Moeder en dochter over preventieve borstamputatie: ‘Ik wist wel dat ik er niks aan kon doen, maar het is toch door mij dat ze dat gen hebben’

Een taverne in Lokeren na sluitingstijd. Vader Willy, vroeger vrachtwagenchauffeur, staat nog achter de toog, mama Liliane, die de feestzaal runt, is net klaar met dweilen. Dochter Cindy tapt een pintje voor me. Haar gsm rinkelt. ‘Alweer’, zegt ze, ‘sinds deze ochtend regent het sms’jes: ‘Heb je het gelezen, Angelina Jolie heeft het ook laten doen, net als jij!” ‘Maar ik was wel eerst,’ zegt ze dan wonderlijk onverbloemd. Ze neemt nog even afscheid van haar jongste zus. ‘Zij is de enige van de vier zussen die het BRCA1-gen niet van mijn moeder heeft geërfd,’ vertelt ze dan, terwijl ze bij me aanschuift.

Dat is dus de boosdoener: het BRCA1-gen. Bij vijf op de honderd vrouwen die borstkanker krijgen heeft het BR-CA-1-gen het gedaan. ‘Als je dat gen draagt,’ zegt Cindy, ‘is de vraag eigenlijk niet meer óf je kanker gaat krijgen, maar wanneer.’ Zo is het natuurlijk bijna, want met dat gen heb je inderdaad 65 procent kans op eierstokkanker en 85 procent kans op borstkanker. Als je de kanker te snel af wil zijn, dan is de meest radicale aanpak helaas ook de meest effectieve: je eierstokken laten verwijderen en je borsten l-ten amputeren. Dat laatste is wat Angelina deed. En Cindy deed het allebei.

CINDY NAUDTS (38) «Dat klinkt vreselijk, hè: ampu-ta-tie. Ik weet ook nog goed dat ik – toen ze bij genetica zeiden dat ik het gen droeg en dat amputatie de beste optie was – meteen dacht: ‘Mijn borsten eraf?! Dat nooit!’

»Dat was nadat mama net was genezen van haar borstkanker.»

Liliane komt er met een zelfgetapt pintje bijzitten.

LILIANE DE VRIESE (59) «Ze waren er vroeg bij. Ik ben borstbesparend geopereerd en moest zelfs geen chemo ondergaan, alleen bestraling. Maar toen de dokter hoorde dat mijn zus ook al voor eierstokkanker was behandeld, vroeg hij me wel: ‘Waar is je moeder aan overleden?’ ‘En waarom is je oudste zus zo jong gestorven?’ Via mijn broer ben ik toen pas te weten gekomen dat mijn moeder ook een tumor in haar borst had toen ze aan een hersenbloeding stierf, en dat de darmkanker van mijn oudere zus met eierstokkanker was begonnen. Dan hebben ze voorgesteld om me genetisch te laten onderzoeken. Zes maanden later hoorde ik dat het in mijn genen zat. Ja, toen dacht ik natuurlijk onmiddellijk aan mijn vier dochters. Ik kon dat niet verzwijgen. Ze moesten het weten, moesten zelf kunnen beslis-sen of zich op het gen zouden laten onderzoeken of niet.»

CINDY «Mijn moeder heeft ons die avond samen geroepen. Er is natuurlijk flink gehuild. Het eerste wat je denkt is: ‘Wat nu?’ En ik dacht aan mijn kinderen, want als ik het gen ook droeg, had ik het misschien al aan hen doorgegeven ook. We hebben die avond tot heel laat gepraat en we waren het er allemaal over eens: wij wilden ook weten of we het defecte gen hadden. Zelfs al hadden de dokters gezegd: ‘Laat hen er goed over nadenken. Er zo jong achterkomen dat je zo’n verhoogde kans op kanker hebt, is psychologisch niet makkelijk. Het zal ook een serieuze impact hebben op hun gezinsleven.’

»We zijn met z’n vieren en onze mama naar het UZ gegaan. Alles deden we samen. Dat maakte ons sterk. We hebben in het UZ zelfs grapjes zitten maken toen ze met een staafje ons DNA-staal kwamen afnemen: ‘Zie dat je geen verkeerde naam op dat staafje plakt, hè, want onze namen – Cindy, Linsey, Kelly en Evy – haal je makkelijk door elkaar.»

HUMO Wat herinnert u zich nog van het moment dat u het uw dochters vertelde?

LILIANE «Niet veel. Het enige dat eeuwig in mijn gedachten zal blijven, is de dag dat ik met mijn dochters naar het UZ ging om te horen wat de uit-slag van hun test was.»

CINDY «In de wachtkamer begon de molen in mijn hoofd als een gek te draaien: ‘Als één van ons het heeft, laat mij het dan zijn, want ik ben de oudste, mijn zus haar kinderen zijn jonger en mijn jongste zussen hebben er geen, maar willen zo graag nog kinderen. Als zij het gen hebben, wordt hun kinderwens daarmee gehypothekeerd.»

LILIANE «Mijn dochters werden elk om beurt bij de arts en de psycholoog geroepen.»

CINDY «Ja, we mochten niet samen binnen. Dat was vreselijk.»

LILIANE «Kelly was als eerste aan de beurt. Ik mocht wel meteen meekomen.»

CINDY «Misschien moet Kelly eerst omdat ze het niet heeft,’ dacht ik. ‘Of misschien heeft ze het juist wel.’ We kwamen er niet achter want Kelly kwam niet terug.»

LILIANE «Ik had het toen al gehoord: bij Kelly zat het ook in de genen. En toen kwam Cindy binnen. Haar test was ook positief.»

CINDY «Ik weet nog dat ik Kelly daarna in de armen ben gevallen en dat ik heb gezegd: ‘In theorie is de kans dat je het gen doorgeeft 50 procent, dus misschien hebben de andere twee het nu niet.»

LILIANE «De laatste twee, Linsey en Evy, wilden niet meer apart komen. Geen van hen tweeën wilde alleen in de wachtkamer achterblijven. En ja, toen hoorde ik dat mijn derde dochter ook draagster was. Alleen de uitslag van de jongste, Evy, was helemaal in orde. Zij begon meteen heel hard te wenen toen ze het hoorde: ‘Waarom ik niet en de anderen wel! Het is niet eerlijk! Het is niet eerlijk!’

»(Ze kijkt me aan) Die dag zal me altijd bijblijven. Ik wist wel dat ik er niks aan kon doen, maar het is toch door mij dat ze dat gen hebben. Diep in je hart doet het natuurlijk zeer dat jij je kinderen zoiets hebt doorgegeven.»

CINDY «In het UZ hebben ze ons daarna meteen gezegd: ‘Je moet nadenken over wat je gaat doen. Ga je je borsten laten amputeren? Laat je je eierstokken verwijderen? Of kiezen jullie alleen voor regelmatige controles?’ Dat kwam hard aan.»

»We hebben er dan alle-maal eerst voor gekozen om ons van heel dichtbij te laten opvolgen. Om de zes maanden een mammografie of een echografie of een MRI-scan. Elk halfjaar was er weer die stress: zouden ze iets hebben gevonden? Dat hebben we twee jaar volgehouden.

»Zo doen mijn moeder en mijn ene zus het nu nog altijd.»

LILIANE «Ja. Het is wel zo dat na elk onderzoek die angst er is. En het moment dat ze dan wél iets vinden... Ik heb het meegemaakt, maar toen was het gezwel godzijdank goedaardig.»

CINDY «Dan was mama weer gerustgesteld: ‘Oké, we kunnen weer verder.’ Zij kan dat.»

LILIANE «Tussen de onderzoeken door, in de loop van het jaar, denk ik er gewoon niet aan. Dat mag je niet doen. Daar ga je aan kapot.»

CINDY «Ik kón dat op de duur niet meer. Elk keer als ik hoorde dat iemand borstkanker had, sloeg de paniek toe: stel dat ik de volgende ben, hoe moet het dan met mijn kindjes? En toen werd mijn nichtje ziek. Ook borstkanker.»

LILIANE «De dochter van mijn zus die zo jong gestorven is. (Tegen Cindy) Dat heeft de doorslag gegeven, hè?»

CINDY «Zij was op dat moment 41, tien jaar jonger dan mijn moeder toen die ziek werd. Ik was 36, en de dokters hadden ons al gezegd dat het moment waarop de kanker uitbreekt elke generatie kon vervroegen. Hoe jonger je de ziekte krijgt, hoe agressiever de kanker ook meestal is.

»Ik leefde op dat moment al van controle naar controle, steeds met die angst: is het zover? Ik was elke dag bezig met dat zwaard van Damocles dat boven mijn hoofd hing, sliep slecht, had de vreselijkste dromen – dat ik aan het aftakelen was, dat ik brie-ven schreef aan mijn kinderen over hoe erg ik het vond dat ik niet meer zou meemaken dat ze trouwden of hun plechtige communie deden. Ik voelde steeds sterker: ik moet iets dóén. En mijn zus Linsey had dat ook.

»Op dat moment las ik een artikel over twee zussen met het BRCA2-gen die hun eierstokken hadden laten verwijderen en ook preventief hun borsten hadden laten wegnemen. Ik had toen al weleens overwogen om mijn eierstokken te laten verwijderen, maar mijn borsten: no way! Zonder borsten zou ik geen vrouw meer zijn. En wat zou mijn echtgenoot daarvan vinden?

»Maar in dat verhaal lazen we voor het eerst dat je borsten niet letterlijk worden geamputeerd, maar dat ze vanbinnen, zeg maar, worden uitgehold, dat de huid errond wordt behouden en dat ze daarna met eigen buikweefsel meteen weer gereconstrueerd kunnen worden.»

HUMO Het blijft toch een enorme beslissing.

CINDY «Ja, Linsey en ik waren toen ook nog lang niet overtuigd. Maar ik heb toen aan het magazine Pink Ribbon gevraagd of ze mij in contact konden brengen met die twee zussen en een dag later heeft één van die meisjes me gebeld en ons uitgenodigd om langs te komen. Ik weet nog dat mijn zus me, net voor daar we binnengingen, vroeg: ‘Jij overweegt toch niet echt om je borsten te laten weghalen?’ Ik zei: ‘Natuurlijk niet. Mijn eierstokken mogen er eventueel uit.’ Eierstokkanker is namelijk veel moeilijker op te sporen, en als het uitbreekt, breidt het zich heel snel uit. ‘Maar,’ zei ik nog terwijl we voor de deur stonden, ‘mijn borsten, daar denk ik nog niet aan.’ Dan zijn we binnen ge-gaan, en hebben we gepraat en gepraat, er vooral veel geluisterd. Dat meisje haar moeder was al overleden – vandaar haar beslissing. Ze heeft ons alles getoond: foto’s van haar borsten vóór en net na de operatie. We heb-ben gezien hoe ze er nu uit-zagen en wat voor litteken ze had. Ze heeft gepraat over hoe je vervroegd in de menopauze komt als je eierstokken weg zijn, wat dat allemaal te-weegbrengt en welke medicijnen je daarvoor moet nemen, enzovoort.

»Twee uur later zijn mijn zus en ik buitengekomen en ik zei meteen: ‘Ik ga dat ook laten doen.’ En zij zei: ‘Ik ook.’

»En we zijn daar nadien nooit meer op teruggekomen.»

LILIANE «Ik weet nog goed hoe ze daarna zijn thuisgekomen. Ze vertelden me het verhaal en ik dacht: ‘Oef!: Als het bij die twee zussen is gelukt, waarom zou het dan bij mijn dochters niet lukken.’ Het was voor mij zo’n opluchting dat er een soort oplossing was, een manier om hen te bevrijden van datgene waarmee ik hen had belast. Dat het met mijn dochters goed gaat, dat is voor mij het voornaamste.»

NIET STOFZUIGEN

HUMO Angelina Jolie benadrukt in My Medical Choice, haar open brief in The New York Times, dat het resultaat van de operatie heel mooi is.

CINDY «Natuurlijk. Daar was ik ook heel erg mee bezig, met het idee dat ze met je borsten ook je vrouwelijkheid wegnemen. Ik heb ook herhaaldelijk met mijn man gepraat voor ik de definitieve beslissing nam: ‘Besef dat ik er straks anders ga uitzien.’ En ook al zei hij: ‘Dat maakt me echt niet uit. Als je maar gezond blijft,’ dan antwoordde ik toch: ‘Je zegt dat nu wel, maar als ik het eenmaal heb gedaan, kan ik niet meer terug.’

»Dat de borsten van het meisje dat we hebben ge-sproken er zo natuurlijk uit-zagen, dat de littekens mooi waren vervaagd, was voor ons ook doorslaggevend, denk ik. Zij ging, vertelde ze ons zelfs, op dat moment weer gewoon naar de openbare sauna zonder ergens gêne over te hebben. Dat mijn borsten gemaakt zouden worden van een ander deel van mijn lichaam vond ik ook een prettig idee. Kennelijk heeft Angelina Jolie wél gekozen voor implantaten. Dat zal misschien mooier zijn, maar dat wilde ik niet. Bij mijn zus hebben ze achteraf wel nog kleine implantaten moeten inbrengen, omdat zij te weinig buikweefsel had om haar borsten mee te vullen.»

HUMO Zijn je zus en jij en samen onder het mes gegaan?

CINDY «Nee. Alle vooronder-zoeken hebben we samen gedaan, maar de operatie zelf niet. We hebben allebei twee kinderen en vonden niet dat we onze moeder drie maanden voor de vier kinderen konden laten zorgen.»

HUMO Wie ging eerst?

CINDY «Mijn zus wou per se eerst. Ze wou absoluut niet na mij omdat ze bang was dat ze dan niet meer zou durven. Na haar operatie zei ze ook steeds: ‘Ik ga je niks vertellen en je mag niet te veel kijken naar de littekens, want je zal bang worden.’ Haar buikwonde is op een gegeven moment opengescheurd, maar dat heeft ze eventjes voor me willen geheimhouden. Ik kreeg natuurlijk door dat er iets was, en dan heeft ze toch toegegeven en me haar buik getoond. Ook omdat ze het een goeie les voor me vond: begin niet te snel te stofzuigen, want dit is wat er dan gebeurt.

»Ze moeten voor de reconstructie natuurlijk flink wat weefsel uit je buik snijden en daarna wordt je buik helemaal samengetrokken. Daarom kan je de eerste weken ook onmogelijk platliggen en moet je in een V-houding slapen, met je benen en je bovenlichaam omhoog.»

HUMO Angelina Jolie is drie maanden met haar operatie in de weer geweest.

CINDY «Bij ons hebben ze alles in één keer gedaan: eierstokken weg, borsten uithollen, buikweefsel wegsnijden en borsten reconstrueren. Een ingreep van elf uur. Maar het heeft wel twee à drie maanden geduurd voor we weer echt op de been waren. En eigenlijk zijn mijn borsten nog maar pas helemáál af. Tijdens de operatie behouden ze normaliter de tepel. Bij mijn zus is dat perfect gelukt, maar bij mij is één van mijn tepels gaan ontsteken en daardoor is die voor een stuk verdwenen. Heel jammer: een tepel is toch een beetje de kers op de taart, vind ik. Ik heb daar wel een beetje complexen over gehad, was zelfs een beetje jaloers op mijn zus. Maar ze hebben nu de tepel helemaal bijgetatoëerd en nu lijkt het allemaal weer een beetje natuurlijker.

»Nu de jongste heeft gezien wat wij allemaal hebben doorsparteld, beseft ze wel hoeveel geluk ze heeft dat zij daar allemaal niet voor heeft moeten kiezen of vechten. Dat is het gevoel dat ik die eerste twee jaar had, dat ik constant aan het vechten was tegen een onzichtbare vijand die elk moment van binnenuit kon toeslaan.»

HUMO Heb je voor de operatie nooit getwijfeld?

CINDY «Niet echt. Pas op het eind was ik wel echt bang. Een Week voor ik naar het zieken-huis ging, heb ik, zoals in mijn droom, een brief geschreven voor het geval het verkeerd zou aflopen. Maar op weg naar het ziekenhuis was mijn man er slechter aan toe dan ik. We hebben samen de kin-deren bij mijn zus afgezet en toen is hij beginnen te wenen. Hij was op de duur zo van slag dat we de auto aan de kant hebben gezet, we hebben van plaats gewisseld en ik ben zelf naar het UZ gereden (lacht).»

HUMO Kelly, de derde zus, heeft zich niet laten opereren.

CINDY «Nee, ze was op het moment van onze beslissing zwanger van haar eerste kind-je. Het erge was dat wij na ons gesprek met het Pink Ribbon-meisje zo euforisch waren dat we de knoop doorhakten en meteen naar Kelly hebben gebeld om te zeggen: ‘We gaan het doen! We halen alles in één keer weg!’ Dat je daar natuurlijk helemaal niet klaar voor bent als je net zwanger bent van je eerste kind, daar hadden we even niet bij stilgestaan.»

HUMO Is ze dat nu wel?

CINDY «Nee. Ze is nu acht maanden zwanger van haar tweede kind. Ik wil met mijn verhaal ook helemaal niet zeggen: ‘Dit is wat je absoluut moet doen als je BRCA1- drager bent.»

HUMO Dragers die toch kinderen willen, kunnen kiezen voor ivf en embryoselectie. Alleen de goede embryo’s worden dan teruggeplaatst.

CINDY «Dat heeft mijn zus niet gedaan. Ze hebben het wel overwogen, maar welke genen zou je er dan nog moeten laten uitfilteren? Want voor hetzelfde geld elimineer je dat BRCA1-gen, maar blijkt je kindje achteraf geboren te worden met één of andere afwijking of aandoening. Je kunt toch niet alles uitsluiten, vonden ze en ze hebben er toen voor gekozen om de natuur te laten beslissen. En wij begrepen dat: wij hebben die keuze nooit moeten maken, waarom zij dan wel?»

HUMO En als haar kinderwens is voldaan?

CINDY «Ik vraag soms voorzichtig of ze het weleens overweegt, maar het schrikt haar nog altijd af. Zij heeft dit alles dan ook heel anders ervaren, en heeft onze ‘lijdensweg’ na de operatie van té dichtbij meegemaakt. ‘Ik weet niet of ik ooit zo veel moed zal hebben,’ zegt ze, ‘ik hou het voorlopig bij mijn zesmaandelijkse controles.»

De vader komt van achter de toog.

LILIANE «We gaan nu stoppen met de zaak. We gaan bouwen. Samen met Cindy.»

CINDY «Een soort zorgwoning. Zij krijgen de hele benedenverdieping en wij gaan met het gezin boven wonen. We zijn altijd een hechte familie geweest en dat genetische verhaal heeft ons alleen maar hechter gemaakt.»

LILIANE «We hopen zeker nog tien jaar samen te kunnen blijven en te genieten.»

Ik hoor vader Willy, een bonk van een man, even slikken.

CINDY «Hij heeft het er moeilijk mee.»

LILIANE «Hij is een harde bolster, maar door wat je allemaal meemaakt, word je zwakker, hè.»

Willy wenkt me. Ik moet mee naar de fotomuur van het café. In het midden hangt een foto waarop hij horizontaal wordt gedragen door zijn vier dochters. ‘Ze zijn wel heel moedig, hè,’ zeg ik tegen hem. ‘Ja,’ hoor ik hem zachtjes zeggen, ‘het zijn geen gewone.’

(Verschenen in Humo op 17 mei 2013)