Tieners over hun leven met kanker: 'Ik zou genieten van liefdesverdriet. Dan heb ik dat tenminste gekend'
Als er maar één boek in uw reiskoffer past, kies dan voor ‘Jong! (en ziek)’, een bundeling pakkende getuigenissen van twaalf jongeren die vechten tegen kanker. Met het schaamrood op de wangen zult u beseffen dat u moet ophouden met zeuren over die hotelkamer die uitgeeft op een metershoge bakstenen muur, de lokale keuken of de ober die te lang op zich laat wachten met uw gin-tonic. Want bovenal leren deze pechvogels de verwende toerist: u bent verdomme een geluksvogel.
'Ik heb misschien minder reden om gelukkig te zijn, maar ben wel gelukkiger met wat ik heb'
De auteurs van ‘Jong! (en ziek)’ sprokkelden de verhalen van de jongeren op – het moet de meest trieste alliteratie aller tijden zijn – het kinderkankerkamp dat jaarlijks door Kom op tegen Kanker georganiseerd wordt. De rode draad is ontnuchterend: in plaats van zich onsterfelijk te wanen, denken deze tieners aan de dood. Ze goochelen met medische termen – osteosarcoom, bilaterale hemianopsie, anafylactische shock – die ze nog niet zouden moeten kennen. En ze hebben het over het stuitende onbegrip van hun omgeving, waardoor vriendschappen stuklopen.
Dat Stef (21) en Anne-Sophie (17), twee van de jongeren die in het boek hun ervaringen delen, geen zorgeloze jeugd hebben gekend, is eufemistisch uitgedrukt. Stiekem zijn we dan ook opgelucht wanneer Stef ons onderweg naar het Gentse Citadelpark – we willen het taterende volk op de overvolle terrasjes vermijden – opgewekt over zijn treinrit vertelt: ‘Ik zat in een wagon met drie meisjes die allemaal een wit T-shirtje droegen. Zonder bh! Misschien moet ik maar wat vaker de trein nemen.’ Boys will be boys. Gelukkig maar.
HUMO Jullie wisten beiden al van kleins af aan dat er iets niet in orde was.
Stef «Toen ik 2,5 jaar was, kreeg ik een serieuze neusbloeding die mijn hele bedje rood kleurde. Dat kon verholpen worden met medicatie, waardoor het leek alsof we ons niet te veel zorgen hoefden te maken. Tot ik op mijn 10de van een scoutskamp terugkeerde vol abnormale blauwe plekken – echt smurfenblauw – en de huisdokter ons meteen doorverwees naar het UZ Gent. Eerst dachten ze aan leukemie, maar dat werd al snel uitgesloten na een beenmergpunctie. Het heeft nog enkele weken geduurd voor de dokters erachter kwamen dat ik aplastische anemie had: een zeldzame vorm van bloedarmoede. Simpel uitgelegd: mijn beenmerg functioneerde niet naar behoren. En aangezien alles begint in je beenmerg – zowel je witte en rode bloedcellen als je bloedplaatjes worden er aangemaakt – is het moeilijk daar iets aan te veranderen: er bestaat geen medicatie voor. Wat de dokters ook probeerden, het haalde niet veel uit.
undefined
»Na een tijdje voelde ik me een proefkonijn: ‘Kunnen jullie niets doen? Ik ben dat beu!’ Tien jaar heeft het geduurd voor er schot in de zaak kwam. Enkel een stamceltransplantatie bood volgens de dokters garantie op genezing, maar omdat de risico’s van zo’n transplantatie enorm hoog waren, was dat de allerlaatste optie. Bovendien heeft het lang geduurd voor er een geschikte donor gevonden werd.»
HUMO Hoe zou je nu je toenmalige levenskwaliteit omschrijven?
Stef «Niet al te positief. In afwachting van een donor kreeg ik constant bloedtransfusies: daardoor voelde ik me even beter, om niet veel later weer te verzwakken. Ik kon niet sporten, en tijdens het gamen kon ik me niet lang concentreren. Ik had het gevoel dat ik níéts kon. Heel vervelend voor een competitief iemand als ik. Doordat ik een tekort aan rode bloedcellen had – waardoor er niet genoeg zuurstof naar mijn hersenen ging – liep ik ook constant met barstende hoofdpijn rond: er waren momenten dat ik niet meer kon stappen omdat m’n hoofd te hard bonkte.
»Als ik er nu op terugkijk, ben ik verbaasd over mezelf: ik ging heel veel wandelen met m’n hond, ging naar festivals en ging uit, maar dat moet puur op wilskracht geweest zijn. Omdat je weet dat ze je niet kunnen helpen, schuif je je ziekte zoveel mogelijk naar de achtergrond.»
HALLUCINANTE OPERATIES
HUMO Anne-Sophie, jij bent geboren met het syndroom van PFFD.
Anne-Sophie «Een zeldzaam syndroom waarbij je ene been korter is dan het andere, en ook trager groeit. Als peuter moest ik met een blok onder mijn linkerschoen lopen. Toen ik in de tweede kleuterklas zat, heb ik m’n eerste Ilizarov-operatie gekregen. Ze breken dan zowel het boven- als onderbeen van het kortere been, en steken er pinnen in die elke dag uit elkaar moeten worden gedraaid, waardoor er nieuw bot ontstaat en je kortere been sneller groeit. Ik heb 23 keer zo’n operatie moeten ondergaan. Erna liep ik telkens rond met zware ringen rond m’n been, en daardoor werd ik gepest. Iemand heeft mij zelfs eens uit m’n rolstoel geduwd en een schop gegeven, maar die ringen wegen enorm veel, dus uiteindelijk had hij meer pijn dan ik (lachje). Desondanks ben ik altijd een vrolijk kind geweest. En in het middelbaar werd iedereen gelukkig wat wijzer.
»Mijn been was net op lengte en ik was net volgroeid, toen ik plots pijn kreeg in mijn bekken. Dat ik eindelijk aan een normaal leven zou kunnen beginnen, bleek ijdele hoop: de dokters ontdekten dat er een kwaadaardige bottumor op mijn linkerbekken zat. Op een zeldzame plaats, waardoor we naar Duitsland doorverwezen werden: daar hadden ze meer expertise in het weghalen van een tumor op die plek. Ze hebben mijn linkerbekken bijna volledig weggenomen, en mijn heupkop vastgehaakt aan mijn heiligbeen met een soort van sok – écht een stuk textiel. Daarmee moest ik een aantal weken blijven platliggen.»
HUMO De operatie was ook niet vlekkeloos verlopen.
Anne-Sophie «Neen. Ik bleek allergisch aan een bepaald medicijn, waardoor ik een anafylactische shock gekregen heb en ze mij in een kunstmatige coma hebben moeten houden. Ze hadden al rond de tumor gesneden, maar mijn been hing gelukkig nog net aan m’n bekken vast: anders was ik het kwijtgeraakt. Toen ik twee dagen later wakker werd, kon ik niet praten en niets zien. Ik weet wel nog dat m’n mama zei: ‘Als je ons hoort, knijp dan in m’n hand.’ Dat heb ik gedaan. Maar verder herinner ik me daar niets meer van. Ik kreeg superveel morfine, waardoor ik begon te hallucineren. Enorm raar: zo hadden mijn ouders eens beloofd om tegen achten langs te komen op intensieve zorgen. Ik zag op de klok dat het al twaalf uur was: ‘O neen, er zal toch niets gebeurd zijn?’ Ik hoorde gestommel op de gang, en politieagenten die ‘Stop!’ riepen. Ik was ervan overtuigd dat ze in de kamer naast mij iemand aan het ondervragen waren, en was superkwaad toen m’n ouders uiteindelijk op de kamer verschenen: ‘Jullie hebben me ongerust gemaakt!’ Waarop zij: ‘Zoetje, ’t is kwart voor acht.’ Toen ik op de klok keek, bleek dat te kloppen, maar de zeven keren ervoor dat ik de klok had gecheckt, was het écht twaalf uur. Wat medicatie allemaal met je kan doen…»
HUMO Je draagt nu nog altijd een brace.
Anne-Sophie «Omdat ik niet meer stevig kan stappen. Kleine kinderen staren me soms aan, en dan denk ik: ‘Dat je ogen niet uit je kop vallen!’ Ik heb dat zelf nooit gedaan als kind: ik wist uit eigen ondervinding dat mensen met een handicap dat niet leuk vinden. Naar volwassenen durf ik weleens te roepen: ‘Kijk zo niet!’ Maar je moet niet denken dat ze zich dan excuseren: ze kijken gewoon weg. Ik heb nog het liefst dat ze gewoon komen vragen wat er scheelt. Ach, eigenlijk trek ik het me allemaal niet meer aan: ik draag mijn brace gewoon over mijn broek.»
undefined
undefined
'Na chemo doet zelfs water drinken pijn. Als ik al at, was het puur op karakter'' Stef (21)
HUMO Stef, jouw zoektocht naar een geschikte stamceldonor verliep niet makkelijk.
Stef «Ik moest om de zoveel tijd een beenmergpunctie en een botboring ondergaan. Bleek dat mijn beenmerg serieus achteruit aan het gaan was. Mijn cellen begonnen te transformeren: als ze niet snel iets deden, zou ik leukemie krijgen. Het klinkt raar, maar eigenlijk was ik blij dat te horen: plots zetten de dokters alles op alles om een donor te vinden – een kans van 1 op 50.000. Er was aanvankelijk een Franse match, maar die donor heeft zich op het laatste nippertje teruggetrokken.»
HUMO Denk je dan niet: quel asshole?
Stef «Als patiënt weet je niet waarom hij zich heeft teruggetrokken – misschien had hij ondertussen zelf gezondheidsproblemen. Maar inderdaad: mocht ik ooit de kans hebben om iemands leven te redden, dan zou ik daar geen seconde over twijfelen. In 2013 hebben we via de media mensen opgeroepen zich te laten registreren als stamceldonor, omdat er nog steeds geen geschikte match was gevonden. Na een tv-interview zei de journaliste: ‘Ik laat me registreren! Jongens, jullie ook?’ Waarop de camera- en klankman de andere richting uitkeken. Toen dacht ik: ‘Allee, ik heb net m’n hele verhaal gedaan en sta hier recht voor jullie neus!’
»Uiteindelijk heb ik acht jaar op een geschikte donor moeten wachten. De redding kwam er door navelstrengbloed van twee Amerikaanse baby’s – eentje uit New York en eentje uit Colorado. Maar ook dat verliep niet zonder slag of stoot: er was een sneeuwstorm, waardoor het vliegtuig niet uit Amerika kon vertrekken en ik nog eens twee weken moest wachten. Enorm frustrerend, want ik was al beginnen te dromen: ‘Die transplantatie komt er dan toch! Hoe zal m’n leven eruitzien als die lukt?’ Het leek één langgerekte grap: op den duur begon ik te twijfelen of die donor wel bestond. Was er onderweg nóg iets misgelopen, dan was mijn kans op een nieuw leven gewoon verdwenen.»
HUMO Na de transplantatie moet de opluchting enorm geweest zijn.
Stef «Niet echt... Op dat moment begint het pas. In het voorafgaande gesprek met de prof werd vooral benadrukt wat er na de transplantatie nog allemaal kon misgaan. Als je, na zes weken in het ziekenhuis, opnieuw thuis bent, blijven de eerste honderd dagen cruciaal. Gelukkig is alles goed verlopen: de voorspelde koorts bleef uit, en mijn lichaam verdroeg de chemo – een paar liters op een paar dagen – en de volledige lichaamsbestraling erg goed.»
FLUOGEEL VERGIF
HUMO Jullie hebben allebei chemo gekregen. Valt dat met iets te vergelijken?
Stef «Het is een beetje als vergif dat in je lichaam loopt. Van het idee op zich word je al misselijk.»
Anne-Sophie «Die van mij was dan nog eens fluogeel: het gaf licht in het donker.»
Stef «Die van mij was doorzichtig. En het effect liet altijd een paar dagen op zich wachten.»
Anne-Sophie «Als mensen mij vroegen hoe het ging, zeiden ze vaak: ‘Ben je misselijk?’ Dan dacht ik: ‘Pff, dat is echt bijzaak.’ Als de chemo werd toegediend, voelde ik dat na een paar minuten al in mijn hoofd. Je kunt het vergelijken met de ergste griep die je je kunt inbeelden: je voelt je moe, futloos en slecht. Het deed zelfs deugd als ik eens kon overgeven: dan voelde ik me daarna vijf minuutjes opgelucht.
»Chemo werkt ook op de slijmvliezen. Van je mond tot aan je anus: alles gaat ontsteken. Zelfs water drinken doet pijn. Als ik al at, was het puur op karakter.»
Stef «Ik ben vrij snel overgeschakeld op sondevoeding: eten ging echt niet meer. En soms had ik heel rare goestingskes. Ik dronk al een paar jaar geen frisdrank meer, maar werd eens om vijf uur ’s nachts wakker met superveel zin in limonade van Looza. Heel specifiek: ik wist wat ik moest hebben. Ik heb m’n mama toen ge-sms’t om te vragen of ze dat wilde meebrengen.»
Anne-Sophie «Ja, dat had ik ook! Op de lagere school at ik ’s middags warm, en daar kreeg je soms van die vieze vis – die ik nooit helemaal opat. Maar plots had ik zin in die specifieke vis van vroeger op school. In het ziekenhuis stond ik ook bekend als ‘de eter’, maar dat kwam door de cortisone. Om je een idee te geven: ’s avonds at ik zes boterhammen, spaghetti, zoute chips, een Twix, een Mars en nog wat paprikachips, waarna ik om nóg meer boterhammen vroeg. Allemaal tussen zes uur ’s avonds en middernacht! Lastig, want ik kon niet bewegen en ben toen veel bijgekomen.»
Stef «Cortisone maakt een bodemloze put van je maag. En je zwelt er ook nog eens van op. Ik weeg nu ongeveer 60 kilo, maar heb er nog 80 gewogen, terwijl ik toen kleiner was: ik was een ballon.»
Anne-Sophie «Mijn ouders waren in die periode altijd heel dankbaar als ze mij konden geven wat ik wilde. Ze voelden zich zo machteloos dat ze blij waren als ze mij eens een plezier konden doen. Soms maakten ze de lekkerste dingen, maar had ik er gewoon geen zin in.»
Stef «Dat is lastig, hé? Ze kunnen niets voor je doen, en daar voel je je zelf ook slecht bij. Ik heb ook nog om dingen gevraagd die ik, zodra ze voor m’n neus stonden, niet naar binnen kreeg. Dan voel je je een beetje ondankbaar.»
HUMO Is haarverlies minder zwaar voor een jongen dan voor een meisje?
Stef «Het is toch niet verwaarloosbaar: er wordt iets persoonlijks van je afgenomen. Er zijn mannen die hun haar afscheren omdat ze dat mooi vinden, maar kaal zijn is nooit leuk als je er niet zelf voor kiest.
»Ik heb het afgeschoren zodra het begon uit te vallen: je kon het zó uittrekken (grijpt naar een pluk haar). Dan zet je de tondeuse erin.»
Anne-Sophie «Het moment dat m’n haar begon uit te vallen, vond ik verschrikkelijk: ik heb toen ook meteen alles afgeschoren. Mijn lange blonde staart heb ik nog altijd: ik krijg het niet over mijn hart die weg te gooien. We zijn toen een lange blonde pruik gaan kopen, maar die heb ik nooit gedragen: je kon aan m’n gezicht zien dat ik ziek was, en die pruik maakte het contrast alleen maar groter. Toen ik nog wenkbrauwen had, heb ik wel sjaaltjes gedragen. Maar als je met koorts in een ziekenhuisbed ligt te zweten, is het eigenlijk wel handig om geen haar te hebben. Wassen ging ook sneller: geen shampoo of conditioner, gewoon overal wat douchegel smeren, of met een washandje eens snel over je hoofd gaan. Als ik nu complimentjes krijg van wildvreemden – ‘O, je haar zit leuk!’ – zeg ik altijd: ‘Je weet niet hoeveel het voor mij betekent dat je dat zegt.’»
HUMO Anne-Sophie, daarnet zei je: ‘Áls mensen al eens vroegen hoe het met mij ging.’ Je impliceert dat dat niet vaak gebeurde.
Anne-Sophie (kijkt naar beneden) «Bijna iedereen heeft mij laten vallen. De vrienden die ik nu heb, zijn nieuwe vrienden.»
HUMO Dat is toch verschrikkelijk?
Anne-Sophie «Er zijn mensen die ik dat niet kwalijk neem, maar er zijn er ook een paar van wie ik denk: ‘Je had toch iets beter je best kunnen doen.’ Maar misschien had ik mijn deur zelf wat vaker moeten openzetten.»
HUMO Maar jij was ernstig ziek!
Anne-Sophie «Ik weet ook niet waarom het zoveel moeite kost om een berichtje te sturen.
»Ik ben vooral heel dankbaar voor degenen die er wél voor mij waren, maar die heb ik eigenlijk pas tijdens of na de behandeling leren kennen. Ik was eens uitgenodigd op een feestje door een vriendinnengroepje waar ik zomaar in opgenomen werd. Een vroegere vriendin was daar ook: toen ze me zag, is ze gewoon weggegaan. Terwijl die nieuwe vriendinnen de hele avond bij mij zijn blijven staan – ik kon toen amper lopen. Superlief. Zij hebben mij aangespoord om zelf ook nieuwe vrienden te maken, en nu ben ik daar heel vlot in: ik ga soms alleen uit, en dan zie ik wel wie ik tegenkom.»
VRIENDEN EN KNUFFELS
HUMO Komt jullie ziekte ter sprake als jullie nieuwe mensen leren kennen?
Stef «Sowieso, en redelijk snel. Vaak vragen mensen wat je studeert, en omdat ik door mijn ziekte een paar jaar verloren heb, vertel ik er dan meteen bij waarom. Ik probeer daar niet te veel woorden aan vuil te maken, omdat je snel genoeg merkt of iemand er graag meer over wil weten of niet. Als ik nu nieuwe mensen leer kennen, moet ik goede gesprekken met hen kunnen voeren vooraleer het ook échte vrienden kunnen worden. Vaak zijn dat mensen die zelf ook al iets meegemaakt hebben.»
Anne-Sophie «Ik voel de nood om over mijn ziekte te vertellen. Als zatte mensen mij komen vragen waarom ik op krukken loop, wimpel ik hen soms af: ‘Ik had te veel gedronken en ben van de trap gevallen (lacht).’ Maar ik vertel het wel aan wie het oprecht wil weten. Vaak krijg je dan van wildvreemden verhalen te horen over kennissen die ook kanker hebben gehad, en raak je plots in een diep gesprek verwikkeld.»
undefined
undefined
'Naar volwassenen roep ik weleens: 'Kijk zo niet!' Maar ze excuseren zich dan niet: ze kijken gewoon weg'' Anne-Sophie (17)
HUMO Stef, in het boek vertel je dat mensen je vaak ‘het allerbeste’ toewensten als je hen over je ziekte vertelde, en dat jij dan dacht: ‘Wat een bullshit.’ Maar ís er eigenlijk een goede manier om op zo’n nieuws te reageren?
Stef «Het is natuurlijk moeilijk, omdat het een situatie is waarin je eigenlijk níéts juist kunt doen of zeggen. Goedbedoelde woorden kunnen verkeerd geïnterpreteerd worden.»
Anne-Sophie «Het beste wat je kunt doen, is een gemeende knuffel geven.»
Stef «Je voelt inderdaad meteen hoe ver iemands sympathie écht reikt. Ik heb het bijvoorbeeld niet graag wanneer iemand komt vragen hoe het met me gaat, om het gesprek daarna snel af te ronden. Dan weet je: je wil gewoon tegen anderen kunnen zeggen dat je me hebt gezien en bezorgd om me was. Dat is fake.»
Anne-Sophie «Of ze vragen hoe het gaat, om je dan tijdens je uitleg te onderbreken: ‘Ja oké, oké, maar ik moet ervandoor, sorry.’»
HUMO Denken jullie soms: ‘Waarom maak net ík dit mee?’
Anne-Sophie «Ik vind mezelf geen pechvogel. Ik zou een andere persoon geweest zijn als ik niet ziek was geworden. Ik heb misschien minder om gelukkig over te zijn, maar ben wel gelukkiger met wat ik heb. Ik geniet echt van de allerkleinste dingen, zoals zon of regen op mijn huid – dan voel ik dat ik leef. Zelfs een beetje pijn vind ik niet erg. (Toont haar armen) Vanmorgen moest ik allergietesten ondergaan, omdat ze nog steeds op zoek zijn naar het medicijn dat de anafylactische shock heeft veroorzaakt, en ik was blij dat ik die spuitjes kon voelen.»
undefined
'Vanmorgen moest ik allergietesten ondergaan: ik was blij dat ik die spuitjes kon voelen' Anne-Sophie
Stef «Ik ervaar dat compleet anders. De waarom-vraag houdt me niet vaak bezig, maar ik ben wel veel cynischer geworden. Door alles wat ik heb meegemaakt, kan ik nog moeilijk genieten van dingen. M’n ziekte bestrijkt ook zó’n groot deel van m’n leven, dat het m’n persoonlijkheid heeft beïnvloed. Als ik had kunnen kiezen, was ik liever nooit ziek geweest.»
HUMO Anne-Sophie, in het boek zeg je nochtans: ‘Toen ik van de oncoloog te horen kreeg dat ik botkanker had, heb ik tegen mijn ouders en zus gezegd: ‘Eigenlijk wil ik niets meer doen, want ik heb mijn deel wel gehad. Maar voor jullie ga ik door.’’
Anne-Sophie «Ik ben nooit bang geweest om te sterven. Hadden ze mij tijdens de chemokuur gezegd: ‘Morgen ga je dood’, dan had ik dat niet erg gevonden. Ik zou van m’n miserie verlost zijn. En nu zou ik het ook niet erg vinden, omdat ik het gevoel heb dat ik al genoeg geleefd heb. Echt. Ik denk dat ik al intenser geleefd heb dan sommige tachtigers. Bovendien zou ik op een positieve manier afscheid kunnen nemen: ik weet welke mensen mij oprecht graag zien. Alles is veel helderder. Ik ben niet meer bezig met dingen of mensen die mij niet interesseren.»
Stef (tot Anne-Sophie) «Maar ben je soms niet bang om te investeren in je eigen leven uit angst dat alles je weer afgenomen wordt?»
Anne-Sophie «Ik ben bang dat ik anderen zou meesleuren als ik zou hervallen. Als ik een lief had, bijvoorbeeld: dan heeft hij daar niet om gevraagd. Want je gaat iemand met kanker niet laten vallen – je kunt moeilijk zeggen: ‘Als je immuunsysteem niet sterk genoeg is om te kussen, is het uit.’»
Stef «Dat is mij wél overkomen. Ik had een meisje leren kennen op het kinderkankerkamp, dat ik later nog vaak gezien heb in het ziekenhuis. Het is ondertussen al een tijdje geleden, maar ik weet nog dat de breuk me zwaar viel, want een lief bood afleiding – zeker in het begin, als je nog dolverliefd bent. Maar misschien zorgde de breuk op zich óók voor afleiding: ik was enorm kwaad, en kon die kwaadheid op iemand richten. Achteraf gezien was ze geen goeie match – we hadden niet zoveel gemeen – maar het is echt wel fijn om iemand te hebben op zo’n moment. Ik had vaak het gevoel een buitenstaander te zijn, en voelde me wegzakken in een depressie omdat ik te weinig mensen zag.
»Vóór de transplantatie nam ik trouwens antidepressiva op aanraden van de dokters: het zou een moeilijke periode worden, en het leek hun beter dat ik die maanden met antidepressiva zou aanvatten.»
Anne-Sophie «Ik heb ook antidepressiva gekregen toen mijn revalidatie begon. Ik was geïsoleerd geraakt omdat ik nog niet sterk genoeg was om zelf buiten te komen. Die medicijnen hielpen me om door te zetten in de periodes dat er niet veel vooruitgang was, en ze brachten m’n eetlust terug. Plots begin je dan te merken dat je in een opwaartse spiraal zit. (Tegen Stef) Ik nam Fluoxone.»
Stef «Is dat hetzelfde als Fluoxetine?»
Anne-Sophie «Dat is het hoofdbestanddeel, ja.»
Stef «Ah, dat is Prozac.»
Anne-Sophie (ietwat geschrokken) «Ja?»
Stef (knikt) «Bij mij was die spiraal trouwens net iets té opwaarts: ik belandde in een manische periode. Ik heb toen een week niet geslapen, zat vaak achter de computer en kocht enorm veel dingen online. Allemaal vanuit het idee: het kán nu. Ik voelde me echt gelukkig. Tijdens een controle in het UZ heeft een dokter dat opgemerkt: ‘Je klinkt een beetje manisch.’ Ik had nog nooit van het woord ‘manisch’ gehoord, dus heb ik het bij thuiskomst meteen gegoogeld. Toen het bleek te kloppen, ben ik beginnen te wenen. In bed bleef m’n hoofd kriebelen van de gedachten, en toen ben ik om vijf uur ’s nachts huilend naar m’n mama gegaan om te vragen of ze met mij naar de psychiater wilde. Daar heb ik antipsychotica gekregen die mij binnen het uur kalmeerden. Toen heb ik wél goed geslapen (lacht). Achteraf gezien vind ik die periode vooral interessant. Soms probeer ik dat gevoel weer op te roepen, want ik heb me sindsdien nooit meer zo gelukkig gevoeld.»
HUMO Kunnen andere antidepressiva geen soelaas bieden?
Stef «Na die manische periode wilden ze me weer antidepressiva geven, maar ik heb geweigerd, omdat die middelen je zo afvlakken: je voelt je niet meer zo slecht, maar ook niet meer zo goed. Ik was mezelf niet meer: m’n creativiteit en libido daalden. Al was dat verminderde libido wellicht ook een gevolg van de behandeling. Vervelend, hoor: de focus ligt natuurlijk op overleven, maar een verminderd libido is een neveneffect waar je mentaal mee moet kunnen omgaan, zeker wanneer je je eens niet superziek voelt. Het voelt niet juist aan als je merkt dat je op je 19de totaal geen zin in seks hebt.
»Cortisone had dan weer het tegenovergestelde effect. Dan lig je daar in een isolatiekamer zonder privacy waar om de zoveel tijd een verpleegster binnenkomt.»
HUMO Waren het dan op zijn minst knappe verpleegsters?
Stef «Als ik die verpleegsters nu terugzie, snap ik niet dat ik ze vroeger zo knap vond – het kwam wellicht door een gebrek aan keuze (lacht).»
TOEKOMST MET KINDEREN
HUMO Jullie willen allebei geneeskunde studeren. Komt dat door wat jullie hebben meegemaakt?
Anne-Sophie «Mensen vinden dat raar: ‘Ben je het ziekenhuis nog niet beu gezien?’ Ik zou graag eerst een jaar in het buitenland gaan studeren, en dan nog het liefst iets wat niet met mijn huidige richting – Latijn-Wetenschappen – te maken heeft. Daarna wil ik voluit voor geneeskunde gaan. Ik heb dat altijd interessant gevonden en kon het niet goed verdragen wanneer dokters alles in kindertaal uitlegden. Ik wil weten wat stoffen doen met je bloedcellen. Ik heb nu bijvoorbeeld in de biologieles geleerd dat een infusie fysiologisch water precies de goede dosis opgeloste stoffen moet bevatten: anders kunnen je rode bloedcellen door osmose barsten of krimpen. Superboeiend.»
Stef «Ik heb net hetzelfde: ik was als kind al geboeid door wetenschappen, maar die interesse is zeker gestimuleerd door m’n ziekte. Maar als ik rare mensen op de dienst zie rondlopen, denk ik soms wel: ‘Pff, als dokter moet je die óók helpen!’»
Anne-Sophie (trekt haar neus op) «Jaaa! En sommigen wassen zich niet en dan moet je die toch aanraken!»
HUMO Zijn jullie ondertussen genezen verklaard?
Stef «Dat gebeurt pas over een paar jaar, denk ik. Ik moet nog om het half jaar op controle. Maar die check-ups schrikken me niet af, omdat ik me goed voel. Ik moet vooral opletten voor afstotingsreacties: die kunnen al uitgelokt worden door zonnebrand. Als ik buiten zit, denk ik weleens: ‘Fuck, ik moet erop letten dat ik hier niet met mijn leven aan het spelen ben’, maar ik probeer het mijn gedachten niet te laten beheersen.»
Anne-Sophie «Voorlopig is alles oké met mij, maar als ik plots weer pijn zou krijgen… (Stil) Dan weet ik niet of ik moet hopen dat het goed komt om daarna misschien opnieuw teleurgesteld te worden, of gewoon op veilig moet spelen en van het slechtst mogelijke scenario moet uitgaan. Ik heb echt geen zin om mijn been te verliezen: ik ben er al mijn hele leven voor aan het vechten.»
HUMO Zou je dan geen prothese overwegen?
Anne-Sophie «Ik weet het niet. Ik had ook nooit verwacht dat ik zo gelukkig door het leven zou gaan op krukken. Maar op dit moment zou ik liever doodgaan dan met één been verder te gaan. Liever gelukkig sterven dan langer leven en ongelukkig worden. Klinkt dat raar?»
HUMO Neen. Het is gewoon hartverscheurend om dat uit de mond van een fantastisch 17-jarig meisje te horen. Je zou daar niet mee bezig hoeven te zijn. Wel met jongens, Bacardi breezers en flashy outfits.
Anne-Sophie «Ik heb onlangs mijn dagboek eens herlezen: ik had geschreven dat ik jaloers was op meisjes met liefdesverdriet. Ik wou ook kunnen wenen om de dingen waar iederéén om weent. Ik zou genieten van liefdesverdriet: dan heb ik dat tenminste gekend.»
HUMO Voor we jullie een gigantisch dikke knuffel geven: wat mogen we jullie nog wensen?
Stef «Wat mij motiveert om te blijven doorgaan, is dat ik ondanks alles toch een toekomst wil. Ik zou bijvoorbeeld graag kinderen hebben. Door mijn behandeling ben ik onvruchtbaar geworden, maar gelukkig heb ik sperma laten invriezen. Op het moment zelf vond ik het raar dat ik daar op zo’n jonge leeftijd al over moest beslissen, maar nu ben ik daar blij om: ik zou het erg vinden te weten dat ik nooit kinderen zou hebben.»
Anne-Sophie «Ik heb onlangs een vriendin verloren, Alicia, die ook haar verhaal doet in het boek (Alicia is gestorven aan botkanker, red.). Ik kende haar nog niet zo lang, en had haar eens een berichtje gestuurd om te vragen hoe het met haar ging. Bleek dat ze net hervallen was. Ik ben haar gaan bezoeken in het ziekenhuis en heb nog zoveel mogelijk met haar proberen te doen. Dat zorgde voor superintense momenten. Na haar overlijden heb ik haar nog sms’jes gestuurd, en ik praat nog geregeld tegen haar foto. Zij heeft enorm veel indruk op mij gemaakt: als ik nu naar de cinema ga, kies ik bijvoorbeeld voor popcorn in een kartonnen doosje in plaats van in een zakje, omdat Alicia erg milieubewust was. Ik hoop dat er ook iemand zo door mij geraakt zal zijn mocht ik ooit sterven.»
