Russische roulette in de kraamklinkiek: als CMV toeslaat

Als zijn ouders naar de gynaecologe hadden­ geluisterd, was Otis er nooit geweest. Zij drong aan op abortus, vond het risico op een zware handicap te groot door een infectie. ­Ella’s mama was dan weer zeven maanden ver toen de gynaecoloog zich voor het eerst zorgen begon te maken.

En de ouders van Lander kregen zelfs te horen dat die besmetting tijdens de zwangerschap géén gevaar vormde. Tot hun pasgeboren zoontje zwaar gehandicapt bleek: hij zal zelfs nooit beseffen dat hij Lander heet. Totaal verschillende adviezen, dezelfde virusinfectie: CMV. Of hoe zwangerschapstesten soms op Russische roulette lijken. ‘In dit geval kunnen wij, artsen, vaak alleen maar onzekerheid bieden. Dat is héél moeilijk. Ook voor ons.’

CMV (of het cytomegalovirus­) is de belangrijkste oorzaak van een handicap bij geboorte, veroorzaakt door een infectieziekte. Belangrijker dan toxoplasmose of de kattenziekte, maar veel minder bekend. Mensen kennen het hoogstens als een risico voor zwangere kleuterjuffen, maar staan er niet bij stil dat ze zelf ook besmet kunnen worden, zeker als ze kleine kindjes hebben.

In crèches en op kleuterscholen tiert CMV welig. Je kan het vrij makkelijk oplopen: door een kusje op de mond van een kindje met CMV, of door dezelfde lepel als je besmette kleuter te gebruiken. Als volwassene merk je weinig van een CMV-infectie – je bent moe of wat grieperig – maar ze kan dus wel ernstige gevolgen hebben voor je baby tijdens de zwangerschap.


Ella: Bijna ondervoed

Geen jonge katjes aanraken. Geen kattenbak schoonmaken. Sla altijd eerst wassen. Geen rauwe groente eten. Negen maanden lang choco­mousse mijden. Na drie kinderen kon Saskia Detremmerie de zwangerschapsadviezen bijna dromen. Dus toen ze weer zwanger werd, kende ze de risico’s.

‘Toen ik zeven maanden ver was, vond de gynaecoloog dat de baby wel erg klein bleef in vergelijking met mijn andere kinderen,’ vertelt ze als ik haar ontmoet op het grote melkvee- en aardappelbedrijf dat ze samen met haar man runt in het Kempense Arendonk. ‘Omdat hij zich zorgen maakte, stuurde hij me door naar een collega voor een gespecialiseerde 3D-echo. Die zag dat één armpje te kort was en reageerde erg ongerust.’

Hij begon over het cytomegalovirus of CMV.

Saskia Detremmerie «Dat deed vaag een belletje rinkelen, maar ik was er bij mijn weten nooit op getest. Pas maanden later besefte ik dat CMV de reden is dat zwangere kleuterjuffen mogen thuisblijven, maar ik had dat nooit verbonden met een gewone zwangerschap. Van alle mogelijke gevolgen van een infectie onthield ik vooral dat mijn kind doof of blind kon zijn. Geen idee hoe ik zelf besmet ben geraakt.»

De volgende twee maanden was het bang afwachten.

Saskia (toont ons het medische verslag van de geboorte van Ella, 47 cm en 3,2 kg) «Wij waren voorbereid op het ergste, maar Ella leek perfect gezond. De gynaecoloog is zich nog komen verontschuldigen omdat hij ons misschien voor niets ongerust had gemaakt.»

Maar bij de gehoortest bleek dat Ella grotendeels doof was. Haar ene binnenoor was niet correct gevormd, ook aan het andere oor hoorde ze weinig tot niets.

Saskia «Ze kreeg een hoorapparaatje. Ze at ook erg moeilijk, was soms zelfs bijna ondervoed. En ze was ontzettend afhankelijk van mij. Na een tijd dachten ze aan autisme.»

Maar daaraan lijdt kleine Ella – nu 2,5 jaar oud – niet, merk ik zelf als Saskia haar wat later op de arm binnendraagt. Zodra het meisje aan onze aanwezigheid gewend is, kijkt ze ons ondeugend aan en werpt ze ons zelfs een schalks lachje toe. Ze reageert en oogt zoals elk ander kind, maar ze is klein. En ze brabbelt ­‘choaa’ en nog niet ‘chocola’ als ze een koetjesreep van tafel wil graaien. ‘Mama’ is het enige woord dat ze al voluit kan zeggen.

Saskia «Toen Ella twee jaar was, bleek dat ze ook een mentale achterstand had van ongeveer een jaar. Of die zo groot zal blijven, weten we niet. Ze gaat nu naar het buitengewoon onderwijs, krijgt logopedie en zit in een klasje met vier. In een gewone kleuterklas zou ze gewoon omvergelopen worden.»

Saskia leerde de situatie noodgedwongen benaderen zoals haar man: nuchter.

Saskia «We weten toch niet wat er komt. CMV is een heel raar virus. Sommige kinderen kunnen nooit lopen. Ik heb lang gedacht dat we een auto zouden moeten kopen waar een rolstoel in paste, maar vorige kerst begon Ella – ze was net geen twee – plots te stappen. Het grootste cadeau dat ze ons kon geven.»

Aan toekomstperspectieven waagt Saskia zich niet, maar ze wapent zich wel.

Saskia «Ik wil een kangoeroewoning op de boerderij bouwen. Eerst voor mijn ouders, later voor Ella. Als ze geen plaats vindt op de gewone arbeidsmarkt, kan ze altijd hier terecht.

»Als je kunt kiezen, wil je natuurlijk dat je kindje gezond is, maar ik zie mijn dochtertje doodgraag. Zwangerschapsafbreking was bij ons geen optie meer. En ik ben blij dat ik nooit voor die keuze ben gesteld.»

Saskia verwijt niemand iets, maar ze vindt wél dat er te weinig geïnformeerd wordt over CMV. En dus schreef ze deze zomer een brief naar minister van Volksgezondheid Jo Vandeurzen.

Saskia «Waarom vind ik in geen enkel dokterskabinet­ – en geloof me, ik heb er véél gezien – informatie over CMV?

»Elke zwangere vrouw zou toch basisinformatie moeten krijgen? De kattenziekte kent iedereen, maar dat je ook moet oppassen als je een kusje aan kleine kindjes geeft, weet haast niemand. Tot je ermee geconfronteerd wordt.»

Meer over

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234