'Radio Gaga' bij de chronisch zieke jongeren van het Zeepreventorium

‘Radio Gaga’ is aan z’n tweede seizoen toe. De succesformule van de reeks blijft onveranderd: net zoals je een Chinese vuurbuikpad het best kan bestuderen in China, zoeken Joris Hessels en Dominique Van Malder hun studieobjecten op in hun eigen habitat.

'De eerste keer dat mijn ouders op bezoek kwamen, heb ik gesmeekt: 'Please, breng een boterham met preparé mee''

In onze ogen was het Zeepreventorium in De Haan een oord aan zee waar kinderen met obesitas op internaat komen, om na gedane arbeid als een afgeslankte en uitgerekte versie van zichzelf het pand te verlaten. Maar we hebben het mis: kinderen hoeven niet per se overgewicht mee te zeulen om hier te komen revalideren. Iedereen die chronisch ziek is, kan terecht in het statige gebouw in de duinen met de grote stenen terrassen, waar decennia geleden rijen tbc-patiënten in ligstoelen hun gratis dosis vitamine D opdeden. Het amalgaam van aandoeningen is hier schier onuitputtelijk: diabetes, astma, mucoviscidose, cvs, chronische ziekten van allerlei aard. Sommige kinderen hebben het helemáál getroffen en moeten met een combinatie van kwalen door het leven.


Voetbal en tranen

Bob (19) en Eran (15) zijn twee tieners – aan de magere kant – uit dezelfde leefgroep. Eran werd geboren met een afwijking aan zijn ogen en beide nieren. Tegen z’n 12de functioneerden zijn nieren zo slecht dat hij aan de dialyse moest: ‘Drie keer per week zat ik vier uur in het ziekenhuis. Gebeurde de dialyse ’s nachts, dan zat ik er acht uur.’ Hij kwam ook op een wachtlijst voor een niertransplantatie.

Eran De Vlam «Toen kwam ik voor de eerste keer naar het Zeepreventorium – vooral omdat ik hier mijn pilletjes nauwgezetter innam dan thuis. Dat is de reden waarom de meesten naar hier komen: de structuur.»

Alles is hier inderdaad strak geregeld. Elk uur van de dag is gevuld met school of sport, en tussen de uren door zie je leerlingen met boekentassen door de gangen slenteren of rennen, precies zoals op elk ander internaat. Alleen de dozen medicatie op tafel verraden het verschil.

Eran «Op dinsdag 4 augustus 2015 heb ik mijn nieuwe nier gekregen. Ik was net op vakantie in de Ardennen – naar het buitenland mocht niet, omdat ik maar twee uur van het ziekenhuis verwijderd mocht zijn. Op dat moment waren we er totaal niet mee bezig. Mijn stiefpapa Bart nam eerst z’n telefoon niet op – wist hij veel dat ze voor die nier belden. Uiteindelijk zijn we als een razende beginnen in te pakken om naar Gent terug te keren. Mijn broer heeft nog gevraagd of we geen helikopter konden huren om sneller in het ziekenhuis te zijn, maar dat feestje ging niet door: het was te duur (lacht).»

Eran praat over zijn nieuwe nier – ‘Het voelt in het begin een beetje alsof ze een blok in je buik hebben gestopt’ – alsof het de normaalste zaak van de wereld is: ‘Zo’n nier gaat doorgaans tussen tien en vijfentwintig jaar mee. Dan moet ik een nieuwe hebben. Maar ik zie daar niet tegenop: ik ben al die ziekenhuisbezoeken en operaties gewoon.’ Om aan zijn nieuwe orgaan te wennen en klokvast zijn pilletjes tegen afstoting in te nemen, verblijft Eran nu al een heel schooljaar in het Zeepreventorium. Maar na de zomervakantie hoopt hij z’n oude leventje weer op te nemen: dan mag hij naar huis.

Ook Bob is ervan overtuigd dat hij straks naar z’n oude leven terug kan. Vandaag oogt hij wat bleekjes en vermoeid. Als hij spreekt, lijkt het alsof de tranen op elk moment kunnen gaan stromen. Zeker als hij het over voetbal heeft. Je zou het hem nu niet nageven, maar twee jaar geleden voetbalde Bob nog bij de jeugd van KV Kortrijk en bij de jonge Rode Duivels. Hij had maar één droom: profvoetballer worden. Toen kreeg hij klierkoorts.

Bob Hochepied «Ik voelde me heel moe en werd vaak ziek. Ik dacht: ‘Het gaat wel over.’ Ik bleef gewoon trainen en naar school gaan. Tot plots het licht uitging.»

Daarna begon Bob aan een parcours van doktersbezoeken.

Bob «Allemaal zeiden ze: ‘Het zit tussen je oren, het komt door de stress.’ Op den duur ging ik zelf twijfelen. Ik ben zelfs bij een psychiater geweest. Die schreef me antidepressiva voor. Het mentale heeft zeker een rol gespeeld – ik bén een perfectionist, ik héb makkelijk last van stress – maar depressief? Ik weet het niet. Misschien was ik wel depressief, maar de oorzaak was lichamelijk: ik was moe en niks kon me helpen.

»Uiteindelijk ben ik bij een dokter in Gent terechtgekomen. Epstein-Barrvirus en cvs luidde zijn diagnose. Hij was het ook die me het Zeepreventorium aanraadde. Eerst dacht ik nog dat ik dat niet nodig had, dat ik er wel in mijn eentje zou doorkomen, maar op het eind kwam ik nog amper mijn bed uit. Ik ben hier nu sinds februari en begin er stilaan bovenop te komen, dankzij de verplichte rustmomenten, de structuur, de dagelijkse kine. Het is zoiets vaags, cvs. Ze zeggen dat je er nooit van geneest, maar dat geloof ik niet. Ik ben er zeker van dat ik ooit zal kunnen zeggen: ‘Nu is het voorbij.’

»Wat me vooral helpt, is dat ik hier veel ben gaan lezen. Over het leven en over mindfulness.»

HUMO Heb je al een conclusie over het leven?

Bob «Ja. Dat ons verstand er soms een boeltje van maakt. Klierkoorts en cvs krijgen was een wake-upcall: ik was blind aan het worden, mijn ziekte heeft me doen inzien wat echt belangrijk is. Vroeger leefde ik voor de toekomst: ‘Pas als ik slaag in het voetbal, zal ik gelukkig zijn.’ Ik genoot nooit van het nu. Nu kan ik dat wel, ook al is het intussen een jaar geleden dat ik nog een bal heb aangeraakt. Het is zo moeilijk om mijn oude ploeg zonder mij te zien verdergaan. Ik ben nog een tijdje naar hun matches gaan kijken, maar op den duur kon ik dat niet meer: het deed te veel pijn.»

'Het grootste misverstand is dat mensen denken dat muco besmettelijk is. Terwijl jullie óns besmetten'


Worst met preparé

Lennert (15) weegt 70 kilo. ‘Da’s 60 kilo minder dan een jaar geleden,’ zegt hij er meteen bij. ‘Je bent de eerste aan wie ik beide getallen opbiecht. Gewoonlijk geef ik maar één van de twee. Dan kunnen ze niet berekenen hoeveel ik vroeger woog.’

HUMO 130 kilo, dus. Tors dat maar eens, als 14-jarige.

Lennert Collaert «Ik ben altijd zwaar geweest. Ik was een gulzige eter. Al in de lagere school kocht mijn moeder mijn kleren in de afdeling voor volwassenen. Op het eind zag ik er echt niet uit: de broekspijpen van mijn short waren zo breed, dat mijn brooddoos in mijn zijzak paste. Géén gezicht.»

HUMO Genoeg munitie voor de pestkoppen op de speelplaats.

Lennert «Vooral in het tweede middelbaar kreeg ik het zwaar te verduren: toen hebben ze me zelfs een keer tegen de muur gekwakt en mijn keel dichtgeknepen. Of dan pakten ze mijn flesje drank af en moest ik er achteraan hollen – ‘hobbelen’ is misschien een beter woord. Op de bus naar Pairi Daiza wreven ze kauwgom in mijn haar. En dan maar lachen.

»Ik probeerde wel af te vallen en ging naar diëtisten, maar het hielp niet. De porties die ik at, waren gewoon té groot. Voor mij waren de boosdoeners niet zozeer chips of chocola, maar boterhammen met preparé – ik kon daar niet aan weerstaan. Het was niet normaal wat voor een dikke laag preparé ik op mijn brood smeerde, en soms legde ik er zelfs nog wat hespenworst bovenop. Mijn ouders werden gek van mijn eetgewoontes.»

HUMO Voelde jij je slecht?

Lennert «Tijdens het eten niet. Was eten mijn troost? Ik weet het niet. Het gaf me een goed gevoel, ik at gewoon graag.

»Op den duur stond ik extra vroeg op. Dan kon ik alleen aan tafel zitten en eten wat ik wilde, zonder dat er iemand begon te zeuren. Het laatste jaar konden we als gezin niet meer samen aan tafel zitten zonder ruzie. De maaltijd begon altijd normaal, maar tegen het eind was ik aan het roepen en tieren. Of dan liep ik weg en sloeg ik met de deuren. Mijn zwaarlijvigheid verziekte de sfeer in huis. Ik ben er zeker van: was ik niet naar hier gekomen, dan waren mijn ouders nu gescheiden. Pas hier ben ik gaan beseffen dat ze die dingen niet zeiden om me te pesten, maar omdat ze het goed met me voorhadden.

»Het was mijn huisdokter die als eerste met het Zeepreventorium op de proppen kwam. Mijn ouders gingen meteen akkoord. Ik wilde ook wel, tot ik in de gaten kreeg dat ik hier al in de zomervakantie moest zijn. Uiteindelijk heb ik toch doorgebeten en ben ik op eigen initiatief naar hier gekomen. Dat verschil merk je wel: er zijn er die hier uit vrije wil zitten, en anderen die moeten van hun ouders. Als ik naar hier was gekomen om mijn ouders te plezieren, dan had ik het nooit volgehouden. Al zag ik er natuurlijk wel tegenop: niemand staat te popelen om naar het Zeepreventorium te gaan.

»Ik had het moeilijk toen ik mijn ouders zag vertrekken. En toen men rondkwam om alle gsm’s op te halen, kreeg ik het écht zwaar. Ik heb mijn ouders vreselijk gemist, heb gehuild als een klein kind, maar nooit heb ik gezegd: ‘Ik wil hier weg.’ Ik wilde niet opgeven. ‘Het is nu of nooit,’ dacht ik.»

'Mijn zwaarlijvigheid verziekte de sfeer thuis: was ik niet naar het Zeepreventorium gekomen, dan waren mijn ouders nu gescheiden'



HUMO Lukte het meteen om de kilo’s eraf te krijgen?

Lennert «Ja. De eerste keer dat mijn ouders me kwamen bezoeken, heb ik gesmeekt: ‘Please, breng een boterham met preparé mee.’ Ik heb die boterham met smaak opgegeten in de auto. Het voelde als een verlossing. Maar verder at ik gezond. De eerste keer dat ik naar huis mocht, na een week of drie, trokken mijn ouders grote ogen: ik woog alles af wat ik at. Dat hadden ze me nog nooit zien doen. Ik denk dat ik de knop toen al had omgedraaid. De kilo’s vlogen eraf. Na een maand woog ik al 10 kilo minder. Eerst moest ik nog veel nadenken bij alles wat ik deed en at, maar na een tijdje werd het routine.

»Ik ben ook beginnen te lopen. Aanvankelijk was het meer wandelen dan lopen, en niet langer dan een minuut. Ik moest zelfs op het strand lopen, omdat ik te zwaar was voor een harde ondergrond. Maar het ging beter en beter. Op een dag stond ik op de loopband van de Basic Fit hier in de buurt. Voor mijn neus hing een reclameaffiche voor de Antwerp 10 Miles. Terwijl ik daar liep, dacht ik: ‘Dát ga ik doen.’ Ik heb mijn display veranderd van kilometer naar miles en ben blijven lopen, tot de teller op 10 mijl stond. Miljaar, gejuicht dat ik heb op die loopband! (lacht) Ik heb meteen een foto naar huis gestuurd: ‘Ga op een stoel zitten, want dit geloof je niet.’»

HUMO Hoe hard schrokken je ouders van je transformatie?

Lennert «Enorm. Op straat zijn ze me zelfs een keer voorbijgereden met de auto: ze hadden me niet herkend. De eerste keer dat ik naar mijn oude school terugkeerde, was een ware triomftocht. De monden vielen open toen ik binnenkwam.»

HUMO Voor andere leerlingen hier verloopt het afvallen misschien niet zo vlot. Is er jaloezie?

Lennert «Er zijn er die zeggen dat ik een strever ben, ja. Er wordt vaak eten binnengesmokkeld en verstopt op de kamers. Als we naar buiten mogen, dan zie ik weleens iemand een nachtwinkel binnenglippen. Ik heb dat nooit gedaan. Ging ik naar de fitness, dan nam ik mijn boterhammetjes mee. Zat er kaas tussen – ik lust dat niet – dan at ik met lange tanden. Ben ik streng voor mezelf? Dat zeggen ze hier weleens, maar ik vind van niet. Ik gun mezelf genoeg.

»Eigenlijk vond ik het in groep samenleven nog het moeilijkst. Ik erger me snel aan anderen. Soms heb ik het gevoel dat ik hier in een oerwoud vol rare wezens zit. Pas door met de psycholoog te praten, ben ik gaan beseffen: ‘Ik ben zelf ook raar.’ Ik ben een enorme stresskip. Vroeger kende ik dat niet, stress. Ik zette me niet in voor school, terwijl de leraars me nu moeten intomen: ‘Rustig Lennert, het is al goed.’ Ik sta helemaal anders in het leven. Ik ben niet meer de mens die ik twaalf maanden geleden was.»

HUMO Het schooljaar loopt op z’n eind. De helft van de leerlingen met obesitas doet het goed als ze hier weggaan. 25 procent heeft wat bijsturing nodig, de rest hervalt in oude gewoontes en – vooral – in het oude gewicht.

Lennert «Daar ben ik niet bang voor. Ik voel me sterk genoeg. Ik ben klaar voor het oerwoud hierbuiten.»

'Er wordt hier wel gefeest, maar ook veel gehuild'


Impressionante smurrie

Mucoviscidose of cystische fibrose moet zowat de minst sexy aandoening ter wereld zijn. Misschien komt ze daarom zo zelden onder de aandacht. Het zal alleszins níét aan arts-pediater Hilde Franckx gelegen hebben: toen ze in 1982 aan het hoofd van het Zeepreventorium kwam, besloot ze er alles aan te doen om de ziekte meer ruchtbaarheid te geven. Nog nooit heb ik iemand met zoveel vuur over iets onsmakelijks als een fluim horen praten.

Hilde Franckx «Ik ben net terug van ons jaarlijkse mucocongres. Iedereen die iets met muco te maken heeft, was er: héél handig om je problemen eens voor te leggen aan collega’s.»

HUMO Wat voor problemen hebt u zoal?

Franckx «Dat mijn patiënten allemaal graag de nieuwe moleculen willen gebruiken. Kijk, het basisprobleem van mucopatiënten is dat de chloor bij hen niet uit de cellen kan. Daardoor krijgen ze van die plakkerige, vieze smurrie in de buizen van hun luchtpijp. Je moet dat slijm écht een keer zien: da’s impressionant.

»Door dat slijm moet een patiënt élke dag van z’n leven z’n – zoals ik dat noem – toilet doen. Vergelijk het met tanden poetsen. Onze mucopatiënten moeten elke ochtend en elke avond hun fluimen ophoesten. In periodes dat ze echt ziek zijn zelfs vaker. En vlak voor ze een longtransplantatie krijgen, als het echt niet meer gaat, zitten ze vijf, zes uur fluimen boven te halen. Eigenlijk is dat niet te doen, maar ze hebben geen keuze: het moet. Anders verrotten hele stukken van hun longen, omdat er geen zuurstof bij kan.»

HUMO Die nieuwe moleculen zouden dat moeten verhelpen?

Franckx «Ja, ze zorgen ervoor dat de chloor wél uit de cellen kan.

»In ’89 hebben ze in Canada het verantwoordelijke gen voor muco gevonden. In dat gen hebben ze nu al – hou u vast – 2.000 mutaties ontdekt. Het is erg lastig om voor al die mutaties gepaste medicatie te vinden. Dat zijn studies die jaren en jaren duren. Het prijskaartje laat zich raden: nu kost zo’n behandeling nog 350.000 euro per patiënt per jaar. Onbetaalbaar. Maar het is prachtig om te zien hoe het allemaal aan het evolueren is: toen ik nog studeerde, haalden de meeste kinderen met muco hun 10de verjaardag niet. Nu worden die patiënten 40, zelfs 50 jaar, en krijgen ze zelf kinderen.»

HUMO Maar destijds hebt u er dus voor gekozen om uw leven te wijden aan een tak van de geneeskunde waarin u elke patiënt zou moeten afgeven.

Franckx «Wij gingen vechten! Kom je naar hier, dan is het om te vechten en te werken. Als je zegt: ‘Ik blijf vandaag in mijn bed liggen’, dan kun je hier niks komen doen.

»Maar u hebt gelijk: in de jaren 80 moesten we ze allemaal afgeven. Ik zal het u eens tonen (troont me mee naar een prikbord vol kaartjes en foto’s). Mijn eerste patiëntje was Britta, een Duits meisje. Zij kwam hier in 1981 om te sterven. In die tijd mochten mucopatiënten niet bewegen. Het waren stuk voor stuk heel clevere kindjes. Logisch: ze waren altijd ziek, mochten nooit uit bed, lazen veel en hoorden alles. Ze hadden intellectueel een voetje voor op hun leeftijdgenootjes. Britta heeft toch nog zes jaar kunnen leven, dankzij onze autogene drainagetechniek. Daar stonden we in de hele wereld voor bekend. (Overloopt de andere foto’s) Deze drie hebben nieuwe longen gekregen; deze is ook getransplanteerd; Arno hier is niet ouder geworden dan 3. En dit meisje van een jaar of 9 was zot van de Franse zanger Cloclo. Ze had plakboeken vol met zijn foto’s. Op een dag is hij haar, op weg naar een concert in Nederland, komen bezoeken. De dag erna was ze dood. Da’s een triest verhaal, maar toch vind ik het ook mooi.»

HUMO U hebt een erg nauwe band met uw patiënten. U spreekt over hen alsof het allemaal uw eigen kinderen zijn.

Franckx «Ja. Er wordt hier veel gefeest, maar er wordt ook veel gehuild. We moeten ze soms nog afgeven, hè.»

HUMO Zijn er ook mucopatiënten die liever niet meewerken? Die zeggen: ‘Laat mij maar sterven’?

Franckx «Ja, maar die komen niet naar hier. Naar het Zeepreventorium kom je om je uiterste best te doen. Er zijn er ook die thuis alles laten hangen en dan naar hier komen als ze weer eens opgelapt moeten worden. Daar zijn we niet blij mee.»

HUMO U legt er graag de zweep op.

Franckx «Ja, omdat het moet. Anders gaat het niet vooruit. Ik ben nu fin de carrière, maar het is moeilijk om een job als deze los te laten. Eigenlijk heb ik in al die jaren nog geen enkele dag het gevoel gehad dat ik kom werken. Ik kom aan de kar duwen, zo zie ik het.»

HUMO Dat aan de kar duwen leverde u in 2001 wel mooi de titel van barones op.

Franckx (wimpelt mijn opmerking weg) «Ach, ik dacht gewoon: ‘Ik neem die titel aan, dan gaan er vast een paar deuren open.’ Ik had toen grootse plannen, wilde van alles vernieuwen aan het Zeepreventorium – het was allemaal een beetje uitgewoond. Maar veel heeft het niet geholpen (lacht). Iedereen denkt dat wij une colonie de vacances zijn, maar niks is minder waar. We proberen dan maar zelf om muco wat meer bekendheid te geven. In België moeten per slot van rekening 1.300 mensen met de aandoening door het leven. Onlangs hebben we nog Muco On Tour gehad, een fietstocht doorheen België, georganiseerd door de ouders van kinderen met muco. De patiënten die meereden, werden op elke rustplaats in de watten gelegd; de deelnemers zonder muco moesten hun bloed laten controleren, een neusspoeling doen en aerosollen. Kwestie van de rollen een keer om te draaien. Die trokken nogal ogen!»

'Klierkoorts en cvs krijgen was een wake-upcall: het heeft me doen inzien wat écht belangrijk is'


Start to muco

Ulrick (23) en Jeroen (31) zijn vaste gasten in het Zeepreventorium. Vandaag verblijven ze met een handvol andere mucopatiënten in de villa die van de rest van het gebouw is gescheiden en waar niemand binnenkomt zonder eerst z’n handen in te wrijven met ontsmettende gel. Om de zoveel tijd komen ze hier zes weken tot twee maanden intensief aan hun therapie werken, om dan aangesterkt weer naar huis te gaan.

Ulrick «Onze dagen zijn goedgevuld. Elke dag doen we anderhalf uur ademhalingstherapie ’s ochtends en ’s avonds – drainage noemen we dat. En dan heb je ook nog eens relaxatie, mobilisatie of sportkine. Zo meteen gaan we zwemmen – ze hebben hier een zwembad met zeewater. De therapie is zo vermoeiend dat de meesten de rest van de dag uitrusten. Ik gebruik die tijd om tv te kijken of op de Xbox te spelen. Als het weer meevalt, ga ik buiten voetballen. Het voordeel is dat je hier weinig afleiding hebt. Thuis zet ik al snel de tv op, waardoor ik maar de helft van de therapie doe die ik hoor te doen.»

Jeroen «Na twee maanden vliegen we uit de villa: dan wordt het hier ontsmet en klaargemaakt voor de volgende groep. Sinds een paar jaar weten ze dat muco’s verschillende bacteriën hebben. Sindsdien worden we in twee leefgroepen ingedeeld, die strikt van elkaar worden gescheiden – anders besmetten we elkaar.»

Ulrick «Een goeie vriendin van ons zit in de andere leefgroep, omdat ze de andere bacterie heeft. We zien elkaar alleen buiten, in de frisse lucht.»

Jeroen «Eigenlijk is het absurd. Vroeger, voor de ontdekking van die verschillende bacteriestammen, organiseerden ze sportdagen: dan zaten we met twintig patiënten samen in een zwembad. Nu is dat ondenkbaar. Natuurlijk is het goed dat ze nu meer weten over die bacteriën, maar naar mijn gevoel evolueren we meer en meer naar een panische angst voor besmetting. Zo wil ik niet leven: ik ontzeg mezelf geen dingen wegens mijn ziekte.»

HUMO Ik zie aan het bandje rond je pols dat je op Graspop was. Ga je dan ook gewoon de moshpit in?

Jeroen «Net niet (lacht). Maar dat kwam door mijn kapotte knie, niet door mijn muco. Zo ben ik ook opgevoed: mijn ouders stonden erop dat mijn broer, zus en ik een normale jeugd kregen.»

HUMO Ouders die allebei drager zijn van het mucogen hebben 25 procent kans dat ze een kind met muco op de wereld zetten. Jouw ouders kregen dríé kinderen met muco.

Jeroen «Ze wilden vooral geen kasplantjes van ons maken: niet te voorzichtig, lekker mee in de zandbak. Ik zat in een gewone klas, ging naar de jeugdbeweging en op voetbal. Da’s een keuze die je maakt. Hadden ze ons een steriele opvoeding gegeven, dan zouden we misschien langer leven. Maar wat voor leven heb je dan? Ik wil niet de hele dag binnen zitten, zonder sociaal contact of vrienden. Naar Graspop ben ik ook met een hoop vrienden gegaan. Zij behandelen me niet anders dan een ander. Hooguit zal er iemand wat uit mijn buurt gaan staan als hij een sigaret opsteekt.

»Toen ik werd geboren, woonden er in onze straat nog een paar kinderen met muco. Het meisje stierf op haar 18de – ik moet toen een jaar of 5 zijn geweest – en het jongetje is niet ouder geworden dan 12. Toen ging dat zo: kreeg je de diagnose van mucoviscidose, dan wist je dat je niet ouder werd dan 18.»

HUMO Nu leven mucopatiënten niet meer met een zwaard van Damocles boven het hoofd.

Jeroen «Nee, ik ben daar niet mee bezig.»

Ulrick «Ik weet pas sinds drie jaar dat ik muco heb. Het gekke is: toen ik mijn diagnose kreeg, wist ik niet eens wat mucoviscidose was. Ik ben meteen naar huis gegaan en heb het opgezocht op het internet. ‘De levensduur van een mucopatiënt bedraagt maximaal dertig jaar,’ stond er. ‘Oké,’ dacht ik, ‘over een paar jaar is het met mij gedaan.’ Qua domper kan dat tellen. Twee weken lang ben ik mijn kamer niet uit gekomen: ‘Laat me hier maar muziek zitten luisteren tot het voorbij is.’ Mijn zus en schoonbroer zijn me uit die put komen sleuren. Van de dokters kreeg ik toen ook te horen dat het helemaal niet klopt: zolang ik mijn behandeling goed opvolg, kan mijn leven nog lang duren.

»Vandaag fluctueert het: op goeie momenten ben ik ervan overtuigd dat ik 90 word; op slechte momenten denk ik dat het morgen met me gedaan is. Soms is mijn ademhaling zo slecht dat ik de trap niet meer op kan. Dan is het kruipen.»

HUMO Hoe kan het dat je ziekte zo lang onopgemerkt bleef?

Ulrick «Ik had als kind last van zware astma. Mijn ademhaling piepte en kraakte – je kon me kamers verderop nog horen. Geen idee waarom mijn kinderarts me nooit heeft laten testen op muco. In elk geval: pas drie jaar geleden hebben ze me in het UZ Gent de zweettest laten doen – muco valt het makkelijkst op te sporen in je zweet. De eerste tests waren negatief, maar uiteindelijk bleek ik een uitzonderlijke variant te hebben.

»Ik heb de datum van mijn diagnose op mijn arm laten tatoeëren: 14/04/13. Niet dat mijn leven toen drastisch is veranderd – voordien was ik ook al vaak ziek – maar toch: eindelijk had het kind een naam. Onder die datum staat: ‘Life goes on.’ Het leven gaat verder. Ter plaatse blijven trappelen heeft geen zin.»

HUMO Voelen jullie je soms scheef bekeken?

Ulrick «Vorige week gingen we bowlen met de groep en moesten we in het busje allemaal een mondmasker aan. Da’s natuurlijk een raar zicht: ‘Wat is dat met die mannen!’ Niet leuk, maar ik begrijp die regeltjes wel: in zo’n klein busje is het gevaar op besmetting groot. Het grootste misverstand is dat mensen denken dat muco besmettelijk is. Terwijl het net omgekeerd is: het zijn jullie die óns besmetten.»

Jeroen «Bij ons in het dorp weet iedereen intussen wel wat muco is. Vroeger was dat wel even anders: toen kreeg mijn moeder van iedereen middeltjes toegestopt. ‘Geef hem maar van dit flesje. Dan hoest hij niet meer.’ Ze bedoelden het goed, maar nee, hoestsiroop helpt niet tegen muco (lacht).»

'Er zijn er die hier uit vrije wil zitten, en anderen die moeten van hun ouders. Dat verschil merk je wel'


Ademende kwabben

Terug in het bureautje van dokter Franckx merk ik de kunstwerkjes op. Zo is er een schaalmodel van een koppel longen, helemaal opgetrokken uit lege gelules. Nog nooit ben ik me zo bewust geweest van die twee ademende kwabben in mijn borstkas. Dokter Franckx stopt me een kaartje toe, met daarop een foto van een moeder met kind en de oproep: ‘Nu is het genoeg: test baby’s ook op muco.’

Franckx «Wat Ulrick heeft meegemaakt – z’n diagnose pas op late leeftijd krijgen – valt makkelijk te verhelpen. Ik pleit er al jaren voor om muco op te sporen in de hielprik bij pasgeboren baby’s. We zijn het laatste land in Europa waar dat niet wordt gedaan. Da’s toch erg! Hadden ze die hielprik bij Ulrick gedaan, dan had hem dat veel leed bespaard.

»Tijdens de zwangerschap kunnen we tegenwoordig op elf weken met een vlokkentest zien of de foetus muco heeft. Is het een ja, dan wordt er in het merendeel van de gevallen geaborteerd.»

HUMO Begrijpt u dat ouders voor abortus kiezen?

Franckx «Ja. Het jongetje op deze foto kwam hier op een dag razend binnen: zijn ouders hadden hem net meegedeeld dat er een nieuwe baby op komst was. ‘Behalve als hij muco heeft, dan kiezen we voor abortus,’ hadden ze gezegd. Die jongen, toen zelf 16, was woest: ‘Wat denken mijn ouders wel? Hadden ze mij dan ook geaborteerd?’ Daarom zeg ik: als ouders zo’n zware beslissing moeten nemen, dat ze het dan alleen doen, zonder de familie erbij te betrekken.»

HUMO Heeft die jongen het gehaald?

Franckx «Nee. Hij is hier met de helikopter vertrokken voor een longtransplantatie, maar heeft onderweg een hartstilstand gekregen en is gestorven. Hij was pas 17. De baby is er gekomen: hij was gezond.»

HUMO Zullen we mucoviscidose ooit volledig kunnen oplossen?

Franckx «Ik hoop van wel. Met al die research en nieuwe ontdekkingen moeten onze patiënten ooit kunnen leven zoals u en ik, punt. Da’s mijn streven, voor minder ga ik niet.»

En dan wil de dokter me absoluut laten zien hoe hard haar patiënten werken. Ze neemt me mee naar twee zaaltjes – één voor elke leefgroep, van elkaar gescheiden door enkele gangen. In elk zaaltje staan een zestal tafeltjes, met daarop de zoemende aerosolmachines. Voor iedere patiënt staan ook twee niervormige kartonnen schaaltjes – het ene als een deksel omgekeerd op het andere. ‘Allee, toon de journaliste uw productie eens,’ spoort ze een patiënt aan. En tegen mij: ‘Op het einde van hun drainage zit dat bakje vol fluimen.’ Enigszins opgelucht moet ik vaststellen dat het daarvoor nog te vroeg is. ‘Komaan, doe maar flink verder,’ besluit de dokter. ‘Goed werken, hè. Dat ik straks niet moet komen knorren.’ Als ze muco op een dag beu is, kan ze nog altijd het nationale elftal gaan coachen.

Meer over

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234