta open voor euthanasie bij mezelf, maar misschien durf ik het niet. Aanvankelijk wilde ik alles heel precies op voorhand uitdokteren, maar ik heb van mijn patiënten geleerd dat dat niet hoeft. Heel veel mensen zijn vooraf heel stellig dat ze euthanasie willen, maar als het moment dichterbij komt, doen ze het toch niet. Het is prima om daarover van idee te veranderen. Ik weet waar ik voor opensta, en op het moment zelf zal ik beslissen wat goed is.”

Dying to Live is te zien op Canvas, op 1 november om 20.10 uur.

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234