'Radio Gaga': bij de terminale patiënten van het palliatieve zorgcentrum Coda

Het is opvallend: op geen enkele andere ‘Radio Gaga’-locatie worden zoveel foto’s genomen als hier, op het grasveld van het palliatieve zorgcentrum Coda. Joris Hessels, Dominique Van Malder en hun mobiele radiostudio zijn er neergestreken voor de vijfde aflevering van hun reportagereeks. Familieleden van patiënten houden hun camera in de aanslag, klaar om het moment te vereeuwigen waarop vader, moeder of oma plaatsneemt aan de gouden microfoon. Vandaag worden, met de eindmeet in zicht, de allerlaatste herinneringen gesprokkeld.

'Sommige mensen gaan vechtend en vloekend dood, anderen sterven met de glimlach op de lippen'

‘Er zijn mensen die vechtend en vloekend doodgaan,’ zegt Rigo Verhaert, algemeen coördinator van Coda, ‘en er zijn mensen die als het ware met een glimlach op de lippen sterven.’ Rigo kan het weten: hij zit al vijftien jaar in de palliatieve zorg, na eerst evenveel jaar als geriatrisch zorgverlener te hebben gewerkt. Hij schat het aantal overlijdens dat hij heeft begeleid, op 1400.

Rigo Verhaert «‘Je sterft zoals je hebt geleefd,’ hoor je vaak in de palliatieve zorg. Daar zit een grond van waarheid in, al ga ik er niet volledig mee akkoord. Ben je een vechter, dan zul je je leven niet afgeven zonder slag of stoot. Ben je altijd meegaand geweest, dan zul je op het eind ook redeneren: ‘Oké, shit happens.’ Misschien begeef ik me nu op glad ijs, maar ik merk toch dat gelovige mensen meestal serener sterven. ‘De overgangsfase wordt spannend,’ denken ze, ‘maar daarna ben ik sowieso beter af.’ Wie in niks of niemand gelooft, zal vaker vechten tot de laatste snik. De kunst voor ons, palliatieve zorgverleners, is om in te schatten in welke categorie onze patiënten vallen, en onze begeleiding daaraan aan te passen.»

HUMO Vallen er op het eind dan nog veel aanpassingen te doen? Sterven is sterven, zou ik denken.

Verhaert «Dat is het grote misverstand over palliatieve zorg: onze samenleving ziet het nog altijd als stervenshulp, terwijl het eigenlijk meer over het leven gaat. Worden wij, deskundigen in palliatieve en levenseindezorg, vroeg genoeg ingeschakeld, dan leven ongeneeslijk zieke mensen langer en ook – belangrijke nuance – comfortabeler. Omdat we de pijn en de symptomen controleren, maar ook omdat we met hen praten. De angst voor de dood volledig weghalen kunnen we niet, maar we bouwen wel zo’n goeie vertrouwensband met de patiënt op, dat hij weet: ‘Als mijn lichaam het straks begeeft, dan kan ik op hen rekenen om het me zo gerieflijk mogelijk te maken.’

»Wij proberen tijd te maken voor elke patiënt. De dood kun je niet opjagen. Vergelijk het met een geboorte: het komt wanneer het komt. In onze thuiszorgploeg werken twee vroedvrouwen: dat zijn geweldige palliatieve zorgverleners, omdat ze geleerd hebben te wachten.»

Smerige ziekte

Als ik Rigo vertel dat ik vanochtend, op een stralende julidag, wat schoorvoetend naar Wuustwezel ben vertrokken, stelt hij een rondleiding voor: ‘Dan zul je zien dat het hier absoluut niet luguber is.’ En ja, de sfeer is sereen, maar niet bedrukt. Acht bedden hebben ze in het hospice. ‘Gisterenavond is er één gast overleden,’ zegt Rigo, ‘maar tegen morgen zijn alle bedden weer volzet. Gemiddeld verblijft een gast hier 21 dagen, maar er zijn er ook die vandaag binnenkomen en morgen overlijden.’ Dan rolt er iemand een brancard langs ons heen. Rigo: ‘Ze komen de overledene ophalen. Blijf je staan of vind je dat te eng?’ Ik duik een zijgang in.

De gang leidt naar het aangrenzende dagcentrum, waar ernstig zieken die thuis verblijven, een paar dagen per week de tijd kunnen komen verdrijven. Rigo: ‘De drempel om naar het dagcentrum te komen, is hoog. In de streek staat Coda bekend als het huis waar je naartoe gaat om te sterven, en mensen vinden doorgaans van zichzelf dat ze nog niet palliatief genoeg zijn voor Coda. Maar zodra ze de stap hebben gezet, blijven ze komen. Er ontstaan hier vriendschappen op de valreep van het leven.’ In de keuken wordt een fles cava ontkurkt voor het dagelijkse aperitief. Straks zal er nog ijs met verse aardbeien en slagroom volgen. Hier wachten ze niet op morgen om het leven te vieren.

'Kon ik kiezen, ik koos direct voor kanker. Dat is een vieze ziekte, maar ALS is een smerige ziekte'

Bruno drinkt zijn glas cava met een rietje. Dat rietje heeft hij nodig omdat zijn armen lusteloos in zijn schoot blijven liggen door de ziekte ALS.

Bruno (72) «Kon ik kiezen, ik koos direct voor kanker. Kanker is een vieze ziekte, maar ALS is een smerige ziekte.

»Ik merkte het eerst in mijn armen: ik deed aan fitness, maar in plaats van er gewichten bij te steken moest ik er wegnemen. Tot ik op een dag mijn armen helemaal niet meer omhoog kreeg. Ik voelde ook mijn voetzolen niet meer – het was alsof ik op wolkjes liep. De dokters konden het niet verklaren: was het een ontsteking? Was het MS? Toen hebben ze me naar een professor in Gent gestuurd. ‘Koop maar een nieuwe badkamer,’ zei hij. Het was ALS.

»Iedereen denkt dat ALS een spierziekte is, maar het is een zenuwziekte: de zenuwen werken niet meer en daardoor verzwakken je spieren. Intussen blijft je geest het wel prima doen. Stilaan krijg ik het nu ook in mijn benen en kan ik minder goed stappen. Op termijn zal ik ook moeilijker kunnen slikken, praten en ademen, tot ik uiteindelijk zal stikken. Dat zijn de vooruitzichten. Gezellig is anders, hè.»

HUMO En niemand kan voorspellen hoe snel of traag die aftakeling zal gebeuren?

Bruno «Nee. Gemiddeld leef je nog drie jaar met de ziekte. Ze schermen altijd met het voorbeeld van Stephen Hawking: die leeft al jaren met ALS. Maar hij is een uitzondering.

»Vooral dat wachten maakt het zo ondraaglijk. Hoe zal ik me straks voelen als ik niet meer kan stappen? Ik weet het niet. Met ALS is een euthansieaanvraag zo in orde. Ik zou bij wijze van spreken morgen dood kunnen. Maar ik leef te graag. ‘Ze mogen me komen halen,’ zeggen sommigen, ‘als ik niet meer kan eten.’ Maar ik zou zelfs met sondevoeding nog willen doorgaan, denk ik. Al weet ik ook wel dat het geen schoon einde is. Je moet ALS maar eens intikken op Google en de afbeeldingen bekijken. Ik ben ermee gestopt.»

HUMO Bij zulke beelden zou de schrik me om het hart slaan.

Bruno «Ik ben bang, ja. Bang voor de manier waarop het zal gaan. En dat ik uiteindelijk de moed niet zal hebben voor euthanasie. Ik vrees dat ik, op het ogenblik dat ze met de spuit komen, toch zal terugkrabbelen. Ik zou me moeten laten gaan, maar ik kan het niet. Ik denk dat ik zal blijven vechten tot op het einde.»

HUMO Staat je ziekte je nog toe om actief te zijn?

Bruno «Toch wel. Binnenkort ga ik op reis naar Kameroen. Da’s verder dan Benidorm, hè (lacht). Ik heb er een vriendin en ga haar geregeld een maand bezoeken. Het wordt misschien de laatste keer, maar dat dacht ik bij mijn vorige bezoek ook al.

»Mijn vriendin in Kameroen wil niet accepteren dat ik dodelijk ziek ben. Bij mijn laatste bezoek heeft ze me zelfs nog meegenomen naar een gebedsgenezer. Ik vind dat flauwekul, maar mijn vriendin is er rotsvast van overtuigd dat ik kan genezen als we maar hard genoeg bidden. Hoeveel ze die genezer heeft betaald, wil ze me niet zeggen.»

HUMO Ben je gelovig?

BRuno «Vraag me dat straks nog eens, als het zover is. Als ik dan om Jezus begin te roepen, dan ben ik een gelovig mens. Maar ik denk niet dat ik zal roepen.

undefined

»En toch ben ik niet ongelukkig. Ik probeer tevreden te zijn met wat ik nog kan, en de rest probeer ik te aanvaarden. Ertegen vechten helpt toch niet. Ik blijf wel zoeken naar kleine hulpmiddelen. Nu ben ik op zoek naar een mechanische arm die me helpt bij het eten, bijvoorbeeld. Ik heb ook alle klinken in mijn huis laten vervangen: ik kreeg de draaiknoppen niet meer open. Maar intussen gaat het zo slecht met mijn handen, dat ik ook die nieuwe klinken niet meer open krijg. Ik begin stilaan door te hebben dat die oplossingen toch niks uithalen.»

HUMO Word je er moedeloos van?

Bruno «Nee. Zo ben ik niet. Ik was vroeger verantwoordelijk voor de internationale verkoop van stoelen. Toen ik begon, verkochten we nul stoelen. Toen ik het bedrijf verliet, verhandelden we achthonderd containers per jaar. Ik heb mijn hele leven niks anders gedaan dan problemen oplossen. Alleen dit probleem krijg ik niet opgelost.»

Laatste barbecue

HUMO Kun jij je je eerste sterfgeval nog herinneren, Rigo?

Verhaert «Ja. Het was een man met een open tumor op de knie. Hij lag op de dienst oncologie, waar ik mijn eerste stage deed als student-verpleegkundige. Een traumatische ervaring. Ik had het al moeilijk om die kamer binnen te stappen: zo’n wonde ziet er echt niet uit en qua geur was het ook niet alles. Op de koop toe is die man in conflict met zijn echtgenote gestorven. Tot op vandaag kan ik hem daar zien liggen. Misschien heeft net dat trauma ervoor gezorgd dat ik me ben gaan verdiepen in het sterven, omdat ik dacht: ‘Dit moet beter kunnen.’»

HUMO Sterven mensen vaak met spijt?

Verhaert «Bij conflicten wel, ja. Als een vader zijn zoon al twintig jaar niet meer heeft gezien en op het eind zegt: ‘Nu hoeft het voor mij ook niet meer’, dan hebben wij dat te respecteren. Ook al zien we het zelf liever anders.»

undefined

'Ik ben bang dat ik niet de moed zal hebben voor euthanasie'

HUMO Ik kan me voorstellen dat niet iedereen die de dood ziet naderen, het even makkelijk heeft om daarover te praten.

Verhaert «Sommigen negeren het liever. We hebben hier ooit een man gehad die terminaal ziek was met darmkanker en een hersentumor. Toen hij hier kwam – het was april of mei – sprak hij vaak over de grote barbecue die hij nog voor zijn familie wilde organiseren in september. Op een gegeven moment zei de dokter hem: ‘Euh, je weet toch dat je september waarschijnlijk niet haalt.’ ‘Jaja,’ zei hij, ‘maar ik zie het als een stok die in de hoek van de kamer staat. Laat die stok daar vooral staan, anders kan ik niet meer leven.’»

HUMO Heeft hij z’n barbecue gehaald?

Verhaert «Nee. Enkele weken later was hij dood.

»Gisterennacht is er een vrouw overleden bij wie ik thuisbegeleiding deed. Ze had pancreaskanker en wist dat haar leven voorbij was, maar tot op het eind kon ze er niet over praten met haar partner – een boom van een kerel met een peperkoeken hart. Telkens als ze er iets over zei, begon hij te huilen. Ze wilde hem dat verdriet besparen, dus sprak ze maar met mij. Hem lukte het ook wel om bij mij z’n hart te luchten. Dan zei hij: ‘Tegen iemand die ik zo graag zie, kan ik toch niet zeggen dat ik haar laat gaan, dat ze mag vertrekken?’»

Eenzaam ziek

‘In het hospice hebben we geen bezoekuren,’ zegt Rigo. ‘Familie is hier altijd welkom. Maar de patiënt is de maatstaf: als hij er deugd van heeft, dan mag het bezoek binnen. Is het te belastend, dan houden we de boot af.’

Verhaert «In het begin komt er veel bezoek. Dan denken ze: ‘Oei, hij gaat naar Coda. ’t Zal niet lang meer duren.’ Maar na een tijdje beperkt het bezoek zich tot het kerngezin.»

HUMO Weet je altijd wanneer het moment is aangebroken om de familie te verwittigen?

Verhaert «Meestal wel. Deels is dat ervaring, maar er zijn ook objectieve tekenen: meer dan zestien uur per dag slapen, niet meer drinken, niet meer plassen... Dan weten we dat de laatste dagen waarschijnlijk zijn aangebroken. Maar die ‘waarschijnlijk’ zeggen we er altijd bij. Met al onze ervaring worden we soms nog verrast.»

Gerda (56) heeft net een middagdutje gedaan als haar man Charles haar komt ophalen in het dagcentrum. Elke week komt ze één dag naar hier, om Charles wat rust te gunnen. Ze begrijpt nog alles wat er rond de tafel wordt gezegd, maar door de tumoren in haar hoofd haspelt zijzelf de gedachten en woorden door elkaar. Meestal weet Charles de knopen te ontwarren, maar de laatste tijd lukt het ook hem niet meer.

Charles Van Tendeloo «Nu gebeurt het dat ik haar moet onderbreken: ‘Heb je het nu over onze kinderen of over mij? Over vroeger of over nu?’ Het gesprek bolt niet meer. En praten is zo belangrijk. Gerda en ik hebben altijd goed over haar ziekte kunnen praten. Sinds we weten dat het niet meer goed komt, wachten we niet meer om de dingen uit te spreken. Ligt er iets op onze lever, dan gooien we het direct op tafel.

»Jaren geleden is Gerda geopereerd aan een goedaardige hersentumor. Alles ging goed, tot twee jaar geleden. Toen kwam ze op een ochtend niet naar beneden voor het ontbijt. Ik ging kijken: ze lag op bed in een grote plas braaksel en staarde in het niets. De dokters dachten eerst aan een hersenbloeding, maar het bleek een tumor te zijn. Die zorgde ervoor dat ze epilepsieaanvallen kreeg. Ze hebben haar nog bestraling en chemo gegeven, maar in november van vorig jaar hebben ze de behandeling stopgezet: er waren vijf tumoren bijgekomen.

»Op zo’n moment stop je even met ademen, maar Gerda ging er ongelofelijk goed mee om. Vanaf het eerste moment zei ze: ‘Als ik moet sterven, dan is het zo.’ Ze berust erin. De dood van haar zus zit daar voor iets tussen: Gerda gaat ervan uit dat ze straks naar haar overleden zus gaat. Dat geeft haar kracht.»

HUMO Ben je niet bang voor de dood, Gerda?

Gerda nuyts «Nee. Ik weet dat veel mensen dat hebben, maar ik niet.»

Charles «Ze wil vooral alles geregeld zien: de schenkingen aan de kinderen, de muziek voor op de begrafenis... Ze is er intussen uit dat ze een crematie wil, maar ze wil de urne in de grond, niet in een muur.»

undefined

'Onze samenleving ziet palliatieve zorg nog altijd als stervenshulp, terwijl het eigenlijk meer over het leven gaat'

Gerda «Dat zat allemaal al zo in mijn hoofd. Sinds ik weet dat het gedaan is, wil ik alleen nog bezig zijn met de kinderen.»

Charles «Dat ze er zo open over kan praten, maakt het makkelijk voor de rest van het gezin. De dood is voor ons bijna een gespreksonderwerp als een ander. Alleen bij onze middelste dochter ligt het erg gevoelig.»

Gerda «Als ik erover begin, dan zegt ze al na een paar zinnen: ‘Mama, ik ben weg.’ Ik hoop dat dat nog een beetje, euh...»

Charles «Betert?»

Gerda «Ja, betert.

»We zijn een hechte familie. Ik heb nog drie zussen en twee broers. Die komen bijna elke dag op bezoek.»

Charles «Destijds zijn we op dezelfde dag getrouwd als twee van haar zussen. Dat was een heel gedoe, hè, Gerda? Het hele dorp stond langs de straat, alsof er een processie langskwam.»

Gerda (lacht) «Ja, dat was ’t één en ’t ander.»

Charles «3 juli 1971 was het. Gerda en ik zijn al een heel mensenleven samen.»

undefined

HUMO Hoe moet het straks, Charles?

Charles (zucht) «Ik ga problemen hebben met het alleen-zijn, dat weet ik nu al. Sinds Gerda ziek is, hebben we altijd veel volk rond ons. En toch voel ik me soms zo eenzaam. Het is zo’n raar gevoel – ik kan het niet uitleggen. Ik zit opgesloten in ons wereldje van ziek-zijn.

undefined

»Nachtenlang lig ik te piekeren: ‘Hoe moet het nu verder? Wat ga ik doen als ik alleen ben in dit grote huis?’ Ik ken mezelf: ik kán niet alleen zijn. Als er straks iets met Gerda gebeurt, dan zal ik iemand anders nodig hebben.»

Gerda «En dat geloof ík dan weer niet. (Tegen Charles) Jij gaat maanden alleen zitten.»

Charles «Da’s waar. Maar voor de rest van mijn leven alleen blijven? Ik denk niet dat ik dat kan.»

Gerda «Van mij mag hij een nieuwe relatie beginnen. Geen enkel probleem. Ik geloof alleen niet dat hij het kan.»

Charles «Ik weet ook niet of ik het zal kunnen.

»We hebben het er deze week nog over gehad, Gerda en ik. Dan vraag ik haar: ‘Stel dat ik opnieuw een relatie zou hebben, wat zou je dan zeggen?’ Ik ga er niet naar op zoek, maar het zou best kunnen dat ik morgen iemand tegenkom, zelfs al is het maar om af en toe een koffie te gaan drinken en te praten. Moet ik dat dan verzwijgen voor Gerda? Zij vond van niet: ze zou het graag willen weten. Het enige wat ze niet wil, is dat ik die andere vrouw naar huis zou meenemen. Dat begrijp ik volledig.

»Ik ben zo blij dat ik dat allemaal nog met haar kan bespreken. Zo’n gesprek verlicht me. Als ik daar alleen mee zou rondlopen, dan deed ik geen oog meer dicht.»

Gerda «Het is afwachten, hè. Het worden moeilijke jaren voor hem. Veel moeilijker dan voor mij.»

HUMO Jij vindt dat je het makkelijk hebt?

Gerda «Ja. Ik zit vooral in met mijn man. Voor mezelf denk ik: wat komt, dat komt.»

Charles «Er staat ons nog een hele lijdensweg te wachten en we weten niet precies hoe die er zal uitzien.»

Gerda «Lijden ga ik niet doen. Dan is het gedaan.»

Charles «Ze wil euthanasie. Als de pijn te erg wordt, dan wil ze dat het voor haar stopt.»

Gerda «Dan is het: hup en gedaan.»

Charles «Met die euthanasie is ze zelf op de proppen gekomen. Zij heeft het met de dokters besproken en uitgeklaard. Ik wilde niet in dat gesprek betrokken worden. Natuurlijk steunde ik haar, maar zij moest de keuze maken. Dat niemand later ooit zou zeggen: ‘Jij hebt ervoor gezorgd dat ze een spuitje kreeg.’»

HUMO Het is opvallend hoe onomwonden jullie over de moeilijkste zaken kunnen praten.

Charles «Wat heeft het voor zin om de hele dag te zitten huilen? Het zou ons geen stap vooruithelpen.

»Gerda is een heel sterke vrouw. Altijd al geweest. Ik heb dertig jaar als loodgieter gewerkt, had een eigen zaak. Zonder Gerda had ik dat allemaal al lang opgegeven. Bij een tegenslag liet ik de schouders hangen: ‘Ik stop ermee.’ Zij was het die me er altijd doorheen sleurde. Nu doet ze dat nog steeds, als ik eens een dipje heb.»

Gerda «Dan zeg ik: ‘Allee, Charles: komaan!’ Dat moet ik dikwijls doen.»

Charles (laat het hoofd hangen) «Tja, ik weet het soms echt niet meer. Het is zo zwaar. Elke dag hetzelfde: de zorgen, het huishouden. Ik heb vroeger nooit gewassen, gekookt of gestreken. Nu kook ik elke dag. Ik doe dat niet graag, maar ik verplicht me ertoe, voor haar. Vroeger deed zij dat elke dag voor mij; nu is het mijn beurt. Haar delicate bloesjes was ik zelfs met de hand.»

HUMO Zijn er dingen waar jullie spijt van hebben?

Charles «We hebben ook moeilijke momenten gekend in onze relatie. Ik was altijd uit werken, vertrok ’s ochtends vroeg en kwam pas ’s avonds laat thuis. Ik durfde de zaak zelfs niet achter te laten om met de familie op vakantie te gaan. Op den duur vroeg mijn vrouw niet meer of ik meeging: ik zag de koffers klaarstaan als zij met de kinderen vertrok. Op die manier groei je uit elkaar. Toen hebben we toch even moeten bijsturen in ons huwelijk.

»Eigenlijk besef ik nu pas dat ik een stuk van mijn leven kwijt ben. Ik dacht altijd dat ik onmiddellijk moest springen als de mensen ’s avonds belden, dat ik anders klanten zou kwijtraken. ‘Als we nu hard werken,’ dacht ik, ‘dan plukken we daar straks de vruchten van.’ Maar de dag nadat ik met pensioen ben gegaan, zat ik met Gerda in het ziekenhuis. Ach ja, het is gegaan zoals het moest gaan. Hè, Gerda?»

Gerda «Voilà.»

De vrijwilligster van het Coda Dagcentrum komt roomsoezen brengen. Gerda geniet.

Gerda «Hier kan ik nog wat profiteren. En we lachen wat af. Het is hier plezant.»

Charles «Haar zien genieten: dat is het enige waaraan ik me nog wat kan optrekken. In de lente is ze voor een paar dagen naar zee gegaan met het personeel en de vrijwilligers van het dagcentrum. Je zou denken dat die rust me deugd deed – even verlost van alle zorgen – maar niks was minder waar. ’s Ochtends opstaan en de tafel dekken voor mij alleen... Nee, niks voor mij.»

★★★

In de nacht van 5 op 6 oktober is Gerda overleden. Ze stierf thuis, in de armen van Charles.